AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

12/11/2026

Vi ricordiamo che domani ci sarà la prima sessione della conferenza dei pazienti organizzata dalla BEAT-PCD (BEAT PCD ERS CRC), ricercatori e rappresentanti dei pazienti di tutto il mondo.

Si svolgerà:
- 𝘃𝗲𝗻𝗲𝗿𝗱𝗶̀ 𝟭𝟯 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟮𝟬.𝟬𝟬
- 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟵.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟭.𝟬𝟬

Se non l'avete ancora fatto, iscrivetevi subito! 👇

https://pcdpatientconference2026.eventbrite.co.uk/

A questo link potete invece consultare il programma dettagliato e le slides dei relatori in Italiano 👇

https://beat-pcd.squarespace.com/patientconferences

Cogliamo l'occasione per ricordare 𝗖𝗮𝘁𝗵𝗲𝗿𝗶𝗻𝗲 𝗞𝗿𝘂𝗹𝗷𝗮𝗰, fondatrice nel 2013 dell'associazione 𝗣𝗖𝗗 𝗔𝘂𝘀𝘁𝗿𝗮𝗹𝗶𝗮, che purtroppo ci ha lasciati la scorsa settimana.
Catherine è stata nel corso degli anni un sostegno per molte famiglie e sarà sempre nel cuore della comunità PCD ❤️

PCD Patient ConferencesOn this page you can watch recordings and download slides from the annual BEAT-PCD patient conferences. To make the information accessible to as many people as possible, we also provide translations in several languages. It’s a great way to revisit talks, catch up if you cou...

10/11/2026

Nuovo questionario sulla 𝗡𝗨𝗧𝗥𝗜𝗭𝗜𝗢𝗡𝗘.

Il gruppo di lavoro dell'𝗨𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗕𝗲𝗿𝗻𝗮 (studio "Vivere con la DCP") ha inviato il nuovo questionario sul 𝗿𝗮𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝗼 𝗮𝗹𝗶𝗺𝗲𝗻𝘁𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗲-𝗗𝗖𝗣.

Controlla la tua casella di posta elettronica e invia le tue risposte!

Come sempre, ti ricordiamo che il tuo contributo è 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗻𝘇𝗶𝗮𝗹𝗲 𝗲 𝗽𝗿𝗲𝘇𝗶𝗼𝘀𝗼 😉

01/11/2026

Anche quest'anno la 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗮𝗻𝗻𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗗𝗖𝗣 sta arrivando!

E' organizzata, come sempre, dalla Beat-Pcd, da ricercatori e dalle organizzazioni dei pazienti.

Si svolgerà online, sarà in Inglese, ma esiste la possibilità di attivare una traduzione automatica in Italiano.

Quando?
- 𝘃𝗲𝗻𝗲𝗿𝗱𝗶̀ 𝟭𝟯 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟮𝟬.𝟬𝟬
- 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟵.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟭.𝟬𝟬

Dai un'occhiata al programma e iscriviti, non perdere 𝘂𝗻'𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗼𝗰𝗰𝗮𝘀𝗶𝗼𝗻𝗲 𝗱𝗶 𝗰𝗼𝗻𝗼𝘀𝗰𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗲 𝗰𝗼𝗻𝗳𝗿𝗼𝗻𝘁𝗼!

https://www.eventbrite.co.uk/e/primary-ciliary-dyskinesia-patient-conference-2026-tickets-1999036696572?aff=ebemoffollowpublishemail&ref=eemail&utm_campaign=following_published_event&utm_content=follow_notification&utm_medium=email&utm_source=eventbrite

26/10/2026

📢 Nuovo questionario di follow-up inviato ai partecipanti dello studio "𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣"

Controllate la vostra casella di posta elettronica!

Partecipando ogni anno, ci aiutate a capire 𝗰𝗼𝗺𝗲 𝗰𝗮𝗺𝗯𝗶𝗮𝗻𝗼 𝗻𝗲𝗹 𝘁𝗲𝗺𝗽𝗼 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣, 𝗶 𝘀𝘂𝗼𝗶 𝘁𝗿𝗮𝘁𝘁𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗲 𝗹𝗮 𝘃𝗶𝘁𝗮 𝗾𝘂𝗼𝘁𝗶𝗱𝗶𝗮𝗻𝗮.

E' un questionario nato qualche anno fa, sviluppato dal gruppo di lavoro dell'Università di Berna, che inizialmente ha valutato l'impatto del COVID sulle persone affette da DCP ed ora si è ampliato, raccogliendo informazioni preziose su vari aspetti della vita dei pazienti.

Se volete avere maggiori info, cliccate sul link 👇

https://pcd.ispm.ch/it/

24/10/2026

In occasione della 𝗦𝗲𝘁𝘁𝗶𝗺𝗮𝗻𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗮 𝗦𝗮𝗹𝘂𝘁𝗲 𝗠𝗲𝗻𝘁𝗮𝗹𝗲, abbiamo partecipato ad un’attività organizzata da ASST Lariana presso 𝗦𝗮𝗻 𝗣𝗶𝗲𝘁𝗿𝗼 𝗶𝗻 𝗔𝘁𝗿𝗶𝗼 𝗮 𝗖𝗼𝗺𝗼.

Si tratta della "𝑩𝒊𝒃𝒍𝒊𝒐𝒕𝒆𝒄𝒂 𝑼𝒎𝒂𝒏𝒂", un'occasione per raccontarsi e donare un messaggio, una riflessione, un punto di vista.

Momenti come questo ci ricordano quanto sia importante 𝗽𝗿𝗼𝗺𝘂𝗼𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗹’𝗮𝘀𝗰𝗼𝗹𝘁𝗼 𝗲 𝘀𝘂𝗽𝗲𝗿𝗮𝗿𝗲 𝗶 𝗽𝗿𝗲𝗴𝗶𝘂𝗱𝗶𝘇𝗶 per costruire una comunità più accogliente e attenta ai bisogni di tutti.

Per l'associazione era presente Sara Bellu

26/09/2026

🔬 Ricerca sulla DCP: insieme per fare la differenza

🎓 L'incontro è stato organizzato dal gruppo di studio dell'Università di Berna nell'ambito del progetto:

✨ “Vivere con la DCP” ✨

🇨🇭 🇮🇹 🇩🇪 🇫🇷 🇬🇧 🇪🇸 🇺🇸 🇦🇺

7 nazioni coinvolte, in presenza e online

Abbiamo analizzato diversi aspetti della ricerca sulla Discinesia Ciliare Primaria (DCP), con un obiettivo chiaro: farla crescere e migliorarla attraverso il contributo diretto di pazienti e caregiver. 💙

Abbiamo parlato di:

👥 Come raggiungere nuove persone
🤝 Come migliorare collaborazione e partecipazione dei pazienti
📣 Come promuovere lo studio
💡 Quali argomenti e temi proporre

Perché uno studio davvero utile, concreto e produttivo può essere progettato e costruito solo insieme a chi vive ogni giorno con la DCP: pazienti e caregiver.

💙 La ricerca cresce quando anche la voce di chi vive con la DCP diventa parte del percorso.

Per la nostra associazione era presente Sara Bellu

Un ringraziamento enorme a tutto il team dell' università di Berna che ha permesso la realizzazione di questo incontro ❤️

12/09/2026

𝗖𝗼𝗻𝗳𝗲𝗿𝗲𝗻𝘇𝗮 𝗮𝗻𝗻𝘂𝗮𝗹𝗲 𝗱𝗲𝗶 𝗽𝗮𝘇𝗶𝗲𝗻𝘁𝗶 𝗰𝗼𝗻 𝗗𝗖𝗣

Organizzata dalla 𝗕𝗘𝗔𝗧-𝗣𝗖𝗗 (Better Experimental Approaches to Treat Primary Ciliary Dyskinesia), da ricercatori e dai rappresentanti dei pazienti, è un importante momento di conoscenza e confronto.

Si svolgerà in due giorni:
- 𝘃𝗲𝗻𝗲𝗿𝗱𝗶̀ 𝟭𝟯 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟴.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟮𝟬.𝟬𝟬
- 𝘀𝗮𝗯𝗮𝘁𝗼 𝟭𝟰 𝗻𝗼𝘃𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲 𝗱𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟵.𝟬𝟬 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝟭𝟭.𝟬𝟬

Tra gli argomenti trattati: la genetica nella DCP, le ultime novità della ricerca, la vita quotidiana dei pazienti con DCP.

Ci sarà l'opportunità di seguire attraverso un programma che genera dei sottotitoli in Italiano.

E' gratuita, ma è necessaria l'iscrizione.

Cosa aspetti? Ecco il link! 👇

11/09/2026

La nostra 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲 non si è fermata!😉

𝗚𝗶𝗼𝘃𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟳 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, a partire dalle 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟲.𝟯𝟬, presso la libreria 𝗟𝗶𝗯𝗿𝗼 𝗔𝗽𝗲𝗿𝘁𝗼 a Pavullo, si terranno una lettura animata e un laboratorio.

Grazie alla nostra volontaria 𝗚𝗲𝗻𝗻𝘆 𝗙𝗮𝗶𝗻𝗼 per l'impegno, non vediamo l'ora di avere i dettagli di questo splendido pomeriggio!

10/09/2026

👉 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗲𝘀𝘀𝗮𝗻𝘁𝗲 𝗼𝗽𝗽𝗼𝗿𝘁𝘂𝗻𝗶𝘁𝗮̀!

Come sapete si è da poco conclusa la Global PCD Conference a Montreal.

Volete ascoltare un riassunto degli argomenti di cui si è discusso?

𝗠𝗮𝗿𝘁𝗲𝗱𝗶̀ 𝟭𝟱 𝘀𝗲𝘁𝘁𝗲𝗺𝗯𝗿𝗲, 𝗮𝗹𝗹𝗲 𝗼𝗿𝗲 𝟭𝟰.𝟬𝟬, 𝗛𝗲𝘆𝗺𝘂𝘁 𝗢𝗺𝗿𝗮𝗻, Univ.-prof. Dr med. MD (University Hospital Münster, Germany), 𝗔𝗱𝗮𝗺 𝗦𝗵𝗮𝗽𝗶𝗿𝗼, MD (McGill University Health Centre, Canada), e 𝗔𝗺𝗲𝗹𝗶𝗮 𝗦𝗵𝗼𝗲𝗺𝗮𝗿𝗸, PhD (University of Dundee, UK) terranno un webinar sulle novità nella cura clinica, diagnostica, biologia della DCP e molto altro.

Non perdete questa occasione e registratevi gratuitamente a questo link 👇

https://us02web.zoom.us/webinar/register/WN_jwQoIVWmRfef_A6UdyPRqQ?fbclid=IwY2xjawUOEcxwZG9mAWV4dG4DYWVtAjEwAGJyaWQRMUVGZlR3RmhmZjg5OHp1YndzcnRjBmFwcF9pZBAyMjIwMzkxNzg4MjAwODkyAAEeJFJCnqIQgsnmFeXqVUqV0GPuJBJ5QM2LG91NZ9FbWy9d3AGsL4HJgK69Kzg_aem_GpaqAkINRbKkcGtdZZnchQ #/registration

09/09/2026

Opportunità di ricerca!

𝗟'𝘂𝗻𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗶𝘁𝗮̀ 𝗱𝗶 𝗕𝗲𝗿𝗻𝗮 sta cercando 𝘃𝗼𝗹𝗼𝗻𝘁𝗮𝗿𝗶 disposti a partecipare a un'intervista sul tema della PCD e della 𝗴𝗿𝗮𝘃𝗶𝗱𝗮𝗻𝘇𝗮.

Il fine è scoprire quali esperienze hanno avuto le donne con
la DCP in relazione a questo tema, al fine di migliorare l’assistenza su questo argomento spesso trascurato.

Per info scrivete a [email protected]