Unione Salentina Talassemici

Unione Salentina Talassemici Informazioni di contatto, mappa e indicazioni stradali, modulo di contatto, orari di apertura, servizi, valutazioni, foto, video e annunci di Unione Salentina Talassemici, Organizzazione di beneficenza, Via F. Ferrari, 1 c/o P. O. di Casarano "F. Ferrari" D. H. TALASSEMIA, Casarano.

Nasce con l’intento di promuovere un miglioramento e un maggior sostegno dell'assistenza sanitaria nei confronti dei pazienti affetti da Talassemia e, allo stesso tempo, di sensibilizzare l'opinione pubblica rispetto a queste tematiche.

13/04/2026

𝗦𝗔𝗥𝗖-𝗧𝗛𝗔𝗟: 𝗹𝗼 𝘀𝘁𝘂𝗱𝗶𝗼 𝘀𝘂 𝗧𝗮𝗹𝗮𝘀𝘀𝗲𝗺𝗶𝗮 𝘁𝗿𝗮𝘀𝗳𝘂𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶𝗽𝗲𝗻𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗲 𝘀𝗮𝗿𝗰𝗼𝗽𝗲𝗻𝗶𝗮

Marilena Serra, responsabile del Centro di Microcitemia dell’Ospedale Vito Fazzi di Lecce, è protagonista di un'iniziativa scientifica di rilievo nazionale nel campo delle . Il suo Centro sarà il promotore dello studio osservazionale Sarc-Thal, un progetto che si propone di valutare in maniera prospettica la sarcopenia nei pazienti affetti da talassemia. L'obiettivo specifico sarà quello di stimare l'incidenza di fragilità e il rischio di sarcopenia nei soggetti adulti affetti da trasfusione -dipendente (TDT) di età superiore ai 35 anni, una fascia di popolazione per la quale queste complicanze sono ancora sottovalutate, con importanti ricadute sulla qualità di vita e sulla prognosi a lungo termine.

Le ipotesi alla base dello studio Sarc-Thal sono molteplici. Da un lato, si ritiene che il paziente talassemico possa essere esposto a un rischio aumentato di perdita di massa e funzione muscolare per una serie di fattori: stato infiammatorio cronico, stress ossidativo, disfunzioni endocrine (in particolare ipogonadismo), ridotta attività fisica e carico trasfusionale. Dall’altro, si ipotizza che tali alterazioni possano manifestarsi in maniera più precoce rispetto alla popolazione generale, configurando una sorta di ‘invecchiamento accelerato’. Uno studio prospettico come Sarc-Thal è dunque fondamentale per quantificare la prevalenza del fenomeno, definirne i determinanti clinici e identificare eventuali fenotipi a maggior rischio, ponendo le basi per future strategie di intervento.

Il Centro di Lecce è una struttura semplice incardinata nell’UOC di Medicina Interna. “Seguiamo 76 pazienti affetti da talassemia trasfusione-dipendente e 10 affetti da talassemia non trasfusione dipendente. L’età media dei pazienti è 48 anni (7-80).

Articolo completo su
https://www.osservatoriomalattierare.it/malattie-rare/talassemia/22915-talassemia-trasfusione-dipendente-e-sarcopenia-un-legame-ancora-da-esplorare

Ricordiamoci 5 X mille all associazione 🥰
10/05/2025

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24/10/2024

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📢 * JUST ANNOUNCED *

Agios Pharmaceuticals has announced the successful completion of in its Phase 3 RISE UP , evaluating the investigational oral medication for its effectiveness and safety in treating disease in individuals aged 16 and older.

The Phase 3 RISE UP study trial has enrolled over 200 in total. The trial's primary endpoints include haemoglobin response and the annualized rate of sickle cell pain crises, which are significant indicators of the disease's impact on patient .

The company's Chief Medical Officer, Dr. Sarah Gheuens, expressed gratitude to patients, investigators, and advocates for their role in achieving full enrollment. The company anticipates reporting the topline results from this comprehensive 52-week study in late 2025.

It is also noteworthy that mitapivat has shown promising results in two Phase III studies for transfusion-dependent ( ) and non-transfusion-dependent thalassaemia ( ), thus Agios is actively planning to submit a for mitapivat targeting alpha- or beta-thalassaemia patients to regulatory authorities in the and by the end of 2024.

https://investor.agios.com/news-releases/news-release-details/agios-completes-enrollment-phase-3-rise-study-mitapivat-sickle

Inaugurazione  piazzetta dedicata ad una grande donna la " nostra Maresa" ❤️
09/10/2024

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Indirizzo

Via F. Ferrari, 1 C/o P. O. Di Casarano "F. Ferrari" D. H. TALASSEMIA
Casarano
73042

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