07/03/2026
“𝑄𝑢𝑎𝑛𝑑𝑜 𝑎𝑓𝑓𝑟𝑜𝑛𝑡𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑎𝑡𝑜𝑙𝑜𝑔𝑖𝑒 𝑐𝑜𝑠𝑖̀ 𝑐𝑜𝑚𝑝𝑙𝑒𝑠𝑠𝑒, 𝑙’𝑎𝑡𝑡𝑒𝑛𝑧𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑐𝑙𝑖𝑛𝑖𝑐𝑎 𝑟𝑖𝑠𝑐ℎ𝑖𝑎 𝑑𝑖 𝑜𝑐𝑐𝑢𝑝𝑎𝑟𝑒 𝑡𝑢𝑡𝑡𝑜 𝑙𝑜 𝑠𝑝𝑎𝑧𝑖𝑜. 𝑀𝑎 𝑐’𝑒̀ 𝑞𝑢𝑎𝑙𝑐𝑜𝑠𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑛𝑜𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑠𝑖𝑎𝑚𝑜 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒𝑟𝑐𝑖 𝑑𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑑𝑒𝑟𝑒: 𝑙𝑎 𝑛𝑜𝑠𝑡𝑟𝑎 𝑖𝑑𝑒𝑛𝑡𝑖𝑡𝑎̀, 𝑙𝑎 𝑐𝑒𝑛𝑡𝑟𝑎𝑙𝑖𝑡𝑎̀ 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑎. 𝐶𝑜𝑚𝑒 𝑛𝑒𝑙 𝑚𝑜𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑒𝑙𝑙’𝑎𝑟𝑡𝑒, 𝑎 𝑣𝑜𝑙𝑡𝑒 𝑢𝑛𝑜 ‘𝑠𝑓𝑟𝑒𝑔𝑖𝑜’ 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑎𝑟𝑟𝑖𝑐𝑐ℎ𝑖𝑟𝑒 𝑢𝑛’𝑜𝑝𝑒𝑟𝑎. 𝑃𝑟𝑜𝑝𝑟𝑖𝑜 𝑞𝑢𝑒𝑙 𝑑𝑖𝑓𝑒𝑡𝑡𝑜 𝑐𝑟𝑒𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑜𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎̀ 𝑒 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒 𝑑𝑖 𝑖𝑛𝑡𝑟𝑎𝑣𝑒𝑑𝑒𝑟𝑒 𝑐𝑖𝑜̀ 𝑐ℎ𝑒 𝑠𝑡𝑎 𝑑𝑒𝑛𝑡𝑟𝑜. 𝐴𝑛𝑐ℎ𝑒 𝑙𝑎 𝑓𝑟𝑎𝑔𝑖𝑙𝑖𝑡𝑎̀, 𝑢𝑛𝑖𝑐𝑎 𝑝𝑒𝑟 𝑜𝑔𝑛𝑖 𝑝𝑒𝑟𝑠𝑜𝑛𝑎 𝑐ℎ𝑒 𝑣𝑖𝑣𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑎 𝑟𝑎𝑟𝑎, 𝑝𝑢𝑜̀ 𝑑𝑖𝑣𝑒𝑛𝑡𝑎𝑟𝑒 𝑢𝑛𝑎 𝑝𝑟𝑜𝑓𝑜𝑛𝑑𝑖𝑡𝑎̀ 𝑐ℎ𝑒 𝑐𝑖 𝑎𝑖𝑢𝑡𝑎 𝑎 𝑟𝑖𝑐𝑜𝑛𝑜𝑠𝑐𝑒𝑟𝑒 𝑖𝑙 𝑣𝑒𝑟𝑜 𝑣𝑎𝑙𝑜𝑟𝑒.”
Con queste parole 𝐀𝐥𝐛𝐞𝐫𝐭𝐨 𝐅𝐨𝐧𝐭𝐚𝐧𝐚, Segretario dei 𝐂𝐞𝐧𝐭𝐫𝐢 𝐂𝐥𝐢𝐧𝐢𝐜𝐢 𝐍𝐞𝐌𝐎, ha richiamato il senso più profondo della cura durante il workshop dedicato alle 𝐦𝐚𝐥𝐚𝐭𝐭𝐢𝐞 𝐧𝐞𝐮𝐫𝐨𝐥𝐨𝐠𝐢𝐜𝐡𝐞 𝐫𝐚𝐫𝐞, che si è svolto agli ASST Spedali Civili di Brescia in occasione delle celebrazioni della Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L’incontro, promosso dal Prof. Alessandro Padovani e dal Prof. Massimiliano Filosto con Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare ha riunito clinici, ricercatori e associazioni dei pazienti per riflettere sulle sfide della presa in cura delle malattie rare, tra innovazione scientifica, organizzazione delle reti cliniche e continuità dei percorsi assistenziali.
Come ha evidenziato Massimiliano Filosto: “𝐼 𝑝𝑟𝑜𝑔𝑟𝑒𝑠𝑠𝑖 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑡𝑖𝑐𝑎 𝑒 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑏𝑖𝑜𝑙𝑜𝑔𝑖𝑎 𝑚𝑜𝑙𝑒𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑒 𝑠𝑡𝑎𝑛𝑛𝑜 𝑎𝑝𝑟𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑢𝑛𝑎 𝑓𝑎𝑠𝑒 𝑛𝑢𝑜𝑣𝑎 𝑛𝑒𝑙𝑙𝑎 𝑐𝑢𝑟𝑎 𝑑𝑒𝑙𝑙𝑒 𝑚𝑎𝑙𝑎𝑡𝑡𝑖𝑒 𝑛𝑒𝑢𝑟𝑜𝑚𝑢𝑠𝑐𝑜𝑙𝑎𝑟𝑖, 𝑝𝑒𝑟𝑚𝑒𝑡𝑡𝑒𝑛𝑑𝑜 𝑑𝑖 𝑖𝑛𝑑𝑖𝑣𝑖𝑑𝑢𝑎𝑟𝑒 𝑐𝑜𝑛 𝑚𝑎𝑔𝑔𝑖𝑜𝑟𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑐𝑖𝑠𝑖𝑜𝑛𝑒 𝑙𝑒 𝑚𝑢𝑡𝑎𝑧𝑖𝑜𝑛𝑖 𝑔𝑒𝑛𝑒𝑡𝑖𝑐ℎ𝑒 𝑒 𝑠𝑣𝑖𝑙𝑢𝑝𝑝𝑎𝑟𝑒 𝑡𝑒𝑟𝑎𝑝𝑖𝑒 𝑠𝑒𝑚𝑝𝑟𝑒 𝑝𝑖𝑢̀ 𝑚𝑖𝑟𝑎𝑡𝑒.”
Leggi la news completa:
A Brescia clinici, ricercatori e associazioni a confronto su ricerca, continuità di cura e innovazione nelle malattie rare.
