ACSI - Amici contro la Sarcoidosi Italia è l'associazione nazionale noprofit che si occupa della ricerca e dell'assistenza integrata alle persone colpite da Sarcoidosi in Italia. Né sociale, né sanitaria, nessun riconoscimento dello stato di malattia, nessuna protezione sul posto di lavoro. Un’associazione non nasce mai per caso: dietro ci sono speranze deluse, promesse disattese, diritti ignorati. Se pochissimi medici si dimostrano in grado di affrontare con giusto modo la malattia, se la ricerca – con le dovute, rare eccezioni - non si sviluppa e non trova prospettive, se ogni persona che viene colpita si sente UNICA E SOLA, ed in quello stato viene lasciata, si realizza una grave reiterata e diffusa situazione di palese ingiustizia. In questo esatto contesto, comincia la storia di ACSI ONLUS… dal fervore e dalla tenacia di alcune persone che non hanno trovato le giuste risposte e hanno deciso di provare a costruire una nuova alternativa valida e credibile. Due amiche, Domenica (Nika) Muscio e Alberta Solano, che si erano affidate all’AIMS (Associazione Italiana Malati di Sarcoidosi), scoprono che quella stessa aveva chiuso i battenti e abbandonato la causa, nell’aprile del 2010 dopo solo pochi anni di vita e senza grossi risultati. Insomma, tutto da rifare. Nel mentre entrarono in contatto con il dr. Filippo Martone, odontoiatra bolognese, al quale dal presidente di AIMS era stato proposto il ruolo segretario generale nell’intento di risollevare dell’associazione. Carica mai andata in porto per gli esiti dell’associazione stessa, oramai insanabilmente compromessi. I tre si accordarono di incontrarsi per decidere se dar luogo a qualcosa di nuovo, magari assieme ad altre persone conosciute individualmente o sul world wide web. Così, il 12 dicembre del 2010, di una ventina di persone che si erano dette disponibili, una ‘sporca’ dozzina di coraggiosi amici provenienti da più parti d’Italia, reclutati da loro stesse, raggiunse Bologna sotto la neve, per incontrarsi e cominciare insieme un progetto che potesse riportare in vita le speranze dei malati di Sarcoidosi, sotto la guida del dr Filippo Martone. Ne seguì la creazione di un gruppo di incontro su Facebook che, attraverso un passaparola serrato ed insistente, arrivò a coinvolgere anche persone non malate di Sarcoidosi, finché il 24 novembre 2011, 7 soci fondatori si recarono da un notaio a Bologna, per sottoscrivere l’atto costitutivo di ACSI. Era fatta! Da quel momento in poi ACSI procede sempre più speditamente: fa informazione attraverso ogni mezzo a disposizione, prende contatto con le strutture sanitarie, con le cliniche universitarie, coi medici, avviando tutta una serie di rapporti importanti con le istituzioni, che pongono le basi per il cambiamento. Certo, nessun cambiamento si fa in un giorno, in un mese o in un anno, ma a piccoli passi il 24 novembre 2012, ACSI spegne la sua prima candelina, avendo già triplicato il numero dei propri soci, pattuito accordi di cooperazione con alcuni centri universitari, primo fra tutti quello di Bologna, e poi Siena (considerato un punto di riferimento di livello internazionale), e posto le basi per una collaborazione con AIPO e SIMER (le associazioni nazionali dei medici pneumologi). ACSI ha contattato il Ministero della Salute, il Presidente della Commissione Sanità in Senato per la ridefinizione ed il riconoscimento sociale e sanitario della malattia. Tramite i referenti regionali, nuove personalità dei governi locali e territoriali vengono progressivamente contattate ed interessate alla causa. Ogni giorno ACSI riceve telefonate e mail di persone che ad essa si affidano. Grazie a questa rete di testimonianze si va delineando sempre più definitamente il quadro del disagio e delle difficoltà che l’associazione di prefigge di sconfiggere.
