14/03/2026
in occasione della Giornata Mondiale della Salute
CONVEGNO
7 aprile 2026 14.30 – 18.00
Consiglio regionale della Toscana
Palazzo Bastogi • Sala delle Feste
Via Cavour, 18 – Firenze
DIRITTO ALLA SALUTE E MALATTIE RARE:
quadro normativo e governance dei rapporti
tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche
In occasione della giornata della salute, AIdel22 APS e UNIAMO
APS organizzano, in condivisione con il Comitato Pari Oppor-
tunità dell’ordine degli Avvocati di Firenze, il convegno “Diritto
alla salute e malattie rare: quadro normativo e governance dei
rapporti tra associazioni di pazienti e imprese farmaceutiche”
per approfondire il tema del diritto alla salute nelle malattie
rare, con particolare attenzione al quadro normativo vigente
Ore 14.30
Registrazione partecipanti
Ore 15.00
Saluti istituzionali
Stefania Saccardi – Presidente del Consiglio
regionale della Toscana
Monia Monni – Assessore alla salute Regione Toscana
Serena Spinelli – Consiglio Regionale della Toscana
Comitato Pari Opportunità dell’Ordine
degli avvocati di Firenze
Fondazione per la formazione forense di Firenze
Modera l’incontro
Dott.ssa Cristina Scaletti – referente clinico
rete malattie rare Regione Toscana
Ore 15.15
Il ruolo di Uniamo Rare Diseases Italy
per la tutela del diritto alla salute
delle persone con malattia rara
Dott.ssa Annalisa Maddalena Scopinaro
Ore 15.30
Lo stato di attuazione della Legge
175/2021 sulle malattie rare
Avv. Raffaella Cungi
Ore 15.50
Il racconto di una malattia rara
Jonathan Zenti
Ore 16.15
Coffee break
e agli strumenti giuridici che regolano il rapporto tra associa-
zioni di pazienti e imprese farmaceutiche. L’evento ha l’obiet-
tivo di fornire ai giuristi un quadro aggiornato delle dinamiche
normative e deontologiche del settore a cinque anni dal con-
sensus paper sui rapporti fra associazioni di pazienti e aziende
farmaceutiche pubblicato da UNIAMO e di sensibilizzare sul
tema delle malattie rare.
Ore 16.30
Le regole normative che disciplinano
il rapporto fra le aziende farmaceutiche
e le associazioni dei pazienti
Avv. Riccardo Francalanci
Ore 17.00
Diritto alla salute e malattie rare:
tavola rotonda
Dott.ssa Annalisa Maddalena Scopinaro – UNIAMO APS
Avv. Riccardo Francalanci
Avv. Francesco Mazza – Farmindustria
Rappresentante Kedrion S.p.A.
Rappresentante Swedish Orphan Biovitrum SRL
Ore 18.00
Conclusione dei lavori
Modalità di iscrizione:
La partecipazione è gratuita.
Verranno accettate esclusivamente le richieste ricevute telematicamente attraverso l’area riservata Sfera alla
quale si potrà accedere dal link presente sulla pagina dell’evento pubblicato sul sito www.fondazioneforen-
sefirenze.it Si invita a dare notizia di eventuali disdette della partecipazione (attraverso l’area Sfera) entro le
ore 18:00 del giorno precedente l’evento per consentire l’ammissione dei colleghi esclusi segnalando che
la mancata partecipazione, per 2 volte nel semestre solare e senza che sia stata effettuata la cancellazione,
consegue l’impossibilità di iscriversi ad Eventi Formativi gratuiti per i 3 mesi successivi dalla data di blocco
che verrà comunicata con apposita e-mail.
Modalità di partecipazione:
L’evento verrà svolto presso Consiglio regionale della Toscana Palazzo Bastogi,
Sala delle Feste Via Cavour, 18 – Firenze
Attestato di frequenza:
Non è previsto il rilascio di alcun attestato posto che potranno verificare la propria situazione crediti aggior-
nata direttamente dal proprio profilo Sfera successivamente alla chiusura dell’incontro.
Crediti formativi e modalità di accreditamento per Avvocati:
È stata proposta alla Commissione per l’accreditamento delle attività formative dell’Ordine di Firenze l’attri-
buzione di n. 3 crediti formativi in materia non obbligatoria per la partecipazione all’intero evento così come
previsto dalla delibera adottata in data 20/04/2020 dal CNF n. 193 sulla Formazione Continua e dell’art. 20,
comma 1, lettera a) ed ex art. 12 del Regolamento sulla Formazione continua.
Partecipazione in presenza:
Ricordiamo che non sarà più possibile l’accreditamento per tutti coloro sprovvisti del tesserino contactless.
L’accesso sarà consentito, previa esibizione di un valido documento di identità, nei limiti dei posti disp
