L’Associazione Sindrome X Fragile Sardegna è stata costituita nel gennaio 2011 su iniziativa di un gruppo di genitori e di professionisti per aiutare le famiglie e contribuire alla conoscenza, allo studio e alla ricerca sulla Sindrome. L’Associazione promuove la tutela dei diritti, compreso quello a una vita autonoma e indipendente anche nel lavoro, in conformità alla Costituzione Italiana e ai pr
incipi e agli obblighi derivanti dalla ratifica della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità. Sostiene le famiglie supportandole e affiancandole nel proprio percorso esperienziale; promuove incontri tra le famiglie per favorire lo scambio di idee ed esperienze, rilevarne i bisogni, stimolare la loro partecipazione attiva nella progettualità associativa; diffonde la conoscenza delle norme che regolano i diritti delle persone con disabilità; divulga le conoscenze sulla sindrome x fragile e il loro uso; sostiene la ricerca, sia in campo genetico - anche per aprire nuove prospettive di trattamento farmacologico - che pedagogico/educativo, ed altre attività di alta formazione, per approfondire la conoscenza delle potenzialità intellettive ed espressive delle persone con sindrome x fragile; promuove le reti multidisciplinari sul territorio che, in una modalità di dialogo con le persone con sindrome x fragile e le loro famiglie e in un’ottica di arricchimento reciproco, consentano un migliore sostegno allo sviluppo delle persone con sindrome x fragile; attiva relazioni e lavora in rete con enti pubblici e privati per il conseguimento delle finalità istituzionali, al fine di promuovere la creazione di una società inclusiva in cui si realizzino, per e grazie alla persona con sindrome x fragile, opportunità di utilità sociale, civile e culturale; promuove lo scambio delle conoscenze scientifiche, acquisite anche grazie alla ricerca, con enti, istituti, associazioni, fondazioni e altri organismi scientifici, favorendo l'interazione tra le varie discipline, tramite conferenze, dibattiti, tavole rotonde, convegni, congressi e corsi di aggiornamento; favorisce la formazione e l'aggiornamento dei docenti e del personale educativo, in collaborazione con le istituzioni scolastiche e con il Ministero dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca, per un sempre più efficace sostegno al progetto di vita della persona con sindrome x fragile; patrocina, promuove, organizza iniziative, attività ed eventi per reperire i fondi necessari al raggiungimento delle finalità sociali; collabora, istituisce o aderisce ad altre istituzioni, enti od organizzazioni coerenti con il perseguimento degli scopi statutari, nell’interesse comune delle persone con sindrome x fragile e, più in generale, con disabilità intellettiva.
