Hope4u - Insieme contro Batten

15/10/2026

🇺🇸💙 UN PEZZETTO DELLE NOSTRE GIORNATE

In questi giorni vi abbiamo raccontato soprattutto il percorso di Rachele, ma qui negli Stati Uniti le giornate sono fatte anche di tante piccole cose.

Un momento di tranquillità, una passeggiata quando possibile, una videochiamata con chi è rimasto a casa.

Cose semplici, che però quando si è così lontani diventano ancora più importanti.

Cerchiamo di mantenere un po' di normalità anche in mezzo a tutto questo, soprattutto per Rachele.

E oggi ci faceva piacere condividere con voi un piccolo momento della sua quotidianità. 💙

05/10/2026

💙 UN GIORNO ALLA VOLTA
Sono giorni diversi dal solito, fatti di attese, controlli, piccoli momenti e tante emozioni.
Rachele continua il suo percorso negli Stati Uniti, accompagnata dalla sua famiglia e, anche se a distanza, da tutti voi.
Abbiamo deciso di condividere questo viaggio anche per questo: perché dietro ogni visita, ogni giornata e ogni piccolo passo ci sono tante persone che ci stanno facendo sentire la loro vicinanza.
Rachele sta affrontando tutto con grande determinazione, ma questo percorso è fatto anche di momenti come quello che vedete nella foto. 💙
Un abbraccio forte alla sua sorellina Rebecca, poco prima della sua partenza per tornare in Italia con il suo papà e riprendere la scuola. Un saluto non facile, soprattutto dopo aver condiviso insieme questi primi giorni così importanti. Ora Rebecca farà il tifo dall’Italia, mentre Rachele continuerà il suo percorso negli Stati Uniti. Lontane, sì, ma sempre vicine come solo due sorelle sanno essere. ❤️ Sempre insieme.
HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN

26/09/2026

💙 NON SIAMO SOLI, E LO SENTIAMO OGNI GIORNO 💙
In questi giorni, sia noi di HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN sia i genitori di Rachele abbiamo ricevuto tantissimi messaggi di affetto, di incoraggiamento e tanti semplici ma preziosi “in bocca al lupo”.
Leggerli fa bene al cuore, ma soprattutto fa sentire alla famiglia di Rachele che non è sola in questo lungo percorso.
Dietro ogni messaggio c’è qualcuno che sta pensando a Rachele, che fa il tifo per lei e che, anche da lontano, sta camminando insieme a noi. 💙
I genitori di Rachele ci tengono a dirvi GRAZIE, uno per uno. Rispondere personalmente a tutti non è sempre possibile, soprattutto in questi giorni così intensi, ma sappiate che ogni vostro messaggio viene letto e arriva dritto al cuore.
Continuiamo così, tutti insieme.
Un passo alla volta, accanto a Rachele. 💙

23/09/2026

💙 OGGI INIZIA IL PERCORSO DI RACHELE 💙

Oggi non servono tante parole.

Questa foto racconta un momento che aspettavamo da tanto. Da qui, inizia il percorso di Rachele.

Un percorso che sappiamo non sarà semplice, fatto di visite, attese, speranze e giorni da affrontare uno alla volta. Ma Rachele non è sola. Accanto a lei ci sono la sua famiglia e tutte le persone che, in questi mesi, hanno scelto di camminare insieme a noi.

Siamo arrivati fin qui anche grazie a voi. A chi ha partecipato a un evento, fatto una donazione, condiviso la nostra storia o semplicemente ci ha fatto sentire la propria vicinanza.

Oggi si comincia. Un passo alla volta. 💙

Forza Rachele. Siamo tutti con te. ⭐️

HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN

22/09/2026

21/09/2026

https://www.vivogubbio.com/rachele-parte-per-gli-stati-uniti-laspettano-le-cure-per-la-malattia-di-batten/

Rachele parte lunedì 21 settembre per gli Stati Uniti, dove inizia il percorso di cure per fronteggiare la malattia di Batten, patologia genetica neurodegenerativa che appartiene al gruppo delle ceroidolipofuscinosi neuronali. L’ha annunciato l’associazione Hope4U – Insieme contro Batten Aps ...

21/09/2026

Una famiglia, un viaggio atteso per oltre un anno, e una valigia piena di speranza. Per Rachele inizia così il suo percorso di cura negli Stati Uniti. Da oggi, per la bambina eugubina di 9 anni, affetta dalla malattia di Batten, si apre una nuova possibilità: l’accesso a una terapia sperimentale...

19/09/2026

07/09/2026

🚗💙 SABATO CI TROVATE A PIEVE DI COMPRESSETO!
Sabato 12 settembre saremo anche noi di HOPE4U INSIEME CONTRO BATTEN al Panda Offroad Games di Pieve di Compresseto.
Si parte dalle 18:00 con il raduno delle Panda, poi cena della Pro Loco, musica dal vivo e una serata da passare semplicemente insieme.
Per noi sarà un'altra occasione per incontrare persone, raccontare la storia di Rachele e far conoscere un po' di più la Malattia di Batten e quello che stiamo cercando di fare per sostenere la ricerca. 💙
Grazie agli organizzatori e alla Pro Loco di Pieve di Compresseto per aver pensato anche a noi e per averci voluto lì.
🍽️ Cena su prenotazione: €25
📞 Info e prenotazioni: 352 2833306
Se siete da quelle parti, passate a salutarci. Ci farà davvero piacere vedervi. 😊