United ETS

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Unione Nazionale per le Anemie rare, la Talassemia e la Drepanocitosi www.unitedonlus.org

Nasce UNITED l’Unione delle associazioni dei pazienti

LA NASCITA DI UNITED: OBIETTIVI E MOTIVAZIONI – L’Italia è tra i paesi leader nella cura di queste malattie e i suoi centri di expertise costituiscono un polo di attrazione per pazienti di tutto il mondo. La nascita di United è una tutela per i pazienti e interviene a colmare una lacuna ormai intollerabile per un paese culturalmente evoluto in tema di diritti dei pazienti.

- La United Onlus, infatti, si è costituita specificamente per dare rappresentanza unitaria alle organizzazioni locali e regionali a tutela dei pazienti affetti da queste malattie dinanzi alle istituzioni nazionali e internazionali e allo scopo di fornire loro e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelandone il diritto alla salute, all’accesso alle cure, alla parità sociale, alle opportunità di lavoro.

- United perseguirà questi obiettivi anche attraverso proposte di interventi legislativi e campagne di promozione per il sostegno dei Centri di cura, per la ricerca clinica, volte al miglioramento dell’assistenza sociosanitaria, diagnostica e clinica.

50 ASSOCIAZIONI ADERENTI – Alla nuova organizzazione hanno già aderito numerose delle circa 50 associazioni dei pazienti presenti in tutta Italia, “unite” nell’obiettivo di dare finalmente una rappresentanza unitaria ai pazienti affetti da queste patologie del sangue, che potranno disporre di un unico soggetto che tuteli le loro istanze a livello nazionale e internazionale. IL COMMENTO DEL PRESIDENTE MARCO BIANCHI – “United nasce per coordinare il lavoro delle associazioni dei pazienti in modo da promuovere a livello nazionale i nostri obiettivi, specie per quanto riguarda l’inserimento sociale e il mantenimento dei centri di cura come livello assistenziale di eccellenza” – afferma il presidente di United, Marco Bianchi. “Attraverso questa iniziativa, vorremmo che i pazienti parlassero con un’unica voce di fronte alle istituzioni e che le esperienze positive di alcune realtà potessero essere condivise su tutto il territorio nazionale”. IL COMMENTO DELL’ASSOCIAZIONE TALASSEMICI DREPANOCITICI LOMBARDI – “Obiettivo di United è dare una rappresentanza unitaria alle associazioni che si occupano di talassemia per avere più forza nei rapporti con le istituzioni” – afferma Tommasina Iorno dell’Associazione Talassemici Drepanocitici Lombardi. “L’intento è di essere uniti e condividere competenze e professionalità che ognuno di noi ha già sviluppato nelle proprie realtà”.

12/10/2026

🌍❤️💚 𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 𝗜𝗡𝗖𝗢𝗡𝗧𝗥𝗜 𝗜𝗧𝗜𝗡𝗘𝗥𝗔𝗡𝗧𝗜 𝟮𝟬𝟮𝟲: 𝗜𝗟 𝗩𝗜𝗔𝗚𝗚𝗜𝗢 𝗘̀ 𝗖𝗢𝗠𝗜𝗡𝗖𝗜𝗔𝗧𝗢!

📍 𝗕𝗮𝗿𝗶, 𝟭𝟭 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲 – 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮 𝘁𝗮𝗽𝗽𝗮: 𝗣𝘂𝗴𝗹𝗶𝗮 𝗲 𝗕𝗮𝘀𝗶𝗹𝗶𝗰𝗮𝘁𝗮

Ieri ha preso ufficialmente il via un progetto nel quale crediamo profondamente: “𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 – 𝗜𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗶 𝗜𝘁𝗶𝗻𝗲𝗿𝗮𝗻𝘁𝗶 𝟮𝟬𝟮𝟲”.

Un progetto che nasce da un'idea semplice, ma dal significato importante: 𝗲̀ 𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗶 𝗺𝗲𝘁𝘁𝗲 𝗶𝗻 𝘃𝗶𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼, 𝗰𝗵𝗲 𝗿𝗮𝗴𝗴𝗶𝘂𝗻𝗴𝗲 𝗹𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗲 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘁𝗲, 𝗰𝗵𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗮 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝗰𝗮𝘀𝗲, 𝗰𝗵𝗲 𝗱𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮 𝗹𝗼𝗿𝗼 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗲 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼.

Quel tempo che spesso, tra un appuntamento istituzionale, una riunione e i tanti impegni quotidiani, sembra non essere mai abbastanza.

𝗔𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝗰𝗲𝗹𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗳𝗲𝗿𝗺𝗮𝗿𝗰𝗶, 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗮𝗿𝗲, 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗰𝗶. 𝗗𝗶 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗰𝗶, 𝗱𝗮𝘃𝘃𝗲𝗿𝗼.

La prima tappa, dedicata alle Federate di Puglia e Basilicata, si è svolta a Bari, dove abbiamo trascorso un'intera giornata insieme.

Una giornata intensa, ricca di contenuti, vissuta in un clima di 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗼 𝗿𝗲𝗰𝗶𝗽𝗿𝗼𝗰𝗼, 𝗰𝗼𝗹𝗹𝗮𝗯𝗼𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲, 𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼, 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗲 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗼𝘀𝘁𝗲 𝗼𝗽𝗲𝗿𝗮𝘁𝗶𝘃𝗲, ma anche di sorrisi, positività e gioia di ritrovarsi.

Abbiamo parlato delle difficoltà che affrontiamo quotidianamente, delle esigenze dei nostri territori, delle aspettative e delle opportunità che possiamo costruire insieme.

Perché 𝘂𝗻𝗮 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝗲̀ 𝘀𝗼𝗹𝘁𝗮𝗻𝘁𝗼 𝘂𝗻 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 𝗱𝗶 𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶. 𝗘̀ 𝘂𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗺𝘂𝗻𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗽𝗲𝗿𝘀𝗼𝗻𝗲, 𝗲𝘀𝗽𝗲𝗿𝗶𝗲𝗻𝘇𝗲, 𝘀𝗲𝗻𝘀𝗶𝗯𝗶𝗹𝗶𝘁𝗮̀ 𝗲 𝗰𝗼𝗺𝗽𝗲𝘁𝗲𝗻𝘇𝗲 𝗰𝗵𝗲, 𝗽𝘂𝗿 𝗻𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗱𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗶 𝘁𝗲𝗿𝗿𝗶𝘁𝗼𝗿𝗶, 𝗰𝗼𝗻𝗱𝗶𝘃𝗶𝗱𝗼𝗻𝗼 𝗴𝗹𝗶 𝘀𝘁𝗲𝘀𝘀𝗶 𝗼𝗯𝗶𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶.

E crediamo che il modo migliore per rafforzare questa comunità sia proprio quello di accorciare le distanze, conoscersi meglio, ascoltarsi e lavorare fianco a fianco.

🙏 𝗨𝗻 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 𝘀𝗶𝗻𝗰𝗲𝗿𝗼 𝗮𝗶 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗶𝗮, 𝗠𝗮𝗿𝗴𝗵𝗲𝗿𝗶𝘁𝗮, 𝗔𝗻𝘁𝗼𝗻𝗶𝗼, 𝗠𝗮𝗱𝗱𝗮𝗹𝗲𝗻𝗮, 𝗦𝗮𝗹𝘃𝗮𝘁𝗼𝗿𝗲 𝗲 𝗚𝗮𝗯𝗿𝗶𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗲 𝗮𝗶 𝗿𝗶𝘀𝗽𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶 𝗖𝗼𝗻𝘀𝗶𝗴𝗹𝗶 𝗗𝗶𝗿𝗲𝘁𝘁𝗶𝘃𝗶, per la partecipazione, la disponibilità, l'entusiasmo e il contributo prezioso che hanno portato a questa prima giornata.

Torniamo da Bari con nuove idee, tanti spunti di riflessione e, soprattutto, con la convinzione ancora più forte che 𝗹𝗲 𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗼𝗿𝗶 𝘀𝗼𝗹𝘂𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗻𝗮𝘀𝗰𝗼𝗻𝗼 𝗱𝗮𝗹𝗹'𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗿𝗲𝗰𝗶𝗽𝗿𝗼𝗰𝗼 𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗳𝗮𝗿𝗲 𝗿𝗲𝘁𝗲.

Questo è lo spirito degli Incontri Itineranti. Questa è la UNITED che vogliamo: 𝗽𝗿𝗲𝘀𝗲𝗻𝘁𝗲, 𝘃𝗶𝗰𝗶𝗻𝗮, 𝗽𝗮𝗿𝘁𝗲𝗰𝗶𝗽𝗮𝘁𝗮 𝗲 𝗰𝗮𝗽𝗮𝗰𝗲 𝗱𝗶 𝘁𝗿𝗮𝘀𝗳𝗼𝗿𝗺𝗮𝗿𝗲 𝗶𝗹 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗼 𝗶𝗻 𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗰𝗿𝗲𝘁𝗲.

🚐 𝗜𝗹 𝘃𝗶𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 𝗲̀ 𝗮𝗽𝗽𝗲𝗻𝗮 𝗰𝗼𝗺𝗶𝗻𝗰𝗶𝗮𝘁𝗼…

📍 𝗡𝗘𝗫𝗧 𝗦𝗧𝗢𝗣: 𝗖𝗢𝗦𝗘𝗡𝗭𝗔!
🗓️ 𝟮𝟰 𝗼𝘁𝘁𝗼𝗯𝗿𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲
🤝 𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 𝗶𝗻𝗰𝗼𝗻𝘁𝗿𝗮 𝗹𝗲 𝗙𝗲𝗱𝗲𝗿𝗮𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝗖𝗮𝗹𝗮𝗯𝗿𝗶𝗮 𝗲 𝗖𝗮𝗺𝗽𝗮𝗻𝗶𝗮.

𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 𝗘𝗧𝗦 – 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲, 𝗽𝗶𝘂̀ 𝘃𝗶𝗰𝗶𝗻𝗶. 𝗜𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲, 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗳𝗼𝗿𝘁𝗶. ❤️💚

02/10/2026

📣 AL VIA IL PRIMO “INCONTRO ITINERANTE”

UNITED incontra le associazioni federate di Puglia e Basilicata: parte da Bari il percorso di ascolto e confronto che porterà la Federazione nei territori.

📍 HI Hotel Bari
📅 Domenica 11 ottobre 2026
🕘 Ore 9:00

Un’occasione per condividere esperienze, bisogni e proposte, rafforzare la collaborazione tra le associazioni e individuare priorità comuni per la tutela delle persone con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare.

Più vicini ai territori, più forti insieme.

19/09/2026

UNITED presenta la sua nuova identità visiva.
Un logo rinnovato per raccontare una Federazione che cresce, unisce e guarda al futuro.

18/09/2026

UNITED ETS nominata “Rare Knight of the Year”: raccolti oltre 42.600 euro per i progetti della Federazione.

Un prestigioso riconoscimento internazionale premia l’impegno di UNITED ETS nella tutela delle persone con talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare. In occasione della quarta edizione di “Knights for Rare”, promossa da Avanzanite Bioscience B.V., la Federazione è stata nominata .....

18/09/2026

Emoglobinopatie, nasce il Network mediterraneo per migliorare l’accesso alle cure.

(adnkronos) Collegare le competenze, rafforzare la partecipazione dei pazienti e sostenere un’assistenza più equa in tutto il Mediterraneo. Con questi obiettivi è stata presentata ufficialmente, il 16 settembre, a Roma, la nuova piattaforma regionale indipendente Mediterranean Network for Hemogl...

17/09/2026

https://www.fortuneita.com/2026/09/17/emoglobinopatie-nasce-il-network-mediterraneo-per-migliorare-laccesso-alle-cure/

Nasce la Rete Mediterranea per le Emoglobinopatie: Italia, Grecia e Cipro insieme per migliorare cure, innovazione e accesso alle terapie.

17/09/2026

L'evento Knights for Rare 2026 si è tenuto a Roma mercoledì 16 settembre 2026.

Si tratta della quarta edizione di una prestigiosa iniziativa internazionale di beneficenza promossa da Avanzanite Bioscience B.V., un'azienda focalizzata sulla commercializzazione di farmaci per le malattie rare.

L'evento di quest'anno ha avuto come obiettivo principale il supporto alla comunità delle emoglobinopatie in Italia.

I punti chiave dell'evento 2026: Il vincitore del premio: Per l'edizione 2026, la United ETS (Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi) è stata nominata "Rare Knight of the Year".

'Associazioni pazienti italiane in un'unica voce comune'

17/09/2026

19/06/2026

𝗢𝗴𝗴𝗶 𝗰𝗲𝗹𝗲𝗯𝗿𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗹𝗮 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗿𝗲𝗽𝗮𝗻𝗼𝗰𝗶𝘁𝗼𝘀𝗶.
Una giornata dedicata alle migliaia di persone che ogni giorno affrontano con coraggio le sfide imposte dall’anemia falciforme, una patologia genetica ancora troppo poco conosciuta ma che incide profondamente sulla vita di chi ne è affetto e delle loro famiglie.
𝗨𝗡𝗜𝗧𝗘𝗗 è al fianco di tutti i pazienti, con l’impegno di rappresentarne la voce, promuovere la conoscenza della malattia e sostenere il diritto a cure sempre più efficaci e accessibili.
Il rosso della nostra bandiera richiama il colore del sangue, simbolo di vita, solidarietà e speranza. Un colore che ci unisce e ci ricorda quanto sia importante costruire insieme una comunità informata, consapevole e vicina a chi vive questa realtà ogni giorno.
In questa giornata, fermiamoci a conoscere, comprendere e condividere.
Uniamoci per costruire una comunità più forte, più solidale e più consapevole.

Maria Prete, Presidente United ETS

16/06/2026

Roma, 15 e 16 giugno 2026
Auditorium del Ministero della Salute
1° Summit Nazionale sulle politiche per le Malattie Rare.

Due giorni intensi di confronto, ascolto e programmazione per il futuro delle persone con malattie rare.
UNITED ETS ha partecipato al primo Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare, un importante momento di dialogo che ha riunito istituzioni, professionisti della salute, ricercatori e associazioni di pazienti con l'obiettivo comune di rafforzare il sistema di tutela e assistenza nel nostro Paese.
Dal Summit è emersa una consapevolezza importante: l'Italia si conferma tra i Paesi leader in Europa per la prevenzione, la diagnosi e la presa in carico delle persone affette da malattie rare. Un patrimonio di competenze, professionalità e modelli organizzativi che rappresenta un'eccellenza riconosciuta a livello internazionale.
Ma è altrettanto emersa la necessità di proseguire il lavoro per superare le differenze ancora presenti tra le diverse realtà regionali. Garantire pari opportunità di cura, accesso ai servizi e qualità assistenziale su tutto il territorio nazionale deve continuare a essere una priorità condivisa.
Desideriamo rivolgere un sincero ringraziamento al Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato, per l'invito e per l'attenzione dimostrata nei confronti delle istanze rappresentate dalle associazioni dei pazienti.
Accogliamo con particolare soddisfazione la riapertura dei tavoli di lavoro per la Rete Nazionale della Talassemia, una richiesta che UNITED ETS sostiene da tempo e che rappresenta un passaggio fondamentale per costruire percorsi sempre più efficaci, omogenei e vicini ai bisogni delle persone con talassemia, drepanocitosi e anemie rare.
Il confronto tra istituzioni, comunità scientifica e associazioni è la strada giusta per trasformare le esigenze dei pazienti in azioni concrete.
UNITED ETS continuerà a portare avanti questo impegno con determinazione, responsabilità e spirito di collaborazione, affinché ogni persona affetta da una malattia rara possa vedere riconosciuto il proprio diritto a cure di qualità, indipendentemente dal luogo in cui vive.

Indirizzo

Corso Giovecca, 203
Ferrara
44121

Telefono

+393711892290

Sito Web

http://www.unitedonlus.org/

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