23/04/2026
Unโinterrogazione fatta bene non รจ un atto minore, รจ il modo corretto per aprire un percorso reale quando il sistema รจ complesso.
In Trentino Alto Adige il consigliere Claudio Cia ha fatto esattamente questo: ha portato lo screening neonatale per la MLD dentro una richiesta formale di fattibilitร , chiedendo dati su laboratori, tempi, diagnosi e presa in carico. ร il passaggio che serve prima di ogni decisione seria. ๐งฉ
Cโรจ perรฒ un punto tecnico che cambia il quadro e va detto chiaramente.
Il Trentino non รจ un sistema isolato: per lo screening neonatale รจ convenzionato con il Veneto. Questo significa che la risposta che arriverร dal Veneto sulla mozione giร depositata non รจ un elemento laterale, รจ un vincolo operativo. Se il Veneto apre, il Trentino puรฒ agganciarsi subito a un percorso interregionale; se il Veneto rallenta, il Trentino dovrร decidere se aspettare o costruire una soluzione autonoma. ๐
ร qui che si gioca la partita adesso. Coordinamento tra territori, non singole iniziative scollegate.
Nel frattempo, il dato di realtร resta lo stesso: la MLD evolve rapidamente e la finestra utile per intervenire si misura in settimane, mentre oggi la diagnosi arriva spesso con mesi o anni di ritardo . Senza screening, quella finestra si chiude. โฑ๏ธ
Noi continueremo a fare la nostra parte: supporto tecnico, atti pronti, โpacchetto consiliareโ disponibile per chi decide di passare dalla domanda allโazione. ๐
Il Trentino ha fatto la prima mossa giusta.
Ora la domanda รจ una sola: Veneto e sistema interregionale seguiranno, oppure no?
Premesso che la Leucodistrofia Metacromatica (MLD) รจ una malattia genetica rara e neurodegenerativa che, nelle forme a esordio precoce, puรฒ compromettere in pochi mesi funzioni essenziali come il movimento, il linguaggio e le capacitร cognitive, con un carico molto rilevante per il bambino e per ...
