17/06/2026
LA NOSTRA SPERANZA CONTRO LA SLA NON CONOSCE CONFINI
“Ogni anno, il 21 giugno, celebriamo la Giornata Mondiale sulla SLA, una ricorrenza che per noi rappresenta molto più di una semplice data sul calendario.
È il giorno in cui la comunità internazionale delle persone che convivono con la Sclerosi Laterale Amiotrofica si unisce per lanciare un messaggio di consapevolezza, vicinanza e speranza. Non è una scelta casuale: il 21 giugno coincide con il solstizio d’estate, un momento simbolico che richiama la luce, la rinascita e la fiducia in un cambiamento possibile.
Per chi vive la realtà della SLA, la speranza non è una parola astratta. È la convinzione che la ricerca possa continuare a fare passi avanti, che si possano comprendere sempre meglio le cause della malattia e che si arrivi, un giorno, a trattamenti sempre più efficaci e a una cura definitiva.
Per questo motivo l’intero mese di giugno è dedicato alla consapevolezza sulla SLA.
È un periodo in cui associazioni, volontari, famiglie, pazienti e cittadini si impegnano a raccontare la malattia, a condividere esperienze e a promuovere una cultura dell’inclusione e della conoscenza. Perché conoscere significa comprendere e comprendere significa abbattere le paure, i pregiudizi e le barriere che ancora oggi troppo spesso circondano la disabilità e la fragilità.
Noi crediamo fermamente che essere fragili non significhi essere deboli.
Ogni giorno incontriamo persone che affrontano sfide enormi con una forza straordinaria, famiglie che non si arrendono, caregiver che dedicano la propria vita agli altri e volontari che trasformano la solidarietà in gesti concreti.
È proprio da queste storie che nasce il significato più autentico della Giornata Mondiale sulla SLA.
L’hashtag che accompagna da sempre questa ricorrenza è , ovvero “SLA senza confini”. Un messaggio che sentiamo profondamente nostro perché la speranza, la solidarietà e la ricerca non possono fermarsi davanti a nessuna barriera geografica, culturale o sociale.
Quando pensiamo a questa giornata, una delle immagini che più rappresentano il nostro spirito è quella della veleggiata “Thalas – Mare & Vento, il grande abbraccio”, un appuntamento che ogni anno riesce a unire persone, emozioni e storie diverse sotto il segno della condivisione.
Ma non esiste un solo modo per partecipare.
Ogni iniziativa, ogni incontro, ogni testimonianza, ogni evento, piccolo o grande che sia, può diventare un’opportunità preziosa per diffondere conoscenza e sensibilizzare l’opinione pubblica.
La lotta contro la SLA riguarda tutti.
Riguarda chi convive con la malattia, chi se ne prende cura, chi lavora nella ricerca, chi opera nel volontariato e chi sceglie semplicemente di ascoltare e comprendere.
Per questo invitiamo chiunque a unirsi a noi durante il mese di giugno. Non servono grandi gesti. A volte basta una parola, una condivisione, una presenza o un momento dedicato all’ascolto per contribuire a costruire una comunità più consapevole e più vicina a chi affronta questa difficile sfida.
La Giornata Mondiale sulla SLA è un evento che non conosce confini.
E la nostra speranza, oggi come sempre, continuerà a non conoscerne.
Perché diffondere consapevolezza significa diffondere speranza.
E la speranza è il vento che continua a spingerci avanti, ogni giorno.”
