As.S.I.Em.E.Onlus nasce l’11-07-2016 da un gruppo di famiglie per migliorare le condizioni di vita delle persone con emofilia rappresentandole dinnanzi alle Istituzioni e favorendo l'informazione e la ricerca sull'emofilia. onlus collabora attivamente con associazioni di malati rari pugliesi, con l’intento di sviluppare fra i propri soci l’importanza etica e civile di saper far rete nelle malatti
e rare, attraverso il confronto e la condivisione delle informazioni con altre associazioni ed il supporto reciproco, per portare avanti le varie attività istituzionali necessarie per migliorare i bisogni trasversali relativi all’assistenza sanitaria e sociale di tutti i malati rari, inclusi gli emofilici. As.S.I.Em.E onlus è membro di Uniamo FIMR onlus, la Federazione Italiana dei Malati Rari composta da più di 100 associazioni italiane di malati rari, che le rappresenta presso le istituzioni nazionali e presso le istituzioni europee attraverso la sua partecipazione ad Eurordis, una federazione di associazioni non governativa, che a sua volta è composta da circa 826 organizzazioni di malati rari in 70 paesi. http://www.uniamo.org/
https://www.eurordis.org/
Sono molteplici gli obiettivi che ci siamo prefissati e per cui abbiamo deciso di impegnarci per tutelare le persone affette da emofilia. Tanto vi è da fare e da studiare per restare sempre al passo in una malattia rara come l’emofilia, e allora, quando non tutto procede come vorremmo, ci piace ripetere questo messaggio di resilienza lasciato da una cugina ipovedente di un nostro giovane socio emofilico:
