AIN - Associazione Italiana Narcolessia e Ipersonnia Idiopatica

17/10/2026

Quante cose della Narcolessia non si vedono? Tante, davvero!

Vivere con la Narcolessia significa affrontare molto più della sonnolenza e del bisogno di dormire - che forse è la cosa più visibile ma anche la meno compresa e la più stigmatizzata.

Vivere con questa malattia significa fare i conti con la confusione mentale, dimenticare nomi di persone care, scordarsi di quell’appuntamento o data importante e finire per passare per una persona che non ci tiene abbastanza.

Significa imparare a dosare le energie, diventare calcolatori al pensiero delle cose da fare durante la giornata e il numero di pisolini necessario per poter fare tutto. Perché diciamocelo, vogliamo poter fare tutto senza sentirci diversi, a costo di farlo stanchi pur di esserci - si chiama FOMO ma questa è un’altra storia.

Essere narcolettici significa imparare a gestire le emozioni, addirittura reprimerle, aver timore di ridire per non cadere paralizzati, diventare apatici pur di stare con amici e parenti senza avere crisi di cataplessia.

Ma significa anche affrontare ogni giorno sguardi, domande e giudizi di chi, non conoscendo la malattia, può scambiare un sintomo per pigrizia, disattenzione o mancanza di volontà e così allontanarti ed escluderti perché svogliato, o perché il tuo bisogno di dormire risulta un peso.

A volte, la parte più difficile della malattia è proprio questa: cercare di far capire agli altri qualcosa che non si vede, mentre si prova ogni giorno a trovare il proprio equilibrio.

Dietro ogni persona con Narcolessia c’è una storia, fatta di sfide silenziose, adattamenti e piccoli traguardi che spesso nessuno nota. Non serve comprendere tutto per imparare a non giudicare. Serve ascoltare, informarsi e lasciare spazio a ciò che non conosciamo.

Perché la narcolessia non definisce una persona. E nessuno dovrebbe sentirsi costretto a dimostrare quanto sia faticoso vivere con una malattia invisibile.




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Sei anche tu una persona con la Narcolessia, o conosci una persona che vive con questa malattia?

Ricorda che non sei solo, AIN è un'associazione di pazienti e familiari che può darti un supporto!

Noi ci siamo🤍

28/09/2026

🌍Il 19 settembre, a Reggio Calabria, abbiamo celebrato la Giornata Mondiale della Narcolessia e un traguardo importante per la nostra comunità: i 30 anni dalla nascita della nostra associazione.

È stata una giornata di incontro con i pazienti e le famiglie, di ascolto e soprattutto di condivisione in cui dare spazio e voce a chi convive con la Narcolessia.

Trent’anni di impegno associativo sono davvero tanti, e racchiudono storie, esperienze, battaglie e conquiste. Ma soprattutto, significano persone: chi ha trovato in AIN un punto di riferimento, chi ha contribuito a costruirne il percorso e chi continua a lavorare affinché queste patologie siano sempre più conosciute, riconosciute e comprese.

Nulla di questo sarebbe possibile senza a Icilio Ceretelli che è stato per AIN un padre, in tutto e per tutto, ha creato l'associazione e l'ha fatta crescere e quello che siamo oggi lo dobbiamo a lui.

La Giornata Mondiale della Narcolessia più di ogni altra occasione ci ricorda quanto sia importante lavorare per far conoscere questa malattia ancora poco nota, promuovere una corretta informazione, contrastare i pregiudizi e favorire una maggiore attenzione ai bisogni delle persone che convivono con queste condizioni.

A motivare ogni nostra iniziativa c'è un solo pensiero: le persone. Perché dietro una diagnosi non c’è soltanto una malattia, ma una persona, con i propri progetti, le proprie difficoltà e il diritto di essere ascoltata e compresa.

🫶🏼Grazie a tutte le persone che hanno partecipato e reso speciale questa giornata, condividendo con noi un pezzo di questo percorso.

🫂Tanti auguri AIN, con l'augurio di continuare a crescere e costruire un futuro in cui nessuno debba sentirsi solo.

22/09/2026

💙 Oggi, 22 settembre è la Giornata Mondiale della Narcolessia.

La Narcolessia è una malattia neurologica cronica che può avere un impatto profondo sulla vita quotidiana, sullo studio, sul lavoro e sulle relazioni. Eppure, ancora oggi, molti dei suoi sintomi vengono fraintesi o sottovalutati e questo genera profondi ritardi nella diagnosi e molti stereotipi e pregiudizi.

In questa giornata fare informazione, aumentare la consapevolezza e promuovere una maggiore conoscenza della Narcolessia è fondamentale: perché riconoscere i sintomi e arrivare a una diagnosi corretta può fare la differenza nel percorso di cura e nella qualità della vita.

Condividi anche tu questo post per diffondere informazioni corrette e aiutarci a far conoscere questa malattia!

31/08/2026

L'evento per la Giornata Mondiale di quest'anno è pensato per vivere, raccontare e comprendere insieme la Narcolessia.

Il programma che abbiamo pensato alterna momenti di confronto e di partecipazione per ascoltare chi la vive e mettersi in gioco in prima persona.

Novità di quest'anno: lo speed date emozionale!
Incontri a tu per tu con domande e conversazioni per scoprire quanto può cambiare il nostro punto di vista quando ci fermiamo ad ascoltare quello dell'altro. Sarà un ottimo modo anche per conoscere nuove persone

A seguire, un'attività di gruppo per condividere pensieri, convinzioni e luoghi comuni sulla Narcolessia e confrontarsi insieme.

📍 Reggio Calabria
📅 19 settembre

Partecipa anche tu!
Iscrivi ora: https://www.inboard.it/e/iscrizioni-giornata-mondiale-della-narcolessia-2026

21/08/2026

Il 19 settembre a Reggio Calabria ci ritroveremo per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Narcolessia.

Scorri il carosello e scopri come raggiungere la città
Ti aspettiamo!

Ricorda, per partecipare all'evento dei iscriverti, per farlo compila modulo a questo link: https://www.inboard.it/e/iscrizioni-giornata-mondiale-della-narcolessia-2026

06/08/2026

L'FDA, l'agenzia statunitense che valuta sicurezza ed efficacia dei farmaci, ha approvato Oveporexton TAK861 per il trattamento della narcolessia di tipo 1.

In Europa invece la valutazione è ancora in fase di sviluppo.
Scopri di più consultando il carosello.


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Post a scopo puramente informativo e divulgativo sui recenti sviluppi della ricerca scientifica e regolatoria.

L'associazione non promuove l'uso di specifici farmaci. Per qualsiasi informazione di natura medica o sulle terapie, consultare sempre il proprio medico curante o il centro di medicina del sonno di riferimento.

19/07/2026

Hai già preparato la valigia per la Giornata Mondiale della di quest’anno!?

Questi sono i nostri immancabili, quali sono i tuoi?

📍 Reggio Calabria
📅 19 settembre

🫶🏼 Partecipa anche tu!
Iscrivi ora nel link in Bio

10/07/2026

Non sempre aprire gli occhi basta per sentirsi .

Per molte persone con Ipersonnia Idiopatica, la parte più difficile della giornata non è andare a dormire, ma riuscire a svegliarsi per davvero.

Non è svogliatezza, si chiama inerzia del sonno ed è un sintomo invalidante perchè può rendere il risveglio un processo lungo e faticoso.
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Ti è mai capitato di provare questa sensazione?
Raccontaci la tua esperienza nei commenti🫶🏼

06/07/2026

Ci sono giornate che lasciano il segno, e questa sarà una di quelle!✨

Il 19 settembre a Reggio Calabria ci ritroveremo per celebrare insieme la Giornata Mondiale della Narcolessia.

Sarà l’occasione per conoscere altre persone che vivono la stessa realtà, scambiare aneddoti e creare nuovi ricordi.

Le iscrizioni sono aperte, clicca qui per riservare il tuo posto: https://www.inboard.it/lp/giornata-mondiale-della-narcolessia-2026

Giornata Mondiale della Narcolessia 2026

03/07/2026

Il 19 settembre non sarà un evento qualunque.

Sarà una giornata in cui incontrare persone che vivono la tua stessa esperienza, condividere storie e sentirsi finalmente compresi.

In occasione della Giornata Mondiale della Narcolessia, ci ritroviamo a Reggio Calabria a Villa Genovese Zerbi, per un evento dedicato a chi convive con e ai familiari e a chi desidera conoscere meglio queste patologie.

📍 Reggio Calabria
📅 19 settembre

Partecipa anche tu🫶🏼
Iscrizioni aperte da questa domenica!