14/05/2025
Cari Amici , è molto che non vi aggiorno sulla mia salute , ma ho vissuto un anno orribile , cerco di farvi una sintesi di cosa è accaduto (SCUSATE SARO' LUNGA):
più o meno 10 mesi fa vedevo i miei dottori americani (come sapete ne ho 12 là uno per ogni parte ) per visite ed esami basici, non ho fatto quelli specifici che servivano perchè costavano 50milla dollari l'uno (angiogramma spinale e angiogramma cerebrale e vasi del collo ) perchè non avevo i fondi (erano in programma dal 2022 eh ) sulla East cost (New York ,Washington, Baltimora etc ) , non avevo potuto vedere anche quelli nel Midwest (Phoenix etc) per mancanza di fondi e avevamo discusso delle tantissime comorbidità gravi che sono arrivata ad avere, del da farsi e ovviamente durante quelle visite avevamo fatto esami e discussioni in merito al fatto che era necessario intervenire su tutte le varie parti che attendo di sistemare da almeno due anni vista la mancanza di fondi e sull'urgenza di portare avanti un piano di esami e interventi chirurgici che era già nelle loro teste fin dall'inizio (il mio percorso è iniziato nel 2014 il loro piano era chiaro sin da quel tempo , ho fatto 8 interventi , ma visto che come potete capire leggendo ho molte parti ne servono molti di interventi per "aggiustare" ogni pezzo ) ma che a causa del mio problema del reperire il denaro il piano non si svolge mai nei tempi stabiliti agevolando l'insorgere di nuove parti o la degenerazione di quelle presenti , una specie di effetto domino !
In pratica ho passato anche il 2024 orribilmente: con nuovi peggioramenti , nuovi sintomi , ho vissuto mesi di agonia come il precedente con 22 comorbidità gravi rare, sì se ne sono aggiunte 3 nuove o meglio c'erano già sono state scoperte e finalmente giustificate (cioè patologie correlate e dovute alla mia malattia principale (Ehlers Danlos) , in pratica 22 pezzi danneggiati in tutto il corpo e problemi sistemici (siringomielia dorsale, pots, , pseudotumor cerebri, placca carotidea, stenosi della giugulare, iperinsulinemia, vescica neurologica, ipomotilità esofagea, mav spinale , instabiltà spinale, endometriosi, anemia, midollo ancorato spinale , cisti perineurali spinali , stenosi seni trasversi cerebrali, incordinazione mandibolare, disautonomia etc), ultimo ma non ultimo un tumore all'ipofisi che risulta di difficile asportazione viste le possibili complicanze nel cervello data la mia situazione , che continua a crescere è già oltre il centimetro e ha sanguinato e sanguina e che solo il dr Schwartz (eccellenza mondiale del gruppo esperto dell'ipofisi ) si sente di toccare e ne è in grado, visto che con le mie complicazioni cerebrali come avere nel cervello gli stents , essere sotto cardioaspirina 300 mg , prendere 30 farmaci al giorno e avere 22 comorbidità gravi ci sarebbe un grosso risco di emorragia , perdita della vista , ictus, morte, il problema per cui aspetto da 1anno e mezzo di operarlo ? i soldi solo per quello 200mila .
Questa estate inoltre era già da molto che lo pensavano , ho fatto un salto di qualche giorno a Lipsia in Germania e ho visto il dr Scholbach esperto di sindromi vascolari (anche lui in Ehlers Danlos society con i miei medici , lui è in Germania solo perchè è distaccato lì , e mi ha confermato come da un bel po' si pensava tramite un esame particolare unico al mondo la presenza anche della sindrome di May Thurner in forma grave e la sindrome di Nutcracker seria , oltre che una compressione grave della giugulare di sinistra e una ptosi renale (il rene che cade in posizione seduta) ovviamente anche queste cose necessitano di interventi chirurgici , ecco le nuove comorbidità che vi dicevo (capisco che comprendere tutte queste patologie è difficile , grazie agli strumenti come internet sono facilmente spiegate se vi fa piacere capire meglio) anche sul mio sito ci sono spiegazioni se volete, tranne le quelle nuove nuove ....
Ah dimenticavo di dirvi che visto che la sfortuna con me ci vede bene ho passato gli ultimi sei mesi con la Parsonage Turner (neurite del nervo toracico lungo) dolore atroce , braccio bloccato e scapola fuori uso giusto perchè faccio sempre le cose in grande.......
Ora grazie ai pochi fondi raccolti a fatica nelle prossime settimane sarò là per vedere i miei dottori urgentemente in visita discutere e fare alcuni esami quelli più urgenti e più abbordabili , nonostante i costanti rapporti via emali e video hanno bisogno di vedermi per parlare, per visitarmi di persona , discutere faccia a faccia, la situazione è troppo grave le cose continuano a degenerare, io sto malissimo , la soluzione c'è per farmi migliorare, ma l'ostacolo è sempre lo stesso le cifre enormi da trovare.
Il punto è sempre lo stesso parlando con i miei dottori e rispetto alla gravità della situazione visto che ogni parte è urgente siamo arrivati alla conclusione che non posso più in continuazione trovare i soldi per un obiettivo tipo un esame poi aspettare tanto tempo per fare un intervento perchè ritorno ad avere zero risorse così a ripetizione per ogni pezzo del mio percorso, questa cosa agevola la degenerazione della mia malattia e se pur quando mi opero tutto va per il verso giusto perchè i miei dottori sono i migliori al mondo sulla mia malattia e gli interventi fatti sono stati eccezionali e funzionali, non ho la continuità e la tempestività che il loro piano prevede e ha sempre previsto fin dall'inizio del mio percorso nel 2014 , ecco perchè è fondamentale che io trovi un fondo si parla di una cifra enorme a cui accedere per poter gestire le partenze, gli esami, le varie chirurgie, i controlli nei tempi consoni , rapidi e senza più lasciare margine alla malattia di attaccare nuovi organi, nuove parti , bensì anticipandola e sistemando il necessario , e gestendo i tempi e i modi secondo i dettami dei miei dottori e non secondo i dettami del se trovo o meno i soldi necessari!
Ora mi accingo ad affrontare questo nuovo viaggio che so già sarà pieno di discussioni e notizie difficili , gravi , negative , davvero inumane!
I miei dottori sono molto preoccupati , anche io sono molto preoccupata se non riuscirò ad avere ritmi diversi e a non perdere più tempo e a fare finalmente ciò che devo ci sarà solo una strada che mi è stata prospettata una fine spiacevole.
Nel Libro i Miserabili Victor Hugo scrive : MORIRE NON E' NULLA ;NON VIVERE E' SPAVENTOSO , ogni tanto penso a questa frase e penso che nonostante non mi sia mai arresa alla disperazione perchè so che c'è la possibilità concreta che io possa almeno stare meglio , mi crea molta frustrazione pensare che la distanza tra me e il vivere e smettere di soffrire in modo inumano sia determinata dal dover non solo affrontare una malattia grave e bastarda, ma per quello almeno ho i miei dottori che sono un'arma straordinaria visto che sono i migliori , ma il paradosso è che una cosa infima come il denaro mi tenga lontano dalla possibilità del vivere dignitosamente una vita di salute che è un diritto inalienabile.
Spero continuerete a starmi vicino per questo viaggio e per tutto il resto in qualunque modo vorrete anche solo con un pensiero positivo .
Un abbraccio
Jenni
