Alagille Italia ODV

03/03/2026

AGGIORNAMENTO: SIMONA, PATRIZIO E DANIELE SONO APPENA ATTERRATI A MILANO! GRAZIE A TUTTI PER LA SOLIDARIETÀ!

In questo complesso contesto geopolitico, il nostro pensiero va a Simona Mattei, socia di Alagille Italia ODV, attualmente bloccata, come tanti connazionali, a Dubai con la sua famiglia.

Oltre alla preoccupazione per quanto sta accadendo intorno a loro, il prolungarsi del soggiorno sta creando difficoltà nella continuità delle cure per il figlio Patrizio, tredicenne affetto da Sindrome di Alagille.

Un grazie di cuore a Mirum Pharmaceuticals per il tempestivo supporto nel garantire il farmaco necessario e al Ministro per le Disabilità, Alessandra Locatelli, e al Console d’Italia a Dubai, Francesca Dell'Apa, per l’impegno nel favorire il loro rientro.

Ieri sera Simona ha raccontato la loro esperienza al TG1.
Il servizio è disponibile su RaiPlay (dal minuto 17:30):
https://www.raiplay.it/video/2026/03/Tg1-ore-2000-del-02032026-5187bf42-499b-44a7-93f3-1d0e688c3500.html?wt_mc=2.www.cpy.raiplay_vid_Tg1

28/02/2026

28 febbraio - giornata delle malattie rare
Da soli siamo RARI, insieme siamo STRAORDINARI!

12/02/2026

Si avvicina la Giornata delle Malattie Rare: 28 febbraio 2026
Stay tuned!
💙 𝑫𝑨 𝑺𝑶𝑳𝑰 𝑺𝑰𝑨𝑴𝑶 𝑹𝑨𝑹𝑰, 𝑰𝑵𝑺𝑰𝑬𝑴𝑬 𝑺𝑰𝑨𝑴𝑶 𝑺𝑻𝑹𝑨𝑶𝑹𝑫𝑰𝑵𝑨𝑹𝑰!💙

09/02/2026

✨ Sindrome di Alagille: dare voce ai bisogni di pazienti e famiglie ✨

Martina Brotto, Presidente di Alagille Italia ODV, parla di Sindrome di Alagille e delle sfide che pazienti e famiglie affrontano ogni giorno: dal passaggio dall’età pediatrica all’età adulta, ai diritti legati alla Legge 104, fino all’importanza di continuare a investire nella ricerca.

Un confronto reso ancora più attuale dalle recenti novità AIFA: odevixibat
(Ipsen) si affianca a maralixibat (Mirum Pharmaceuticals) , già disponibile, ampliando le possibilità di trattamento del prurito colestatico.

👉 Guarda il video:
https://www.youtube.com/watch?si=1uKEW46ksJYhh5FS&v=5VSFW8ZM418&feature=youtu.be

💙 DA SOLI SIAMO RARI, INSIEME SIAMO STRAORDINARI!💙

La sindrome di Alagille è una rara malattia genetica multisistemica che comporta un elevato carico clinico e assistenziale per bambini e famiglie. Con Martin...

28/01/2026

💙 Una buona notizia per la comunità Alagille: odevixibat è rimborsabile💙

AIFA ha approvato la rimborsabilità di odevixibat per il trattamento del prurito colestatico nella Sindrome di Alagille.
Il prurito cronico è uno dei sintomi più difficili da affrontare per i bambini e per chi se ne prende cura ogni giorno: disturba il sonno, limita la vita quotidiana e influisce sul benessere di tutta la famiglia.

Questa decisione apre la strada ad un’ulteriore prospettiva terapeutica, con benefici importanti sulla qualità di vita.
Avanti insieme, un passo dopo l’altro. 💙

📖 Scopri di più nella news sul nostro sito: https://www.alagilleitalia.org/2026/01/28/odevixibat-approvata-dallaifa-la-rimborsabilita-per-la-sindrome-di-alagille/

22/01/2026

Rare Sibling: le testimonianze di tre ragazzi sul Corriere della Sera

Testimonianze autentiche e toccanti mettono in luce l’eccezionalità delle esperienze di tre rare siblings: un intreccio di emozioni, fatiche e sentimenti spesso contrastanti, ma anche – soprattutto – di un amore grandissimo.

Leggi qui: https://www.alagilleitalia.org/2026/01/22/rare-siblings-testimonianze/

Immagine tratta dalla copertina di "La primavera del lupo farfalla" illustrato da Giulia Orecchia

19/12/2025

💙 A tutti gli amici e alla community di Alagille Italia, i nostri più sinceri auguri: che queste festività vi portino calore e serenità e che il 2026 possa essere ricco di speranza, sorrisi e momenti speciali 💙

24/11/2025

Il 16 novembre Marios, un ragazzo greco di 18 anni affetto da Sindrome di Alagille, è arrivato in Italia con un aereo militare da Patrasso, dopo un viaggio travagliatissimo che vi racconteremo in una news dedicata. Le sue ultime parole in Grecia, prima di essere intubato, sono state per la sua mamma Evi: «Mamma, andrà tutto alla perfezione. Non aver paura.»

Mercoledì 19 novembre Marios si è sottoposto ad un complicato intervento di trapianto, ad opera del prof. Renato Romagnoli del Centro Trapianto di Fegato dell'Ospedale Molinette di Torino. Oggi l'equipe medica è intervenuta nuovamente per completare quanto iniziato. L'intervento si è concluso con successo e si spera che Marios potrà essere svegliato quanto prima.

Facciamo tutti il tifo per lui e per la sua mamma coraggiosa che ha lottato e sta lottando per regalargli un futuro!

15/11/2025

La presentazione dell'albo illustrato "La primavera del lupo farfalla", edito da CARTHUSIA EDIZIONI, ha dato visibilità al tema dei rare siblings, cioè dei fratelli e sorelle dei bambini con malattie rare, che meritano attenzione, sostegno, riconoscimento. Oggi condividiamo con voi la puntata di Formato Famiglia trasmessa su RaiPlay Sound, cui ha partecipato anche Alagille Italia, con la voce della nostra presidentessa Martina Brotto. In attesa che venga definita una giornata nazionale dedicata proprio a loro.

https://www.raiplaysound.it/audio/2025/11/Formato-famiglia-del-04112025-f7d4d9da-7047-4f0b-82e9-886154e1ccee.htm

Formato famiglia del 04/11/2025 - Formato famiglia - Conduce Diana Alessandrini. La prima parte di questa puntata è dedicata ai Rare Siblings, i fratelli di bambini e ragazzi affetti da malattie rare, una presenza silenziosa ma fondamentale che ha bisogno anch'essa di cura, ascolto e supporto. Asco...

29/10/2025

A Casa Lontani Da Casa e Alagille Italia ODV fianco a fianco per il sostegno di pazienti e famiglie.
Due realtà diverse, unite da un unico obiettivo: offrire una possibilità in più a chi affronta una malattia rara e ai caregiver che lo accompagnano in questo percorso.

💙Alagille Italia ODV, nata circa un anno fa, raccoglie i pazienti affetti da Sindrome di Alagille, spesso bambini, e le loro famiglie con l’obiettivo di offrire loro ascolto e supporto. La Sindrome di Alagille è una malattia rara, che richiede cure complesse e spostamenti in centri specializzati in città diverse dalla propria, talvolta, come nei casi di trapianto di fegato, per lunghi periodi.

💙A Casa Lontani Da Casa mette a disposizione una rete di case accoglienza, orientamento e servizi gratuiti perché chi deve curarsi lontano da casa possa farlo con più serenità, con dignità e calore umano.

Questa collaborazione nasce per fare rete, perché la cura non è solo terapia: è accoglienza, ascolto e speranza.