ATES - Associazione Talassemie Emoglobinopatie Sardegna

02/08/2026

30/07/2026

📢 Comunicazione di servizio: Orari Estivi ATES 📢

Buongiorno a tutti! ☀️

Vi segnaliamo che il telefono di ATES è attivo con orario estivo ridotto:

🕐 Orario: 9:00 – 12:00 📅 Giorni: Lunedì, Mercoledì e Venerdì

Per contatti potete anche scrivere su WhatsApp sempre al numero: 📱 +39 351 331 5687

Grazie per il vostro sostegno, rimaniamo a disposizione per qualsiasi necessità! 🙏

14/07/2026

Anche Telethon ripensa la terapia genica per la talassemia!

Sempre più approcci e il consolidamento delle tecnologie, faranno si che un domani potremmo trattare molti più pazienti di oggi e garantire loro la guarigione

Intanto si punta sul curare al meglio i pazienti Italiani con le terapie convenzionali, pazienti che seppur abbiano una delle qualità di vita più alte al mondo, resta per loro tantissimo ancora da fare!

Avviato uno studio multicentrico basato su un protocollo ottimizzato di terapia genica per la bet-talassemia messo a punto dall’Istituto SR-Tiget.

30/06/2026

Nuovo evento United per fundraising e networking!

Siete tutti invitati 😊

Anche ATES sarà presente!

KNIGHTS FOR RARE 2026 – SONO APERTE LE ISCRIZIONI E LA VENDITA DEI BIGLIETTI!

Unisciti ad Avanzanite Bioscience (https://www.linkedin.com/company/avanzanite/posts/?feedView=all) a Roma, mercoledì 16 settembre alle ore 20:00.
Ci saranno associazioni pazienti, clinici, leader del settore biotech, investitori, decisori politici e tutta la comunità impegnata nelle malattie rare.

L’evento KNIGHTS for RARE 2026 è l’occasione per raccogliere fondi.
Di seguito il link alla piattaforma Eventbrite. Iscriviti e rendi concreta la tua partecipazione!
LINK (https://www.eventbrite.nl/e/knights-for-rare-2026-fundraiser-for-united-tickets-1990962665929?aff=li)

Fin dalla sua prima edizione, KNIGHTS for RARE sostiene le organizzazioni il cui impegno nei confronti dei pazienti va ben oltre la propria missione istituzionale. Ogni anno viene supportata un'associazione di pazienti che, con il suo lavoro, contribuisce a migliorare la vita delle persone, aumentare la consapevolezza e generare un impatto concreto e duraturo nella comunità delle malattie rare .

Come già annunciato, quest’anno il KNIGHT for RARE sarà dedicato a:
UNITED ETS – Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.
UNITED ETS riunisce 37 associazioni di pazienti in tutta Italia, rappresentando persone e famiglie che convivono con la talassemia e altre rare emoglobinopatie.

La loro dedizione instancabile alla comunità dei pazienti incarna perfettamente i valori di KNIGHTS for RARE: leadership, solidarietà e azione concreta.

Scopri di più su UNITED ETS:
www.unitedonlus.org
https://lnkd.in/dAzhvFZ

Acquista il tuo biglietto e partecipa a una serata dedicata a celebrare la leadership delle associazioni di pazienti, riconoscerne l’eccellenza e sostenere un futuro in cui nessuna persona affetta da una malattia rara venga abbondata.

L'intero ricavato della vendita dei biglietti (sia per chi parteciperà all'evento, sia per chi desidererà sostenere l'iniziativa senza essere presente) e delle donazioni raccolte durante la serata sarà devoluto a UNITED ETS per supportarne le attività.

17/06/2026

Grazie ad United ETS siamo stati rappresentati al 1 Summit per le malattie rare a Roma!

14/06/2026

14 GIUGNO 2026 ·
GIORNATA MONDIALE DEL DONATORE DI SANGUE
Un gesto che vede oltre. Oggi è la giornata di chi dona parte di sé in modo anonimo, volontario e gratuito — e quasi mai sa a chi regala una giornata, una vita, un sogno. In questo giorno importante, United sceglie di mostrare la propria parte più vera: non quella fatta di convegni, tavoli istituzionali e battaglie normative — ma quella autentica, la forza motrice di questa Unione. In questa foto non c'è solo Maria. Ci sono 10.000 pazienti cronici che ogni giorno, nei loro paesi, nelle loro vite, nei loro reparti, ricevono sistematicamente emazie per poter vivere la propria vita. La nostra comunità esprime la più sincera gratitudine a chi ha scelto di donare: questo gesto semplice ha la capacità di vedere oltre sé stesso, trasformando un piccolo sacrificio in un'opportunità concreta di vita per chi ne ha bisogno.
Maria Prete, Presidente United — Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi

02/06/2026

Oggi celebriamo la Repubblica e i valori che uniscono la nostra comunità: partecipazione, solidarietà e uguaglianza.

Ogni organizzazione di volontariato contribuisce ogni giorno al bene comune, promuovendo impegno civico, inclusione e sostegno alle persone.

Perché una comunità più forte si costruisce attraverso la partecipazione e la responsabilità di tutti.

Buona Festa della Repubblica.

27/05/2026

Un momento importante e di grande unione, complimenti a tutti i partecipanti per i contributi dati!

ATES ha partecipato con il suo presidente e con il vicepresidente a questo magnifico momento di scambio, anche internazionale.

Presente alla parte divulgativa come relatrice anche la professoressa Raffaella Origa dell'Università di Cagliari e del Centro Microcitemico A. CAO, in qualità di presidente della SITE, la società italiana per le talassemie ed emoglobinopatie.

22/05/2026

Notizia appena uscita!

Siamo lieti di comunicare che è appena stato approvato da EMA il pyrukind (mitapivat), un farmaco che potrebbe aiutare nel trattamento delle Talassemie con una riduzione del fabbisogno trasfusionale. Si sono visti infatti dei risultati promettenti sui pazienti sia trasfusione dipendente che non trasfusione dipendente.

EMA ha appena approvato per queste condizioni, poi seguiranno gli altri processi necessari quali gazzetta europea ed italiana ma tra un po' di mesi dovremmo avere anche questa opzione terapeutica.

Ringraziamo i pazienti partecipanti, i ricercatori, l'azienda e tutti gli attori coinvolti che si sono dedicati anima e corpo per questo altro passo in avanti.

Ringraziamo anche la nostra federazione nazionale United ETS che ha contribuito con un parere all'ente regolatorio europeo.

Un caro saluto di ulteriore speranza a tutte e tutti

Dario Martino,
Presidente ATES ODV

02/05/2026

Ci vediamo l'otto maggio!