AICARM APS - Associazione Italiana Cardiomiopatie - è un’associazione di volontari, pazienti, medici ed infermieri che fornisce sostegno ai pazienti con Cardiomiopatia e alle loro famiglie, promuove la formazione e la diffusione di informazioni scientificamente corrette e sostiene la ricerca sulle Cardiomiopatie. La missione di AICARM consiste nell’informare ed educare il paziente affetto da Card
iomiopatia perché diventi protagonista consapevole delle proprie scelte terapeutiche, sostenerlo nei periodi difficili coinvolgendo se opportuno la famiglia, selezionare punti di riferimento per l’assistenza clinica e terapeutica, collaborare con le istituzioni per cambiare in meglio l’assistenza ed il riconoscimento di diritti al paziente affetto da Cardiomiopatia, aiutare la ricerca scientifica, incoraggiare l’insegnamento delle conoscenze sulla Cardiomiopatia ai medici e sanitari. Le attività di formazione e di diffusione di informazioni medico scientifiche sono svolte sotto la supervisione del Comitato Scientifico di AICARM che è composto da autorevoli specialisti medici di fama nazionale e internazionale. Le Cardiomiopatie sono un gruppo di malattie del muscolo cardiaco, spesso ereditarie, con diverse modalità di trasmissione genetica, e si presentano prevalentemente in età adulta. Sono ritenute rare nonostante alcune forme, come la ipertrofica e la dilatativa, siano presenti in oltre il due per mille della popolazione generale, anche se per la maggior parte dei pazienti la patologia non è diagnosticata. Quando la Cardiomiopatia è di origine genetica pone una sfida ancora più grande per il paziente ed i suoi familiari, che affrontano l’angoscia di poter trasmettere ai figli i geni responsabili di questa cardiopatia. AICARM promuove il processo decisionale condiviso tra medico e paziente in una logica di partecipazione consapevole del paziente alle scelte terapeutiche proposte dal medico. La formazione del paziente è una componente necessaria per giungere a questo obiettivo e, con questa finalità, AICARM programma regolarmente corsi di formazione per “pazienti esperti”. AICARM organizza anche corsi per la gestione delle emergenze cardiache, anche in parallelo ai corsi per pazienti esperti, educando i partecipanti – che spesso sono familiari dei pazienti con cardiomiopatia - alle tecniche di rianimazione cardiopolmonare e all’uso del Defibrillatore. I corsi sono organizzati infatti proprio per i familiari di pazienti affetti da cardiomiopatia anche se chiunque può partecipare. AICARM ha attivato il servizio “Cuori in Ascolto”: lo sportello di ascolto che, grazie al lavoro di volontari e specialisti, eroga servizi di sostegno e informazione ai pazienti con Cardiomiopatia. In caso di necessità, gli utenti del servizio potranno ottenere sostegno psicologico e confrontarsi con i volontari in merito alle proprie esperienze di malattia e percorso terapeutico. Oggi AICARM è una realtà associativa attiva a livello nazionale, con soci provenienti da ogni regione italiana, e dalle relazioni internazionali consolidate. Le informazioni sulle malattie da Cardiomiopatia pubblicate da AICARM e gli aggiornamenti sulle novità terapeutiche sono un punto di riferimento per i pazienti che cercano sul web risposte ai loro dubbi e interrogativi.
