Fibromialgia News by CFU-Italia odv

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Comitato Fibromialgici Uniti - Italia odv. Dopo anni di impegno, la fibromialgia è entrata nei LEA. Seguici anche su www.cfuitalia.it CFU- Italia Odv.

Continuiamo a lavorare per una legge nazionale che tuteli tutti i malati. E’ stata fondata nel 2016, da Barbara Suzzi, che nel 2023 ha ricevuto dal Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, l’onorificenza al merito per l’impegno nella sensibilizzazione e conoscenza della patologia. Lotta per il riconoscimento ufficiale della Fibromialgia come patologia invalidante, per l’inserimento della stessa nei LEA (Livelli Essenziali di Assistenza), per l’approvazione di una legge che tuteli i pazienti su vari fronti, compreso quello lavorativo. A tale scopo ha scritto un disegno di legge depositato al Senato e alla Camera e presentato in Conferenza Stampa alla Camera dei Deputati lo scorso 30 Marzo 2023. Primo disegno di legge scritto da un'associazione di pazienti e firmato da tutti i partiti politici. La sede è a Castenaso, Bologna. È dotata di un direttivo - costituito da Barbara Suzzi, Catia Bugli, Sabrina Albanesi – e di un comitato tecnico scientifico composto da una quarantina di professionisti di varie aree mediche, riabilitative, psicologiche. Grazie alla sua diramazione capillare grazie a referenti presenti in ogni regione italiana, promuove un’intensa attività divulgativa in tutta Italia, strizzando l’occhio alla cultura, per favorire l’accessibilità di chi è affetto dalla patologia e di famigliari, amici, colleghi. È interlocutrice delle istituzioni, a tutti livelli: Ministeriali, Parlamentari, territoriali. Fibromialgia in pillole. Di fibromialgia soffrono circa 3 milioni di italiani, prevalentemente donne over 35, ma non mancano uomini e bambini in età scolare, il cui numero è in crescita. E’ una malattia orfana di farmaci specifici e di esami strumentali per individuarla, la diagnosi viene fatta ad esclusione. Chi ne è affetto soffre di dolori muscolari diffusi, sensazione di indolenzimento, stanchezza, astenia. E’ ritenuta socialmente invalidante in quanto riduce la capacità di relazione di chi ne è affetto. Compromette anche l’attività lavorativa. CFU-Italia promuove la diffusione di protocolli di sensibilizzazione nei luoghi di lavoro. per ogni approfondimento www.cfuitalia.it

04/11/2026

Il Dolore Persistente alla Schiena: la Lombalgia Cronica

02/11/2026

Nuova convenzione CFU-Card!
Non sei ancora socio? Clicca qui: https://www.cfuitalia.it/diventa-socio
Vuoi conoscere le convenzioni vicino a te? Clicca qui: https://www.cfuitalia.it/dove-siamo

31/10/2026

📣 Diritto alla cura e sicurezza alla guida: un confronto che riguarda da vicino chi convive con il dolore cronico

La nostra associazione parteciperà al simposio nazionale “Tra diritto alla cura e diritto alla guida sicura”, promosso da Fondazione ISAL: un’occasione di dialogo tra medici, istituzioni e associazioni sulle terapie farmacologiche e sul loro rapporto con la guida.

Porteremo la nostra voce per contribuire a un confronto che metta al centro le persone, i loro bisogni di cura e la possibilità di muoversi in sicurezza.

📅 Venerdì 27 novembre 2026
🕘 Dalle 9:00 alle 13:00
📍 Auditorium Testori, Palazzo Lombardia – Milano
🎟️ Partecipazione gratuita.

Crediamo che ascoltare le esperienze dei pazienti sia essenziale per affrontare questo tema senza semplificazioni, con attenzione alle esigenze di salute, autonomia e sicurezza.

👉 Informazioni sull’evento:
https://fondazioneisal.it/evento/tra-diritto-alla-cura-e-diritto-alla-guida-sicura/

30/10/2026

📢 CHI SCRIVE DI NOI?
💻 LA NUOVA FERRARA del 30.10.26

30/10/2026

💊 Fibromialgia e Mounjaro, Ozempic e simili: i sintomi migliorano? Raccontaci la tua esperienza 💬

Negli ultimi mesi molte persone con fibromialgia che assumono Mounjaro, Ozempic, Wegovy o farmaci simili ci hanno scritto di aver notato 👇
✅ meno dolore
✅ meno stanchezza
✅ un sonno migliore

Altre invece non hanno avuto cambiamenti, o hanno avuto effetti collaterali che hanno peggiorato la situazione 😔

Sono esperienze preziose, ma finora nessuno le ha raccolte in modo ordinato. Per questo CFU-Italia ODV ha preparato un questionario anonimo 📋

🔬 Cosa dice la ricerca?
Uno studio pubblicato a gennaio 2026 sulla rivista Rheumatology ha confrontato oltre 96.000 persone con fibromialgia. In chi usava farmaci GLP-1 i ricercatori hanno osservato:
📉 meno uso di oppioidi (57,7% contro 67,7%)
📉 meno diagnosi di stanchezza (25,5% contro 33,6%)
📉 meno diagnosi legate al dolore (47,0% contro 52,9%)
📉 meno infiammazione

⚠️ Ma attenzione: si tratta di un'associazione, non di una prova che il farmaco funzioni. Non esistono ancora studi clinici sulla fibromialgia e mancano i dati raccontati direttamente dai pazienti. Ed è qui che entri in gioco tu 💪

👥 Chi può partecipare?
🔹 Persone maggiorenni con diagnosi di fibromialgia
🔹 Chi assume o ha assunto Mounjaro, Ozempic, Wegovy, Rybelsus, Saxenda, Victoza, Trulicity

⏱️ Bastano 10-12 minuti
🔒 È anonimo e rispetta la privacy (GDPR)
📅 Aperto fino al 30.4.2027

👉 Compila il questionario qui: https://forms.gle/HpxuudAve251Gfwj7

I risultati saranno pubblicati e condivisi con medici, ricercatori e istituzioni, per chiedere studi clinici anche in Italia 🇮🇹

📢 Più risposte raccogliamo, più i risultati saranno affidabili. Condividi questo post con chi ha la fibromialgia e nei gruppi di sostegno 💜

ℹ️ Questi farmaci non sono approvati per la fibromialgia e vanno assunti solo su prescrizione medica. CFU-Italia ODV non promuove l'uso di alcun farmaco.

📚 Fonte: Eshak N. et al., Rheumatology 2026 – https://doi.org/10.1093/rheumatology/keag033

Mounjaro, Ozempic e farmaci GLP-1 migliorano i sintomi della fibromialgia? Cosa dicono gli studi e come partecipare al questionario anonimo di CFU-Italia.

29/10/2026

📢 CHI SCRIVE DI NOI?
💻 ANSA del 28.10.26
Leggi l'articolo: https://www.ansa.it/umbria/notizie/assemblea_informa/2026/10/28/audizione-in-regione-su-riconoscimento-diagnosi-e-cura-della-fibromialgia_ef86ec9b-cf30-4c3b-a690-b5879f4b694b.html

29/10/2026

🏛️ Dolore cronico e fibromialgia: due appuntamenti a Montecitorio

📅 Mercoledì 4 novembre 2026, nella Sala Stampa di Palazzo Montecitorio a Roma, si terranno due conferenze stampa distinte, dedicate alla sensibilizzazione sul dolore cronico e alle cure e tutele per le persone con fibromialgia.

🕐 Ore 13.00–14.00 | 100 Città contro il Dolore: il bilancio della XVIII edizione e le prospettive future

La Fondazione ISAL presenterà i risultati della campagna che ha coinvolto piazze, ospedali e strutture sanitarie in tutta Italia, mettendo in rete professionisti, volontari e associazioni di pazienti.

Un’occasione per fare il punto sulle esigenze raccolte e sulle iniziative per rafforzare la sensibilizzazione, sostenere la ricerca e migliorare i percorsi di cura delle persone con dolore cronico.

L’incontro si svolge su iniziativa dell’On. Ilenia Malavasi, Capogruppo PD in Commissione Affari Sociali della Camera.

🎙️ Modera la giornalista Camilla Ghedini. Intervengono:
▪️ Prof. William Raffaeli, Presidente della Fondazione ISAL;
▪️ Prof. Gianvincenzo D’Andrea, Presidente dell’Associazione Amici di ISAL;
▪️ Dott.ssa Barbara Suzzi, Presidente di CFU-Italia ODV.

È prevista la partecipazione dei parlamentari Andrea Gnassi e Marco Croatti.
💻prenotazione obbligatoria alla mail [email protected]

🕝 Ore 14.30 | Fibromialgia nei LEA – Un passo avanti, ora cure accessibili e tutele più ampie

Nella stessa Sala Stampa si terrà la conferenza promossa su iniziativa dell’On. Sergio Costa e di CFU-Italia ODV.

Al centro dell’incontro, la proposta di CFU-Italia per dare concreta attuazione alle tutele ottenute, rispondere ai bisogni ancora esclusi e completare il percorso legislativo.

🤝 L’obiettivo è tradurre i passi avanti compiuti in risposte effettive per le persone con fibromialgia, affinché ai riconoscimenti si accompagnino cure concretamente accessibili e tutele più ampie.

🎙️ Modera la giornalista Camilla Ghedini. Intervengono:
▪️ On. Sergio Costa, Vicepresidente della Camera dei Deputati;
▪️ Dott.ssa Barbara Suzzi, Presidente di CFU-Italia ODV;
▪️ Prof. William Raffaeli, Presidente della Fondazione ISAL.

È prevista la partecipazione di parlamentari di Camera e Senato.
💻prenotazione obbligatoria alla mail
[email protected]

📍 Sala Stampa di Palazzo Montecitorio, Roma
📅 Mercoledì 4 novembre 2026

29/10/2026

https://www.cfuitalia.it/100-citta-contro-dolore-fibromialgia-montecitorio/

Il 4 novembre a Montecitorio il bilancio di 100 Città contro il Dolore e la conferenza CFU-Italia su fibromialgia nei LEA, cure accessibili e tutele.

Indirizzo

Via Gramsci 21
Castenaso
40055

Sito Web

http://www.cfuitalia.it/

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