Amri

10/05/2026

💖 Per la Festa della Mamma abbiamo portato un piccolo pensiero alle mamme in reparto: alcune creme, per regalare una coccola durante il ricovero

ospedale.gaslini ha reso la giornata ancora più speciale con la presenza di parrucchiere, mentre le nostre volontarie hanno giocato con le bimbe, tra sorrisi e momenti di leggerezza 🥰

Il disegno che condividiamo nasce dal lavoro della magnifica maestra Debora, ispirato ai libri “Il buco” e “Il gioiello dentro di me”: un modo delicato per condividere sfide e risorse del ricovero

Auguri a tutte le mamme, forza e amore ogni giorno 🌷

06/05/2026

📌 La tua esperienza può aiutare a migliorare le raccomandazioni per l’AIG

Come associazioni pazienti di Reumaped, abbiamo ricevuto una survey dal working group per l’AIG della PReS, coordinato dal dott. Alessandro Consolaro della Reumatologia del Gaslini.

Il questionario è rivolto a pazienti e famiglie e nasce per raccogliere il punto di vista di chi vive ogni giorno l’Artrite Idiopatica Giovanile non sistemica.

È un passaggio molto importante: le risposte contribuiranno allo sviluppo delle nuove raccomandazioni europee per l’AIG, affinché la voce delle famiglie sia davvero parte del percorso.

Ti chiediamo, se puoi, di compilarlo e di condividerlo con altre famiglie interessate :)

👉 Link alla survey:
https://redcap.gaslini.org/redcap/surveys/?s=XW99YCJRAAAHACMJ

Grazie per il tuo contributo: anche la tua esperienza può fare la differenza 💙

03/05/2026

Oggi 2^ prova Trofeo Amri
Al Golf club il Mulino di Cerrione 😊☀️

30/04/2026

Scuola, equilibrio tra supporto e autentica inclusione

Dall’infanzia alle superiori, le insegnanti Antonella Serafino ed Emilia Ranieri riflettono su cosa renda davvero inclusiva la scuola per bambini e ragazzi con esigenze specifiche legate alla malattia: accoglienza, rete con le famiglie, strumenti personalizzati, relazione tra pari e un’autonomia costruita senza lasciare indietro nessuno

Intervento registrato al convegno medico Amri per famiglie dello scorso 28 marzo

24/04/2026

Psicologia e arteterapia, la cura che accompagna bambini e famiglie
La psicologa e psicoterapeuta Elena Pescio e l'arteterapeuta Martina Seminara raccontano il valore del supporto psicologico e dell’arteterapia nel percorso di cura: uno spazio per elaborare dolore, ricovero, emozioni e relazioni, aiutando bambini, ragazzi e genitori a non affrontare la malattia da soli

19/04/2026

Fermarsi, ascoltarsi e prendersi cura di sé non è sempre semplice. Ma farlo insieme può fare la differenza.
UNIAMO, in collaborazione con Fondazione Pushkara, vi invita a partecipare ai percorsi di consapevolezza sui temi di diagnosi, crescita e perdita: uno spazio di confronto guidato da professionisti, dedicato alle persone con malattia rara e ai caregiver.
📩 Le iscrizioni sono ancora aperte: https://forms.gle/gqPH884n31EYswgt8

📆 Date e orari:

•⁠ ⁠Percorso diagnosi: 7 incontri a partire dal 22 aprile, ogni mercoledì dalle 18.30 alle 20:00

•⁠ ⁠Percorso elaborazione della perdita: 7 incontri a partire dal 5 maggio, ogni martedì dalle 19.00 alle 20.30

•⁠ ⁠Percorso giovani adulti: 7 incontri a partire dall’11 maggio, ogni lunedì dalle 17.30 alle 19.00

17/04/2026

Una goccia di sangue che cambia tutto: lo screening neonatale

Il dott. Stefano Volpi racconta perché la diagnosi precoce può fare la differenza nelle malattie genetiche e immunologiche rare. Con la testimonianza di un papà, il video mostra come lo screening neonatale possa aprire la strada a cure tempestive e cambiare la storia di un bambino.

Intervento registrato al convegno medico Amri per famiglie dello scorso 28 marzo

11/04/2026

Artrite giovanile, come si sceglie e si cambia la terapia

Nel suo intervento il dott. Alessandro Consolaro spiega perché oggi, nelle malattie reumatiche pediatriche, non conta solo il farmaco ma la strategia terapeutica: partire presto, monitorare meglio, cambiare cura se serve e ridurla quando la malattia è davvero sotto controllo

Intervento registrato al convegno medico Amri per famiglie dello scorso 28 marzo

10/04/2026

La sorella di una bimba seguita dal nostro reparto sta scrivendo la tesi di laurea sull'artrite in età pediatrica e ha preparato un questionario anonimo per genitori e pazienti della Reumatologia

Dedica qualche minuto del tuo tempo per rispondere al questionario a questo link
👇🏻

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSekbG-CzdpebSEwXu3BqXP41bNMrwyl0bgn8sGqLGYrvBNhsQ/viewform

Gentile partecipante, sono Beccalli Renza, laureanda in Scienze Infermieristiche presso l'Università degli Studi di Firenze con sede a Pistoia. La invito a partecipare a questa indagine che nasce con l'obiettivo di approfondire il delicato momento della transizione dal centro pediatrico a quello de...

05/04/2026

In questi giorni di festa ti auguriamo tempo di serenità, piccoli momenti di leggerezza e tanta speranza nel cuore. Per noi la Pasqua è anche un’occasione per dire grazie: a chi ci è vicino, a chi sostiene i bambini e le famiglie, a chi ogni giorno sceglie di trasformare la vicinanza in gesti concreti di cura.
Continuiamo insieme a prenderci cura dei più piccoli e a costruire, passo dopo passo, un futuro più accogliente e più forte... buona Pasqua da tutti noi 💛

23/03/2026

VIENI SABATO AL CONVEGNO MEDICO PER FAMIGLIE

Ti aspettiamo questo sabato 28 marzo all'Istituto Giannina Gaslini di Genova per il nostro convegno medico per famiglie su reumatologia pediatrica e malattie autoinfiammatorie

È una mattinata pensata per condividere aggiornamenti chiari e spunti concreti per la quotidianità, con spazio per il dialogo e le domande. È anche l'occasione annuale di incontrarci tra genitori e ragazzi (è prevista animazione per i più piccoli)

🗓 Programma

ore 9 – Messa in ricordo di Anna Solari e Carlo Di Lorenzo, celebrata da don Stefano Bisio (questo primo momento insieme sarà alla ca****la del Gaslini)

ore 10 – Aula Magna Istituto Gaslini (Pad. 16)

Introduzione di Gabriele Bona, presidente Amri Aps

Saluti di Marco Gattorno, direttore UOC Reumatologia e Malattie Autoinfiammatorie e presidente ReumaPed

ore 10.15 – Nuove strategie terapeutiche / Alessandro Consolaro (UOC Reumatologia e malattie autoinfiammatorie)

ore 10.35 – Dalla clinica alla ricerca, con uno sguardo agli screening / Stefano Volpi (UOC Immunologia clinica e sperimentale)

ore 10.55 – Benessere psicologico: riconoscimento precoce e strategie di intervento / Elena Pescio (psicologa e psicoterapeuta Gaslini - Amri)

ore 11.20 – Scuola: equilibrio tra supporto e inclusione autentica
Antonella Serafino (IC Castelletto – focus su infanzia/primarie/medie)
Emilia Ranieri (ISCS Montale – focus su scuole superiori)

ore 12 – Spazio alle domande

ore 13 – Light lunch

✅ Conferma la tua presenza scrivendoci a [email protected].

Se conosci una famiglia a cui può essere utile, inoltra questo post: più siamo a condividere il percorso più ci arricchiamo di spunti e risorse per superare ogni sfida 💙