APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo

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APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo Nel 2014 è nata l’Associazione A.P.P.I., (Associazione Per i Pazienti con Ipoparatiroidismo), un?

📢 𝗩𝗜𝗩𝗘𝗥𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗟’𝗜𝗣𝗢𝗣𝗔𝗥𝗔𝗧𝗜𝗥𝗢𝗜𝗗𝗜𝗦𝗠𝗢: 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗘 𝗢𝗥𝗜𝗘𝗡𝗧𝗔𝗠𝗘𝗡𝗧𝗢 𝗧𝗥𝗔 𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗢 𝗗𝗜 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗘 𝗗𝗜𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜 𝗘𝗦𝗜𝗚𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜📅 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿...
22/10/2026

📢 𝗩𝗜𝗩𝗘𝗥𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗟’𝗜𝗣𝗢𝗣𝗔𝗥𝗔𝗧𝗜𝗥𝗢𝗜𝗗𝗜𝗦𝗠𝗢: 𝗜𝗡𝗙𝗢𝗥𝗠𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘 𝗘 𝗢𝗥𝗜𝗘𝗡𝗧𝗔𝗠𝗘𝗡𝗧𝗢 𝗧𝗥𝗔 𝗣𝗘𝗥𝗖𝗢𝗥𝗦𝗢 𝗗𝗜 𝗖𝗨𝗥𝗔 𝗘 𝗗𝗜𝗥𝗜𝗧𝗧𝗜 𝗘𝗦𝗜𝗚𝗜𝗕𝗜𝗟𝗜
📅 𝗦𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟳 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲
🕥 𝗢𝗿𝗲 𝟭𝟬:𝟯𝟬 – 𝟭𝟯:𝟬𝟬
📍 𝗟𝘆𝗰𝗲𝘂𝗺 – 𝗩𝗶𝗮 𝗖𝗮𝗿𝗿𝗼𝗯𝗯𝗶𝗼 𝟯, 𝗩𝗮𝗿𝗲𝘀𝗲
Un importante incontro promosso da 𝗢𝗠𝗮𝗥 – 𝗢𝘀𝘀𝗲𝗿𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗶𝗼 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲, dedicato all'ipoparatiroidismo, ai percorsi di cura, ai bisogni dei pazienti e ai diritti esigibili.
Durante l'evento, clinici, esperti e rappresentanti delle associazioni si confronteranno sulle nuove prospettive terapeutiche, sulla gestione della patologia e sulla qualità della vita delle persone che convivono con l'ipoparatiroidismo.
📖 Sarà inoltre presentata la 𝗚𝘂𝗶𝗱𝗮 𝗮𝗶 𝗱𝗶𝗿𝗶𝘁𝘁𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗹𝗲 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗶𝗽𝗼𝗽𝗮𝗿𝗮𝘁𝗶𝗿𝗼𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗼, uno strumento concreto di informazione e orientamento.
Anche 𝗔𝗣𝗣𝗜 – 𝗔𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗶 𝗣𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗜𝗽𝗼𝗽𝗮𝗿𝗮𝘁𝗶𝗿𝗼𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗼 parteciperà all'incontro, portando la voce e le esperienze dei pazienti.
📩 𝗔𝗖𝗖𝗥𝗘𝗗𝗜𝗧𝗔𝗠𝗘𝗡𝗧𝗢 𝗢𝗕𝗕𝗟𝗜𝗚𝗔𝗧𝗢𝗥𝗜𝗢
Per partecipare è necessario inviare una mail entro le 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟮:𝟬𝟬 𝗱𝗶 𝗴𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱ì 𝟱 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 a:
📧 [email protected]
Indicando nome, cognome ed eventuale ruolo nell'organizzazione di appartenenza.
⚠️ L'accesso sarà consentito esclusivamente previa conferma degli organizzatori, fino a esaurimento dei posti disponibili.

🦴 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗢𝗦𝗦𝗔📅 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟮𝟵 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 🕚 𝗢𝗿𝗲 𝟭𝟭:𝟬𝟬 – 𝟭𝟯:𝟯𝟬 📍 𝗥𝗼𝗺𝗮 – 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗣𝗲𝗿...
19/10/2026

🦴 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗢𝗦𝗦𝗔
📅 𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟮𝟵 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 🕚 𝗢𝗿𝗲 𝟭𝟭:𝟬𝟬 – 𝟭𝟯:𝟯𝟬 📍 𝗥𝗼𝗺𝗮 – 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗣𝗲𝗿𝗶𝗻 𝗱𝗲𝗹 𝗩𝗮𝗴𝗮, 𝗣𝗮𝗹𝗮𝘇𝘇𝗼 𝗕𝗮𝗹𝗱𝗮𝘀𝘀𝗶𝗻𝗶
Un importante appuntamento dedicato alle malattie rare delle , durante il quale rappresentanti delle istituzioni, clinici e associazioni di pazienti si confronteranno su fragilità ossea, disponibili, e percorsi di .
Tra i temi affrontati anche la fragilità ossea in gravidanza e il ruolo dei pazienti nel dialogo con i professionisti sanitari.
Link per partecipare alla diretta zoom
👉🏾https://us06web.zoom.us/j/81043688213?pwd=4EaSEpuzF4er2vt1bikdgSpuadLFbe.1


🦴 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗢𝗦𝗦𝗔📅 29 ottobre 2026 – ore 11:00📍 Sala Perin del Vaga – Palazzo Bal...
07/10/2026

🦴 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗜𝗡𝗧𝗘𝗥𝗡𝗔𝗭𝗜𝗢𝗡𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗠𝗔𝗟𝗔𝗧𝗧𝗜𝗘 𝗥𝗔𝗥𝗘 𝗗𝗘𝗟𝗟𝗘 𝗢𝗦𝗦𝗔
📅 29 ottobre 2026 – ore 11:00
📍 Sala Perin del Vaga – Palazzo Baldassini, Roma
Una giornata di confronto dedicata alle rare dell’ , durante la quale si parlerà di fragilità ossea, farmaci approvati in Italia, gravidanza, dati e presa in carico dei pazienti.
La giornata prevede inoltre la tavola rotonda “I Pazienti parlano con i Clinici”, un importante momento di dialogo e confronto diretto.
Link per partecipare alla diretta zoom
👉🏾https://us06web.zoom.us/j/81043688213?pwd=4EaSEpuzF4er2vt1bikdgSpuadLFbe.1

Cosa significa vivere ogni giorno con l’ipoparatiroidismo? Cosa può fare l’Europa per colmare le lacune ancora presenti?...
02/10/2026

Cosa significa vivere ogni giorno con l’ipoparatiroidismo?
Cosa può fare l’Europa per colmare le lacune ancora presenti?

Se ne è discusso al Parlamento europeo durante l’evento “Colmare il divario politico nelle malattie rare: il caso dell’ipoparatiroidismo”, che ha riunito istituzioni, clinici e associazioni di pazienti.

La malattia, caratterizzata da una produzione insufficiente di ormone paratiroideo (PTH), può provocare complicanze renali, calcificazioni, disturbi cognitivi e un forte impatto sulla qualità di vita. Circa l’80% delle persone colpite sono donne e un paziente su tre non è in grado di lavorare.

Dall’incontro è nata una Call to Action che chiede un Piano d’Azione Europeo per le Malattie Rare, percorsi assistenziali integrati, maggiore equità nell’accesso alle cure e più attenzione alla salute femminile e cerebrale.

Tutte le info:
https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/ipoparatiroidismo/23490-ipoparatiroidismo-al-parlamento-europeo-un-appello-per-percorsi-normativi-dedicati

📘 È finalmente online, e scaricabile gratuitamente, la nuova “Guida ai Diritti” dedicata a chi vive con l’ipoparatiroidi...
30/09/2026

📘 È finalmente online, e scaricabile gratuitamente, la nuova “Guida ai Diritti” dedicata a chi vive con l’ipoparatiroidismo, curata dallo Sportello Legale di OMaR – Osservatorio Malattie Rare.

👥 Un documento pensato per offrire orientamento, chiarezza e strumenti concreti a pazienti e famiglie che ogni giorno affrontano non solo la malattia, ma anche un percorso burocratico spesso complesso e faticoso.

🔎 In Italia si stima che circa 10.000 persone convivano con questa condizione cronica, spesso conseguente a interventi alla tiroide.

⚕️ ⚖️ La guida raccoglie informazioni su invalidità civile, Legge 104, agevolazioni fiscali, tutele lavorative e Bonus Psicologo, per aiutare chi ne ha diritto a ottenere il giusto riconoscimento.

🤝 Il progetto, “𝐈𝐩𝐨𝐩𝐚𝐫𝐚𝐭𝐢𝐫𝐨𝐢𝐝𝐢𝐬𝐦𝐨: 𝐆𝐮𝐢𝐝𝐚 𝐚𝐢 𝐃𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢”, è realizzato con il patrocinio di APPI e , e con il contributo non condizionante di Ascendis Pharma.

Scarica qui il documento:
👉 https://tinyurl.com/3m3wuf8p

Sospendere definitivamente calcio e vitamina D attiva, assunti in dosi pesanti anche per decenni grazie a un’iniezione s...
30/09/2026

Sospendere definitivamente calcio e vitamina D attiva, assunti in dosi pesanti anche per decenni grazie a un’iniezione sottocutanea al giorno.

È quanto sta accadendo ai primi pazienti con ipoparatiroidismo cronico trattati con la terapia sostitutiva a base di un analogo del paratormone, l'ormone che il loro organismo non produce più.

«Per loro è un sogno, infatti sono increduli», commenta il dottor Fabio Vescini, primo autore delle nuove linee guida italiane sulla gestione dell’ipoparatiroidismo post-chirurgico nell’adulto.

Chi può accedere al trattamento? Quali sono i benefici osservati nella pratica clinica e quali complicanze dell’ipoparatiroidismo vengono ancora troppo spesso sottovalutate?

🧑‍⚕️ Il dottor Vescini ci racconta cosa sta cambiando per i pazienti e quali sono le prossime sfide per la gestione della malattia.

Leggi il nostro articolo:

👉osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/ipoparatiroidismo/23482-ipoparatiroidismo-cronico-lormone-che-mancava-cambia-la-vita-dei-pazienti

🇪🇺 APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo AL PARLAMENTO EUROPEO!Il 30 settembre saremo a Bruxelles per portare la ...
28/09/2026

🇪🇺 APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo AL PARLAMENTO EUROPEO!
Il 30 settembre saremo a Bruxelles per portare la voce dei pazienti con ipoparatiroidismo nel dibattito europeo.
📅 30 settembre 2026
🕜 13:30 – 15:30
📍 Parlamento Europeo – Bruxelles
💻 Possibilità di partecipare online
🔗 [Iscriviti all’evento](https://forms.office.com/e/e62Yje4sX1?utm_source=chatgpt.com)

📍 APPI sarà presente a Endopercorsi 2026Siamo lieti di partecipare a Endopercorsi – Innovazione nelle patologie endocrin...
06/06/2026

📍 APPI sarà presente a Endopercorsi 2026
Siamo lieti di partecipare a Endopercorsi – Innovazione nelle patologie endocrine: modelli di presa in carico integrata e prospettive regionali, un importante momento di confronto tra professionisti, istituzioni e associazioni di pazienti.
📅 11 giugno 2026
📍 Firenze – NH Firenze, Piazza Vittorio Veneto
🕤 Ore 9.30 – 13.30
Per APPI sarà un'occasione preziosa per portare la voce delle persone con ipoparatiroidismo e contribuire al dialogo su percorsi di cura sempre più efficaci, integrati e vicini ai bisogni dei pazienti.
Ci vediamo a Firenze! 💙

💜 𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 – 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗜𝗽𝗼𝗽𝗮𝗿𝗮𝘁𝗶𝗿𝗼𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗼💜Una giornata per dare voce a chi convive con questa patologi...
01/06/2026

💜 𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 – 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗜𝗽𝗼𝗽𝗮𝗿𝗮𝘁𝗶𝗿𝗼𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗼💜
Una giornata per dare voce a chi convive con questa patologia rara, promuovere la consapevolezza e ricordare quanto sia importante continuare a lavorare insieme per ricerca, diritti e qualità della vita.
c’è.
Oggi e ogni giorno💜

Indirizzo

Via San Gallo 123
Florence
50129

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 13:00
Martedì 09:00 - 13:00
Mercoledì 09:00 - 13:00
Giovedì 09:00 - 13:00
Venerdì 09:00 - 13:00

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