HHT España

HHT España Página de la Asociación española de Telangiectasia Hereditaria Hemorrágica (HHT) o síndrome de Rendu-Osler-Weber. http://www.asociacionhht.org/

Enfermedad genética con transmisión dominante, independiente del s**o, con mayor profusión de los síntomas con la edad. Como su nombre indica su principal manifestación son las hemorragias, que se manifiestan fundamentalmente a nivel nasal de forma recurrente y sin causas aparentes. Este suele ser el primer síntoma en presentarse en la vida de un paciente. Sin embargo, la enfermedad tiene mucha va

riabilidad en las manifestaciones clínicas entre distintas familias, e incluso entre pacientes de la misma familia. HHT está considerada como "enfermedad rara", aunque recientemente, su incidencia en ciertos lugares, hace que no sea "tan rara". Por término medio se puede decir que su prevalencia es de 1 caso cada 3000-8000 individuos. La enfermedad fué descrita por primera vez por Henri Rendu (1896). William OSLER (1901) y FP WEBER (1907). Fué rebautizada como "Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria" HHT, por HANES en 1909.

17/06/2026

Cada 23 de junio se conmemora el Día Mundial de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT), una fecha que este año llega bajo el lema “Dar visibilidad salva vidas”, con el objetivo de poner el foco en una enfermedad rara que continúa siendo poco conocida y cuyo diagnóstico precoz puede...

Hoy nuestros compañeros Martin Jimenez Fernández y Juan José Sánchez De Rojas Lázaro , presidente y tesorero de nuestra ...
17/06/2026

Hoy nuestros compañeros Martin Jimenez Fernández y Juan José Sánchez De Rojas Lázaro , presidente y tesorero de nuestra asociación HHT España han acudido a la Asamblea General 2026 de Federación Española de Enfermedades Raras quien ha dado las gracias a las entidades participantes con estas palabras:

"¡Concluida la Asamblea General 2026! 🍀

Queremos dar las gracias a todas las entidades por vuestra participación y por el gran trabajo que hacéis día a día.
Hoy hemos tomado decisiones clave para el futuro de nuestro colectivo:

🤝 Más fuerza asociativa: Damos la bienvenida a 34 nuevas entidades. ¡Ya somos 469 organizaciones en toda España!
🌐 Rumbo claro: Hemos aprobado el nuevo Plan Estratégico 2026-2030. Una hoja de ruta construida tras escuchar a 930 voces de nuestro movimiento para transformar el sistema y defender nuestros derechos.

Cerramos la jornada con la satisfacción del trabajo bien hecho y los objetivos claros.
Juntos sumamos y transformamos.

Somos FEDER💜"

La Asociación HHT España siempre estará al lado de FEDER y otro año más así ha sido.


Campaña 2026 por el Día Mundial de la HHT, Dar Visibilidad salva Vidas. Un año más el trabajo de HHT España pasa por dar...
10/06/2026

Campaña 2026 por el Día Mundial de la HHT, Dar Visibilidad salva Vidas. Un año más el trabajo de HHT España pasa por dar a conocer la enfermedad ya que está infradiagnosticada y calculamos que puede haber en España alrededor de 5000/8000 personas afectadas que lo desconocen.
Os invitamos a compartir en redes y en vuestros centros de salud el cartel informativo.
Para más información visita nuestra web www.asociacionhhht.org o escríbenos un correo electrónico 📧 a [email protected]


06/06/2026

El doctor Ángel Carracedo es referente mundial en genética forense y pionero en la estandarización del ADN judicial

Hoy he tenido el honor de asistir a la entrega de premios de la Fair Saturday Fundación en el fantástico salón de actos ...
06/06/2026

Hoy he tenido el honor de asistir a la entrega de premios de la Fair Saturday Fundación en el fantástico salón de actos de la Biblioteca de Bidebarrieta en Bilbao. Este año, la edición de Cuentos para Pensar tiene una ganadora muy especial, Kiara Romeo. La temática ha sido entorno al .
Ella ha decidido donar su premio a HHT España y lo primero que quiero decir en nombre de la Asociación HHT España es gracias, Kiara, por acordarte de la Asociación y de las personas que padecen esta enfermedad, ya que en vuestro entorno lo habéis vivido y lo vivís de cerca. Queremos expresar nuestra más sincera gratitud por tener la oportunidad de hacer visible a una de tantas enfermedades minoritarias. Son dolencias que están infradiagnosticadas y tal y como ocurre en la HHT, afectan a la vida diaria de los pacientes que la sufren y a sus familias de una manera muy dura y severa. Deseamos que la sociedad no mire hacia otro lado en estas cuestiones, y como en el gesto de Kiara se enfrente a estas realidades . Gracias, de corazón, por este gesto.


06/06/2026

🇪🇺 Las demandas históricas de FEDER han estado presentes en la inauguración de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras ( ), celebrada en Praga.

Nuestro compañero Daniel de Vicente, miembro de la Junta Directiva, participa presencialmente en este importante encuentro internacional, donde el Secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, ha defendido cuatro prioridades que compartimos plenamente: la sostenibilidad del movimiento asociativo, la financiación de las Redes Europeas de Referencia, el impulso al cribado neonatal y la garantía de un acceso equitativo a la innovación y los tratamientos.

🤝 Celebramos que estas reivindicaciones formen parte de la agenda europea y seguiremos trabajando para que se conviertan en avances concretos para las personas y familias que conviven con enfermedades raras.

👉 https://www.enfermedades-raras.org/actualidad/noticias/las-demandas-historicas-de-feder-marcan-el-discurso-de-espana-en-la-inauguracion-de-la-ecrd-2026-en-praga

Dar visibilidad salva vidas Campaña por el día mundial de la HHT
05/06/2026

Dar visibilidad salva vidas
Campaña por el día mundial de la HHT

📢 ¡Nuevos Grupos de Trabajo en la Asociación HHT España! 🩺🤰Tras las necesidades detectadas en nuestro XV Congreso de Gra...
04/06/2026

📢 ¡Nuevos Grupos de Trabajo en la Asociación HHT España! 🩺🤰
Tras las necesidades detectadas en nuestro XV Congreso de Granada, ponemos en marcha dos grupos de trabajo fundamentales para nuestra comunidad: Pediatría y Embarazo en HHT.
Queremos cubrir los vacíos de información y seguimiento que sufren las familias con menores afectados, las mujeres gestantes o aquellas parejas que se plantean la maternidad.

📩 ¡Súmate! Escríbenos a [email protected] contándonos tu situación. ¡Tu experiencia es de gran ayuda!

Federación Española de Enfermedades RarasCib CsicShare4RareHospital Universitari BellvitgeOSI Ezkerraldea Enkarterri Cru...
21/05/2026

Federación Española de Enfermedades Raras
Cib Csic
Share4Rare
Hospital Universitari Bellvitge
OSI Ezkerraldea Enkarterri Cruces ESI
Hospital Universitario Virgen del Rocío. Sevilla

Memoria de Actividades del ejercicio 2025 prsentadas ante la Asamblea General del 16 de mayo de 2026. XV Congreso de HHT España celebrado en el Hospital Univ...

Indirizzo

Via Portuense 2470
Fiumicino
00054

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