06/06/2026
Faccio mie queste parole
🫵 AUTISMO, LA GRANDE RAPINA SILENZIOSA
Sapete qual è la cosa più incredibile dell’autismo? Che tutti parlano fintamente del bambino e nessuno parla della famiglia che sta andando in bancarotta nel camerino dietro il palco. Tutti guardano la diagnosi, il sostegno, l’inclusione, il PEI, le terapie, i convegni, i webinar, i tavoli tecnici, i protocolli, le linee guida. Sembra una convention mondiale di PowerPoint. Poi però arriva la sera, si spengono le luci, il neuropsichiatra torna a casa, il politico torna a casa, il dirigente torna a casa, il convegnista professionista torna a casa e l’unica persona che continua a lavorare è il genitore. Gratis. Sempre. Ventiquattro ore al giorno. Per anni. E la parte più divertente è che continuiamo a chiamarlo amore, perché se lo chiamassimo lavoro dovremmo pagarlo.
Ora chiariamo una cosa prima che arrivi qualche fenomeno a dire che il problema sono le terapie. No. Le diagnosi precoci servono. Gli interventi precoci servono. Gli interventi intensivi servono. Questa non è un’opinione. È la base. Il problema è che in Italia siamo riusciti nell’impresa straordinaria di riconoscere scientificamente che una cosa è necessaria e contemporaneamente organizzare un sistema che scarica il costo di quella necessità sulle famiglie. È come se un oncologo ti dicesse: “Guardi, la chemioterapia è fondamentale. Arrivederci e buona fortuna.” Oppure come se i vigili del fuoco arrivassero davanti a casa tua in fiamme e dicessero: “Confermiamo che l’acqua sarebbe molto utile in questa situazione.”
Perché quando arriva la diagnosi, la famiglia entra in una specie di escape room finanziaria dalla quale non uscirà più. Supervisore ABA? Settanta, novanta, centotrenta euro l’ora. A centotrenta euro l’ora io non voglio una supervisione. Voglio che l’uomo mi risolva anche il mutuo, mi sistemi il matrimonio e mi spieghi il significato dell’universo. Terapista? Trenta, quaranta, quarantacinque euro l’ora. Logopedista. Psicomotricista. Psicologo. Educatore. Formazione genitori. Riunioni d’équipe. Valutazioni. Rivalutazioni. Relazioni. Integrazioni della relazione. Relazioni sulla relazione. A un certo punto non stai più crescendo un figlio. Stai finanziando una piccola repubblica indipendente.
E qui arriva la parte che nessuno racconta. Perché l’autismo non è solo terapia. Magari fosse solo terapia. L’autismo serio è multidisciplinare. Bellissima parola. Multidisciplinare. E così andrebbe affrontato. Traduzione: prepara il portafoglio. Perché poi arriva il gastroenterologo. Perché moltissimi bambini autistici hanno problematiche gastrointestinali. Poi arriva l’allergologo. Poi il nutrizionista. Poi il neurologo. Poi lo specialista del sonno. Poi il genetista. Poi il fisiatra. Poi il dentista che accetta pazienti complessi. Poi il medico che sa lavorare con persone neurodivergenti. Poi quello che ti consigliano in un gruppo Facebook perché “guarda, costa tantissimo ma è bravissimo”. A un certo punto la famiglia non ha più una rubrica telefonica. Ha un albo professionale.
E ogni specialista è giusto. Ogni visita è sensata. Ogni approfondimento è importante. Ed è proprio questo il punto. Non stiamo parlando di sprechi. Non stiamo parlando di capricci. Non stiamo parlando di famiglie che vogliono il lusso. Stiamo parlando di famiglie che cercano di fare tutto il possibile. È questa la trappola perfetta. Perché non puoi nemmeno ribellarti. Non puoi dire: “Sai che c’è? Mio figlio il gastroenterologo non lo vede.” Perché il bambino ne ha bisogno davvero. Non puoi dire: “Sai che c’è? Le terapie le sospendiamo.” Perché a tuo figlio servono davvero. Quindi continui a pagare. E continui a pagare. E continui a pagare.
Dieci ore di terapia a settimana possono significare diciassettemila euro all’anno. Venti ore possono significarne trenta o quaranta mila. Aggiungete specialisti, visite, trasporti, attività educative, supporti tecnologici, campi estivi, percorsi di autonomia e tutto ciò che ruota attorno a una presa in carico seria. A quel punto non stai più facendo il genitore. Stai facendo il CFO. Il direttore finanziario di una startup chiamata “sopravvivenza”.
E mentre succede tutto questo, il sistema compie il suo numero di magia preferito. Sparisce. Non completamente. Quel tanto che basta per lasciarti sempre un grande pezzo da coprire. Sempre. È come giocare a calcetto con uno che ogni volta che arriva il conto va in bagno. Lo vedi ancora. Sai che esiste. Ma misteriosamente il portafoglio esce sempre dal tuo pantalone.
Poi arriva il secondo furto. Quello elegante. Quello che non lascia tracce. Il lavoro. La carriera. Le opportunità. Nessuno fa una fattura per una promozione mancata. Nessuno emette una ricevuta per un trasferimento rifiutato. Nessuno ti manda il riepilogo annuale delle occasioni perdute. Però esistono. Eccome se esistono. La madre riduce le ore, poi si licenzia. Il padre rinuncia a una crescita professionale. Una libera professionista smette di investire su sé stessa perché tutta l’energia disponibile viene assorbita dall’assistenza. E ogni anno la famiglia perde qualcosa che non riesce nemmeno a quantificare.
La cosa più assurda è che l’impoverimento non arriva come una tragedia improvvisa. Arriva come una goccia che cade sullo stesso punto per vent’anni. Una terapia oggi. Una visita domani. Una riduzione dell’orario il mese prossimo. Una vacanza cancellata. Un investimento rinviato. Un risparmio consumato. Una pensione che si allontana. E mentre succede tutti continuano a dirti che sei una famiglia resiliente. Che è una parola meravigliosa. Resiliente. È la parola che usano quando qualcuno sta sopportando qualcosa che non dovrebbe sopportare.
Poi il bambino cresce. E qui finisce la commedia e inizia l’horror finanziario. Perché i genitori capiscono che il problema non è più la prossima terapia. Il problema è cosa succede quando loro non ci saranno più. E allora i risparmi smettono di essere risparmi. Diventano assistenza futura. La casa smette di essere una casa. Diventa un progetto di protezione. L’eredità smette di essere un’eredità. Diventa un piano di sopravvivenza. Il sistema comincia a mangiarsi il futuro , in versione indiretta, prima ancora del presente.
E alla fine ti rendi conto della verità più grottesca di tutte. Che alle famiglie viene chiesto di impoverirsi per compensare ciò che dovrebbe essere garantito da una presa in carico statale, realmente intensiva, multidisciplinare e continuativa. Viene chiesto di diventare contemporaneamente genitori, terapisti, segretari amministrativi, autisti, fundraiser, case manager, coordinatori clinici e sponsor economici. Una specie di Avengers della disperazione. Solo che gli Avengers almeno avevano i finanziamenti della Stark Industries. Qui invece hai un mutuo, una carta di credito e un terapeuta che ti guarda come un concessionario quando entri e dici: “Vorrei il meglio per mio figlio.”
E allora forse il vero scandalo dell’autismo non è che le famiglie spendano troppo. Non è nemmeno che le terapie costino troppo. Il vero scandalo è che una società intera abbia deciso, più o meno consapevolmente, che il modo migliore per garantire una presa in carico intensiva sia scaricare una quota enorme del costo economico, organizzativo e umano su persone che stanno già combattendo la battaglia più difficile della loro vita. E la cosa ancora più incredibile è che dopo tutto questo qualcuno riesce ancora a chiamarlo supporto.
