Associazione Sindrome X Fragile Umbria APS

10/10/2026

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si illumina di blu per contribuire alla sulla in occasione della International day 💙

Associazione Sindrome X Fragile Umbria APS grazieeee 💙

10/10/2026

Grazie al Comune Di Marsciano che questa sera illuminerà di blu la scuola IV Novembre per sensibilizzare sulla Sindrome X Fragile

10 OTTOBRE – GIORNATA MONDIALE DELLA SINDROME DI X FRAGILE
Il Comune di Marsciano, illuminando di blu la facciata della IV Novembre, si unisce alle iniziative di sensibilizzazione sulla Sindrome di X Fragile, condizione genetica ereditaria che causa problemi di apprendimento e relazionali, disabilità cognitiva, ed è tra le principali cause di disturbi dello spettro autistico. Un segno di vicinanza alle famiglie e un invito a promuovere la conoscenza su questa condizione che tocca da vicino tante persone in Italia e nel mondo.

ℹ https://xfragile.net/la-sindrome-x-fragile/

10/10/2026

Oggi è una giornata speciale per la comunità X Fragile perché ricorre la giornata Internazionale della Sindrome X Fragile e questa mattina abbiamo iniziato a celebrarla con l’inaugurazione degli spogliatoi per persone con disabilità nella piscina comunale di Gubbio. Un progetto nato da La carica dei 104e sostenuto da tutte le associazioni della rete Uniti per l’Inclusione. Siamo veramente felici di questo traguardo che avvalora ancora di più il fatto che insieme si possono fare cose grandi 💙

04/10/2026

Il PEI è un presidio del diritto di partecipazione. Non un adempimento burocratico.
L’Associazione Italiana Sindrome X Fragile pur apprezzando il maggiore riconoscimento attribuito al Gruppo di Lavoro Operativo, chiamato a definire con adeguata motivazione il numero di ore di sostegno, esprime forte preoccupazione per la svalutazione del Piano Educativo Individualizzato contenuta nel decreto-legge n. 170 del 30 settembre 2026.
Il PEI non può diventare un documento rigido e sostanzialmente definitivo, modificabile soltanto in presenza di nuove condizioni della persona. Deve invece evolvere insieme a lei, ai suoi obiettivi e al contesto, tenendo conto delle barriere e dei facilitatori che ne influenzano la partecipazione.
Il lavoro del GLO e il coinvolgimento della persona con disabilità e della sua famiglia non sono burocrazia né un appesantimento inutile: sono cittadinanza, autodeterminazione e costruzione condivisa del progetto individuale e di vita.
Per questo l’Associazione chiede una rilettura attenta e una revisione della norma, a tutela del diritto all’istruzione e alla piena partecipazione delle persone con disabilità.
Leggi il comunicato completo: https://xfragile.net/comunicato-stampa/

20/09/2026

Oggi abbiamo avuto il piacere di trascorrere una bellissima giornata al Borgo Incantato Spoleto una realtà che ci ha letteralmente fatto innamorare! ❤️

Abbiamo capito quanto sia importante conoscere gli animali, capire il loro linguaggio, rispettare i loro spazi ed avvicinarci con rispetto. Tutti abbiamo bisogno di essere riconosciuti per ciò che siamo, accolti nel nostro ambiente e messi nelle condizioni di esprimere le nostre capacità.

Grazie mille per averci accolti e fatti sentire parte di un progetto così grande!

18/08/2026

Grazie di cuore! ❤️

Vogliamo ringraziare di cuore tutte le persone che scelgono ogni giorno di sostenere la nostra Associazione!

Ogni vostro gesto, piccolo o grande, per noi significa tantissimo e ci dà la forza e l’entusiasmo per continuare a creare. 💖

Grazie a chi ci sostiene esponendo nella propria attività le nostre creazioni.

Le foto che pubblichiamo mostrano alcuni dei nostri nuovi lavori, realizzati con cura e passione. ✨
Piccolo spoiler: le piantine grasse vanno a ruba!! ❤️

Se qualcuno fosse interessato o volesse avere maggiori informazioni, può scriverci direttamente un messaggio sulla pagina. Saremo felici di rispondere!

Grazie ancora a tutti per la fiducia, il sostegno e l’affetto. 🌷
Siete una parte importante di tutto questo! ❤️

11/08/2026

‼️ MESSAGGIO IMPORTANTE ‼️

La nostra associazione ha deciso, a maggioranza del Direttivo, di aderire alla presa di posizione promossa dalle Associazioni Unite in Rete per l’Inclusione rispetto al percorso di co-progettazione dei servizi sociali della Zona Sociale n. 7.

Riteniamo importante spiegare ai nostri associati, alle famiglie e a tutte le persone che ci seguono le ragioni di questa scelta.

Nei mesi scorsi abbiamo partecipato, insieme ad altre realtà del territorio, ai tavoli di co-programmazione promossi dal Comune. In quella sede associazioni, famiglie e realtà che conoscono quotidianamente il mondo della disabilità sono state chiamate a portare bisogni, criticità, esperienze e proposte concrete.

Anche noi abbiamo dato il nostro contributo, nella convinzione che quel percorso dovesse proseguire anche nella fase successiva, quella della co-progettazione, nella quale verranno concretamente definiti i servizi dei prossimi quattro anni.

Ed è proprio su questo passaggio che è nata la nostra preoccupazione.

L’avviso pubblicato dal Comune distingue infatti tra gli Enti Attuatori Partner, cioè i soggetti che partecipano direttamente alla co-progettazione e che potranno anche presentarsi in forma associata, e gli Enti Collaboratori, che possono contribuire e collaborare al progetto ma ai quali non viene riconosciuto automaticamente un autonomo diritto di partecipazione ai tavoli di co-progettazione.

La fase vera e propria di co-progettazione si svolgerà infatti tra l’Ufficio di Piano e il soggetto partner che verrà selezionato, attraverso i suoi rappresentanti e referenti.

Questo significa che le associazioni che hanno partecipato direttamente alla precedente fase di co-programmazione non hanno automaticamente la garanzia di poter continuare a sedere ai tavoli anche nella fase in cui verranno concretamente progettati i servizi.

Ed è questo il punto centrale della nostra presa di posizione.

Non contestiamo la necessità di individuare un soggetto che abbia i requisiti organizzativi, tecnici ed economici necessari per assumersi la responsabilità della gestione dei servizi.

Chiediamo però che venga garantito anche alle associazioni del territorio, alle persone con disabilità e alle loro famiglie uno spazio reale e diretto nella fase di co-progettazione, senza che la loro partecipazione dipenda esclusivamente dal ruolo che verrà loro riconosciuto all’interno del soggetto partner selezionato.

Abbiamo partecipato alla co-programmazione perché ci è stato chiesto di portare esperienza, bisogni e proposte. Riteniamo quindi contraddittorio che proprio nel momento in cui quelle indicazioni devono trasformarsi in servizi concreti possa ve**re meno la partecipazione diretta di chi quei bisogni li rappresenta e li vive ogni giorno.

Non chiediamo privilegi, finanziamenti o posti riservati.

Chiediamo semplicemente che il percorso partecipativo iniziato con la co-programmazione non si interrompa proprio nel momento più importante e che venga individuata una modalità che consenta alle associazioni del territorio di continuare a contribuire realmente alle decisioni.

Per trasparenza precisiamo inoltre che il nostro Direttivo ha assunto questa decisione a maggioranza e non all’unanimità, con due astensioni, che riteniamo giusto rispettare e riportare.

Crediamo sia importante informare, ma soprattutto spiegare con chiarezza le ragioni delle nostre scelte.

Di seguito pubblichiamo il comunicato condiviso dalle realtà firmatarie delle Associazioni Unite in Rete per l’Inclusione.

11/08/2026

Abbiamo scritto questo comunicato che pubblichiamo, in accordo con altre Associazioni del territorio eugubino perché riteniamo che ci sia stata una “mancanza” enorme nei confronti delle realtà del Terzo settore che ogni giorno sono a fianco delle persone più fragili.

In sostanza siamo stati esclusi nel nuovo maxi bando di affidamento dei servizi, dai tavoli di co-progettazione.

Un percorso iniziato benissimo mesi fa dove le nostre realtà hanno attivamente partecipato alla stesura del documento al punto 3 (tema disabilità ) nella fase di co-programmazione.

Sarebbe bastato che nel bando si tenesse conto della modalità diretta di iscrizione ai tavoli delle realtà associative senza che sia l’Ente aggiudicante a chiedercelo.

Avrebbe significato partecipazione, appartenenza verso un cammino comune e sopratutto considerazione di chi è protagonista di questa storia.
Questo prevede la normativa regionale ed il codice del terzo settore.
Gubbio è Comune capofila ed a maggior ragione è l’Ente preposto a convocare gli attori partecipanti al Tavolo.

Ne prendiamo atto, rivendicando la necessità di cambiare approccio e mentalità, affinché questo non accada più!

06/07/2026

Grazie alle preziose mani di Anna Maria Bernicchi abbiamo allestito uno spazio all’interno di FR Fashion Room che ringraziamo per ospitarci.

“ Insieme possiamo trasformare ogni gesto in una opportunità”

16/06/2026

Grazie 💙