AILIP Associazione Italiana Lipodistrofie

22/05/2026

Across Europe, 24 European Reference Networks (ERNs) connect healthcare professionals, researchers and patient representatives to improve care for people living with rare diseases.

Together, these networks share expertise, develop clinical guidelines, support research and help clinicians access specialist knowledge across borders.

Endo-ERN is part of this European collaboration working to improve diagnosis, care and outcomes for people with rare endocrine conditions.

Learn more about the ERNs: https://health.ec.europa.eu/document/download/2a039f78-2163-44a8-a826-10092aa15def_en?filename=ern_2026_brochure_en.pdf

15/05/2026

E’ tutto pronto per il prossimo incontro online.
Lunedì 18 maggio ore 20.30
Special guest La Dott.ssa Margherita Maffei che ci parlerà non solo della leptina ma anche di alcuni aspetti del tessuto adiposo.
Siete tutti benvenuti, chiedete il link a [email protected]

Nuovo appuntamento con informazioni e momenti di scambi tra pazienti, familiari e amici. Tutti sono i benvenuti. Chiedete il link a [email protected]

14/05/2026

Rare diseases may be individually rare, but together they affect millions across Europe.
The EU continues to strengthen access to diagnosis, treatment, and expertise through initiatives like the European Reference Networks.
Learn more about what’s being done for patients and families: https://bit.ly/3Q9g1Xa

08/05/2026

Vi aspettiamo numerosi
Oggi pomeriggio inviamo il link a tutti i membri Ailip via mail.
Chi ha piacere di partecipare può richiedere il link via mail a [email protected]

Nuovo appuntamento con informazioni e momenti di scambi tra pazienti, familiari e amici. Tutti sono i benvenuti. Chiedete il link a [email protected]

30/04/2026

E’ tempo di pensare alla destinazione de 5x1000
A volte una piccola scelta fa una grande differenza

24/04/2026

Fresca di stampa, un piccolo grande supporto per I pazienti affetti da Lipodistrofia. In distribuzione a breve presso i Centri di Riferimento e ai membri/pazienti che ne fanno richiesta. Un grosso lavoro in team work con:

22/04/2026

ENDO- ERN GENERAL ASSEMBLY, ATHENS 2026. La voce dei pazienti con Lipodistrofia portata in Europa

21/04/2026

Day 1 at the Endo-ERN General Assembly ✔️

A packed room, a strong sense of collaboration, and a reminder of just how big and connected our network has become. From genomic testing and registries to education and guidelines, the momentum across all work packages is clear.

If you couldn’t join every session — good news: presentations from Day 1 are available, so you can catch up anytime. On to Day 2!

https://endo-ern.eu/endo-ern-ga-2024-updates/general-assembly-2026-agenda/

17/04/2026

Ailip fa parte degli Endo-Ern dal 2018 come parte dell’MTG3-genetic disorders of glucoses and insulin homeostasis, includendo diverse patologie di insulino-resistenza e naturalmente la Lipodistrofia.

17/04/2026

Ailip fa parte di questa rete.
Abbiamo un rappresentante E-Pag (patient advocacy) nel Gruopo MTG3.
Questo vuol dire che la voce dei pazienti affetti da Lipodistrofia viene regolarmente portata in Europa.
La prossima volta sarà ad Atene il 20 Aprile.