Associazione Ligure Sindrome X Fragile

Associazione Ligure Sindrome X Fragile L'Associazione ha lo scopo, senza finì di lucro, di riunire e coadiuvare le famiglie delle persone

Oltre le eccellenze: l’autismo che non fa notizia Manifesto per una consapevolezza reale e senza scontiÈ giusto celebrar...
02/04/2026

Oltre le eccellenze: l’autismo che non fa notizia
Manifesto per una consapevolezza reale e senza sconti

È giusto celebrare la Giornata della Consapevolezza sull’Autismo. È doveroso incoraggiare chi ha compiuto progressi tali da poter vivere una vita in autonomia. Ma per onestà, per quella necessaria par condicio della realtà, è giusto dare voce anche al mondo sommerso. A tutti quelli che non "ce la fanno", che restano in una situazione di assoluta dipendenza da genitori, fratelli, familiari, educatori e volontari.
Per crescere un bambino con autismo serve una "tribù" che gli impedisca di fare e farsi male. Ci vogliono cento occhi, immaginazione, coraggio e un’energia che non conosce sosta.
Proviamo a pensare a loro. A quelli che:
• Non parlano e non dormono, abitando un silenzio che urla o una notte che non finisce mai.
• Mordono le proprie mani fino ad avere i calli, e quelle degli altri fino a creare il vuoto intorno a sé sin dalla scuola materna.
• Tirano i capelli, anche alla sorellina di pochi mesi, in un impulso che non sanno governare.
• Scappano appena allenti la presa, attraversando la strada di corsa o uscendo dall'auto non appena parcheggiata, sfidando la tua velocità di reazione.
• Cercano l'acqua, rischiando di annegare in un attimo di distrazione in spiaggia, nonostante gli inverni passati in piscina per imparare a nuotare.
• Tentano di scavalcare le ringhiere, magari dal secondo piano, solo per recuperare una macchinina caduta, senza la minima percezione del pericolo.
• Si grattano le ferite fino a non farle mai rimarginare, con le dita costantemente segnate dal proprio sangue.
• Rifiutano il cibo fino al vomito per la sola vista di una verdura, o lanciano ciò che hanno sottomano — anche un coltello — perché il rumore della mensa scolastica diventa un dolore insopportabile.
• Non possono andare dal dentista o in ospedale senza che la cura diventi una lotta fatta di calci e pugni contro chiunque provi ad avvicinarci.
• Si tolgono le scarpe anche quando sono nella neve, perché hanno bisogno di sentire il suolo n**o per orientarsi nel mondo.
• Hanno bisogno di un mondo spoglio per imparare, dove ogni colore, oggetto o immagine diventa una distrazione insormontabile; per loro l'apprendimento passa solo attraverso percorsi didattici isolati, costruiti ossessivamente sui loro unici canali di interesse.
• Fino a 14 anni dormono in un lettino accanto a un genitore, stringendo una mano tra i capelli come un’ancora, pronti a serrare la presa al minimo accenno di distacco.
• A 4 anni compongono otto puzzle diversi mischiati insieme, un’abilità straordinaria che però, nella vita pratica, non serve a nulla nemmeno a imparare ad allacciarsi le scarpe.
Pensiamo all’umiliazione dei giardinetti, quel teatro della crudeltà dove la diversità viene trattata come una malattia infettiva. Guardiamo quelle madri che trascinano via i figli non appena ci vedono arrivare, come se i nostri bambini potessero contaminare la loro perfezione. Quel gesto, camuffato da "protezione", è in realtà il primo mattone del muro che isolerà i nostri figli per tutta la vita.
Pensiamo a quelle madri che organizzano il compleanno per il proprio figlio, imbandendo un buffet per tutta la classe e restando poi a fissare la porta che non si apre. O a quei bambini che non vengono mai invitati, esclusi dalle feste dei compagni perché "potrebbero guastare l'atmosfera". In quelle chat di classe dove i messaggi volano, il nome di un bambino è l'unico a non comparire, cancellato per comodità o per paura. Quel vuoto non è un’assenza, è una sentenza: è il segno che il mondo ha già deciso di escluderti.
Ma poi accade il miracolo, quando incontri insegnanti che non si arrendono e che fanno dell’integrazione la loro missione. Allora vedi un compagno di classe che, alle medie, gli tiene la mano per tutto il tempo solo per tranquillizzarlo. Vedi una classe intera fare squadra, diventare uno scudo contro il mondo esterno, fino a ricevere un premio per una maturità che molti adulti non avranno mai. Questi ragazzi diventano fratelli scelti: lo portano in vacanza, si siedono ancora alla sua tavola ogni settimana, portando con sé i propri figli. In questo legame, quei compagni imparano ad apprezzare le proprie capacità. Capiscono che se un bambino con autismo lotta ogni istante per sopravvivere in una società non inclusiva, allora chi è dotato di ogni abilità ha il dovere morale di essere all’altezza di quel coraggio.
E il miracolo continua con gli educatori. Spesso più giovani dei nostri figli, entrano nelle loro vite con una dedizione rara. Professionisti che cercano con umiltà il canale per dire: "Mi interessi tu, aiutami ad aiutarti". Quando questo accade, vediamo adulti di trent’anni che ricominciano a imparare: a scrivere in corsivo, a usare meglio il corpo e il linguaggio. Questi cambiamenti insperati trasformano la disillusione in meraviglia e ci ricordano che la possibilità di evolvere non scade mai.
Tutti questi ragazzi per i male informati sono solo "maleducati", colpa dei genitori! Per gli "specialisti" di pochi decenni fa erano il prodotto di "madri frigorifero", colpevoli di una presunta mancanza d’affetto.
Potrei continuare, ma mi fermo qui.
Dobbiamo fare quello che serve per chi non sa proteggersi da se stesso e dall’indifferenza degli altri. Esaltare solo le "eccellenze" rischia di spostare l’attenzione su chi ha già trovato una strada, inabissando ancora di più chi il bisogno ce l'ha.
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Nota Politica: Il pericolo della "Nuova Invisibilità"

Oggi assistiamo a un fenomeno culturale e clinico preoccupante: il tentativo di ridefinire l’autismo attraverso una narrazione selettiva che esalta esclusivamente i profili cosiddetti "performanti", capaci di autonomia o successo. Si sta facendo strada una spinta sottile a voler separare la diagnosi di autismo dal ritardo mentale e dalle sindromi genetiche, come la Sindrome X-Fragile.
Come madre e come Presidente di associazione, avverto il pericolo di una nuova, feroce forma di isolamento. Esiste una tendenza a voler escludere dallo "spettro" chi ha una disabilità intellettiva grave, quasi come se la loro presenza "sporcasse" l'immagine moderna e rassicurante dell'autismo visto solo come talento incompreso.
Questa operazione di "pulizia diagnostica" rischia di privare dei diritti e dei sostegni necessari chi vive in stato di assoluta dipendenza. Negare che l'autismo sia anche fatica cognitiva, assenza di linguaggio e bisogno di assistenza H24 significa condannare nuovamente le famiglie al baratro della solitudine.
L'autismo non è un club esclusivo per menti brillanti; è una realtà complessa che richiede protezione, risorse e dignità per ogni singola persona che ne faccia parte, a prescindere da quanto riesca a essere "performante" secondo i canoni di questa società.
Sofia De Natale

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