27/09/2026
𝗢𝗚𝗚𝗜 𝗛𝗢 𝗕𝗜𝗦𝗢𝗚𝗡𝗢 𝗗𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗗𝗜𝗩𝗜𝗗𝗘𝗥𝗘 𝗖𝗢𝗡 𝗩𝗢𝗜 𝗨𝗡𝗔 𝗖𝗢𝗦𝗔 𝗖𝗛𝗘 𝗣𝗘𝗥 𝗠𝗘 𝗩𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗜𝗖𝗜𝗢𝗧𝗧𝗢 𝗔𝗡𝗡𝗜 𝗗𝗜 𝗩𝗜𝗧𝗔.
Non so nemmeno bene da dove cominciare, forse da quel novembre del 2008, da una mamma che non aveva idea di come si dirigesse un'associazione, che non conosceva le istituzioni, le società scientifiche, i convegni, i tavoli di lavoro, le leggi, i protocolli, le linee guida.
Una mamma che conosceva soltanto una cosa: la paura per suo figlio, AISAP allora si chiamava AIMA-Child e io non potevo sapere dove ci avrebbe portati quella scelta,non potevo immaginare che, diciotto anni dopo, sarei stata ancora qui, e soprattutto non potevo immaginare quante persone sarebbero entrate nella mia vita lungo questa strada.
Oggi voglio dirvelo prima di tutto come Simona, e solo dopo come Presidente di AISAP.
𝗔𝗜𝗦𝗔𝗣 𝗲̀ 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗮𝘁𝗮 𝗶𝗻 𝗪𝗶𝗸𝗶𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮. Abbiamo una nostra voce nell’enciclopedia, può sembrare una cosa piccola, una pagina internet, un nome scritto lì, ma per me non lo è, perché dietro quelle poche righe ci sono 𝗱𝗶𝗰𝗶𝗼𝘁𝘁𝗼 𝗮𝗻𝗻𝗶.
https://it.wikipedia.org/wiki/AISAP
Ci sono migliaia di telefonate e messaggi, ci sono famiglie incontrate quando erano spaventate e non sapevano da dove cominciare, ci sono convegni, medici, ricercatori, ospedali, pubblicazioni, progetti, battaglie istituzionali, porte che si sono aperte e altre a cui abbiamo dovuto bussare molte volte prima che qualcuno ci ascoltasse, ci sono persone che sono arrivate, persone che sono rimaste e persone che hanno preso altre strade, ci sono successi meravigliosi e momenti difficilissimi.
E ci sono anche i miei errori, perché voglio dirvi una cosa senza nascondermi dietro il ruolo che ricopro: 𝗶𝗼 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘀𝘁𝗮𝘁𝗮 𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝘀𝗼𝗻𝗼 𝘂𝗻 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗶𝗻𝗳𝗮𝗹𝗹𝗶𝗯𝗶𝗹𝗲, ho sbagliato, qualche volta avrò scelto male, qualche volta avrò parlato troppo, altre volte troppo poco, qualche volta la determinazione che mi ha permesso di andare avanti sarà sembrata durezza.
𝗡𝗲𝘀𝘀𝘂𝗻𝗼 𝗺𝗶 𝗵𝗮 𝗶𝗻𝘀𝗲𝗴𝗻𝗮𝘁𝗼 𝗮 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗲𝘀𝗶𝗱𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗱𝗶 𝘂𝗻'𝗮𝘀𝘀𝗼𝗰𝗶𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶, l'ho imparato facendolo, l'ho imparato ascoltando voi, l'ho imparato confrontandomi con i medici, l'ho imparato prendendo qualche porta in faccia, l'ho imparato ricominciando, ma sopratutto, l'ho imparato anche dai miei errori.
Ma c'è una cosa sulla quale non ho mai avuto un dubbio:
𝗽𝗲𝗿𝗰𝗵𝗲́ 𝗹𝗼 𝘀𝘁𝗲𝘀𝘀𝗶 𝗳𝗮𝗰𝗲𝗻𝗱𝗼, tutto è cominciato da mio figlio., chi è genitore sa quale forza possa nascere quando è un figlio ad avere bisogno di noi, è una forza difficile persino da spiegare, quando mio figlio si è ammalato avrei dato qualsiasi cosa perché qualcuno mi prendesse per mano e mi dicesse: «Ti aiuto io a capire. Non sei sola davanti a tutto questo.»
Poi, quando mio figlio è guarito, quella forza non è scomparsa, è cambiata, è diventata qualcosa che non riguardava più soltanto lui, ho sentito che ciò che avevamo vissuto non poteva semplicemente finire con la sua guarigione, quella forza doveva servire a qualcun altro ed è diventata, poco alla volta, 𝗹𝗮 𝗺𝗶𝗮 𝗺𝗶𝘀𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝘃𝗶𝘁𝗮.
Se oggi tornassi a quel primo giorno del 2008 sapendo tutto quello che sarebbe successo dopo, la fatica, le notti senza dormire, le discussioni, le delusioni, le responsabilità, gli errori, le battaglie, rifarei tutto. 𝗧𝘂𝘁𝘁𝗼.
Rifarei persino gli errori, perché anche quelli mi hanno insegnato a diventare il Presidente che sono oggi, ma soprattutto sceglierei ancora voi, perché 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗣 𝗻𝗼𝗻 𝗲̀ 𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗮 𝗣𝗮𝗻𝘁𝗮𝗹𝗼𝗻𝗲, AISAP sono le persone che hanno creduto che pazienti e famiglie potessero avere una voce.
Sono i volontari che hanno regalato tempo della propria vita. Sono i professionisti che hanno scelto di ascoltarci.
Sono i medici che hanno accettato di lavorare insieme a noi.
Sono le persone che hanno trasformato idee che sembravano impossibili in progetti concreti.
E soprattutto 𝗔𝗜𝗦𝗔𝗣 𝘀𝗶𝗲𝘁𝗲 𝘃𝗼𝗶, 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗳𝗮𝗺𝗶𝗴𝗹𝗶𝗲.
Ogni volta che ci avete raccontato la vostra storia.
Ogni volta che ci avete chiesto aiuto.
Ogni volta che ci avete corretto, stimolato, sostenuto.
Ogni volta che avete partecipato a un incontro, condiviso un'informazione, fatto conoscere una patologia di cui troppo spesso nessuno sapeva nulla.
𝗦𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗱𝗶 𝘃𝗼𝗶 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗽𝗮𝗴𝗶𝗻𝗮 𝗼𝗴𝗴𝗶 𝗻𝗼𝗻 𝗲𝘀𝗶𝘀𝘁𝗲𝗿𝗲𝗯𝗯𝗲.
𝗔𝗜𝗦𝗔𝗣 𝗿𝗶𝘀𝘂𝗹𝘁𝗮 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗹'𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮 associazione che si occupa di Chiari Siringomielia, IIH SHI e patologie della CVJ ;𝗰𝗼𝗻 𝘂𝗻𝗮 𝗽𝗿𝗼𝗽𝗿𝗶𝗮 𝘃𝗼𝗰𝗲 𝗲𝗻𝗰𝗶𝗰𝗹𝗼𝗽𝗲𝗱𝗶𝗰𝗮 𝗮𝘂𝘁𝗼𝗻𝗼𝗺𝗮 𝘀𝘂 𝗪𝗶𝗸𝗶𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮,non perché abbiamo bisogno di una pagina Wikipedia per sapere chi siamo,𝗡𝗼𝗶 𝘀𝗮𝗽𝗽𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗰𝗵𝗶 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼, ma perché significa che una storia cominciata diciotto anni fa intorno a un bambino e alla sua famiglia è diventata qualcosa che ha lasciato una traccia, e forse è questo che oggi mi commuove più di tutto.
Settembre è il mese dedicato alla consapevolezza sulla Malformazione di Chiari e sull'Ipertensione Endocranica, tra pochi giorni finirà, non avrei potuto immaginare un modo più bello per chiuderlo, non con un premio, non con una medaglia,non con una celebrazione personale, ma con 𝗹𝗮 𝗻𝗼𝘀𝘁𝗿𝗮 𝘀𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗰𝗵𝗲 𝗲𝗻𝘁𝗿𝗮 𝗶𝗻 𝘂𝗻'𝗲𝗻𝗰𝗶𝗰𝗹𝗼𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮, una storia costruita un giorno alla volta, per diciotto anni.
Oggi permettetemi soltanto di essere felice, e permettetemi, per una volta, di guardarmi indietro, perché normalmente guardo sempre avanti, al prossimo progetto, al prossimo problema da risolvere, alla prossima persona da aiutare, oggi invece voglio fermarmi un momento e guardare la strada percorsa, da quella mamma spaventata del 2008 alla donna che sono oggi c'è una distanza enorme, in mezzo ci siete tutti voi, e se mio figlio mi ha dato la forza per cominciare, 𝘃𝗼𝗶 𝗺𝗶 𝗮𝘃𝗲𝘁𝗲 𝗱𝗮𝘁𝗼 𝗼𝗴𝗻𝗶 𝗴𝗶𝗼𝗿𝗻𝗼 𝘂𝗻𝗮 𝗿𝗮𝗴𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗽𝗲𝗿 𝗰𝗼𝗻𝘁𝗶𝗻𝘂𝗮𝗿𝗲.
Grazie a chi c'era allora.
Grazie a chi è arrivato dopo.
Grazie a chi c'è oggi.
Grazie anche a chi mi ha insegnato qualcosa andando via.
E grazie soprattutto ai nostri pazienti e alle loro famiglie per avermi affidato, in tutti questi anni, qualcosa di immensamente prezioso: le loro storie, le loro paure, le loro speranze, continuerò a custodirle con la stessa responsabilità con cui ho iniziato, con qualche capello bianco in più, con molta più esperienza, e probabilmente ancora con qualche errore da commettere, ma con la stessa determinazione del primo giorno.
𝗗𝗶𝗰𝗶𝗼𝘁𝘁𝗼 𝗮𝗻𝗻𝗶 𝗱𝗼𝗽𝗼, 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝘀𝘂 𝗪𝗶𝗸𝗶𝗽𝗲𝗱𝗶𝗮.
𝗠𝗮 𝗹𝗮 𝗰𝗼𝗻𝗾𝘂𝗶𝘀𝘁𝗮 𝗽𝗶𝘂̀ 𝗴𝗿𝗮𝗻𝗱𝗲 𝗻𝗼𝗻 𝗲̀ 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗮𝘁𝗶 𝗹𝗶̀, 𝗲̀ 𝘁𝘂𝘁𝘁𝗼 𝗾𝘂𝗲𝗹𝗹𝗼 𝗰𝗵𝗲 𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗱𝗶𝘃𝗲𝗻𝘁𝗮𝘁𝗶 𝗽𝗲𝗿 𝗮𝗿𝗿𝗶𝘃𝗮𝗿𝗰𝗶.
Con affetto e con un'emozione che oggi faccio davvero fatica a contenere,
𝗦𝗶𝗺𝗼𝗻𝗮 𝗣𝗮𝗻𝘁𝗮𝗹𝗼𝗻𝗲
Presidente AISAP APS
AISAP APS (acronimo di Associazione Italiana Ipotensione Liquorale, Ipertensione Endocranica, Siringomielia e Sindrome di Arnold-Chiari Project), già AIMA-Child, è un'associazione italiana di pazienti e familiari fondata nel 2008 con sede a Busto Arsizio, in provincia di Varese.
