PerthesItalia

PerthesItalia Associazione Perthes Italia APS è una associazione di genitori con bambini con il morbo di Perthes,

SUMMER CAMP PERTHES ITALIA 2026Siamo felicissimi di annunciare la possibilità per i nostri ragazzi e le nostre famiglie ...
07/03/2026

SUMMER CAMP PERTHES ITALIA 2026

Siamo felicissimi di annunciare la possibilità per i nostri ragazzi e le nostre famiglie di partecipare ad un’entusiasmante attività inclusiva !

- L’iniziativa è indirizzata principalmente ai Bambini e ai Ragazzi con Perthes ed è aperta anche ai fratelli / sorelle

- La partecipazione è riservata ai soci dell’Associazione Perthes Italia APS

- Trovate un sondaggio per votare le date di vostro interesse

- ⁠Dopo aver votato verrete ricontattati dai volontari dell’Associazione (vi preghiamo di controllare i messaggi e nel dubbio di mandare un’email all’associazione con i vostri recapiti telefonici)

- I posti sono limitati e verranno assegnati seguendo l’ordine di arrivo delle iscrizioni.

- La prima data che raggiungerà il numero minimo di partecipanti verrà confermata. Qualora le richieste fossero molte cercheremo di organizzare una seconda data.

- Il sondaggio è a scopo orientativo. Per iscrivervi o avere maggiori informazioni vi preghiamo di contattarci per e-mail o telefonicamente.

06/03/2026

📌📌ALL DIGITAL WEEKS 2026📌📌
RMR ODV PARTECIPA CON 5 WEBINAR IL 10, 12 18, 20 E 24 MARZO

🗓️“Etica e utilizzo della intelligenza artificiale in sanità" è il titolo delle attività che l’associazione RMR ODV in collaborazione con Fondazione Tendenze Salute e Sanità e Stati Generali Innovazione presenterà alla ALL DIGITAL WEEKS 2026: il programma prevede cinque webinar, che si terranno il 10, 12, 18, 20 e 24 marzo (a partire dalle 18,00), nell’ambito dei quali saranno approfonditi diversi aspetti relativi al tema con particolare attenzione alla digitalizzazione nella ricerca e nei processi partecipativi.

🎯 All Digital 2026 è la campagna che riunisce le organizzazioni in tutta Europa per promuovere inclusione digitale, sviluppo delle competenze ed empowerment dei cittadini.

📝Qui di seguito il programma di webinar, promosso da RMR Odv, il 10, 12, 18, 20 e 24 marzo, a partire dalle 18,00.

👉🏼Webinar del 10 marzo, dalle 18,00 alle 19,00, “Intelligenza artificiale in medicina, tra opportunità e rischi”: intervento di Dario Martino (Rappresentante SIIAM Società Italiana Intelligenza Artificiale in Medicina ) su “Le linee guida dell’OMS su etica e governance della intelligenza artificiale”
moderatrice Daniela Grossi, RMR odv ETS
Per partecipare https://us02web.zoom.us/meeting/register/N6GG1egeRYOuSa4POlNIvw

👉🏼Webinar del 12 marzo, dalle 18,00 alle 19,30 “Intelligenza artificiale nella ricerca clinica e privacy”: di Marco Castori (Responsabile UOC Genetica Medica e Rappresentante Istituzionale presso ERN-SKIN e ERN ReCONNET, Fondazione IRCCS-Casa Sollievo della Sofferenza, San Giovanni Rotondo) su “Interoperabilità del "dato" ai confini della clinica: l'esperienza della Genetica Medica cosa ci insegna” e di Raffaele Conte, tecnologo del CNR, su “Legislazione europea e italiana in evoluzione: GDPR e AI Act nel contesto della ricerca e della salute”
moderatrice Riccarda Scaringella, RMR odv ETS.
Per partecipare https://us02web.zoom.us/meeting/register/jBFfZJLwTxqnDmNRVqC14g

👉🏼Webinar del 18 marzo, dalle 18,00 alle 19,00, “Intelligenza artificiale in ricerca tecnologica digitale per la salute”: intervento di Giuseppe Recchia (vice presidente Fondazione Tendenze Salute e Sanità) su “IA in ricerca tecnologica digitale per la salute: tecnologie digitali per la salute in epoca di trasformazione”
moderatrice Sabrina Grigolo, Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS e RMR odv ETS.
Per partecipare https://us02web.zoom.us/meeting/register/hxD6mFD_TQmS6TykTAlcZw

👉🏼Webinar del 20 marzo, dalle 18,00 alle 19,30 “Conoscere l’intelligenza artificiale per saper scegliere”: intervento di Pietro Giovanni Coletta (LIUC Business School e Centro di Ricerca in Economia e Management in Sanità e nel Sociale, CREMS) sul tema “Ad ogni esigenza, uno strumento” e di Stefano Kluzer (All Digital) sul tema “Ad ogni strumento una competenza: DigComp 3.0”
moderatrice Sabrina Grigolo, Fondazione Tendenze Salute e Sanità ETS e RMR odv ETS.
Per partecipare https://us02web.zoom.us/meeting/register/yV1wa6xnQTahO4qkzvN7zQ

👉🏼Webinar del 24 marzo, dalle 18,00 alle 19,30 “Intelligenza artificiale e bisogno di salute, l’uso del dato per progettare risposte future”,
intervento di Sara Casati (IEOM-CNR, Common Service ELSI BBMRI.it,) su “Biobanche e integrazione delle risorse digitali per la salute del futuro” e di Elio Borgonovi (presidente Fondazione Tendenze Salute e Sanità) su “Il “dato” e la programmazione per la salute”
moderatrice Renza Barbon, RMR odv ETS.
Per partecipare https://us02web.zoom.us/meeting/register/JTDqrOoGTQy6LJcFsMG7BA

UNITEVI A NOI "per una società digitale, inclusiva, partecipativa, consapevole e sicura"

Oggi 28 febbraio celebriamo anche noi dell’Associazione Perthes Italia APS la GIORNATA delle MALATTIE RARE.Il Morbo di P...
28/02/2026

Oggi 28 febbraio celebriamo anche noi dell’Associazione Perthes Italia APS la GIORNATA delle MALATTIE RARE.

Il Morbo di Perthes riconosciuta quale malattia rara in quasi tutti i paesi, non viene ancora riconosciuta come tale in tutte le regioni d’Italia.

Questo crea un problema di EQUITÀ !!!
Questo non permette un equo accesso alla diagnosi, al trattamento, all’assistenza e alle opportunità.

Condividete insieme a noi per sensibilizzare e rendere visibile ciò che spesso rimane invisibile !

Continua il progetto INCLUSIONE per rendere il viaggio dei nostri guerrieri Perthes più leggero.Il 3 marzo alle 20:15 - ...
27/02/2026

Continua il progetto INCLUSIONE per rendere il viaggio dei nostri guerrieri Perthes più leggero.

Il 3 marzo alle 20:15 - online su meet - parleremo di :

- Progetto Inclusione : saluti e presentazione a cura dell’Avvocata Elena Tieghi (Presidente Associazione Perthes Italia APS)
- Invalidità e Indennizzi
- Presentazione modalità di accesso allo Sportello Legale
- Presentazione della Lettera destinata alle scuole
- Anticipazioni sui prossimi incontri sul tema scuola

Partecipazione gratuita

Iscrizione obbligatoria :
- Commenta il post e manda in DM il tuo indirizzo email
- Scrivi e-mail all’associazione [email protected]

Vi aspettiamo numerosi !!!

25/12/2025

Care famiglie,
auguriamo a tutti
che questo Natale
possa farci sentire uniti
negli affetti di sempre,
vicini ai nuovi amici
incontrati lungo il cammino e
grati per la forza
che troviamo nel nostro viaggio
nel Perthes.

Auguri a tutti ❄️☃️❄️

2 DICEMBRE 2025 - 4° incontro ONLINE ore 20:00Per i nuovi partecipanti : lasciate un commento per ricevere il link di pa...
27/11/2025

2 DICEMBRE 2025 - 4° incontro ONLINE ore 20:00
Per i nuovi partecipanti : lasciate un commento per ricevere il link di partecipazione.

CHIEDI AGLI ESPERTI !Lasciate la vostra domanda nei commenti o scrivete a perthesitalia@gmail.comPotrete ascoltare le ri...
14/11/2025

CHIEDI AGLI ESPERTI !
Lasciate la vostra domanda nei commenti o scrivete a [email protected]

Potrete ascoltare le risposte in diretta partecipando di persona o online, oppure riceverle dopo l’evento.

Evento gratuito con posti limitati.
Iscrizione obbligatoria inviando un’email a [email protected]

18 NOVEMBRE 2025  - 3° incontro ONLINE ore 20:00Per i nuovi partecipanti lasciate un commento per ricevere il link.     ...
14/11/2025

18 NOVEMBRE 2025 - 3° incontro ONLINE ore 20:00
Per i nuovi partecipanti lasciate un commento per ricevere il link.

4 NOVEMBRE 2025 - 2 ° incontro ONLINE ore 20:00Parleremo di EMOZIONI e comprenderemo meglio come funzionano i nostri sis...
03/11/2025

4 NOVEMBRE 2025 - 2 ° incontro ONLINE ore 20:00

Parleremo di EMOZIONI e comprenderemo meglio come funzionano i nostri sistemi di regolazione emotiva e relazionale.

Per i nuovi partecipanti lasciateci un commento per poter ricevere il link !

Buongiorno a tutti ☀️Siamo felici di annunciare l’incontro in PRESENZA a MILANO il prossimo 16 NOVEMBRE.L’incontro è riv...
22/10/2025

Buongiorno a tutti ☀️

Siamo felici di annunciare l’incontro in PRESENZA a MILANO il prossimo 16 NOVEMBRE.

L’incontro è rivolto a famiglie e simpatizzanti.

Il programma orientativo prevede :
- 10:30 registrazione
- 11:00 incontri di interesse per gli adulti (con esperti in tema di fisioterapia, indennizzi, certificazioni, scuola, inclusione, gestione del conflitto nelle relazioni, musica), attività ricreative per bambini e ragazzi (tra cui laboratorio ludico esperienziale sulla gestione del conflitto e laboratorio di musica con la voce)
- 13:00 Brunch insieme offerto dall’associazione
- 14:00 riprendono gli incontri per gli adulti e le attività per bambini e ragazzi
- 16:00 conclusione e saluti

Per partecipare rispondete al sondaggio o scriveteci un messaggio in DM o lasciate un commento al post o inviate un’email a : [email protected]

Vi preghiamo di rispondere appena possibile per aiutarci nell’organizzazione.

Sarà un momento importante di condivisione e vi aspettiamo numerosi !

Progetto :  L’INCLUSIONE - SUPPORTO PSICOLOGICO NELLA VITA E NEL NOSTRO VIAGGIO OLTRE L’OSTACOLOPROGRAMMA:- 4 serate : C...
13/10/2025

Progetto : L’INCLUSIONE - SUPPORTO PSICOLOGICO NELLA VITA E NEL NOSTRO VIAGGIO OLTRE L’OSTACOLO

PROGRAMMA:
- 4 serate : Ciclo di incontri online di Supporto Psicologico con la Dott.ssa Chiara Tonasso
- 1 serata : Conosciamo i nostri diritti calandoci nel contesto sociale in cui viviamo a scuola e in famiglia
- 1 serata: Come affrontare il conflitto attraverso la comunicazione “giraffa” ed il metodo di mediazione Medianos

Modalità : Online su MEET

Destinatari : Famiglie di bambini e ragazzi con il Morbo di Perthes - Adulti ex-Perthes - Riservato ai soci (10 famiglie)

Costo : Interamente coperto dall’Associazione

Per partecipare :
- Scrivi a [email protected] o commenta il nostro post
- Versa la quota associativa 2025-2026 (20 €)

Indirizzo

Via Caprera 8/2
Genova
16146

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