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La favola di Marco 1q41.12 ONLUS

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Fossano, Piemonte
La favola di Marco 1q41.12 ONLUS

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Marco è nato il 25/12/2008 e da subito abbiamo capito che sarebbe stato un bimbo speciale.. La malformazione.celebrale ha colpito zone importanti del cervello..

affetto da una rara malattia....marco infatti è l'unico caso al mondo. Marco è un bimbo dolcissimo affetto da una grave malattia genetica ..oggi unico caso al mondo talmente rara da non avere un nome ma un codice 1q41.12 che gli ha provocato una malformazione celebrale e malformazione ai reni. Ha una grave insufficienza renale ed ha subito già diversi interventi complicati di ricostruzione renale. marco non produce alcun ormone.. vitali per l'organismo come il cortisolo non controlla la fame,il sonno,la temperatura del corpo,la circolazione del sangue. un normale influenza per lui è molto pericolosa e complicata che porta a fino a triplicare la dose di farmaco ,è sordo muto.ed.epilettico,in.passato ha avuto anche un arresto celebrale ma nonostante tutto MARCO è un bambino felice e sempre sorridente. Questa pagina.è nata con.lo scopo di far conoscere questa malattia e di poter aiutare altre famiglie in cerca di diagnosi

Marco is a very sweet child that suffer from a severe genetic disease... Until today he is the only case in the world. This disease is so rare it still hasn't a name, only a code: 1q41.12. It causes to Marco a malformation of brain and kidney. Marco has a severe kidney failure and he already sustained various surgery for kidney rehabilitation. His brain malformation hit various essential areas of his brain. Marco is not able to produce any hormone, not even like the Cortisol ( https://en.wikipedia.org/wiki/Cortisol ). Because of this he cannot control hunger,sleep,
his body temperature or blood circulation. A common flu is very dangerous to him, forcing him to take up to three times
the dose of his medication. Marco is deaf-mute, suffer from epilepsy and in the past he had a cerebral arrest, but despite all of this MARCO is an happy child, always with a smile on his face. This page has been created to let people know about this disease and to help family looking for a diagnosis.

16/10/2026

Oggi vogliamo ringraziare pubblicamente l'Impresa Edile Elia SRL, che ha curato i lavori in muratura del montascale a casa di Marco con professionalità, precisione, cuore e attenzione a ogni passaggio. Perché quando ciò che stai costruendo è la libertà di una persona e la serenità della sua famiglia, non puoi permetterti nulla di meno!

Grazie di aver scelto di esserci. Non solo come professionisti, ma come persone ❤️

29/09/2026

Un grazie che vale ogni singolo passo!

Sabato 12 settembre la RUN 32 ha attraversato Fossano, e con lei siete arrivati voi: podisti, famiglie, bambini, semplici camminatori. Chi ha corso, chi ha camminato, chi ha spinto un passeggino, chi si è unito solo per condividere il traguardo. Ognuno di voi, con la propria presenza, ha reso questa giornata quella che è stata: un'onda concreta di solidarietà per O.N.AO.M.C.E. e per La Favola di Marco.

Grazie di cuore. È grazie a voi che questa favola continua a scriversi.

E grazie ancora:
→ Al Comune di Fossano, per il sostegno e il patrocinio
→ Alla Fondazione Cassa di Risparmio di Fossano, per aver creduto in questa iniziativa
→ Al 32° Reggimento Genio Guastatori e all'Esercito Italiano, per averci accolti dentro la Caserma "Dalla Chiesa" e per aver curato ogni dettaglio dell'organizzazione
→ A tutti i volontari hanno partecipato

Ci vediamo alla prossima edizione ❤️

12/09/2026

💛 Una bomboniera può essere molto più di un semplice ricordo. Può diventare un gesto d’amore.

Con le bomboniere solidali de La Favola di Marco, ogni occasione speciale può trasformarsi in un modo concreto per fare del bene.

Matrimoni, battesimi, comunioni, cresime, lauree, anniversari e ricorrenze importanti: piccoli doni scelti con il cuore, capaci di raccontare la vostra festa e, allo stesso tempo, sostenere una realtà speciale. ✨

Perché i momenti più belli della nostra vita acquistano ancora più valore quando possiamo condividerne un pezzetto con gli altri.

🎁 Bomboniere solidali per tutte le occasioni
💛 Sostieni La Favola di Marco
✨ Regala un ricordo che lascia davvero il segno.

Per informazioni sulle bomboniere e sulle possibilità disponibili, scriveteci in privato.

01/09/2026

Ci siamo!
Il programma della RUN 32 è ufficiale 😉

Sabato 12 settembre 2026, a Fossano, torna la seconda edizione della camminata non competitiva organizzata dal 32° Reggimento Genio Guastatori. Un percorso per le strade della città che quest'anno attraverserà anche l'interno della storica Caserma "Gen. Carlo Alberto Dalla Chiesa".

Il ricavato sarà interamente devoluto a O.N.AO.M.C.E. e a La Favola di Marco. Ogni passo, ogni contributo, avrà un valore concreto.

💛 COME PARTECIPARE
Donazione libera a partire da 5€. La partecipazione è facoltativa, libera e aperta a tutti, l'importante è esserci con il cuore.

Puoi donare online tramite Satispay (QR code sulla locandina) o presso i gazebo presenti in città nei giorni precedenti l'evento. Oppure tramite IBAN: IT46K0617046320000001600392.

Ricorda di salvare lo screen del pagamento: ti servirà per ritirare la T-shirt il 12 settembre al gazebo in Largo degli Eroi. E per tutti i bambini, ci sarà una sorpresa!

🙏 GRAZIE
Un ringraziamento sentito va a chi rende possibile ogni dettaglio di questa giornata:
→ Comune di Fossano , per il patrocinio e il sostegno concreto
→ Fondazione Cassa di Risparmio di Fossano, per aver creduto in questa iniziativa
→ Al 32° Reggimento Genio Guastatori e all'Esercito Italiano, che con impegno e dedizione ospitano e partecipano l'evento
→ E soprattutto a tutti i volontari che il 12 settembre saranno in strada, ai gazebo, al Pasta Party, dietro le quinte: senza di voi, questa giornata non esisterebbe.

Il tuo gesto conta più di ogni km percorso. Ti aspettiamo a Fossano! 💪

📅 Sabato 12 settembre 2026 — Fossano (CN)

31/07/2026

Sta arrivando. 🏃‍♀️🏃

Il 12 settembre 2026, a Fossano, torna la RUN 32 2ª edizione.
Una camminata che il 32° Reggimento Genio Guastatori di Fossano ha scelto ancora una volta di dedicare a noi, e ai bambini della Favola di Marco.

6 km di circuito cittadino piatto, aperto davvero a tutti: podisti, famiglie, bambini, semplici camminatori. Perché ogni passo, quel giorno, avrà lo stesso valore — donare felicità a chi ne ha davvero bisogno.

Nelle prossime settimane sveleremo tutti i dettagli: iscrizioni, orari, programma completo. Nel frattempo, segnate la data. E preparate le gambe!

📅 Sabato 12 settembre 2026 — Fossano (CN)
🎗️ 6 km — aperto a tutti

Stay tuned ❤️
Per qualsiasi informazione contattare direttamente SILVIA al 3339492600

03/07/2026

Il montascale per Marco è stato installato!

Per Marco non è un semplice ausilio: è un cambiamento vitale, che gli restituisce la libertà di uscire di casa, respirare l'aria aperta, essere parte del mondo e a sua mamma, la possibilità di accompagnarlo senza trasformare ogni uscita in un'impresa.

Tutto questo è possibile grazie a voi. A ogni donazione, ogni condivisione, ogni gesto che ha reso questa scena, oggi, reale.

Vogliamo però essere onesti: la raccolta fondi non è ancora completa. Manca ancora una parte importante per coprire il costo totale del montascale, e per arrivare fino in fondo abbiamo bisogno del vostro aiuto ancora un po'.

Se puoi contribuire, anche con poco, sei parte di questa storia. Se non puoi donare, condividere questo post vale altrettanto: significa aiutarci a raggiungere chi ancora non conosce Marco.

Il capitolo è iniziato. Aiutaci a chiuderlo insieme.

📌 Dati per la donazione:
IBAN IT46K0617046320000001600392
✍️ Causale: Erogazione liberale abbattimento barriere casa Marco
Oppure dona con Satispay a "la favola di marco ONLUS"

La libertà di Marco comincia dal tuo cuore ❤️

19/06/2026

Questa sera ci uniamo alla squadra Marco 1q41.12 Friends/Carrozzeria Chiapello per un momento speciale: durante la cena conclusiva della stagione sportiva, verrà consegnato il Premio "La Favola di Marco".
Un riconoscimento che porta il nostro nome e che celebra i valori che fanno dello sport una scuola di vita: rispetto, impegno, solidarietà, amicizia. E quella capacità di non smettere mai di credere nei propri sogni che Marco ci insegna ogni giorno.

Grazie di cuore a tutta la squadra per dare voce e visibilità alla nostra Favola, dentro e fuori dal campo. Perché ci sono vittorie che non entrano in classifica, ma restano nel cuore ❤️

16/06/2026

Destinando il tuo 5x1000 a La Favola di Marco nella tua dichiarazione dei redditi, ci dai la forza per continuare a far crescere i nostri progetti. A te non costa assolutamente nulla, ma per noi ha un valore inestimabile: è l'energia che ci permette di sostenere le nostre attività e di trasformare tante storie, ogni giorno, in meravigliosi lieti fine.

Inserisci il nostro Codice Fiscale: 950 260 700 45

Grazie di cuore a chi sceglierà di starci accanto ❤

14/05/2026

Eccolo qui, finalmente in funzione!

Quel montascale che vedete nel video è molto più di un dispositivo: è la possibilità per Marco di uscire di casa, e per sua mamma di accompagnarlo senza che ogni gradino diventi un ostacolo da superare.

Ogni donazione, grande o piccola, ha reso possibile tutto questo. Avete trasformato una barriera quotidiana in un passaggio possibile, scegliendo di non voltarvi dall'altra parte.
Grazie ❤️ per aver dimostrato che, quando una comunità decide di agire, le barriere si possono davvero abbattere. Una alla volta!

22/04/2026

🌟 Un piccolo gesto, una grande differenza! 🌟

Sai che basta una semplice firma per aiutarci a scrivere il prossimo capitolo della nostra storia?

Destinando il tuo 5x1000 a La Favola di Marco nella tua dichiarazione dei redditi, ci dai la forza per continuare a far crescere i nostri progetti. A te non costa assolutamente nulla, ma per noi ha un valore inestimabile: è l'energia che ci permette di sostenere le nostre attività e di trasformare tante storie, ogni giorno, in meravigliosi lieti fine. ✨

Come in campo, anche nella vita le grandi vittorie si costruiscono insieme, con il contributo di tutti. E oggi, il fuoriclasse che può fare la differenza sei tu!

📝 Come donare il tuo 5x1000? È semplicissimo:

Cerca il riquadro dedicato al "Sostegno degli Enti del Terzo Settore" nella tua dichiarazione dei redditi (Modello 730, CU o Redditi Persone Fisiche).

Metti la tua firma.

Inserisci il nostro Codice Fiscale: 950 260 700 45

Grazie di cuore a chi sceglierà di starci accanto. Insieme, la nostra favola non smetterà mai di emozionare! ❤️📖

Indirizzo

Via Santa Lucia 142
Fossano
12045

Orario di apertura

Lunedì	09:00 - 17:00
Martedì	09:00 - 17:00
Mercoledì	09:00 - 17:00
Giovedì	09:00 - 17:00
Venerdì	09:00 - 17:00

Telefono

+393339492600

Sito Web

https://www.lafavoladimarco.it/

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