Progetto Grazia

Progetto Grazia L’associazione Onlus Progetto Grazia è stata costituita nel 2006 con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe.

L’associazione Onlus Progetto Grazia è stata costituita nel febbraio del 2006 con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere un progetto di ricerca sulla leucodistrofia di krabbe. Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla leucodistrofia di krabbe.Promuovere una campagna di sensibilizzazione, rivolta all’opinione pubblica, attraverso l’informazione sulle leucodistrofie e malatti

e genetiche. Cercare contatti con enti pubblici, privati, altre associazioni e centri di assistenza sanitaria. Monitorare una statistica sulle leucodistrofie. Aiutare le famiglie che si trovano improvvisamente a vivere questo dramma e offrire loro una speranza di vita tramite la ricerca. Stabilire una rete di comunicazione tra esse. Tra gli scopi dell’associazione, c’è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto gli operatori sanitari al grande capitolo delle malattie rare. Le malattie rare sono definite sulla base di una bassa prevalenza nella popolazione ma ne esistono moltissime. La cifra stimata è tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, e questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche che scaturisce dalla rarità, determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente. Conoscere meglio le patologie rare consente di arrivare in tempi più veloci ad una diagnosi.

01/03/2026

Quando nasce un figlio e dopo qualche tempo si manifesta una malattia Rara invalidante, cambiano tutte le prospettive, i progetti, i sogni che avevamo fatto. Esiste un prima e un dopo la malattia, così è stato per me. Giorgio era un bambino apparentemente sano e giorno dopo giorno raggiungeva le conquiste della crescita: ha imparato a camminare, dopo aver gattonato, a trovare l’equilibrio, a esprimersi, prima attraverso versi poi con parole composte, a formulare frasi semplici e brevi, a scoprire con i suoi occhi il mondo intorno a lui, le forme, i colori, riconoscere i volti delle persone, a chiamarle per nome, anche se non ancora perfettamente. All’improvviso tutto è stato stravolto. La malattia ha in poco tempo, dal momento in cui si è manifestata, demolito il mondo che lui bambino aveva costruito con le sue tappe. La mia vita è stata scandita dalla sua, per camminare insieme: insieme nella malattia.
Adesso esiste un nuovo dopo, in cui ricollocare ogni cosa ed è solo attraverso l’Amore, alla profondità di questo sentimento che mi ha dato la forza ogni giorno dal primo giorno per affrontare ogni momento, che tutto a poco a poco acquisisce senso, un senso nuovo e tutto trova la sua collocazione. Ed è l’Amore che mi spinge a voler “fare” ancora, per Giorgio, in ricordo di lui onorando la sua vita, e per tutti i “rari” come lui e diversi da lui.
Venerdì e sabato sono stati organizzati eventi dedicati alla sensibilizzazione sulle malattie rare, giornate pregne di significato, più volte è stato ricordato Giorgio e questo ha riempito il mio cuore di emozioni e il mio viso di lacrime. Grazie ad ognuno di voi per esserci, condividere, ascoltare, ricordare. Solo insieme possiamo rendere Possibile quello che adesso sembra Impossibile!

28/02/2026
28/02/2026
25/02/2026

𝟐𝟖 𝐅𝐄𝐁𝐁𝐑𝐀𝐈𝐎 𝟐𝟎𝟐𝟔 – 𝐆𝐈𝐎𝐑𝐍𝐀𝐓𝐀 𝐌𝐎𝐍𝐃𝐈𝐀𝐋𝐄 𝐃𝐄𝐋𝐋𝐄 𝐌𝐀𝐋𝐀𝐓𝐓𝐈𝐄 𝐑𝐀𝐑𝐄

La Consulta delle Persone con Disabilità della Città di Acireale, con il patrocinio di UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, invita la cittadinanza a partecipare alla marcia .

📍 𝗥𝗮𝗱𝘂𝗻𝗼: ore 10:00 – Villa Belvedere (Acireale)
🚶 𝗣𝗮𝗿𝘁𝗲𝗻𝘇𝗮: da Villa Belvedere
🏁 𝗔𝗿𝗿𝗶𝘃𝗼: Piazza Duomo

Sarà una giornata di sensibilizzazione dedicata alle persone con malattia rara e alle loro famiglie.
Le malattie rare non incidono soltanto sulla salute, ma coinvolgono profondamente la sfera psicologica, emotiva e sociale. Per questo è importante esserci, insieme.

👕 Indossa i colori di : blu, verde e fucsia!
🎨 Puoi anche dipingere il tuo volto: se non riesci a farlo a casa, le volontarie saranno presenti prima della partenza.

Un piccolo gesto può fare una grande differenza.
Uniamo le forze. Facciamo sentire la nostra voce.

24/02/2026

Una su cinque, fra gli oltre due milioni di persone con malattia rara, ha meno di 18 anni. Per molti bambini e bambine con malattie rare (e le loro famiglie), l’impatto con la malattia rara inizia alla nascita.

Questo significa affrontare iter diagnostici complessi, spesso senza risposte chiare, un sostegno adeguato o l'accesso a cure specialistiche. Sensibilizzare l'opinione pubblica sulle malattie rare è fondamentale per garantire che i bambini con malattie rare ricevano una diagnosi tempestiva, siano inseriti in percorsi definiti e abbiano l’opportunità di crescere al meglio delle loro possibilità.

Quando i sistemi sanitari riconoscono le esigenze specifiche dei bambini e delle loro famiglie, facciamo un passo avanti verso l'equità e l'inclusione per tutte e tutti.

Equità per le malattie rare significa che ogni bambina e ogni bambino, indipendentemente dal proprio luogo di nascita, hanno diritto ad una diagnosi in tempo rapido, con accesso a cure adeguate, supporti scolastici e speranza per il futuro 💜

🔗 Partecipa anche tu alla campagna per la Giornata delle Malattie Rare. Dai voce a chi non ne ha, ascolta le voci di chi vive ogni giorno con una delle oltre 8000 malattie rare. Trovi i materiali e gli eventi sul territorio sul nostro sito: www.uniamo.org/uniamoleforze2026

24/02/2026

Il 72% delle malattie rare è di origine genetica. Il restante 28% è legato a infezioni, allergie, cause ambientali o a tumori rari: tutte realtà diverse, ma con gli stessi bisogni di diagnosi, presa in carico e accesso equo alle cure 💜

Dietro ogni percentuale ci sono persone, famiglie e storie che meritano visibilità e impegno concreto. Equità nelle malattie rare significa diagnosi tempestive, percorsi terapeutici personalizzati e accesso alle migliori cure per tutte e tutti, indipendentemente dalla causa della malattia.

🔗 Scopri la campagna, i materiali e gli eventi sul territorio sul nostro sito: www.uniamo.org/uniamoleforze2026

Questa MARCIA, rappresenta un momento di incontro che avvicina la cittadinanza al mondo delle malattie rare , un momento...
24/02/2026

Questa MARCIA, rappresenta un momento di incontro che avvicina la cittadinanza al mondo delle malattie rare , un momento di condivisione, di consapevolezza e di solidarietà verso le persone e le famiglie che rappresentano questa comunità , che vivono con immenso amore e sacrificio la malattia , che percorrono un gradino dopo l altro un percorso non sempre facile , anzi RARAMENTE facile .

19/12/2025
🎁 Quest’anno scegli un regalo speciale… e sostenibile!🍯✨Con il nostro miele solidale puoi fare un dono che scalda il cuo...
22/11/2025

🎁 Quest’anno scegli un regalo speciale… e sostenibile!🍯✨
Con il nostro miele solidale puoi fare un dono che scalda il cuore e aiuta la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe.

Sostieni anche tu Progetto Grazia e contribuisce a portare avanti studi fondamentali per questa rara malattia.

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Catania
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