Associazione Italiana Malformazione di Chiari AIMA-Child aps

27/09/2025

SETTEMBRE MESE DELLA CHIARI
74° Congresso Nazionale Sinch
Società Italiana di Neurochirurgia

Oggi siamo qui come unica associazione che si occupa di Sindrome di Arnold-Chiari, in rappresentanza dei pazienti.
Siamo felici di essere stati invitati insieme alle altre associazioni dal Prof. Panciani e dal Presidente D’Avella, che dimostra una grande sensibilità nei rapporti con le associazioni ed è sempre disponibile all’ascolto.

Nel nostro intervento presenteremo la storia di AISAP, racconteremo le attività che portiamo avanti, i progetti in corso e condivideremo una criticità che stiamo riscontrando da tempo.
Per questo chiederemo l’attenzione e il supporto della SINCH, affinché insieme si possa trovare una risposta concreta a beneficio dei piccoli pazienti.

26/09/2025

💙 Grazie FONDAZIONE TELETHON 💙

Vogliamo esprimere tutta la nostra gratitudine a Fondazione Telethon per aver voluto raccontare e dare voce al nostro progetto AISAP Clinic Itinerante.

Per noi non è solo un servizio: è un sogno che si realizza, nato dal desiderio di avvicinare le cure ai pazienti e alle famiglie, riducendo viaggi, costi e fatiche che per anni hanno segnato la

AIR. I progetti delle Associazioni In Rete.
Il progetto “Clinic Itinerante” per la malformazione di Chiari
L’iniziativa è dell’ Associazione Italiana Malformazione di Chiari AIMA-Child aps, tra le Associazioni in Rete di Fondazione Telethon prevede ambulatori itineranti per facilitare diagnosi e follow up.
http://bit.ly/3IHDU4I

18/09/2025

✨ SETTEMBRE MESE DELL'IPERTENSIONE ENDO>CRANICA
Ipertensione Intracranica Idiopatica (IIH) ✨
Abbiamo raccolto in un unico documento tutte le informazioni più importanti su questa condizione rara ma spesso invalidante: cos’è, quali sono i sintomi, come viene diagnosticata e quali sono oggi i trattamenti disponibili.
👉 Troverete spiegazioni semplici, immagini chiare e schemi che aiutano a capire meglio la fisiopatologia, le vie di scarico del liquor e il delicato equilibrio delle pressioni all’interno del cranio.
📘 Questo materiale è stato pensato per pazienti, familiari e caregiver, per aiutarli a orientarsi e sentirsi meno soli di fronte a una diagnosi complessa.
💙 Conoscere significa affrontare con più consapevolezza e poter dialogare meglio con i medici.
P.s non siamo medici, se ci sono delle imprecisioni le correggeremo

18/09/2025

✨ SETTEMBRE MESE DELL'IPERTENSIONE ENDO>CRANICA
Ipertensione Intracranica Idiopatica (IIH) ✨
Abbiamo raccolto in un unico documento tutte le informazioni più importanti su questa condizione rara ma spesso invalidante: cos’è, quali sono i sintomi, come viene diagnosticata e quali sono oggi i trattamenti disponibili.
👉 Troverete spiegazioni semplici, immagini chiare e schemi che aiutano a capire meglio la fisiopatologia, le vie di scarico del liquor e il delicato equilibrio delle pressioni all’interno del cranio.
📘 Questo materiale è stato pensato per pazienti, familiari e caregiver, per aiutarli a orientarsi e sentirsi meno soli di fronte a una diagnosi complessa.
💙 Conoscere significa affrontare con più consapevolezza e poter dialogare meglio con i medici.
P.s non siamo medici, se ci sono delle imprecisioni le correggeremo

17/09/2025

✨ SETTEMBRE MESE DELLA CHIARI ✨

Abbiamo preparato una tabella riassuntiva sulla classificazione della Malformazione di Chiari (dalla Chiari 0 alla Chiari V).
👉 La trovate qui in allegato, pensata per essere chiara e di facile consultazione.
Ci teniamo a sottolineare che non siamo medici: se ci fossero errori o imprecisioni, ce ne scusiamo sin da ora.
Nel gruppo ci sono anche medici e specialisti: saremo davvero lieti se vorrete segnalarci eventuali correzioni o suggerimenti.

Abbiamo scelto di "creare contenuti originali" crediamo sia più utile e significativo valorizzare ciò che costruiamo insieme come AISAP.

📹 Anche i nostri video sul canale YouTube AISAP sono uno strumento utile per comprendere meglio questi temi.

💙 Come sempre, il nostro obiettivo è informare e fare chiarezza, a beneficio di tutti i pazienti e le famiglie che vivono queste condizioni.

16/09/2025

🌙💜💙 Questa sera ci ritroviamo su Zoom!
Il mese di settembre è il nostro mese, quello dedicato alla Sindrome di Chiari e all’Ipertensione Endocranica.
Quante volte ci siamo sentiti soli ad affrontare dolori, dubbi, paure?
Stasera invece avremo uno spazio tutto per noi: “Chiacchiere tra pazienti”, un incontro semplice, senza barriere, dove ognuno può portare la sua voce, la sua esperienza e la sua forza.
🤝 Non servono presentazioni, non servono parole perfette: basta esserci.
Perché insieme siamo più forti, insieme ci capiamo, insieme costruiamo quella rete che nessuna malattia può spezzare.
📌 Ti aspettiamo questa sera, martedì 16 settembre alle 20.30 su Zoom.
Simona Pantalone Ielmini ti sta invitando a una riunione pianificata in Zoom.
Argomento: AISAP CHIACCHIERE TRA PAZIENTI
Ora: 16 set 2025 08:30 PM Roma
Entra nella riunione in Zoom
https://us02web.zoom.us/j/85614820459...
ID riunione: 856 1482 0459
Codice d’accesso: 476705
---
Un tocco su dispositivo mobile
+390694806488,,85614820459 #,,,,*476705 # Italia
+390200667245,,85614820459 #,,,,*476705 # Italia
Istruzioni per la partecipazione
https://us02web.zoom.us/meetings/85614820459/invitations...
💜💙 Non mancare, la tua presenza fa la differenza!

16/09/2025

🔵SETTEMBRE MESE DELLA CHIARI E DELL'IPERTENSIONE ENDOCRANICA🟣

✨ Chiari o ipertensione endocranica?
I sintomi possono sembrare simili: mal di testa, vertigini, nausea, disturbi visivi… ma le cause e i percorsi diagnostici sono diversi.
👉 Per questo è fondamentale una diagnosi accurata e multidisciplinare, che permetta di distinguere tra la malformazione di Chiari e l’ipertensione endocranica.
Abbiamo preparato una nuova infografica comparativa per aiutare pazienti, famiglie e medici a riconoscere le differenze principali.
🔎 Più consapevolezza significa meno ritardi nella diagnosi e cure più appropriate.

09/09/2025

Disponibilità Terminata per la tappa di Cagliari della Aisap Clinic Itinerante.

09/09/2025

Disponibilità Terminata per la tappa di Napoli della Aisap Clinic Itinerante.

08/09/2025

🚨 ULTIMI POSTI DISPONIBILI PER LE TAPPE DELL’AISAP CLINIC!
💜 Un’occasione preziosa per chi convive con Chiari, Siringomielia, Ipotensione o Ipertensione liquorale!
📍CAGLIARI – 20 settembre
🟣 SOLO 1 POSTO LIBERO per Chiari o Siringomielia
👨‍⚕️ Con: Dr.ssa Medda, Dr.Tatti, Dr.ssa Erri
📍VIAREGGIO – 3/4 ottobre – FESTIVAL DELLA SALUTE
🟣 3 POSTI disponibili per Chiari o Siringomielia
🟣 9 POSTI disponibili per Ipotensione/Ipertensione endocranica
‼️ È in Centro Italia, comodissima da raggiungere!
👨‍⚕️ Con: Prof. Giordano e Dott. Limbucci.
📍NAPOLI – 25/26 ottobre – GIORNATE DELLA SALUTE
🟣 1 POSTO per Chiari o Siringomielia
🟣 3 POSTI per Ipotensione/Ipertensione
👨‍⚕️ Con Dott. Schonauer e Dott. Muto.
💡 I consulti sono gratuiti.
📧 COME PRENOTARE
Invia subito una mail a: [email protected]
Indica:
✔️ La tappa scelta (Cagliari, Viareggio o Napoli)
✔️ La patologia (Chiari, Siringomielia, Ipotensione o Ipertensione endocranica)
✔️ Nome e Cognome
✔️ Numero di telefono
✔️ Luogo di residenza
🔔 Non perdere questa occasione unica!
Organizzati, prenota e vieni a farti visitare da specialisti di altissimo livello.
👉 È il momento di pensare alla tua salute. AISAP è con te! 💜

07/09/2025

PARMA AISAP DAY
XVII convegno
Sport e disabilità nelle patologie neurologiche ed neurochirurgiche:Sindrome di Arnold-Chiari,Siringomielia, Ipertensione Endocranica, Ipotensione Liquorale.


# Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare