Fondazione Lennox-Gastaut

Fondazione Lennox-Gastaut Aiutare la ricerca con la raccolta di fondi e creare una rete di collegamento sostegno con le Famiglie che vivono la quotidianità della malattia dei figli.

https://fondazionelgs.it/nasce-la-fondazione-lennox-gastaut-ets/L’Associazione Famiglie LGS lascia oggi il posto alla Fo...
15/05/2026

https://fondazionelgs.it/nasce-la-fondazione-lennox-gastaut-ets/

L’Associazione Famiglie LGS lascia oggi il posto alla Fondazione Lennox-Gastaut ETS, nata con l’obiettivo di rafforzare e portare avanti con ancora maggiore determinazione gli intenti e le attività che da sempre ci guidano.

A tutte le famiglie vogliamo dire una cosa semplice ma fondamentale: siamo qui, insieme a voi, e per voi. Questo passaggio rappresenta una crescita, non una distanza. Vi invitiamo a continuare a camminare al nostro fianco, a sostenerci e a collaborare attivamente, perché solo unendo le forze possiamo davvero raggiungere il nostro obiettivo più importante: migliorare concretamente la qualità di vita dei nostri ragazzi.

📌 Venerdì 24 aprile 2026📍 Villa Quartara Via Romana della Castagna 11A - GENOVAUn momento per ascoltare, comprendere e d...
20/04/2026

📌 Venerdì 24 aprile 2026

📍 Villa Quartara
Via Romana della Castagna 11A - GENOVA

Un momento per ascoltare, comprendere e dare voce a chi convive ogni giorno con la sindrome di Lennox-Gastaut, tra fragilità e straordinaria forza.
Vi aspettiamo alla conferenza stampa di presentazione della Fondazione Lennox-Gastaut per costruire insieme un impegno concreto fatto di ricerca, cura e speranza.

08/03/2026
L’8 marzo non celebriamo un genere.Celebriamo la forza di chi ha dovuto lottare per essere riconosciuta.Celebriamo chi h...
08/03/2026

L’8 marzo non celebriamo un genere.

Celebriamo la forza di chi ha dovuto lottare per essere riconosciuta.
Celebriamo chi ha studiato quando non poteva, lavorato quando non era ammessa, parlato quando avrebbe dovuto restare in silenzio.

Ogni diritto conquistato è nato da una porta chiusa.
Ogni “prima donna” è stata una crepa nel muro.
Ogni conquista è costata coraggio.

Oggi ricordiamo quei nomi e quelle date che hanno cambiato la storia.
Perché la libertà non è mai stata un regalo. È sempre stata una conquista.

Ma non siamo ancora arrivati a una parità piena, concreta, quotidiana.
Le differenze salariali esistono. Gli ostacoli nelle carriere esistono. Il carico di cura pesa ancora in modo sproporzionato.

C’è ancora strada da fare. E va percorsa insieme.

Con un filo di ironia possiamo dire che in una cosa siamo perfettamente equi.
Il caregiver — uomo o donna che sia — in Italia aspetta ancora di essere riconosciuto come figura istituzionale.

Almeno lì, la parità è totale.

📅  𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 – 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲Oggi celebriamo la Rare Disease Day, una giornata dedicata a tutte...
28/02/2026

📅 𝟮𝟴 𝗙𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 – 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗠𝗼𝗻𝗱𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲
Oggi celebriamo la Rare Disease Day, una giornata dedicata a tutte le persone e alle famiglie che convivono ogni giorno con una malattia rara.

La Sindrome di Lennox-Gastaut (LGS) è una forma rara e complessa di encefalopatia epilettica che colpisce prevalentemente i bambini, con un impatto profondo sulla qualità di vita dell’intera famiglia. È una sfida quotidiana fatta di terapie, incertezze, immenso amore e resilienza.

Le malattie rare sono tante, eppure ciascuna si percepisce sola nella folla (naviga in solitaria, mari tempestosi).

Serve più informazione, più ricerca, più sostegno ma soprattutto una rete concreta di supporto per le famiglie, unici baluardi....nonostante tutto ....

Come Associazione Famiglie LGS Italia, siamo al fianco di chi affronta questa realtà ogni giorno: per condividere esperienze, offrire supporto e promuovere consapevolezza.

💜 Essere malato raro non significa essere un'eccezione.
💚 Il Caregiver non dovrebbe rinunciare alla propria vita per garantirne un'altra.
💙 Il malato, la famiglia, la società sono parte dello stesso sistema solare, non meteore.

Unisciti a noi nel diffondere consapevolezza.

Condividi questo messaggio. Parla di malattie rare. Sostieni la ricerca.

https://cronacatorino.it/torino-eventi/185353-giornata-delle-malattie-rare-torino.htmlIeri sera, in occasione della Gior...
27/02/2026

https://cronacatorino.it/torino-eventi/185353-giornata-delle-malattie-rare-torino.html

Ieri sera, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, abbiamo vissuto un momento di grande significato insieme al forum La Rete delle Associazioni Malattie Rare Piemonte e Valle d’Aosta, di cui anche Associazione Famiglie LGS Italia fa parte.

La Mole Antonelliana di Torino illuminata con il logo della Giornata è stata un segnale forte e luminoso: un messaggio di speranza, consapevolezza e vicinanza a tutte le persone e alle famiglie che ogni giorno affrontano una malattia rara.

Accendere una luce significa non sentirsi soli. 💜

Un altro passo avanti verso il diritto ad una piena mobilità delle persone con contrassegno. Con le Associazioni dell'Al...
26/02/2026

Un altro passo avanti verso il diritto ad una piena mobilità delle persone con contrassegno. Con le Associazioni dell'Alleanza continueremo a monitorare la situazione e ci impegneremo per fare in modo che la registrazione alla piattaforma CUDE da parte dei Comuni diventi obbligatoria.

https://bologna365.it/bologna-aderisce-alla-piattaforma-unica-cude-piu-liberta-di-movimento-per-le-persone-con-disabilita/


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Dal 2026 Bologna entra nella piattaforma CUDE: meno burocrazia e piena mobilità tra Comuni per i titolari di contrassegno disabili.

Riforma disabilità: dal 1° marzo al via la nuova sperimentazioneDal 1° marzo 2026 prende il via una nuova estensione del...
17/02/2026

Riforma disabilità: dal 1° marzo al via la nuova sperimentazione

Dal 1° marzo 2026 prende il via una nuova estensione della riforma della disabilità, con l’avvio della sperimentazione in altre 40 province italiane. La riforma non parte da zero: si tratta infatti di un percorso già iniziato nel 2025 e destinato a diventare definitivo su tutto il territorio nazionale dal 2027.

Il cambiamento principale riguarda il modo in cui viene accertata la disabilità e l’invalidità civile. Il sistema viene semplificato e centralizzato, con un ruolo centrale dell’INPS come ente unico per la valutazione.

Cosa cambia concretamente

Con la nuova procedura, la domanda parte da un certificato medico introduttivo telematico e prosegue con una valutazione più completa della persona. Non si considerano solo gli aspetti sanitari, ma anche quelli sociali, relazionali e legati al cosiddetto “progetto di vita”.

Questo significa che l’analisi della disabilità diventa multidimensionale: non solo percentuale di invalidità, ma una valutazione globale dei bisogni della persona.

Dove si applica la nuova procedura

La riforma si applica solo ai cittadini residenti o domiciliati nelle province coinvolte nella sperimentazione. Tra queste rientrano anche grandi province italiane, tra cui Milano, Torino, Roma, Bologna, Venezia e molte altre distribuite sul territorio nazionale.

Nelle province interessate, le nuove regole valgono sia per le nuove domande di invalidità civile sia per eventuali revisioni delle condizioni già riconosciute.

Attenzione alle scadenze

Chi ha già un certificato medico di invalidità rilasciato prima dell’avvio della nuova fase deve prestare particolare attenzione ai tempi per la presentazione della domanda, per non rischiare ritardi o blocchi nella procedura.

Obiettivo della riforma

La riforma nasce per rendere il sistema più semplice, uniforme e veloce, superando la frammentazione tra commissioni diverse e introducendo una valutazione più moderna basata sulla reale condizione della persona e sui suoi bisogni concreti.

Dopo la fase di sperimentazione, le nuove modalità di accertamento della disabilità saranno progressivamente estese a tutta Italia.

16/02/2026

DEPAKIN – Aggiornamento sulla disponibilità

Come riportato nell’elenco AIFA dei farmaci carenti (10 febbraio 2026), prosegue la carenza di Depakin granulato a rilascio modificato nelle formulazioni:

▪ 100 mg
▪ 250 mg
▪ 500 mg
▪ 750 mg
▪ 1000 mg

e della formulazione 400 mg/4 ml polvere e soluzione per infusione

La distribuzione è attualmente contingentata: il medicinale non è totalmente assente, ma disponibile in quantità limitata

📌 Sono invece regolarmente disponibili:
▪ Depakin 200 mg/ml soluzione orale
▪ Depakin Chrono 500 mg compresse a rilascio prolungato (frazionabili)

La possibile sostituzione o modifica della terapia è esclusivamente a giudizio del medico curante, considerando le differenze tra formulazioni e le caratteristiche della Persona con Epilessia

⚠️ La carenza non è legata a problemi di sicurezza o qualità del farmaco

https://lice.it/wp-content/uploads/2026/02/DEPAKIN-Nota-di-aggiornamento-condivisa-con-AIFA-13-Febbraio-2026.pdf

Invitiamo a:
– non sospendere o modificare autonomamente la terapia
– contattare il proprio medico o Centro di riferimento in caso di difficoltà nel reperimento

Per aggiornamenti ufficiali:
🔗 https://www.aifa.gov.it/farmaci-carenti

La continuità terapeutica è fondamentale.
Informarsi correttamente lo è altrettanto.

Indirizzo

Via Senzanome, 10
Bologna
40123

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