United ETS

02/08/2026

La talassemia non va in vacanza. Le trasfusioni neanche.

15/07/2026

🎉 𝐋𝐚 𝐟𝐚𝐦𝐢𝐠𝐥𝐢𝐚 𝐔𝐍𝐈𝐓𝐄𝐃 𝐜𝐨𝐧𝐭𝐢𝐧𝐮𝐚 𝐚 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐞𝐫𝐞!

Siamo felici di annunciare l'ingresso dell'𝐀𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐞 𝐆𝐢𝐨𝐯𝐚𝐧𝐢𝐥𝐞 𝐓𝐡𝐚𝐥𝐚𝐬𝐬𝐞𝐦𝐢𝐜𝐢 𝐝𝐞𝐥𝐥𝐚 𝐏𝐫𝐨𝐯𝐢𝐧𝐜𝐢𝐚 𝐝𝐢 𝐋𝐞𝐜𝐜𝐞 nella nostra Federazione.

Con questa adesione, UNITED raggiunge il traguardo delle 𝟑𝟖 𝐚𝐬𝐬𝐨𝐜𝐢𝐚𝐳𝐢𝐨𝐧𝐢 𝐟𝐞𝐝𝐞𝐫𝐚𝐭𝐞, un risultato che testimonia la volontà di fare rete e di unire le forze per rappresentare sempre meglio le persone con talassemia, drepanocitosi e anemie rare.

L'ingresso di una nuova realtà non è soltanto un numero in più: è una nuova esperienza, nuove competenze, nuove idee e una voce che si aggiunge al nostro impegno quotidiano per la tutela dei diritti dei pazienti e delle loro famiglie.

Siamo certi che l'Associazione Giovanile Thalassemici della Provincia di Lecce porterà un importante contributo alla crescita della Federazione e che, insieme, costruiremo un percorso fondato sulla collaborazione, sulla condivisione delle esperienze e sul raggiungimento di obiettivi comuni.

🤝 𝐁𝐞𝐧𝐯𝐞𝐧𝐮𝐭𝐢 𝐢𝐧 𝐔𝐍𝐈𝐓𝐄𝐃!

Insieme siamo più forti. Insieme possiamo dare ancora più forza alla rappresentanza dei pazienti e continuare a costruire un futuro fatto di diritti, cure, ricerca e qualità della vita.

14/07/2026

Al via presso l’IRCCS Ospedale San Raffaele (OSR) di Milano e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù (OPBG) di Roma uno studio clinico di terapia genica di fase IIb per pazienti con beta-talassemia trasfusione-dipendente.

Avviato uno studio multicentrico basato su un protocollo ottimizzato di terapia genica per la bet-talassemia messo a punto dall’Istituto SR-Tiget.

29/06/2026

KNIGHTS FOR RARE 2026 – SONO APERTE LE ISCRIZIONI E LA VENDITA DEI BIGLIETTI!

Unisciti ad Avanzanite Bioscience (https://www.linkedin.com/company/avanzanite/posts/?feedView=all) a Roma, mercoledì 16 settembre alle ore 20:00.
Ci saranno associazioni pazienti, clinici, leader del settore biotech, investitori, decisori politici e tutta la comunità impegnata nelle malattie rare.

L’evento KNIGHTS for RARE 2026 è l’occasione per raccogliere fondi.
Di seguito il link alla piattaforma Eventbrite. Iscriviti e rendi concreta la tua partecipazione!
LINK (https://www.eventbrite.nl/e/knights-for-rare-2026-fundraiser-for-united-tickets-1990962665929?aff=li)

Fin dalla sua prima edizione, KNIGHTS for RARE sostiene le organizzazioni il cui impegno nei confronti dei pazienti va ben oltre la propria missione istituzionale. Ogni anno viene supportata un'associazione di pazienti che, con il suo lavoro, contribuisce a migliorare la vita delle persone, aumentare la consapevolezza e generare un impatto concreto e duraturo nella comunità delle malattie rare .

Come già annunciato, quest’anno il KNIGHT for RARE sarà dedicato a:
UNITED ETS – Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.
UNITED ETS riunisce 37 associazioni di pazienti in tutta Italia, rappresentando persone e famiglie che convivono con la talassemia e altre rare emoglobinopatie.

La loro dedizione instancabile alla comunità dei pazienti incarna perfettamente i valori di KNIGHTS for RARE: leadership, solidarietà e azione concreta.

Scopri di più su UNITED ETS:
www.unitedonlus.org
https://lnkd.in/dAzhvFZ

Acquista il tuo biglietto e partecipa a una serata dedicata a celebrare la leadership delle associazioni di pazienti, riconoscerne l’eccellenza e sostenere un futuro in cui nessuna persona affetta da una malattia rara venga abbondata.

L'intero ricavato della vendita dei biglietti (sia per chi parteciperà all'evento, sia per chi desidererà sostenere l'iniziativa senza essere presente) e delle donazioni raccolte durante la serata sarà devoluto a UNITED ETS per supportarne le attività.

19/06/2026

𝗢𝗴𝗴𝗶 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗿𝗲𝗽𝗮𝗻𝗼𝗰𝗶𝘁𝗼𝘀𝗶.
Una giornata dedicata alle migliaia di persone che ogni giorno affrontano con coraggio le sfide imposte dall’anemia falciforme, una patologia genetica ancora troppo poco conosciuta ma che incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie.
𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 è al fianco di tutti i pazienti, con l’impegno di rappresentarne la voce, promuovere la conoscenza della malattia e sostenere il diritto a cure sempre più efficaci e accessibili.
Il rosso della nostra bandiera richiama il colore del sangue, simbolo di vita, solidarietà e speranza. Un colore che ci unisce e ci ricorda quanto sia importante costruire insieme una comunità informata, consapevole e vicina a chi vive questa realtà ogni giorno.
In questa giornata, fermiamoci a conoscere, comprendere e condividere.
Uniamoci per costruire una comunità più forte, più solidale e più consapevole.

Maria Prete, Presidente United ETS

16/06/2026

Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.

Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.
UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l'obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.
Dal Summit è emersa una consapevolezza importante: l'Italia si conferma tra i Paesi leader in Europa per la prevenzione, la diagnosi e la presa in carico delle persone affette da malattie rare. Un patrimonio di competenze, professionalità e modelli organizzativi che rappresenta un'eccellenza riconosciuta a livello internazionale.
Ma è altrettanto emersa la necessità di proseguire il lavoro per superare le differenze ancora presenti tra le diverse realtà regionali. Garantire pari opportunità di cura, accesso ai servizi e qualità assistenziale su tutto il territorio nazionale deve continuare a essere una priorità condivisa.
Desideriamo rivolgere un sincero ringraziamento al Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, per l'invito e per l'attenzione dimostrata nei confronti delle istanze rappresentate dalle associazioni dei pazienti.
Accogliamo con particolare soddisfazione la riapertura dei tavoli di lavoro per la Rete Nazionale della Talassemia, una richiesta che UNITED ETS sostiene da tempo e che rappresenta un passaggio fondamentale per costruire percorsi sempre più efficaci, omogenei e vicini ai bisogni delle persone con talassemia, drepanocitosi e anemie rare.
Il confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni è la strada giusta per trasformare le esigenze dei pazienti in azioni concrete.
UNITED ETS continuerà a portare avanti questo impegno con determinazione, responsabilità e spirito di collaborazione, affinché ogni persona affetta da una malattia rara possa vedere riconosciuto il proprio diritto a cure di qualità, indipendentemente dal luogo in cui vive.

14/06/2026

14 GIUGNO 2026 ·
GIORNATA MONDIALE DEL DONATORE DI SANGUE
Un gesto che vede oltre. Oggi è la giornata di chi dona parte di sé in modo anonimo, volontario e gratuito — e quasi mai sa a chi regala una giornata, una vita, un sogno. In questo giorno importante, United sceglie di mostrare la propria parte più vera: non quella fatta di convegni, tavoli istituzionali e battaglie normative — ma quella autentica, la forza motrice di questa Unione. In questa foto non c'è solo Maria. Ci sono 10.000 pazienti cronici che ogni giorno, nei loro paesi, nelle loro vite, nei loro reparti, ricevono sistematicamente emazie per poter vivere la propria vita. La nostra comunità esprime la più sincera gratitudine a chi ha scelto di donare: questo gesto semplice ha la capacità di vedere oltre sé stesso, trasformando un piccolo sacrificio in un'opportunità concreta di vita per chi ne ha bisogno.
Maria Prete, Presidente United — Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi

13/06/2026

Al via in Sicilia la terapia genica per la talassemia!

Il percorso terapeutico ha una durata media di circa due mesi: realizzata un'area dedicata nel Padiglione B5 del Cervello.

12/06/2026

UNITED si fa promotrice assieme a FEDEMO di aggiornare e potenziare i regolamenti, in base a quanto si è sviluppato negli ultimi anni.

Enti sempre più rilevanti e accreditati, che oggi rispettano le normative complesse richieste, devono poter essere inclusi a pieno titolo come portatori d'interesse non economici nel sistema.

La prima testata e agenzia giornalistica completamente dedicata alle malattie rare e ai tumori rari.

26/05/2026

🌟 Prima Assemblea del Triennio — Montecatini Terme, 23-24 Maggio
Due giorni intensi e ricchi di significato per United, riuniti all'Hotel Manzoni con il Consiglio Direttivo e la maggioranza delle Federate. 💙

23 Maggio — La voce delle Federate
Quasi 5 ore di confronto costruttivo su temi fondamentali:
✅ Aggiornamento sugli eventi istituzionali e gli incontri con clinici e portatori di interesse
✅ Approvazione del Bilancio 2025
✅ Ingresso ufficiale del Nono Consigliere dell'Area Nord: benvenuto Alberto Cattelan, Presidente dell'Associazione AVLT! 🎉
✅ Presentazione dei nuovi gruppi di lavoro per i progetti e le modifiche statutarie
Una serata che si è chiusa con una bella cena conviviale. 🍽️

24 Maggio — Scienza, cura e visione globale
Una mattinata di alto livello scientifico e multidisciplinare con i nostri clinici, che hanno trattato temi cruciali: terapie innovative, risonanza cardiaca, drepanocitosi, transizione pediatrico-adulto e sistema trasfusionale Toscano. Grazie di cuore per l'impegno e il rispetto che ogni giorno dedicate a noi pazienti. 🩺❤️

Un momento speciale è stato l'accoglienza della delegazione della Thalassaemia International Federation - TIF — grazie a George Constantinou e Catherine Skari — con cui United avvia un percorso di collaborazione internazionale lungimirante e costruttivo. 🌍
Un ringraziamento speciale va all'associazione Fratres e a tutte le associazioni di donatori di sangue, prezioso ponte tra chi ha bisogno e chi può donare. 🩸
Grazie a tutte le Federate per il loro impegno quotidiano sui territori. Insieme si cambia il futuro. 💪
Il Presidente e il Consiglio Direttivo al completo.