ATES - Associazione Talassemie Emoglobinopatie Sardegna

21/10/2026

📢 WEBINAR EMOGLOBUS – SARDEGNA

📅 Giovedì 5 novembre 2026, ore 17:00

Un momento di confronto tra medici e pazienti per discutere le criticità del percorso trasfusionale e della qualità delle cure in Sardegna.

L’obiettivo è individuare insieme le priorità di intervento per migliorare la qualità di vita delle persone con talassemia e anemie rare.

La partecipazione e la voce dei pazienti sono fondamentali.

La tua voce conta! 💙

14/10/2026

Una ricerca rileva differenze nella preparazione e conservazione di globuli rossi, piastrine e plasma destinati alle trasfusioni neonatali

07/10/2026

Insieme, per una sanità sempre più inclusiva e vicina alle persone.

(adnkronos) Collegare le competenze, rafforzare la partecipazione dei pazienti e sostenere un’assistenza più equa in tutto il Mediterraneo. Con questi obiettivi è stata presentata ufficialmente, il 16 settembre, a Roma, la nuova piattaforma regionale indipendente Mediterranean Network for Hemogl...

29/09/2026

ATES, al fianco dei pazienti talassemici, dei caregiver e delle loro famiglie.
Parte della rete nazionale UNITED, per promuovere informazione, sostegno e tutela dei diritti.

17/09/2026

EMOGLOBUS | Estesa ancora per pochi giorni la chiusura dei questionari!

Partecipa ora all’indagine sui percorsi trasfusionali in Sardegna ed Emilia-Romagna, clicca al seguente link per compilare il questionario per pazienti e caregiver:

https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeJ4xGWz4teCj9xqA_qVIalBDCG2ro3HmOeiD21wOKgDcJ4aA/viewform

ATES ODV, in collaborazione con ALT Ferrara RINO VULLO, sta realizzando un’indagine rivolta a pazienti e professionisti sanitari delle Regioni Sardegna ed Emilia-Romagna.

L’obiettivo è raccogliere il loro punto di vista sulla disponibilità degli emocomponenti, sull’organizzazione del percorso trasfusionale e sulle principali criticità assistenziali.

L’indagine fa parte del progetto EMOGLOBUS, che attraverso la raccolta e l’analisi di criticità, bisogni emergenti e aree di miglioramento, e il successivo dialogo con le istituzioni, intende contribuire al miglioramento dei percorsi trasfusionali e della qualità di vita delle persone con talassemia e dei loro familiari.

La partecipazione è volontaria e anonima. Non verrà richiesto alcun dato identificativo e le informazioni raccolte saranno analizzate esclusivamente in forma aggregata, per finalità di mappatura, analisi e miglioramento dei percorsi di cura.

Se ti va aiutaci a diffondere l’iniziativa condividendo il questionario con altri pazienti o caregiver su queste Regioni.

Grazie a tutti voi e alla Renzo Galanello APS per la preziosa collaborazione e supporto in questo progetto!

04/09/2026

CARENZA DI SANGUE:

Come ben sapete negli ultimi mesi si sta registrando una significativa carenza di emocomponenti, che interessa diverse aree del territorio nazionale e che assume particolare rilevanza per le persone affette da talassemie ed emoglobinopatie, un elemento essenziale per la nostra presa in carico.

In Sardegna la situazione presenta specifiche criticità legate all'insularità, all'elevato numero di persone affette da microcitemie e alla maggiore pressione sul sistema trasfusionale in determinati periodi dell'anno, anche per via dei consistenti flussi turistici.

ATES ODV ha in più occasioni segnalato la situazione di criticità del nostro territorio, in collaborazione con la nostra federazione nazionale United ETS nell'ambito di un'attività nazionale di monitoraggio e interlocuzione con le istituzioni competenti.

UNITED, alla quale ATES è federata, conta 38 associazioni sul territorio italiano e porta il dialogo a livello nazionale con il Centro Nazionale Sangue e tutti gli attori coinvolti quali AVIS Nazionale Fratres Nazionale FIDAS Nazionale Croce Rossa Italiana, la società scientifica di riferimento SITE e i tavoli istituzionali preposti.

ATES ODV continuerà quindi a seguire con attenzione l'evoluzione della situazione, collaborando sia a livello regionale che nazionale, con l'obiettivo di contribuire alla tutela e qualità di vita dei pazienti, e per risolvere un problema STRATEGICO per la nostra nazione, come per tutti gli italiani che si trovano in chirurgie programmate o d'emergenza.

Ringraziamo tutti i professionisti e gli operatori del sistema sanitario e trasfusionale impegnati quotidianamente nell'assistenza ai pazienti, nonché gli altri enti e associazioni che, con noi, si occupano in Sardegna di risolvere queste criticità importanti.

Grazie a tutti

Dario Martino
Presidente ATES ODV
Vicepresidente UNITED ETS

Contatti:
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Tel Segreteria: +39 351 331 5687 (whatsapp o orari segreteria come da sito)
https://www.atesodv.org/

02/08/2026

30/07/2026

📢 Comunicazione di servizio: Orari Estivi ATES 📢

Buongiorno a tutti! ☀️

Vi segnaliamo che il telefono di ATES è attivo con orario estivo ridotto:

🕐 Orario: 9:00 – 12:00 📅 Giorni: Lunedì, Mercoledì e Venerdì

Per contatti potete anche scrivere su WhatsApp sempre al numero: 📱 +39 351 331 5687

Grazie per il vostro sostegno, rimaniamo a disposizione per qualsiasi necessità! 🙏

14/07/2026

Anche Telethon ripensa la terapia genica per la talassemia!

Sempre più approcci e il consolidamento delle tecnologie, faranno si che un domani potremmo trattare molti più pazienti di oggi e garantire loro la guarigione

Intanto si punta sul curare al meglio i pazienti Italiani con le terapie convenzionali, pazienti che seppur abbiano una delle qualità di vita più alte al mondo, resta per loro tantissimo ancora da fare!

Avviato uno studio multicentrico basato su un protocollo ottimizzato di terapia genica per la bet-talassemia messo a punto dall’Istituto SR-Tiget.

30/06/2026

Nuovo evento United per fundraising e networking!

Siete tutti invitati 😊

Anche ATES sarà presente!

KNIGHTS FOR RARE 2026 – SONO APERTE LE ISCRIZIONI E LA VENDITA DEI BIGLIETTI!

Unisciti ad Avanzanite Bioscience (https://www.linkedin.com/company/avanzanite/posts/?feedView=all) a Roma, mercoledì 16 settembre alle ore 20:00.
Ci saranno associazioni pazienti, clinici, leader del settore biotech, investitori, decisori politici e tutta la comunità impegnata nelle malattie rare.

L’evento KNIGHTS for RARE 2026 è l’occasione per raccogliere fondi.
Di seguito il link alla piattaforma Eventbrite. Iscriviti e rendi concreta la tua partecipazione!
LINK (https://www.eventbrite.nl/e/knights-for-rare-2026-fundraiser-for-united-tickets-1990962665929?aff=li)

Fin dalla sua prima edizione, KNIGHTS for RARE sostiene le organizzazioni il cui impegno nei confronti dei pazienti va ben oltre la propria missione istituzionale. Ogni anno viene supportata un'associazione di pazienti che, con il suo lavoro, contribuisce a migliorare la vita delle persone, aumentare la consapevolezza e generare un impatto concreto e duraturo nella comunità delle malattie rare .

Come già annunciato, quest’anno il KNIGHT for RARE sarà dedicato a:
UNITED ETS – Federazione Italiana Talassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi.
UNITED ETS riunisce 37 associazioni di pazienti in tutta Italia, rappresentando persone e famiglie che convivono con la talassemia e altre rare emoglobinopatie.

La loro dedizione instancabile alla comunità dei pazienti incarna perfettamente i valori di KNIGHTS for RARE: leadership, solidarietà e azione concreta.

Scopri di più su UNITED ETS:
www.unitedonlus.org
https://lnkd.in/dAzhvFZ

Acquista il tuo biglietto e partecipa a una serata dedicata a celebrare la leadership delle associazioni di pazienti, riconoscerne l’eccellenza e sostenere un futuro in cui nessuna persona affetta da una malattia rara venga abbondata.

L'intero ricavato della vendita dei biglietti (sia per chi parteciperà all'evento, sia per chi desidererà sostenere l'iniziativa senza essere presente) e delle donazioni raccolte durante la serata sarà devoluto a UNITED ETS per supportarne le attività.