Unione Italiana Nexmif odv

15/10/2024

Oggi siamo emozionati e fieri di annunciare l'apertura del primo bando di ricerca sulla sindrome , totalmente finanziato dalle nostre due famiglie e dai nostri (pochi ma buonissimi) amici sostenitori.

L'impegno è stato grande e forse le nostre bambine non beneficeranno direttamente di questo primo seme, anche se noi non smetteremo mai di sperare...
Tuttavia non si può misurare l'orgoglio di essere i primi a fare qualcosa di così importante, con il sogno di cambiare la vita a tante persone con questa terribile diagnosi.

Ora l'obiettivo è che tanti scienziati operanti sul territorio italiano decidano di impegnarsi per noi presentando un progetto di ricerca dedicato alla nostra patologia.
Quindi chiediamo a tutti voi la cortesia di divulgare questa notizia il più possibile!

Grazie a FONDAZIONE TELETHON per l'opportunità unica e grazie di nuovo a chi ci ha dato e ci darà una mano. 🍀

📢 Si apre oggi il bando FALL SEED GRANT 2024, in collaborazione con le Associazioni di pazienti, per 6 patologie:
💙 Sindrome di Allan–Herndon–Dudley (AHDS); Sindrome di Dravet (DS); Sindrome Nexmif (NEXMIF); Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria, tipo cblC (CBLC); Sindrome di Ehlers-Danlos vascolare (vEDS) ; Sindrome di Pitt-Hopkins (PITTHOP).

🔬 L’iniziativa ha lo scopo di far avanzare la conoscenza sulle patologie genetiche rare oggetto dei bandi, migliorare la comprensione dei meccanismi patologici e individuare possibili nuovi approcci terapeutici.
📌 La partecipazione all’iniziativa Fall Seed Grant 2024 è aperta a tutti i ricercatori (anche attualmente finanziati da Fondazione Telethon ETS) che lavorino in strutture di ricerca italiane, pubbliche o private non profit, inclusi gli Istituti Telethon.
📌 La scadenza per la sottomissione dei progetti è fissata per il 28 novembre 2024.

Scopri tutto su: 👉 https://www.telethon.it/cosa-facciamo/ricerca/bandi-di-ricerca/iniziativa-fall-seed-grant-2024-con-associazioni-e-i-pazienti-apertura-bandi/?utm_source=facebook&utm_medium=social_organic

💙 con: AHDS - MCT8 Una Vita Rara Onlus ; Sindrome di Dravet - Gruppo Famiglie Associazione APS; Unione Italiana Nexmif odv; CBLC APS - Associazione Italiana Acidemia Metilmalonica con Omocistinuria; Con Giacomo contro Ehlers-Danlos ; Associazione Italiana Sindrome di Pitt Hopkins

17/07/2024

Aiutateci a far girare questo link!
Un semplice gesto, per raccogliere fondi per finanzierà per la prima volta un bando Telethon (Fall Seed Grant 2024 - https://www.telethon.it/.../associazioni.../i-seed-grant/) con € 50.000.
https://gofund.me/9dc73712
Help us sharing this link!
A quick, simple action, to raise funds to finance for the first time a Telethon call (Fall Seed Grant 2024 - https://www.telethon.it/.../associazioni.../i-seed-grant/) with € 50,000.
https://gofund.me/9dc73712

ITALIANO Ciao, siamo Anna e Federica. La vita ha voluto ch… Unione Italiana Nexmif odv needs your support for SOLO 1 - JUST 1 (Telethon Fall Seed Grant 2024)

17/07/2024

Unione Italiana Nexmif odv è un'organizzazione di volontariato voluta dai genitori di bambini con diagnosi di mutazione del gene Nexmif, precedentemente noto come Kiaa2022, causa di disabilità intellettiva, grave epilessia farmacoresistente e comportamenti dello spettro autistico. La nostra sede è in Italia, ma siamo aperti a connetterci in tutto il mondo con chiunque possa essere direttamente coinvolto o interessato ad aiutarci nella divulgazione e nel trovare una cura per i nostri fiori rari!

Unione Italiana Nexmif odv is a voluntary organization wanted by parents of children diagnosed with mutation in the gene Nexmif, formerly known as Kiaa2022, cause of intellectual disability, severe drug-resistant epilepsy and autism spectrum behaviors. We are based in Italy, but we are open to connect worldwide with whoever might be directly involved or interested to help us raising awareness and finding a cure for our rare flowers!