Associazione Pazienti Ipofosfatasia

Associazione Pazienti Ipofosfatasia API è la prima associazione di pazienti in Italia dedicata all'Ipofosfatasia (HPP). Per rompere queste barriere è nata l’associazione API.

L’ipofosfatasia colpisce una persona su 100.000, e si definisce pertanto “malattia rara”. Per chi ne è colpito, alle sofferenze causate dalla patologia si somma la sensazione di isolamento e di impotenza. API vuole creare una comunità che si radichi nel nostro Paese, in modo da diventare massa critica e poter orientare decisioni politiche sulla salute, e possa anche collegarsi con analoghe realtà diffuse nel mondo.

🩺 Dolore osseo cronico e fratture ricorrenti: il ruolo del reumatologo nell’ipofosfatasia. Quando i sintomi si presentan...
03/06/2026

🩺 Dolore osseo cronico e fratture ricorrenti: il ruolo del reumatologo nell’ipofosfatasia.

Quando i sintomi si presentano alle articolazioni e alle ossa, il reumatologo è spesso uno dei primi specialisti coinvolti. E in alcuni casi, quello che sembra un problema reumatologico può nascondere qualcosa di più raro: l'ipofosfatasia.

Comprendere il ruolo delle diverse figure specialistiche aiuta a rendere più chiaro un percorso diagnostico che, nelle malattie rare dell’osso, può essere complesso.

💬 Sei un medico o conosci qualcuno che ha aspettato anni prima di ricevere una diagnosi? Raccontacelo nei commenti.

🔔 Alcuni segnali meritano attenzione. Fratture frequenti, dolore osseo persistente, perdita precoce dei denti da latte: ...
27/05/2026

🔔 Alcuni segnali meritano attenzione.

Fratture frequenti, dolore osseo persistente, perdita precoce dei denti da latte: sono sintomi che possono avere cause diverse, ma che in alcuni casi possono rientrare nel quadro dell’ipofosfatasia.

Riconoscerli è importante, soprattutto quando compaiono insieme o si ripetono nel tempo.

Parlane con il tuo medico. Riconoscere i segnali è il primo passo.

🔗 Per approfondire, sul sito API sono disponibili informazioni dedicate all’HPP.

🦴 Ipofosfatasia e osteoporosi non sono la stessa cosa.Fratture ricorrenti, fragilità ossea e alterazioni della mineraliz...
20/05/2026

🦴 Ipofosfatasia e osteoporosi non sono la stessa cosa.

Fratture ricorrenti, fragilità ossea e alterazioni della mineralizzazione possono far pensare a condizioni simili, ma le cause alla base sono diverse.

L'ipofosfatasia è una malattia genetica rara che interferisce con la mineralizzazione di ossa e denti.

L'osteoporosi è una patologia caratterizzata da una riduzione della massa ossea e da una maggiore fragilità scheletrica.Riconoscere queste differenze è fondamentale, perché orienta il percorso diagnostico e la valutazione clinica.

In questo carosello approfondiamo alcuni elementi utili a distinguere due condizioni che possono apparire simili, ma non lo sono. E se alcuni sintomi ti sembrano familiari, parlarne con uno specialista può essere il primo passo verso una diagnosi corretta.

🔁 Condividi il post: potresti aiutare qualcuno a trovare le risposte che cerca da anni.

14/05/2026

💬 “La mia diagnosi è arrivata dopo 45 anni. Il primo ricovero l’ho avuto a 3 anni.”

Il racconto di una paziente con ipofosfatasia attraversa decenni di sintomi, ricoveri e risposte mancate, fino ad arrivare alla diagnosi.

Nove interventi chirurgici. Calcificazioni alle articolazioni. Anni di ricoveri senza una risposta. E poi, finalmente, una diagnosi e una cura che sta funzionando.

Una testimonianza che restituisce la complessità del ritardo diagnostico nelle malattie rare dell’osso e il peso di un’attesa che, per molte persone, dura anni.

API promuove consapevolezza sull’HPP anche attraverso l’ascolto diretto di chi la vive.

🔁 Condividi questo video e aiuta a fare la differenza.

🦴 L'endocrinologo: un alleato prezioso nella diagnosi dell'ipofosfatasiaNelle malattie rare dell'osso come l'ipofosfatas...
06/05/2026

🦴 L'endocrinologo: un alleato prezioso nella diagnosi dell'ipofosfatasia

Nelle malattie rare dell'osso come l'ipofosfatasia, il percorso diagnostico può passare anche dalla valutazione del metabolismo osseo.

L'endocrinologo è tra gli specialisti che possono riconoscere alcuni segnali clinici, indicare gli approfondimenti più appropriati e contribuire al corretto orientamento diagnostico.

Conoscere il ruolo delle diverse figure coinvolte aiuta a comprendere meglio il percorso verso la diagnosi.

API promuove informazione e consapevolezza sull’HPP, anche attraverso contenuti dedicati ai professionisti che possono intercettarla.

22/04/2026

🩺 Dalla medicina dei tumori endocrini alle malattie rare dell’osso

La Prof.ssa Maria Luisa Brandi condivide la sua esperienza nel campo delle malattie rare endocrino-metaboliche e dell’osso. Un percorso professionale costruito tra clinica, ricerca e diagnosi genetica, a partire dagli anni ’80, con un’attenzione costante ai pazienti e alla complessità dei loro percorsi.

Una testimonianza autorevole che aiuta a comprendere meglio quanto la diagnosi, nelle malattie rare dell’osso, dipenda da competenza, osservazione clinica e continuità della ricerca.

API promuove questo dialogo tra medicina, informazione e vissuto dei pazienti.

La salute non è scontata.Per chi convive con una malattia rara come l’ipofosfatasia, è un equilibrio che si costruisce e...
07/04/2026

La salute non è scontata.

Per chi convive con una malattia rara come l’ipofosfatasia, è un equilibrio che si costruisce e si mantiene nel tempo, tra diagnosi, accesso alle cure e gestione quotidiana della patologia.

Parlare di salute significa anche riconoscere la complessità di questi percorsi.

API promuove informazione e consapevolezza sull’HPP, contribuendo a rendere più chiaro e accessibile il percorso di diagnosi e cura.

💬 Le parole contano, ma sono le azioni a fare la differenza.Per chi convive con una malattia rara, alcune frasi apparent...
06/04/2026

💬 Le parole contano, ma sono le azioni a fare la differenza.

Per chi convive con una malattia rara, alcune frasi apparentemente innocue possono risultare riduttive, fuori luogo o difficili da sostenere.

In questo carosello abbiamo raccolto 3 espressioni da evitare e 3 modi più utili per stare accanto a una persona: ascoltare, informarsi, non minimizzare.

Perché la cura passa anche dal linguaggio.

Ti è mai capitato di sentire una frase che non ti ha aiutato?

🕊 Buona Pasqua da API.In questi giorni di Festa, rivolgiamo un augurio alle persone con HPP, alle loro famiglie e a chi ...
05/04/2026

🕊 Buona Pasqua da API.

In questi giorni di Festa, rivolgiamo un augurio alle persone con HPP, alle loro famiglie e a chi accompagna ogni giorno il percorso di cura.

Non sempre il percorso è lineare. Spesso ci sono passaggi complessi, tempi lunghi e momenti di fragilità.

Anche per questo, prendersi cura delle persone, delle relazioni e delle informazioni, resta fondamentale.

26/03/2026

💬 La Senatrice Ylenia Zambito, Coordinatrice dell’Intergruppo Parlamentare per le Fratture da Fragilità, interviene sul tema dell’accesso alla diagnosi e alle terapie per le persone con malattie rare dell’osso, tra cui l’ipofosfatasia.

Nonostante ogni patologia sia rara, nel loro insieme queste condizioni coinvolgono un numero significativo di pazienti e richiedono un’organizzazione sanitaria adeguata.

Tra le priorità evidenziate:

✅ Percorsi di cura accessibili in modo omogeneo sul territorio nazionale
✅ Approccio multidisciplinare per seguire ogni aspetto della malattia
✅ Maggiore attenzione alla ricerca e alla prevenzione

Ridurre i tempi diagnostici e migliorare l’accesso alle terapie significa intervenire su più livelli: informativo, organizzativo e istituzionale.

Il confronto tra associazioni e istituzioni è parte di questo percorso.

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Indirizzo

Via San Gallo 123
Florence
50129

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