Voa Voa - Amici di Sofia aps

15/08/2026

📍 Screening neonatale MLD in Emilia-Romagna: finalmente ci sono novità concrete.

La convenzione tra il Policlinico Sant’Orsola di Bologna e il Meyer di Firenze è stata firmata e il percorso verso l’avvio dello screening entra in una fase decisiva.

Nel video vi racconto cosa cambia adesso, quali sono le tempistiche previste e perché questo passaggio rappresenta un risultato importante anche per la campagna STOP MLD ITALIA.

Parlo anche dell’impegno di Voa Voa! Amici di Sofia, che destinerà 27.612 euro del 5x1000 2025 al progetto emiliano-romagnolo.

👉 Guarda il video completo: clicca il LINK IN BIO.

E se pensi che lo screening neonatale per la MLD debba diventare un diritto per ogni neonato, condividi questo video.

EmiliaRomagna Meyer SantOrsola Prevenzione DiagnosiPrecoce

13/08/2026

Siamo su La Nazione

Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Alleanza Malattie Rare O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare

Collaborazione tra Emilia Romagna e Toscana, i due Irccs mettono in rete competenze e laboratori per l’avvio dello screening neonatale, obiettivo entro ottobre 2026. Voa Voa destina al progetto 27.612 euro del 5x1000

L'articolo completo al link nel primo commento 🔗

12/08/2026

Siamo ad una svolta.
𝗜 𝗣𝗨𝗡𝗧𝗜 𝗣𝗥𝗜𝗡𝗖𝗜𝗣𝗔𝗟𝗜 𝗗𝗜 𝗤𝗨𝗘𝗦𝗧𝗢 𝗔𝗚𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗠𝗘𝗡𝗧𝗢:

✅𝗖𝗢𝗡𝗩𝗘𝗡𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗙𝗜𝗥𝗠𝗔𝗧𝗔: l'accordo tra il 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗦𝗮𝗻𝘁'𝗢𝗿𝘀𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗶 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 e l'𝗢𝘀𝗽𝗲𝗱𝗮𝗹𝗲 𝗠𝗲𝘆𝗲𝗿 𝗱𝗶 𝗙𝗶𝗿𝗲𝗻𝘇𝗲 è 𝘂𝗳𝗳𝗶𝗰𝗶𝗮𝗹𝗲. Questo permetterà di partire in anticipo sfruttando l'esperienza già maturata in Toscana.

✅ 𝗚𝗨𝗧𝗛𝗥𝗜𝗘 𝗖𝗔𝗥𝗗: abbiamo chiarito l'importanza tecnica dei cartoncini personalizzati per il prelievo, fondamentali per il coordinamento tra i due centri.

✅ 𝗣𝗥𝗘𝗩𝗜𝗦𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗔𝗩𝗩𝗜𝗢: la direzione sanitaria auspica 𝗹'𝗶𝗻𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗼 𝘀𝗰𝗿𝗲𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗼 𝗢𝗧𝗧𝗢𝗕𝗥𝗘 𝟮𝟬𝟮𝟲. Una data scritta che rappresenta un impegno importante.

✅ 𝗜𝗟 𝗦𝗢𝗦𝗧𝗘𝗚𝗡𝗢 𝗗𝗜 𝗩𝗢𝗔 𝗩𝗢𝗔: grazie ai vostri contributi, 𝗱𝗲𝘀𝘁𝗶𝗻𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝟮𝟳.𝟲𝟭𝟮 € 𝗱𝗲𝗿𝗶𝘃𝗮𝗻𝘁𝗶 𝗱𝗮𝗹 𝟱𝘅𝟭𝟬𝟬𝟬 per sostenere la formazione del personale tecnico che dovrà gestire i test.

𝗨𝗻 𝘁𝗿𝗮𝗴𝘂𝗮𝗿𝗱𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗶𝗺𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝘁𝗿𝗮 𝗶𝘀𝘁𝗶𝘁𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗲 𝘁𝗲𝗿𝘇𝗼 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗽𝗼𝘀𝘀𝗮 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗹𝗮 𝗱𝗶𝗳𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗽𝗲𝗿 𝗶𝗹 𝗳𝘂𝘁𝘂𝗿𝗼 𝗱𝗲𝗶 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗶 𝗯𝗮𝗺𝗯𝗶𝗻𝗶.

Dopo mesi di attesa, finalmente una svolta concreta per lo screenin...

03/08/2026

Grazie Fillippo, Nek, per il tuo commento preciso e puntuale al nostro video di aggiornamenti. Insieme a Giulia Ferrari stiamo smuovendo le montagne!🌄

Ricordatevi il 5️⃣X1️⃣0️⃣0️⃣0️⃣! C'è tempo fino al 30 settembre!!!
C.F. Voa Voa: 94232020480

👉 Nel primo commento il video integrale con tutti gli aggiornamenti!
🎯⤵️

Regione Toscana Regione Emilia-Romagna

31/07/2026

🟣 𝗦𝗧𝗢𝗣 𝗠𝗟𝗗 𝗘𝗠𝗜𝗟𝗜𝗔-𝗥𝗢𝗠𝗔𝗚𝗡𝗔: 𝗰𝗶 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝗻𝗼𝘃𝗶𝘁à 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗶.

Dopo mesi di attesa, la Regione Emilia-Romagna ci ha dato risposte concrete sullo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica. Il percorso è finalmente più chiaro, ma manca ancora la risposta decisiva:

⏳ 𝗤𝗨𝗔𝗡𝗗𝗢 𝗣𝗔𝗥𝗧𝗜𝗥À 𝗟𝗢 𝗦𝗖𝗥𝗘𝗘𝗡𝗜𝗡𝗚?

Nel video vi spiego cosa è stato definito, come funzionerà la collaborazione tra il Policlinico Sant’Orsola di Bologna e l’Ospedale Meyer di Firenze e quali passaggi devono ancora essere completati.

💜 Anche Voa Voa farà la propria parte: 𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗲 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝘃𝗼𝘀𝘁𝗿𝗲 𝘀𝗰𝗲𝗹𝘁𝗲 𝗱𝗲𝗹 𝟱×𝟭𝟬𝟬𝟬, 𝗱𝗲𝘀𝘁𝗶𝗻𝗲𝗿𝗲𝗺𝗼 𝟮𝟳.𝟲𝟭𝟮 𝗲𝘂𝗿𝗼 𝗮𝗹 𝗣𝗼𝗹𝗶𝗰𝗹𝗶𝗻𝗶𝗰𝗼 𝗦𝗮𝗻𝘁’𝗢𝗿𝘀𝗼𝗹𝗮 𝗱𝗶 𝗕𝗼𝗹𝗼𝗴𝗻𝗮 per sostenere le attività necessarie alla partenza.

Questa volta abbiamo seminato un errore nel video... non è un refuso di scrittura 🔎👁
🎯 🏆 𝗠𝗘𝗡𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗗'𝗢𝗡𝗢𝗥𝗘 ̼P̼E̼R̼ ̼T̼U̼T̼T̼I̼ ̼C̼O̼L̼O̼R̼O̼ ̼C̼H̼E̼ ̼T̼R̼O̼V̼E̼R̼A̼N̼N̼O̼ ̼L̼'̼E̼R̼R̼O̼R̼E̼ ̼N̼E̼L̼ ̼V̼I̼D̼E̼O̼... dove sarà? 😉 𝐃𝐢𝐭𝐞𝐥𝐨 𝐧𝐞𝐢 𝐜𝐨𝐦𝐦𝐞𝐧𝐭𝐢 ⤵️⤵️

▶️ Guardate il video, informatevi, trovate l'errore e condividetelo 🤗

𝗗𝗘𝗦𝗧𝗜𝗡𝗔 𝗜𝗟 𝗧𝗨𝗢 𝟱×𝟭𝟬𝟬𝟬 𝗔 𝗩𝗢𝗔 𝗩𝗢𝗔!
Codice fiscale: 𝟵𝟰𝟮𝟯𝟮𝟬𝟮𝟬𝟰𝟴𝟬

25/07/2026

Lombardia stanzia 250 mila euro per rendere strutturale dal 2027 lo screening neonatale della leucodistrofia metacromatica. Con Fondazione Telethon

26/06/2026

Oggi mi sono trovato davanti a una platea composta da clinici e responsabili dei laboratori di screening neonatale di tutta Italia.

Persone che ogni giorno lavorano con referti, algoritmi, biomarcatori, curve di validazione, sensibilità e specificità dei test.

Naturalmente il mio compito era un altro.
Tradurre tutto questo in vita.

Sono passati 17 anni dalla nascita di Sofia. Oggi avrebbe la stessa età di molti ragazzi che si preparano alla maturità. Sono passati anche 13 anni dalla nascita di Voa Voa!, un'associazione nata quando abbiamo capito che il dolore, da solo, non salva nessuno. Doveva diventare responsabilità.

Da diciassette anni vivo la leucodistrofia metacromatica da padre. Da tredici la combatto anche da rappresentante dei pazienti, da attivista, da promotore di advocacy.

𝗟𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗺𝗶𝘀𝘂𝗿𝗮 𝗰𝗶𝗼' 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗮𝗱𝗲.
𝗟𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲 𝘃𝗶𝘃𝗼𝗻𝗼 𝗰𝗶𝗼' 𝗰𝗵𝗲 𝗮𝗰𝗰𝗮𝗱𝗲.

E tra queste due dimensioni esiste un ponte che qualcuno deve costruire.
Oggi ho cercato di fare proprio questo: dare un volto ai numeri, una voce ai referti, una storia agli algoritmi.

Perché ogni provetta che arriva in laboratorio appartiene già a qualcuno.

Ha un nome.
Ha una famiglia.
Ha un futuro che aspetta una risposta.

Se lo screening neonatale funziona, non cambia una statistica, cambia una vita.

23/06/2026

🚼 La leucodistrofia metacromatica (MLD) compie un passo avanti verso l'ingresso nei programmi di screening neonatale.

Le due principali società scientifiche del settore, Simmesn e SIN - Società Italiana di Neonatologia hanno espresso parere favorevole all'introduzione del test, sottolineando la necessità di un percorso nazionale coordinato e uniforme.

🔎 Per una malattia rara come la MLD, il fattore tempo può fare la differenza. Oggi la diagnosi precoce permette infatti di accedere più rapidamente alle opzioni terapeutiche disponibili, con un impatto concreto sul futuro dei bambini.

Il sostegno delle società scientifiche rafforza anche la campagna Stop MLD Italia, promossa dall'associazione Voa Voa - Amici di Sofia aps che da anni chiede l'inserimento della patologia nei programmi di screening e la costruzione di percorsi assistenziali completi.

Nuovo impulso alla diagnosi precoce grazie all’endorsement delle principali società scientifiche del settore. Al centro, la richiesta di percorsi assistenziali completi e omogenei su tutto il territorio nazionale La leucodistrofia metacromatica (MLD) compie un nuovo passo verso l’inserimento ne...

23/06/2026

𝗟𝗼 𝘀𝗰𝗿𝗲𝗲𝗻𝗶𝗻𝗴 𝗻𝗲𝗼𝗻𝗮𝘁𝗮𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗮 𝗟𝗲𝘂𝗰𝗼𝗱𝗶𝘀𝘁𝗿𝗼𝗳𝗶𝗮 𝗠𝗲𝘁𝗮𝗰𝗿𝗼𝗺𝗮𝘁𝗶𝗰𝗮 𝗵𝗮 𝗯𝗶𝘀𝗼𝗴𝗻𝗼 𝗱𝗶 𝘂𝗻𝗮 𝗰𝗼𝘀𝗮 𝗳𝗼𝗻𝗱𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲: 𝗰𝗵𝗶𝗮𝗿𝗲𝘇𝘇𝗮 𝘀𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮.

Per questo, nei mesi scorsi, Voa Voa ha chiesto formalmente alle principali società scientifiche italiane coinvolte nello screening neonatale di esprimere una posizione sul tema.

La risposta è arrivata.

SIN e SIMMESN hanno espresso il loro endorsement al principio dell'introduzione dello screening neonatale per la MLD, riconoscendone il valore clinico e la necessità di un percorso nazionale coordinato.

Un passaggio importante perché contribuisce a creare una posizione scientifica chiara e condivisa per neonatologi, direttori dei punti nascita, laboratori di screening, clinici metabolisti e professionisti coinvolti nella presa in carico dei bambini.

A questa risposta si è aggiunto un riconoscimento che non avevamo richiesto: la Società Italiana di Neonatologia ha deciso di concedere il patrocinio a STOP MLD ITALIA, riconoscendo il lavoro di interlocuzione istituzionale che la campagna sta portando avanti nei Consigli regionali italiani.

È una responsabilità prima ancora che un motivo di orgoglio.

Ci conferma che la strada intrapresa è quella giusta e ci incoraggia a proseguire con ancora maggiore fiducia e determinazione.

Grazie a O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare per aver raccontato questa importante tappa del percorso.

SIN - Società Italiana di Neonatologia Simmesn
Alleanza Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli
Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare Forum Toscano Associazioni Malattie Rare

Nuovo impulso alla diagnosi precoce grazie all’endorsement delle principali società scientifiche del settore. Al centro, la richiesta di percorsi assistenziali completi e omogenei su tutto il territorio nazionale La leucodistrofia metacromatica (MLD) compie un nuovo passo verso l’inserimento ne...

18/06/2026

📣Rassegna stampa ENDORSEMENT SIN e SIMMESN:
𝗥𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗟𝗮 𝗡𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗮𝘃𝗲𝗿 𝗿𝗶𝗽𝗿𝗲𝘀𝗼 𝗶𝗹 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮𝘁𝗼 𝘀𝘁𝗮𝗺𝗽𝗮.

https://www.lanazione.it/firenze/cronaca/screening-neonatale-4d280f04