Associazione Italiana Sindrome di Poland

Associazione Italiana Sindrome di Poland La Sindrome di Poland è una malattia rara caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) ONLUS è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare

al meglio la situazione. L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione. L’Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91

Le cose belle sanno farsi aspettare... ma poi tornano in grande stile! 🎉Dopo tanto tempo, AISP è felice di annunciarvi i...
16/06/2026

Le cose belle sanno farsi aspettare... ma poi tornano in grande stile! 🎉

Dopo tanto tempo, AISP è felice di annunciarvi il ritorno del Campetto estivo organizzato dallo Staff Junior!

📍 Per chi: Ragazzi portatori dai 15 anni
📅 Quando: Da venerdì 17/07 a lunedì 20/07 a Riccione
📝 Iscrizioni: I posti sono limitati! Per iscriverti invia una mail a [email protected] allegando il modulo di iscrizione che trovi sul nostro sito www.sindromedipoland.org e nella bio.

Ti aspettiamo! ☀️

HO LA SINDROME DI POLAND?Un video-tutorial dedicato a tutti coloro che riconoscono sul proprio corpo o su quello di un p...
21/05/2026

HO LA SINDROME DI POLAND?

Un video-tutorial dedicato a tutti coloro che riconoscono sul proprio corpo o su quello di un proprio caro le caratteristiche che contraddistinguono la Sindrome di Poland.

Guardandoti allo specchio hai notato un’asimmetria del torace come una muscolatura del pettorale diversa o seni diversi nei due lati?

La causa di questa malformazione - associata spesso anche ad alterazioni di coste, sterno, e mano - potrebbe essere la Sindrome di Poland.
Devi sapere che si tratta di una malattia rara, non progressiva che però non sempre viene diagnosticata alla nascita.

Hai fatto un’autodiagnosi o che hanno diagnosticato la Sindrome di Poland a te o a tuo figlio, e ora non sai cosa fare, vero?
Vorresti qualcuno con chi parlarne e non sai a chi chiedere informazioni sulla tua condizione di salute.

Se ti senti smarrito, confuso e scosso nonostante le numerose informazioni che hai trovato, quello che vorremmo dirti è che NON SEI SOLO!

Puoi, infatti, contare sull’Associazione Italiana Sindrome di Poland che da vent’anni è accanto ai pazienti e alle loro famiglie.

Grazie ai volontari, l’associazione supporta tutti coloro che hanno bisogno di un sostegno e di un aiuto concreto, indirizzandoli verso i Centri di riferimento sul territorio italiano, creando opportunità di confronto attraverso gruppi di auto-aiuto e sostenendo la ricerca medica.

Per saperne di più, compila il modulo di contatto che trovi sul nostro sito: entro pochi giorni verrai ricontattato da una nostra volontaria.

https://www.youtube.com/watch?v=pUE58WDgAhk

L’Associazione Italiana Sindrome di Poland ODV è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell’informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità de...

‼5X1000: DIVENTA PROTAGONISTA!AISP ha bisogno di te! Partecipa alla campagna 5x1000 facendo conoscere l'associazione. Su...
19/05/2026

‼5X1000: DIVENTA PROTAGONISTA!
AISP ha bisogno di te! Partecipa alla campagna 5x1000 facendo conoscere l'associazione.
Sul sito puoi trovare del materiale scaricabile, da condividere con tuoi contatti o da stampare e distribuire. Aiutaci anche tu, un piccolo gesto può fare la differenza!

Trovi tutti i materiali qui:
https://www.sindromedipoland.org/5x1000/

Prendi nota del Codice Fiscale: 95084970102

Firma e fai firmare ai tuoi amici! ❤

LE NOSTRE STORIELa storia di Jenny:"Salve a tuttimi chiamo Genny ho 28 anni e sono la mamma di una splendida bambina di ...
16/05/2026

LE NOSTRE STORIE

La storia di Jenny:
"Salve a tutti
mi chiamo Genny ho 28 anni e sono la mamma di una splendida bambina di 9 anni affetta dalla “Sindrome di Poland”:con ipoplasia mano destra,mancanza del grande pettorale destro e 2° 3° e 4° costola. Ho avuto la bambina a 19 anni, potete capire come all’inizio sia stata dura per me e mio marito. Dopo 20 giorni dalla nascita, abbiamo scoperto che si trattava della “Sindrome di Poland” e da li è iniziato il nostro percorso..."

Per leggere tutta la storia di Jenny e le altre storie della nostra comunità, vai su:
https://www.sindromedipoland.org/le-nostre-storie/

BEYOND THE IMAGINE"Oltre l'immagine"Vi riproponiamo lo spot sulla Sindrome di Poland che ha vinto il premio al Festival ...
14/05/2026

BEYOND THE IMAGINE
"Oltre l'immagine"

Vi riproponiamo lo spot sulla Sindrome di Poland che ha vinto il premio al Festival del Cinema per le malattie rare 2018. 💚💙

Un bellissimo video, carico di emozioni, in cui tanti si potranno riconoscere.

Ringraziamo Francesco Martinuzzi per la regia!

https://www.youtube.com/watch?v=T0IBhODDAVA


78 likes, 4 comments. "Beyond the Image Poland Syndrome"

‼5x1000: COME DONARE?Basta una semplice firma per sostenere AISP.Con le indicazioni che trovi qui, potrai facilmente des...
12/05/2026

‼5x1000: COME DONARE?
Basta una semplice firma per sostenere AISP.
Con le indicazioni che trovi qui, potrai facilmente destinare il tuo 5x1000 all'Associazione e migliorare sempre di più l'assistenza ai portatori della Sindrome di Poland e ai loro famigliari.
Prendi nota del Codice Fiscale: 95084970102
Per tutte le indicazioni, visita il nostro sito:
https://www.sindromedipoland.org/5x1000/



Oggi dedichiamo un augurio speciale a tutte le nostre meravigliose mamme ❤️.
10/05/2026

Oggi dedichiamo un augurio speciale a tutte le nostre meravigliose mamme ❤️.

Le persone che incontriamo quasi sempre raccontano di quella telefonata “che non si scorda”. E’ il primo contatto con AI...
07/05/2026

Le persone che incontriamo quasi sempre raccontano di quella telefonata “che non si scorda”. E’ il primo contatto con AISP, che avviene con una delle nostre volontarie. E’ il momento in cui si inizia a comprendere di non essere soli.

Per l’importanza che ha questo primo contatto, abbiamo rafforzato il servizio di accoglienza e consulenza sociale (SACS) tramite il supporto di figure professionali (psicologo, assistente sociale e legale) e la continua formazione delle volontarie che se ne occupano. In questo modo abbiamo migliorato la capacità di accogliere, ascoltare e indirizzare tutti coloro che si trovano ad affrontare le difficoltà emotive e fisiche che la sindrome di Poland comporta.

Per saperne di più e contattarci, visita il nostro sito: https://www.sindromedipoland.org/sacs/

Indirizzo

Via Donghi 95r 97r
Genova
16136

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 12:00
Mercoledì 09:00 - 12:00

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