APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo

06/06/2026

📍 APPI sarà presente a Endopercorsi 2026
Siamo lieti di partecipare a Endopercorsi – Innovazione nelle patologie endocrine: modelli di presa in carico integrata e prospettive regionali, un importante momento di confronto tra professionisti, istituzioni e associazioni di pazienti.
📅 11 giugno 2026
📍 Firenze – NH Firenze, Piazza Vittorio Veneto
🕤 Ore 9.30 – 13.30
Per APPI sarà un'occasione preziosa per portare la voce delle persone con ipoparatiroidismo e contribuire al dialogo su percorsi di cura sempre più efficaci, integrati e vicini ai bisogni dei pazienti.
Ci vediamo a Firenze! 💙

01/06/2026

💜 𝟭 𝗚𝗶𝘂𝗴𝗻𝗼 – 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗜𝗽𝗼𝗽𝗮𝗿𝗮𝘁𝗶𝗿𝗼𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗼💜
Una giornata per dare voce a chi convive con questa patologia rara, promuovere la consapevolezza e ricordare quanto sia importante continuare a lavorare insieme per ricerca, diritti e qualità della vita.
c’è.
Oggi e ogni giorno💜

29/05/2026

Giornata Internazionale dell’Ipoparatiroidismo 2026 🦋
Si è conclusa una bellissima giornata dedicata all’ipoparatiroidismo, ricca di confronto, condivisione e partecipazione.
Un grazie di cuore a tutti i relatori, alle istituzioni, ai professionisti sanitari e soprattutto ai tanti soci e pazienti che erano presenti e che ogni giorno contribuiscono a rendere la nostra comunità sempre più forte.
Questa giornata è stata anche un'occasione per celebrare i numerosi traguardi raggiunti negli ultimi anni: una maggiore consapevolezza della malattia, una rete di pazienti sempre più unita e una voce che oggi viene ascoltata con maggiore attenzione.
Ma sappiamo che il percorso non è finito. La strada da percorrere è ancora lunga e continueremo a lavorare insieme affinché tutte le persone con ipoparatiroidismo possano vedere riconosciuti i propri bisogni, i propri diritti e l'accesso alle migliori cure possibili.
Grazie O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare per l'articolo 👉🏾
https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/ipoparatiroidismo/23095-ipoparatiroidismo-una-malattia-rara-che-ancora-chiede-di-essere-riconosciuta?fbclid=IwY2xjawSG38JleHRuA2FlbQIxMQBzcnRjBmFwcF9pZAwzNTA2ODU1MzE3MjgAAR6QcryMKB1xFvx5jKnmfy9tVrme3KMUtEciKaoRovATkHZYORCoE7vgAmdtVQ_aem_5UTYaTCT0z9c4GNRVVJO0Q&sfnsn=scwspwa

29/05/2026

C’è una malattia rara che in Italia colpisce oltre diecimila persone, ma di cui si parla ancora troppo poco. Causa stanchezza cronica, spasmi muscolari, ricoveri frequenti, difficoltà nel lavoro e nelle relazioni. Si chiama ed è una patologia rara spesso conseguenza di un intervento alla tiroide.

Il 28 maggio, nella Biblioteca del Senato a Roma, APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo ha riunito medici, istituzioni e pazienti per fare il punto su terapie, diritti e prospettive future.

📕 Tra le iniziative presentate durante il convegno anche la “𝐆𝐮𝐢𝐝𝐚 𝐚𝐢 𝐝𝐢𝐫𝐢𝐭𝐭𝐢 𝐝𝐞𝐢 𝐩𝐚𝐳𝐢𝐞𝐧𝐭𝐢 𝐜𝐨𝐧 𝐢𝐩𝐨𝐩𝐚𝐫𝐚𝐭𝐢𝐫𝐨𝐢𝐝𝐢𝐬𝐦𝐨”, un vademecum pratico dedicato a esenzioni, tutele e normative.

🗣️ A illustrarla è stata l’avvocato Roberta Venturi dello sportello legale di OMaR: “Spesso i diritti ci sono, ma non si conoscono, quindi è importante fornire delle informazioni e aiutare le persone a comprendere ciò di cui hanno bisogno”.

👉 osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/ipoparatiroidismo/23095-ipoparatiroidismo-una-malattia-rara-che-ancora-chiede-di-essere-riconosciuta

02/05/2026

📍 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹’𝗜𝗽𝗼𝗽𝗮𝗿𝗮𝘁𝗶𝗿𝗼𝗶𝗱𝗶𝘀𝗺𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲
Siamo lieti di condividere il programma ufficiale della giornata che si terrà:
📅 Giovedì 𝟐𝟖 𝐦𝐚𝐠𝐠𝐢𝐨 𝟐𝟎𝟐𝟔
🕚 𝐎𝐫𝐞 𝟏𝟏:𝟎𝟎
📍 𝐒𝐚𝐥𝐚 𝐀𝐭𝐭𝐢 𝐏𝐚𝐫𝐥𝐚𝐦𝐞𝐧𝐭𝐚𝐫𝐢 – 𝐁𝐢𝐛𝐥𝐢𝐨𝐭𝐞𝐜𝐚 𝐝𝐞𝐥 𝐒𝐞𝐧𝐚𝐭𝐨 “𝐆𝐢𝐨𝐯𝐚𝐧𝐧𝐢 𝐒𝐩𝐚𝐝𝐨𝐥𝐢𝐧𝐢”
Piazza della Minerva, 38 – Roma
Un importante momento di confronto tra istituzioni, clinici e pazienti per parlare di ricerca, diritti e prospettive future sull’ipoparatiroidismo 💙
🎥 L’evento sarà trasmesso in diretta streaming:
👉 https://webtv.senato.it⁠�
👉 https://www.youtube.com/user/SenatoItaliano⁠�
ℹ️ L’accesso in sala è consentito fino ad esaurimento posti (abbigliamento consono richiesto).
📩 Per accrediti: [email protected]
APPI sarà presente per portare la voce dei pazienti.

18/04/2026

📍Ipoparatiroidismo - Roma
📅 Martedì 28 aprile dalle h. 14:30
Dalla diagnosi precoce al follow-up: l’arrivo di terapie innovative nell’ipoparatiroidismo apre una nuova fase per il sistema sanitario, che richiede PDTA aggiornati e maggiore equità di accesso.
APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo sarà presente all'evento e sarà rappresentata dalla nostra socia Simona Colonna 🦋
Iscrizione e programma completo qui: 👇🏾https://shorturl.at/bvsY1

21/03/2026

📍✨ Nascono le 𝘀𝗲𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗿𝗲𝗴𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗶 𝗔𝗣𝗣𝗜! ✨
Abbiamo attivato le sezioni regionali, per permettere a ogni persona con ipoparatiroidismo di avere un punto di riferimento sul proprio territorio.
👉 Ora, in base alla tua regione, sai a chi rivolgerti per:
🤝 supporto
📢 informazioni
❤️ condivisione
Perché nessuno deve sentirsi solo.
🔗https://www.associazioneappi.it/referenti-regionali-appi.html

14/03/2026

📍 APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo c’è!
Il 20 marzo a Bologna parteciperemo all’incontro “Comunicazione, Linguaggio e Inclusione” organizzato da OMaR – Osservatorio Malattie Rare.
Un momento di confronto importante su malattie rare, partecipazione e comunità.
Siamo felici di portare anche la voce delle persone con ipoparatiroidismo.

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

03/03/2026

📣✨ APPI è anche su Instagram! ✨📣
Da oggi l’Associazione Persone con Ipoparatiroidismo è ufficialmente presente anche su Instagram!
Uno spazio in più per condividere informazioni, aggiornamenti, testimonianze, eventi e per far conoscere sempre di più la realtà dell’ipoparatiroidismo 💙
Vi invitiamo a seguirci, condividere e aiutarci a far crescere la nostra voce!
👉 Seguiteci qui:https://www.instagram.com/associazione_appi?igsh=aXdvMDc1OGJuNm1k

28/02/2026

📚✨ Presentato a Torino “ 𝗩𝗼𝗰𝗶 𝗱𝗮𝗹𝗹’𝗶𝗻𝘃𝗶𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲”, il libro di medicina narrativa nato dal progetto “Raccontare l’invisibile” della , in occasione della delle .
Un’opera che raccoglie 13 fiabe originali 𝘀𝗰𝗿𝗶𝘁𝘁𝗲 𝗱𝗮 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶, 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗳𝗲𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗶𝘀𝘁𝗶 𝘀𝗮𝗻𝗶𝘁𝗮𝗿𝗶 per raccontare ciò che spesso resta nascosto: emozioni, fragilità, forza, trasformazioni.
Perché la cura non è fatta solo di terapie, ma anche di ascolto, parole e riconoscimento.
🎤 Tra i partecipanti all’evento anche Simona Colonna , socia di APPI Associazione Pazienti Ipoparatiroidismo e che ha portato la sua testimonianza, contribuendo a dare voce a chi convive ogni giorno con una malattia rara. Quindi un grazie a lei e a tutti quelli che hanno preso parte a questo progetto🙏🏾
🎥 Condivideremo anche un estratto video dell’incontro per raccontare un momento intenso e significativo.
💬 Continuiamo a rendere visibile l’invisibile.