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Lunedì 09:00 - 12:00 Mercoledì 09:00 - 12:00

Associazione Italiana Sindrome di Poland

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Associazione Italiana Sindrome di Poland

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La Sindrome di Poland è una malattia rara caratterizzata da anomalie unilaterali che colpiscono i muscoli del torace o di un arto superiore.

L'Associazione Italiana Sindrome di Poland (AISP) ONLUS è una associazione di volontariato fondata da genitori e pazienti che si sono uniti con lo scopo di fornire un aiuto concreto sotto il profilo dell'informazione e dello scambio di esperienze. In molti casi, infatti, proprio a causa della rarità della patologia, le famiglie non ricevono il supporto, anche psicologico, necessario ad affrontare al meglio la situazione. L'Associazione cerca contatti con persone e famiglie che presentano casi di Poland con medici e con tutti coloro che possano essere interessati a conoscere, aiutare, supportare il programma dell'Associazione. L’Associazione Italiana Sindrome di Poland AISP ONLUS è una associazione di volontariato ai sensi della legge 266/91

07/11/2026

Eccoci finalmente riuniti a Napoli ❤️!

07/11/2026

Eccoci finalmente riuniti a Napoli!

15/10/2026

✈️ Ci siamo quasi...hai già prenotato il tuo posto?

⏰ Ti aspettiamo a Napoli, il 7 e l' 8 Novembre.

Per iscrizioni compila il modulo: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0z3Ra_fjlQoUr4siNXo8bSyvwSbWz1PhfO7QMeRdm_geN1g/viewform

Per tutti i dettagli dell' evento:
https://www.sindromedipoland.org/news/unicinsieme-ecco-il-programma/

26/09/2026

👩‍⚕️ Quali esperti interverranno durante la mattina di sabato 7 novembre a ?

Prof.ssa Ilaria Baldelli — Chirurgo Plastico, Ospedale San Martino (Genova)

● Dr. Sebastiano Bianca — Genetista, BGenetica

● Dr. Mario Lando — Ortopedico, Chirurgo della mano, AOU di Modena Policlinico

● Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi — Genetista, Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico (Milano)

● Dr. Marco Castori — Genetista, Casa Sollievo della Sofferenza IRCCS (San Giovanni Rotondo)

● Ing. Serena Ricci — Ingegnere Biomedico – ricercatrice universitaria (Assistant Professor) in Bioingegneria presso il DIBRIS (Dipartimento di Informatica, Bioingegneria, Robotica e Ingegneria dei Sistemi) dell’Università degli Studi di Genova

📌 Non perdere l'opportunità di questo confronto diretto. Riserva il tuo posto compilando il modulo sul nostro sito: https://www.sindromedipoland.org/news/unicinsieme-ecco-il-programma/

22/09/2026

📍 Pronti a partire per Napoli? Ecco qualche consiglio logistico!

Ottobre è iniziato e l'Incontro Nazionale del 7 e 8 novembre si avvicina a grandi passi! Se stai pianificando il tuo viaggio, ecco alcune info utili per organizzarti al meglio:

🏨 La Sede: Saremo all'Hotel NH Napoli Panorama, situato nel cuore della città, facilmente raggiungibile dalla Stazione Centrale. 🚄 I Viaggi: Nel mese di Novembre l'aeroporto di Napoli rimarrà chiuso per lavori di riqualifiazione. Saranno potenziati i collegamenti tra l'Aeroporto di Salerno Pontecagnano Costa d'Amalfi e la stazione ferroviaria di Salerno tramite le navette bus.
⚠️ I posti e le disponibilità alberghiere sono limitati. Ti consigliamo di registrarti il prima possibile!
🔗 Trovi tutti i dettagli sul programma del convegno e il form d'iscrizione sul nostro sito web: https://www.sindromedipoland.org/news/unicinsieme-ecco-il-programma/

13/09/2026

💙Più di un convegno: una grande famiglia.

C'è qualcosa di magico che accade ogni volta che ci incontriamo di persona. Chi partecipa per la prima volta spesso arriva con tanti dubbi e un po' di timore, ma va via con il cuore colmo di speranza e nuovi amici che parlano la sua stessa lingua.
L'Incontro Nazionale è lo spazio dove le distanze si annullano, dove le esperienze si condividono e dove nessun genitore, ragazzo o adulto si sente più solo di fronte alla Sindrome di Poland.

Quest'anno la splendida Napoli farà da sfondo ai nostri sorrisi. E tu, ci sarai?

Info&iscrizioni: https://www.sindromedipoland.org/news/unicinsieme-ecco-il-programma/

Iscriviti qui: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0z3Ra_fjlQoUr4siNXo8bSyvwSbWz1PhfO7QMeRdm_geN1g/viewform

09/09/2026

🌊UNICInsieme: ECCO TUTTO CIO' CHE DEVI SAPERE!

👉Scorri le immagini per scoprire:
1) luogo, data e tutti i dettagli organizzativi del Convegno
2) gli esperti che daranno il loro contributo
3) il programma dei laboratori
4) l'esperienza della Living Library

Non resta altro che iscriverti! Compila il modulo: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0z3Ra_fjlQoUr4siNXo8bSyvwSbWz1PhfO7QMeRdm_geN1g/viewform

Consulta il nostro sito: https://www.sindromedipoland.org/news/unicinsieme-ecco-il-programma/

Non vediamo l'ora di riabbracciarvi! ❤️

04/09/2026

📢 Il programma del Convegno Nazionale AISP 2026 è online!
Sabato 7 e domenica 8 novembre 2026 ci ritroviamo per due giorni dedicati alla sindrome di Poland: informazione, confronto ed esperienza, tutto in un unico appuntamento nazionale.
🩺 Sabato mattina apriamo con "La parola agli esperti": ci aiuteranno a fare chiarezza sugli aspetti clinici relativi alla Sindrome di Poland.
🤝 Sabato pomeriggio, tre laboratori pensati per mettersi in gioco:
– Sport e Benessere, aperto a tutti
– "La scelta che mi assomiglia", per i portatori e le portatrici dai 14 anni in su, un percorso di riflessione sulla chirurgia ricostruttiva
– "Il caffè dei genitori", uno spazio per confrontarsi e capirsi tra chi vive lo stesso percorso
📖 Domenica mattina vivremo insieme l'esperienza della Living Library "Non giudicare un libro dalla copertina": persone come libri aperti, da incontrare e ascoltare per comprendere davvero la sindrome di Poland.

Due giorni per sperimentarsi, riflettere insieme e condividere. Vi aspettiamo!
📍 NAPOLI, Hotel NH NAPOLI PANORAMA — 🗓️ 7-8 novembre 2026

👉 Per partecipare compila il modulo di iscrizione: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSe0z3Ra_fjlQoUr4siNXo8bSyvwSbWz1PhfO7QMeRdm_geN1g/viewform

Il programma completo e le info per iscriversi sul nostro sito: https://www.sindromedipoland.org/news/unicinsieme-ecco-il-programma/

22/07/2026

🫂 Più di un convegno: una grande famiglia.
C'è qualcosa di magico che accade ogni volta che ci incontriamo di persona. Chi partecipa per la prima volta spesso arriva con tanti dubbi e un po' di timore, ma va via con il cuore colmo di speranza e nuovi amici che parlano la sua stessa lingua.
L'Incontro Nazionale è lo spazio dove le distanze si annullano, dove le esperienze si condividono e dove nessun genitore, ragazzo o adulto si sente più solo di fronte alla Sindrome di Poland.
Quest'anno la splendida Napoli farà da sfondo ai nostri sorrisi.
🔗 Quando: da sabato 7 Novembre (mattina) a domenica 8 Novembre (pranzo escluso)
Dove: Napoli
Cosa faremo: Convegno sulla Sindrome di Poland, laboratori tematici, esperienza di una Living Library
Pernottamento: HOTEL NH PANORAMA, Via Medina 70, Napoli
Il programma e il modulo di iscrizione saranno disponibili a breve su: https://share.google/aXiUdDwv3Z9NXWB44

E tu, ci sarai?
👉 Raccontaci nei commenti il tuo ricordo più bello di un convegno passato, oppure scrivi "Sarà la mia prima volta!" se debutterai a Napoli! 💙

15/07/2026

📆 SAVE THE DATE!

🌊 UNICInsieme: il nostro cammino continua a Napoli!

Finalmente vi presentiamo ufficialmente la data e la cornice del nostro prossimo Incontro Nazionale! Il 7 e 8 novembre 2026 ci ritroveremo a Napoli, presso l'Hotel NH Napoli Panorama.

"Insieme per conoscere, condividere, costruire il futuro" non è solo un motto, ma la promessa che ci facciamo ogni anno. Sarà un'occasione per confrontarsi con i nostri specialisti, partecipare a laboratori tematici e vivere l'esperienza di una living library!

🔗 Il programma e il modulo di iscrizione saranno disponibili a breve. Tieniti aggiornato consultando il nostro sito: https://www.sindromedipoland.org/news/unicinsieme-convegno-sulla-sindrome-di-poland/

Ti aspettiamo per costruire questo futuro, insieme. 💙💚

Indirizzo

Via Donghi 95r 97r
Genova
16136

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 12:00
Mercoledì	09:00 - 12:00

Sito Web

http://www.sindromedipoland.org/

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