AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria

18/06/2026

Giornata speciale, un'opportunità che ci ha scaldato il cuore.

Grazie a FONDAZIONE TELETHON per essere sempre vicini alle associazioni, il vostro supporto è prezioso per tutti noi ❤️

31/05/2026

𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗗𝗖𝗣 𝗧𝗼𝗿𝗶𝗻𝗼 - 𝟮𝟬𝟮𝟲

Un dolce ricordo di un momento emozionante che abbiamo voluto condividere con medici e pazienti, perché in fondo...𝘀𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗲 𝗱𝗼𝗯𝗯𝗶𝗮𝗺𝗼 𝗲𝘀𝘀𝗲𝗿𝗲 𝘂𝗻'𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮 𝘀𝗾𝘂𝗮𝗱𝗿𝗮 💪

Qualche pagina da "𝗜𝗹 𝘀𝗲𝗴𝗿𝗲𝘁𝗼 𝗱𝗶 𝗞𝗼𝗿𝗮𝗹𝗶𝗻𝗲" e a seguire, alternandosi, due racconti da "𝗗𝗶𝘃𝗲𝗿𝘀𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗲 𝗜𝗺𝗺𝗼𝗯𝗶𝗹𝗶" e due brani musicali dal titolo "𝗦𝘁𝗼𝗿𝗶𝗮 𝗱𝗶 𝗱𝘂𝗲 𝗽𝗲𝘀𝗰𝗶" e "𝗔𝗺𝗮𝗿𝗺𝗶" (composti dall'autrice).

Ha cantato 𝗖𝗮𝘁𝗲𝗿𝗶𝗻𝗮 𝗔𝗰𝗰𝗼𝗿𝘀𝗶, cantante jazz, autrice e docente di canto, nonché paziente con DCP, accompagnata alla chitarra da 𝗚𝗶𝗮𝗻𝗹𝘂𝗰𝗮 𝗣𝗮𝗹𝗮𝘇𝘇𝗼.
Per l'associazione, hanno letto 𝗦𝗶𝗹𝘃𝗮𝗻𝗮 𝗚𝗲𝗻𝘁𝗶𝗹𝗲 e 𝗦𝗮𝗿𝗮 𝗕𝗲𝗹𝗹𝘂.

Buon ascolto!

23/05/2026

𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗗𝗖𝗣 𝗧𝗼𝗿𝗶𝗻𝗼 - 𝟮𝟬𝟮𝟲

Ancora una volta uniti verso un obiettivo comune. Due giorni di congresso densi di contenuti ed emozioni. Un confronto proficuo tra medici e pazienti.

Un 𝗿𝗶𝗻𝗴𝗿𝗮𝘇𝗶𝗮𝗺𝗲𝗻𝘁𝗼 ai partecipanti e a tutti coloro che hanno contribuito alla realizzazione di questo evento.

09/05/2026

𝟲𝘁𝗵 𝗜𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘁𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹 𝗖𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀 𝗼𝗻 𝗖𝗮𝗿𝗱𝗶𝗼𝗿𝗲𝘀𝗽𝗶𝗿𝗮𝘁𝗼𝗿𝘆 𝗣𝗵𝘆𝘀𝗶𝗼𝘁𝗵𝗲𝗿𝗮𝗽𝘆 - 𝗔𝘀𝘀𝗮𝗴𝗼

Un' altra opportunità per far conoscere la Discinesia Ciliare Primaria, l' AID Kartagener Aps - Discinesia Ciliare Primaria e i nostri progetti.

In rappresentanza dell' associazione, Silvana Gentile e Sara Bellu.

22/04/2026

"Discinesia ciliare primaria dalla diagnosi precoce al trattamento personalizzato"
L' importanza della sinergia tra pazienti e sanitari

Venerdì 22 e sabato 23 maggio 2026 a Torino presso AC hotel, via Bisalta 11

L' evento è aperto a medici e pazienti.

- I medici che vogliono iscriversi al convegno e accedere all’attestato di partecipazione, nonché alla possibilità di compilare il quiz per l’ottenimento dei crediti ECM, è necessario seguire i passaggi indicati al seguente link:
https://centercongressi.com/eventi/dcp_torino_2026/

- I pazienti interessati a partecipare devono compilare il seguente Google Moduli:
https://forms.gle/Nhpz7HkntKU7Pum58

28/03/2026

Lo studio «𝗩𝗶𝘃𝗲𝗿𝗲 𝗰𝗼𝗻 𝗹𝗮 𝗗𝗖𝗣» è finalmente disponibile in italiano!

Ora potete partecipare allo studio «Vivere con la DCP», il più grande studio condotto da persone affette da DCP, per le persone affette da DCP.

Volete condividere la vostra esperienza e sostenere una ricerca che rifletta realmente la vita con la DCP? Volete contribuire a far progredire la ricerca che affronta le sfide reali che la comunità DCP deve affrontare?
Allora unitevi a noi e partecipate allo studio!

Buone notizie: lo studio «Vivere con la DCP» riprende! Ora potete partecipare allo studio «Vivere con la DCP», il più grande studio condotto da persone affette da DCP, per le persone affette da DCP.

18/03/2026

Con piacere vi comunichiamo che in data 𝟮𝟮 𝗲 𝟮𝟯 𝗺𝗮𝗴𝗴𝗶𝗼 a 𝗧𝗼𝗿𝗶𝗻𝗼 si terrà un 𝗰𝗼𝗻𝗴𝗿𝗲𝘀𝘀𝗼 𝗶𝗻𝘁𝗲𝗿𝗻𝗮𝘇𝗶𝗼𝗻𝗮𝗹𝗲 𝘀𝘂𝗹𝗹𝗮 𝗗𝗶𝘀𝗰𝗶𝗻𝗲𝘀𝗶𝗮 𝗖𝗶𝗹𝗶𝗮𝗿𝗲 𝗣𝗿𝗶𝗺𝗮𝗿𝗶𝗮. 🫁

Durante le varie sessioni del congresso si discuterà della patologia sia da un punto di vista medico ma anche sociale. ☀️

Di seguito il link al Google Moduli dedicato all’iscrizione dei pazienti: ✍️ https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSfQ3muiO8VMd_1orGiBaBupYJUL4RfbUxRSpxA1gGs3re6LdA/viewform?pli=1

Per confermare la partecipazione sarà necessario compilare obbligatoriamente i principali dati anagrafici richiesti nel modulo.

I soci riceveranno anche la convocazione per l'assemblea ordinaria (prevista per il mese di aprile) e straordinaria (contestualmente al congresso) per l'elezione del nuovo Organo di Amministrazione.

Clicca qui sotto per prendere visione del programma ⬇️

13/03/2026

Si è conclusa la prima giornata di lavoro del convegno "Pediatria in Rete"

Per noi era presente la nostra presidente Letizia Andolfi.

Grazie alla professoressa Paola Giordano per l'organizzazione e per aver dato spazio alla Discinesia ciliare primaria ed alla sindrome di Kartagener.

Grazie al dr. Nicola Ullmann per il suo prezioso contributo.

08/03/2026

👇
Pediatria in Rete: a 𝗕𝗮𝗿𝗶 due giornate di aggiornamento su cronicità complesse, innovazione digitale e approccio multidisciplinare.

Al convegno che si terrà il 𝟭𝟯 𝗲 𝟭𝟰 𝗺𝗮𝗿𝘇𝗼 sarà presente la nostra associazione e si parlerà anche di discinesia ciliare primaria.

28/02/2026

𝟮𝟴 𝗳𝗲𝗯𝗯𝗿𝗮𝗶𝗼 𝟮𝟬𝟮𝟲, 𝗚𝗶𝗼𝗿𝗻𝗮𝘁𝗮 𝗱𝗲𝗹𝗹𝗲 𝗠𝗮𝗹𝗮𝘁𝘁𝗶𝗲 𝗥𝗮𝗿𝗲

Oggi è un giorno per fermarci, ascoltare e dare voce a chi vive quotidianamente una 𝘀𝗳𝗶𝗱𝗮 che non ha scelto.

Ogni storia è 𝘂𝗻𝗶𝗰𝗮, ogni persona è 𝗶𝗺𝗽𝗼𝗿𝘁𝗮𝗻𝘁𝗲.

𝗧𝘂𝘁𝘁𝗶 𝗶𝗻𝘀𝗶𝗲𝗺𝗲 possiamo trasformare la rarità in 𝗳𝗼𝗿𝘇𝗮 𝗲 𝘀𝗽𝗲𝗿𝗮𝗻𝘇𝗮.