Post Fata Resurgo ETS

21/05/2026

Grazie a Rainbow - Diversamente RADIO TV per questa intervista che permette di dare voce alla comunità di malati di .

All'interno dell'articolo, l'intervista integrale nel video YouTube.

Il nome scelto per l’associazione è già una dichiarazione d’intenti, un manifesto di resilienza: “Post Fata Resurgo”. Come la fenice che risorge

30/04/2026

𝗦𝗟𝗔: 𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗧𝗶𝗺𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗥𝗲𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮
Giovedì 30 aprile 2026

La nostra posizione nelle parole del nostro presidente: "Non possiamo che esprimere una profonda delusione in merito al riscontro ricevuto da parte del Ministro della Salute.

Spiace constatare come la risposta fornita appaia puramente di circostanza, tesa più a eludere il nucleo della questione che ad affrontare il problema nella sua concretezza.
Un approccio di questo tipo, oltre a non offrire soluzioni pratiche, svilisce la gravità della situazione e ignora le legittime aspettative di chi attende un intervento risolutivo.

Abbiamo bisogno che le criticità vengano realmente affrontate e risolte e continueremo nella nostra lotta affinché ci sia finalmente un riscontro all'altezza della complessità di questa malattia."

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Grazie Franco Mirabelli per aver portato la discussione sulla SLA in Parlamento.

Associazione Conslancio Onlus, Viva La Vita Italia, ASLA APS, Coalizione Italiana SLA, O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Ministero della Salute, ANSA.it, Corriere della Sera, Corriere Salute, Quotidiano Sanità, RaiNews, Franco Mirabelli

SLA - Question Time 30 Aprile 2026

29/04/2026

𝗦𝗟𝗔: 𝗤𝘂𝗲𝘀𝘁𝗶𝗼𝗻 𝗧𝗶𝗺𝗲 𝗮𝗹 𝗦𝗲𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗥𝗲𝗽𝘂𝗯𝗯𝗹𝗶𝗰𝗮

Giovedì 30 aprile dalle ore 15:00 in diretta su Rai 3 l'interrogazione parlamentare a firma del senatore Franco Mirabelli.

Con questa interrogazione al Ministro della Salute, si richiedono interventi immediati su:
✅ 𝗨𝗻𝗶𝗳𝗼𝗿𝗺𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗰𝘂𝗿𝗲: Superare le enormi differenze territoriali nell'assistenza pubblica.
✅ 𝗦𝘂𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗶 𝗰𝗮𝗿𝗲𝗴𝗶𝘃𝗲𝗿: Risorse economiche certe e assistenza domiciliare professionale per le famiglie.
✅ 𝗜𝗺𝗽𝘂𝗹𝘀𝗼 𝗮𝗹𝗹𝗮 𝗿𝗶𝗰𝗲𝗿𝗰𝗮: Più fondi strutturali, coordinamento nazionale e meno burocrazia per i bandi internazionali.
✅ 𝗧𝗮𝘃𝗼𝗹𝗼 𝗧𝗲𝗰𝗻𝗶𝗰𝗼: Creazione di una cabina di regia nazionale per garantire stanziamenti costanti.

La ricerca è l'unica speranza di guarigione: lo Stato deve fare la sua parte.

"𝙎𝙞𝙖𝙢𝙤 𝙚𝙨𝙩𝙧𝙚𝙢𝙖𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙨𝙤𝙙𝙙𝙞𝙨𝙛𝙖𝙩𝙩𝙞 𝙘𝙝𝙚 𝙡𝙚 𝙧𝙞𝙘𝙝𝙞𝙚𝙨𝙩𝙚 𝙙𝙚𝙡 𝙢𝙤𝙣𝙙𝙤 𝙥𝙤𝙡𝙞𝙩𝙞𝙘𝙤 𝙨𝙩𝙞𝙖𝙣𝙤 𝙛𝙞𝙣𝙖𝙡𝙢𝙚𝙣𝙩𝙚 𝙘𝙤𝙣𝙫𝙚𝙧𝙜𝙚𝙣𝙙𝙤 𝙘𝙤𝙣 𝙦𝙪𝙖𝙣𝙩𝙤 𝙙𝙖 𝙣𝙤𝙞 𝙧𝙞𝙘𝙝𝙞𝙚𝙨𝙩𝙤 𝙞𝙣 𝙦𝙪𝙚𝙨𝙩𝙞 𝙖𝙣𝙣𝙞." - Andrea Caffo Presidente Post Fata Resurgo ETS.



Associazione Conslancio Onlus, ASLA APS, Viva La Vita Italia, Coalizione Italiana SLA, Alleanza Malattie Rare, O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Ministero della Salute, ANSA.it, Quotidiano Sanità, Corriere Salute, Corriere della Sera, Rai3, RaiNews

27/04/2026

Dona il tuo 5x1000 a 𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗙𝗮𝘁𝗮 𝗥𝗲𝘀𝘂𝗿𝗴𝗼.

Indica il 𝗖𝗼𝗱𝗶𝗰𝗲 𝗙𝗶𝘀𝗰𝗮𝗹𝗲 𝟵𝟯𝟮𝟯𝟳𝟲𝟱𝟬𝟴𝟳𝟵 nella sezione 𝙎𝙊𝙎𝙏𝙀𝙂𝙉𝙊 𝘿𝙀𝙂𝙇𝙄 𝙀𝙉𝙏𝙄 𝘿𝙀𝙇 𝙏𝙀𝙍𝙕𝙊 𝙎𝙀𝙏𝙏𝙊𝙍𝙀 𝙄𝙎𝘾𝙍𝙄𝙏𝙏𝙄 𝙉𝙀𝙇 𝙍𝙐𝙉𝙏𝙎 nella tua dichiarazione dei redditi.

A te non costa nulla.

Mettici la firma e ci darai una mano nella lotta alla SLA!

Grazie 🧡

24/04/2026

𝗡𝗮𝘀𝗰𝗲 𝗹𝗼 𝗦𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰 𝗔𝗱𝘃𝗶𝘀𝗼𝗿𝘆 𝗕𝗼𝗮𝗿𝗱 𝗱𝗶 𝗣𝗼𝘀𝘁 𝗙𝗮𝘁𝗮 𝗥𝗲𝘀𝘂𝗿𝗴𝗼

Oggi è una giornata importante per Post Fata Resurgo e per tutti i malati di SLA. Abbiamo istituito il nostro 𝗖𝗼𝗺𝗶𝘁𝗮𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗖𝗼𝗻𝘀𝘂𝗹𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗦𝗰𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶𝗳𝗶𝗰𝗮 (𝗦𝗔𝗕): un team di esperti di livello mondiale che sarà al fianco dei pazienti per garantire rigore, trasparenza e competenza.
​
L'Associazione si batte ogni giorno affinché nessuno sia lasciato solo e affinché il diritto alla vita e alle migliori cure sia pienamente riconosciuto.

Da oggi, questa battaglia è ancora più forte grazie al contributo di:
​✅ 𝗦𝘁𝗲𝗳𝗮𝗻𝗶𝗮 𝗖𝗼𝗿𝘁𝗶 (Università di Milano)
✅ 𝗦𝗮𝗯𝗿𝗶𝗻𝗮 𝗣𝗮𝗴𝗮𝗻𝗼𝗻𝗶 (Harvard Medical School / Mass General Hospital)
✅ 𝗝𝗲𝘀𝘀𝗶𝗰𝗮 𝗠𝗮𝗻𝗱𝗿𝗶𝗼𝗹𝗶 (AOU Modena)
✅ 𝗔𝗻𝗴𝗲𝗹𝗼 𝗩𝗲𝘀𝗰𝗼𝘃𝗶 (Link Campus Roma / Abu Dhabi Stem Cell Center)

La loro presenza assicura basi scientifiche solide a ogni nostra iniziativa, per dare risposte concrete alle famiglie e ai donatori.
​"Vincere la SLA per ritornare a VIVERE" non è solo un motto, è il nostro obiettivo comune.
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🌐 https://www.postfataresurgo.org/associazione/scientific-advisory-board
📧 [email protected]
​

21/04/2026

🎥. Il video completo della conferenza stampa di oggi 21 aprile 2026 presso la Camera dei deputati.

Conferenza Stampa On. Ilenia Malavasi 21 Aprile 2026

20/04/2026

🔥🔥 44.000 firme arrivano alla Camera dei deputati a supporto della lotta alla SLA! 🔥🔥

​Domani, martedì 21 aprile, le istituzioni ascolteranno la voce di chi combatte ogni giorno contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Grazie alla petizione promossa da pazienti e famiglie, porteremo in Parlamento la richiesta di più ricerca scientifica e un’assistenza domiciliare dignitosa.

​L'On. Ilenia Malavasi promuove una conferenza stampa cruciale con la partecipazione di medici, pazienti e caregiver. Non lasciamo che queste voci restino inascoltate.

​🗓 𝗤𝘂𝗮𝗻𝗱𝗼: Martedì 21 Aprile, ore 11:30
📍 𝗗𝗼𝘃𝗲: Sala Stampa della Camera dei Deputati

​📺 𝗦𝗘𝗚𝗨𝗜 𝗟𝗔 𝗗𝗜𝗥𝗘𝗧𝗧𝗔 𝗦𝗧𝗥𝗘𝗔𝗠𝗜𝗡𝗚 𝗤𝗨𝗜:
https://webtv.camera.it/evento/31027

​Insieme per i diritti, insieme per la vita. Condividi questo post per aiutarci a diffondere il messaggio! 🤝

​

O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Alleanza Malattie Rare, Ministero della Salute, Coalizione Italiana SLA

15/04/2026

📢 𝟰𝟰.𝟬𝟬𝟬 𝗩𝗢𝗖𝗜 𝗡𝗢𝗡 𝗣𝗢𝗦𝗦𝗢𝗡𝗢 𝗘𝗦𝗦𝗘𝗥𝗘 𝗜𝗚𝗡𝗢𝗥𝗔𝗧𝗘

​Martedì 21 aprile, la lotta contro la SLA entra nel cuore delle istituzioni.
Porteremo alla Camera dei Deputati il peso e la speranza di 44.000 firme: un grido collettivo per chiedere aiuto, ricerca e dignità.

​L'On. Ilenia Malavasi promuove una conferenza stampa cruciale per dare voce a chi combatte ogni giorno contro questa patologia. Non parleranno solo i rappresentanti politici e scientifici, ma soprattutto chi la SLA la vive sulla propria pelle e chi, con amore, se ne prende cura.

​🗓 𝗤𝗨𝗔𝗡𝗗𝗢: 𝗠𝗮𝗿𝘁𝗲𝗱𝗶̀ 𝟮𝟭 𝗔𝗽𝗿𝗶𝗹𝗲 𝟮𝟬𝟮𝟲
🕙 𝗢𝗥𝗘: 𝟭𝟭:𝟯𝟬
📍 𝗗𝗢𝗩𝗘: 𝗦𝗮𝗹𝗮 𝗦𝘁𝗮𝗺𝗽𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗖𝗮𝗺𝗲𝗿𝗮 𝗱𝗲𝗶 𝗗𝗲𝗽𝘂𝘁𝗮𝘁𝗶, 𝗥𝗼𝗺𝗮

​Interverranno:
✅ 𝗜𝗹𝗲𝗻𝗶𝗮 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘃𝗮𝘀𝗶 (Commissione Affari Sociali)
✅ 𝗠𝗮𝘂𝗿𝗶𝘇𝗶𝗼 𝗜𝗻𝗴𝗵𝗶𝗹𝗹𝗲𝗿𝗶 (Univ. La Sapienza)
✅ 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗠𝗲𝗻𝗼𝘁𝘁𝗶 (Promotore petizione e paziente)
✅ 𝗔𝗻𝗱𝗿𝗲𝗮 𝗖𝗮𝗳𝗳𝗼 (Presidente Post Fata Resurgo ETS e paziente)
✅ 𝗙𝗿𝗮𝗻𝗰𝗲𝘀𝗰𝗼 𝗩𝗶𝘁𝗮𝗹𝗲 (Giornalista e caregiver)

🎙 Modera: 𝗡𝗶𝗰𝗼𝗹𝗲𝘁𝘁𝗮 𝗗𝗲 𝗥𝗼𝘀𝘀𝗶 (Presidente Associazione Conslancio Onlus e caregiver)

​È un momento di confronto fondamentale tra scienza, politica e vita reale. Insieme possiamo fare la differenza.

​📧 Per accrediti stampa: [email protected]

​

Nicoletta De Rossi, Francesco Menotti, Andrea Caffo, O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare, Ministero della Salute, Camera dei deputati, Coalizione Italiana SLA, ASLA APS, Viva La Vita Italia, ANSA.it, Alleanza Malattie Rare

05/04/2026

Buona Pasqua! 🕊️🤍🐣

29/03/2026

🚨🚨 𝗖𝗼𝗺𝗲 𝗱𝗶𝗳𝗲𝗻𝗱𝗲𝗿𝘀𝗶 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗳𝗮𝗹𝘀𝗲 "𝗰𝘂𝗿𝗲 𝗺𝗶𝗿𝗮𝗰𝗼𝗹𝗼𝘀𝗲": 𝗹𝗲 𝗿𝗮𝗰𝗰𝗼𝗺𝗮𝗻𝗱𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗶 𝗱𝗶 𝗔𝗜𝗙𝗔 🚨🚨

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