GLI AMICI DI DANIELA APS
Nasce nel 2007 dalla volontà di Daniela ed amici per sostenere le persone con esiti da coma e le loro famiglie, per la costruzione di CASA D a BRA (Cn), struttura paradomiciliare in grado di accogliere gratuitamente persone con esiti da coma e un familiare quando non è possibile il ritorno a casa, la costruzione di case vacanza e trasporto di persone diversamente abili. Per maggiore chiarezza si invita a visitare il sito www.amicididaniela.it per conoscere gli scopie finalità dell'associazione. Daniela nata il 1 marzo 1966 è dal 27 agosto 2005, a seguito di una emorragia celebrale post-partum una persona Locked in Syndrome. Gli amici di Daniela APS è cofondatrice della federazione europea LISEF con sede a Parigi (Locked-In Syndrome European Federation) e
si adopera perchè la sindrome sia riconosciuta a livello europeo come malattia rara. Gli amici di Daniela APS è proprietaria del marchio Brainfood (cibo per il cervello ma anche cibo in Bra), progetto di sensibilizzazione per prendersi cura della propria mente ma anche il progetto foundrising dell'associazione. Gli stati vegetativi (SV), gli stati di minima coscienza (MCS) e la Locked-In Syndrome (LIS) sono clinicamente definiti e comprendono uno spettro di gravità correlato a varie eziologie, più comunemente lesione cerebrale traumatica o danno neuronale ipossico-ischemico o emorragico. Possono costituire una fase transitoria durante il recupero da un insulto cerebrale acuto o divenire uno stato cronico e stabilizzato. La Locked-In Syndrome, LIS (Sindrome dell’uomo chiuso dentro) è una patologia che colpisce prevalentemente persone giovani e che nell’85% dei casi è dovuta a un incidente cerebrovascolare. Quando il paziente sopravvive presenta una paralisi totale della muscolatura ai quattro arti (quadriplegia), un’anartria (incapacità d’esprimersi verbalmente), una paralisi di gran parte dei nervi cranici, ma uno stato di coscienza conservato: il paziente vede, ascolta, prova emozioni, ricorda.....però non può muoversi né parlare. I casi di LIS stimati sono 1/100.000 abitanti che in Italia corrispondono a circa 600 persone. E’ da notare che recenti studi hanno rilevato numerosi errori diagnostici (circa il 40%) per cui molte persone ritenute in stato vegetativo o di minima coscienza in realtà sono affette da LIS totale o parziale. La sindrome è assai poco nota, anche a livello medico, tanto che è impossibile sapere quanti si sono “risvegliati” dallo stato vegetativo o di minima coscienza e non riescono a comunicare che “ci sono”. Bibliografia:
Le storie magiche della radura incantata Italia - Daniela Gazzano
Lo scafandro e la Farfalla - Francia
Io parlo - Francia
Pu**in de silence – Francia
Locked-in Gefangen im eigenen Körper - Germania
