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L'associazione "Progetto Noemi” Odv/Ets nasce per iniziativa di papà Andrea e mamma Tahereh, genitori della piccola Noemi, affetta da SMA1 (Atrofia Muscolare Spinale di tipo1). L'associazione è gestita e coordinata direttamente dai genitori della piccola Noemi che vivono da vicino la malattia e che, nonostante la precoce diagnosi, non si sono mai arresi e hanno deciso insieme di dare vita a questo “Progetto”, dove alla base di tutto c'è l'AMORE. Queste realtà sono rare, ma devastanti e se c'è anche solo un bambino che ne è affetto, quel bambino ESISTE e deve essere aiutato. Questi obiettivi possono andare avanti solo con il vostro contributo. Noi che possiamo parlare, noi che possiamo comunicare, noi che possiamo camminare facciamolo per loro che hanno bisogno di noi! La nostra Associazione , non ha fini di lucro, è apartitica, è destinata a svolgere attività e a perseguire esclusivamente finalità di solidarietà sociale. L'associazione si costituisce per:
- Dare vita ad una filiera volta all' assistenza e aiuto dei bimbi affetti da Sma e disabilità gravissime pediatriche
-Sensibilizzare e aumentare la conoscenza della SMA (Atrofia Muscolare Spinale)e delle disabilità gravissime pediatriche; informazione che sarà rivolta soprattutto agli operatori sanitari, poiché spesso tali patologie , richiedono un'assistenza altamente specializzata, non sono efficacemente supportate da ospedali e ASL perché è insufficiente o addirittura assente la conoscenza di queste patologie; talvolta, dopo la dimissione dall'ospedale, il carico assistenziale ricade interamente sui genitori stessi;
- Sostenere la ricerca scientifica
