HHT España

02/09/2026

Uno de nuestros investigadores en HHT Miguel Pericacho y su equipo, han sido seleccionados recibiendo el sello de Calidad Itemas 2026 por su trabajo investigador en el IBSAL.
Nos sentimos orgullosos por su proyecto y seguimos apoyando desde HHT España todo el trabajo investigador que vienen realizando para buscar un tratamiento efectivo para la HHT. Enhorabuena y gracias.
https://ibsal.es/dos-proyectos-del-ibsal-reciben-el-sello-de-calidad-itemas-2026/

El proyecto MSC-ENG, liderado por el investigador del IBSAL y profesor de la USAL Miguel Pericacho Bustos, desarrolla una terapia celular avanzada para tratar la telangiectasia hemorrágica hereditaria, una enfermedad […]

01/09/2026

La última encuesta del Rare Barometer de EURORDIS-Rare Diseases Europe sobre la salud mental de las personas con EERR es esclarecedora. De 111 personas con HHT que participaron en España, se deduce que hay serias dificultades relacionadas con la Salud Mental. Todo un reto para nuestros diferentes Sistemas de Salud, que se enfrentan a resultados clave que deberían mejorar la calidad de vida de estos pacientes.
En octubre tendremos acceso al informe completo.
Aquí os dejamos los resultados que se han reportado a nuestra HHT España

07/08/2026

Esta guía es una hoja informativa desarrollada por los expertos del grupo de trabajo de VASCERN sobre la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT).

Su objetivo principal es proporcionar recomendaciones prácticas (Do's and Don'ts) para que los pacientes con HHT y sus cuidadores puedan gestionar de forma segura y cómoda los vuelos de larga duración, los cuales presentan riesgos y desafíos específicos para personas con esta condición vascular rara.

Este documento sirve como referencia para mejorar la atención y autonomía de los pacientes en situaciones cotidianas pero de riesgo, como los viajes largos. VASCERN: The ERN on rare multisystemic vascular diseases HHT Europe

04/08/2026

Consulta nuestras redes https://linktr.ee/HHTSPAIN

31/07/2026

🎉 Desde la Asociación Española de Genética Humana queremos felicitar a nuestro socio Ángel Carracedo, distinguido con el Premio Nacional de Investigación Gregorio Marañón 2026, en el área de Medicina y Ciencias de la Salud.

Este reconocimiento, otorgado por Ministerio de Ciencia, Innovación y Universidades , pone en valor una trayectoria científica excepcional y sus contribuciones a la medicina forense, la genética y la genómica, ámbitos en los que su trabajo ha tenido un impacto decisivo tanto en la investigación como en la práctica clínica.

Es un orgullo para la AEGH contar entre nuestros socios con referentes que contribuyen al avance del conocimiento y al desarrollo de la genética humana.

👏 ¡Enhorabuena, Ángel Carracedo, por este merecido reconocimiento!

31/07/2026

Martín Jimenez presidente y Sara Ariza como representante territorial de Catalunya han visitado al equipo del hospital de Bellvitge con el Dr. Antoni Riera, jefe adjunto de Medicina Interna y responsable de la unidad de HHT y la Dra. Raquel Torres.
Han estado visitando las instalaciones donde se celebrarán las próximas IV Jornadas de la Asociación HHT España para Investigadores y Clínicos los días 3 y 4 de junio Hospital Universitari Bellvitge

https://www.asociacionhht.org/noticias-hht/

29/07/2026

💙 Mensaje de agradecimiento

🙏Desde la Junta Directiva de la Asociación HHT España, reunida el 28 de julio, queremos expresar nuestro más sincero agradecimiento a todas las personas, profesionales sanitarios, instituciones, sociedades científicas, pacientes, familiares, socios y colaboradores que han hecho posible este importante avance para la comunidad HHT.

🏥La inclusión de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria en el proceso de designación de los CSUR es el resultado de años de esfuerzo, compromiso y trabajo conjunto.

💪Este logro es de todos.
Gracias por vuestra dedicación, apoyo y confianza. Seguimos avanzando juntos hacia una atención cada vez más especializada y de mayor calidad para las personas con HHT.

🤝💙 Gracias por hacerlo posible.

28/07/2026

24/07/2026

🩺✨ ¡Gran noticia para la comunidad HHT!

Se ha aprobado la inclusión de la Telangiectasia Hemorrágica Hereditaria (HHT) entre las patologías que contarán con Centros, Servicios y Unidades de Referencia (CSUR).

👏 Este logro llega tras años de trabajo y reivindicación por parte de la Asociación HHT España, que desde 2019 ha impulsado esta importante iniciativa.

✅ ¿Qué supone para los pacientes?
🔹 Mayor equidad en el acceso a una atención altamente especializada.
🔹 Concentración de experiencia y conocimiento en centros de referencia.
🔹 Atención más segura, eficiente y de calidad.
🔹 Mejora en el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de una enfermedad rara.
🔹 Acceso de los centros españoles a las Redes Europeas de Referencia (ERN), facilitando la colaboración con expertos de toda Europa.

💙 Un avance histórico que contribuirá a mejorar la atención sanitaria y la calidad de vida de las personas con HHT.

17/07/2026

Actualmente no existen terapias aprobadas específicamente para HHT y nos llena de esperanza conocer este nuevo proyecto de Diagonal Terapeutics, un ensayo PI/II DIAG723, para personas que viven con telangiectasia hemorrágica hereditaria. Más información en https://diagonaltx.com/