Forum Toscano Associazioni Malattie Rare

22/09/2026

14/09/2026

16/08/2026

📌Sport per tutti in acqua

Il 5 settembre 2026, dalle ore 15 alle 18, presso la piscina comunale Paolo Costoli, si svolgerà “Sport per tutti – In acqua”, una giornata dedicata alla promozione dello sport inclusivo.

➡ L’iniziativa, a ingresso gratuito e rivolta prioritariamente alle persone con disabilità, è aperta a tutta la cittadinanza e propone la sperimentazione di discipline acquatiche in un ambiente accessibile e sicuro. Tra le varie discipline troviamo: nuoto adattato, nuoto paralimpico, subacquea adattata, stand up paddle, idrokinesiterapia, waterbasket.

👉 La partecipazione a “Sport per tutti - in acqua” è gratuita, con iscrizione obbligatoria.
Iscriviti:
https://forms.gle/MJfgKKcRiHQPZPh28

👉 Per le info scrivi a:
[email protected]

➡ Un’occasione per promuovere la pratica sportiva come strumento di inclusione, partecipazione e valorizzazione delle differenze realizzata nell’ambito del Programma Nazionale PN METRO PLUS 2021-2027 e finanziata con le relative risorse.

Città di Firenze Cultura

16/08/2026

Con grande piacere il Forum è fra gli sponsor di questa importante iniziativa:“Sport per tutti - in acqua”: a Firenze una giornata di sport, inclusione e terapia alla Piscina Costoli
FIRENZE – Il Comune di Firenze promuove l’inclusione attraverso lo sport con l’evento “Sport per tutti - in acqua”. L’appuntamento si terrà nel pomeriggio di sabato 5 settembre presso la Piscina Costoli. L’iniziativa è interamente dedicata alle persone con disabilità che desiderano avvicinarsi alle discipline acquatiche e sperimentare i benefici terapeutici dell’acqua. L’evento è aperto a partecipanti con ogni tipo di disabilità (fisico-motoria, sensoriale, intellettiva e relazionale). I partecipanti saranno guidati nelle prove da istruttori certificati. Per favorire la condivisione dell’esperienza, l’ingresso in acqua sarà consentito anche ai familiari accompagnatori. Il programma offre una selezione ricca e diversificata di discipline:
Nuoto Paralimpico e nuoto adattato: attività a cura di POHAFI.
Immersione con bombole: attività a cura di Subacquea Adattata.
Stand Up Paddle: attività a cura di SUP 4 All.
Idrokinesiterapia: attività a cura di AISLA Firenze.
Waterbasket: attività a cura di Waterbasket Firenze.
Oltre alle prove pratiche, la giornata ospiterà un momento di competizione dimostrativa di nuoto paralimpico. Gli atleti si sfideranno nelle specialità di stile libero, dorso e rana sulle distanze di 25 e 50 metri.
L’iniziativa è patrocinata da FINP, FISDIR, CIP Toscana e Forum TAMR, realtà che contribuiscono direttamente all’organizzazione dell’evento. Il coordinamento organizzativo è affidato alla ASD Firenze Rugby Subacqueo. La stessa associazione curerà, il giorno successivo (domenica 6 settembre) sempre alla Piscina Costoli, la Festa degli Sport Acquatici. La partecipazione a “Sport per tutti - in acqua” è completamente gratuita. Per partecipare è obbligatoria l’iscrizione online sul sito ufficiale:

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14/08/2026

Alle associazioni federate:
Avviso per progetti per il miglioramento dell'organizzazione dei percorsi e della gestione di pazienti con malattie rare: scadenza 15/10/2026, invito alla partecipazione e richiesta diffusione".
Vi ringrazio fin d’ora per la vostra collaborazione nella promozione della partecipazione all’iniziativa da parte del personale e delle strutture coinvolte nei percorsi per le malattie rare.
Troverete tutte le informazioni e gli aggiornamenti sul sito https://malattierare.toscana.it
nonché alla seguente pagina RT:
https://www.regione.toscana.it/-/progetti-di-miglioramento-dei-percorsi-e-della-gestione-di-pazienti-con-malattie-rare-2026

09/07/2026

Prescrizione sociale: promuovere il benessere fisico, psichico e sociale nelle comunità
Webconference che si svolgerà il 17 luglio alle ore 15.30 organizzata dal Comitato di partecipazione aziendale e dalla UOC Governo delle Relazioni con il Pubblico Partecipazione e Accoglienza della ASL Toscana Nord Ovest.
Iscrizione
Per ricevere il link per la partecipazione è necessario iscriversi al seguente link

Webconference dei comitati di partecipazione della ASL Toscana Nord Ovest

07/07/2026

Congresso Internazionale di Neurologia Firenze Fortezza da basso “Patient’s day” le Associazioni di malattie neurologiche rare del Forum: presenti!

10/04/2026

Si chiama alcaptonuria: una malattia ultrarara. La speranza e' nella ricerca. I malati si aiutano anche attraverso un'associazione appositamente fondata che si chiama aimAKU

L’alcaptonuria: una malattia ultrarara che trova a Siena punto di riferimento in Italia. Ospitiamo molto volentieri un articolo scritto da Silvia Sestini p