Fondazione CHOPS ETS

18/06/2026

Ci sono canzoni che si ascoltano. E ci sono canzoni che diventano una promessa.

Il 29 giugno, in occasione dell’apertura del Simposio Internazionale CHOPS di Milano, Lubemi canterà dal vivo One Light One Hope, l'inno della Fondazione CHOPS.

Questa non è solo una canzone. È la storia di bambini che aspettano una cura, di famiglie che non si arrendono, di ricercatori che trasformano la speranza in ricerca e la ricerca in possibilità.

Dietro ogni parola c'è il cammino di Mario e di sua madre Manuela, che ha scelto di sfidare l'impossibile per cambiare il futuro dei bambini affetti dalla sindrome CHOPS.

Per questo il verso "Science and love side by side" racchiude l'anima di tutto ciò che la Fondazione rappresenta: scienza e amore che avanzano insieme.

"Tiny voices become our anthem."
Molti di questi bambini non possono ancora raccontare la propria storia con la voce. Oggi questa canzone la racconta per loro.
Quando canteremo One Light One Hope, non sarà solo musica. Sarà un messaggio che attraversa confini, lingue e continenti per ricordarci che nessuna malattia è troppo rara per meritare attenzione, ricerca e cura.

Una luce. Una speranza. Un'unica comunità che sceglie di non smettere di credere.
💙 Per Mario.
💙 Per tutti i CHOPS Kids.
💙 Per ogni famiglia che continua a guardare avanti.

❤️

16/06/2026

Sentirsi invisibili è la sfida più grande quando si vive con una malattia ultra-rara. È quella sensazione di correre in un labirinto dove sembra non esserci uscita, e dove ogni porta chiusa sembra confermare il senso di isolamento.
Ma cosa succede quando quella stessa energia viene trasformata in una forza collettiva?

Ne ha parlato la nostra Presidente, Manuela Mallamaci, ai microfoni di insieme alla Dott.ssa Emanuela Scarano, Responsabile del Centro Hub Malattie Rare Pediatriche del Policlinico Sant’Orsola di Bologna.

Dietro la nascita della Fondazione CHOPS c’è una storia di amore, quella di una mamma che ha scelto di non arrendersi. “Abbiamo trasformato una vicenda familiare in un impegno concreto”, ha raccontato Manuela. “Il messaggio che vogliamo lasciare oggi è potente: raro non significa invisibile, e raro non significa incurabile. La ricerca scientifica, unita alla collaborazione instancabile tra specialisti, famiglie e istituzioni, è l'unica rotta per trasformare l'incertezza in prospettive concrete.”

Un grazie speciale a Raffaella Cesaroni per aver dato voce alla nostra causa e aver acceso un faro su una realtà che ha bisogno di essere vista.

14/06/2026

Quando una storia personale diventa la speranza di tante famiglie. ❤️
Questa mattina, su Sky tg24, abbiamo vissuto un momento speciale insieme a Raffaella Cesaroni. Abbiamo dato voce ai nostri bambini, alla sindrome CHOPS e a quella bellissima, complessa sfida che chiamiamo "Fondazione".

Manuela Mallamaci, la nostra Presidente, ha raccontato con coraggio e amore la storia del piccolo Mario. Ma quella di Mario non è più solo una vicenda familiare: è diventata un impegno concreto, una rete che unisce mamme, papà e grandi esperti. Perché quando si affronta una malattia ultra-rara, la solitudine è il primo nemico da sconfiggere.

Ci siamo emozionati ascoltando la Prof.ssa Emanuela Scarano, del Policlinico Sant’Orsola di Bologna. Le sue parole ci regalano una luce nuova: studiare la CHOPS significa esplorare meccanismi biologici che possono aiutare la medicina a fare passi avanti per tutti, anche per malattie più comuni. La ricerca, in fondo, è un atto d’amore universale.

Ogni passo che facciamo è grazie a chi ci sostiene e crede nel valore di questa missione. E noi non vogliamo fermarci.

📌 Ci vediamo a Milano!
Dal 29 giugno al 1° luglio, ci ritroveremo tutti insieme per il II Simposio Internazionale dedicato a CHOPS & Rare Diseases. Sarà un momento di confronto, di scienza, ma soprattutto di grande umanità.

Vi aspettiamo per costruire insieme un futuro migliore per i nostri bambini.

Leggi su Sky TG24 l'articolo Health, la sindrome Chops: raro non significa incurabile

12/06/2026

La sindrome CHOPS al centro del simposio internazionale sulle malattie rare di Milano

Dal 29 giugno al 1° luglio l’Università degli Studi di Milano ospiterà il Simposio Internazionale promosso dalla Fondazione CHOPS Malattie Rare ETS.

10/06/2026

"Perché a noi?"
Ce lo siamo chiesti mille volte, io e Gianni. Eravamo una coppia felice, piena di progetti, viaggi, sogni. Perché proprio a noi questo dolore? Perché A Mario?

Puoi anche accettare di vedere sfumare la tua carriera all’estero, i piani di una vita che sembrava perfetta, ma la vera sfida è accettare che tuo figlio stia soffrendo.

È umano sentirsi vittime. È facile restare incastrati nel "perché".

Poi, qualcosa cambia.
Non scompare il dolore, ma cambia la domanda.
Non più "Perché è successo?", ma "Adesso che c'è, cosa possiamo fare?"

Abbiamo smesso di guardare ciò che avevamo perso e abbiamo iniziato a pensare a cosa potevamo fare per garantire a Mario la felicità.

Abbiamo trasformato la rabbia in energia. Abbiamo creato una Fondazione, finanziato 6 progetti di ricerca, portato l'Italia a guidare la scienza mondiale su questa sindrome.
Il dolore non sparisce. Ma se lo usi per costruire, smette di distruggerti.

07/06/2026

Grazie Vanity Fair Italia e Angela Nanni per aver raccontato la nostra storia!
Per chi volesse può seguire le nostre pagine social per saperne di più sulla nostra fondazione, sul piccolo Mario e sulla nostra lotta, la lotta della nostra famiglia per trovare una cura!
Info sul simposio qui, vi aspettiamo numerosi
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https://fondazionechops.com/chops-and-rare-diseases-a-milano-il-ii-simposio-internazionale-dedicato-alle-malattie-rare/

Una sindrome indotta da una mutazione del gene AFF4 nelle prime fasi dello sviluppo embrionale. Il 29 giugno, a Milano, un simposio internazionale farà il punto su questa patologia ultra rara che conta attualmente solo una quarantina di casi, di cui 4 in Italia

06/06/2026

Mario è nato a Padova nel 2021, dopo una gravidanza da manuale. Durante le vacanze estive al mare, a Reggio Calabria dai miei genitori, abbiamo cominciato a ravvisare piccoli disturbi e un rallentamento nello sviluppo che ci hanno spinti a pensare che il piccolo, di soli 5 mesi, avesse qualche problema di salute. A fine estate ha sviluppato una bronchite e proprio quest’infezione ci ha fatto scoprire che Mario aveva una malformazione cardiaca che per essere risolta ha richiesto nel giro di pochi mesi ben due interventi cardiochirurgici. Tutte le visite, gli approfondimenti diagnostici e le analisi genetiche che hanno fatto seguito a questi eventi repentini ci hanno restituito una diagnosi precisa e inaspettata: Sindrome CHOPS, un acronimo che sta per Cognitive impairment, Heart defects , Obesity, Pulmonary involvement, Short stature and skeletal dysplasia. Inizia così l'intervista di Vanity Fair Italia a Manuela Mallamaci, mamma del piccolo Mario.

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Una sindrome indotta da una mutazione del gene AFF4 nelle prime fasi dello sviluppo embrionale. Il 29 giugno, a Milano, un simposio internazionale farà il punto su questa patologia ultra rara che conta attualmente solo una quarantina di casi, di cui 4 in Italia