Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa

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Sempre grati, viva la solidarietà.
08/08/2026

Sempre grati, viva la solidarietà.

Chiudiamo la settimana del nostro racconto al contrario con questo 📸scatto che immortala i registi/rappresentanti delle 6 compagnie teatrali che non hanno semplicemente e solo portato in scena uno spettacolo, ma contribuiscono ogni giorno, nel lavoro quotidiano a costruire quel percorso, quella 👀 visione, quella società che prova a 🗣️raccontare che tutti hanno un posto secondo le proprie abilità, che un cambiamento di prospettiva è possibile.

E l'arte in genere, e il 🎭teatro nello specifico, in questa visione sono uno strumento senza dubbio privilegiato per dimostrarlo!

Associazione Guardastelle - Compagnia Mayor Von Frinzius - Piccolo Cottolengo friulano - Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa - Il TeatroVerso dell'Arcadìa-Teatro integrato - Compagniadelmenestrello

News - rpPugliaanno ventesimo n. 687                              21 luglio 2026C’è sempre chi nel buio scoppia a ridere...
23/07/2026

News - rpPuglia
anno ventesimo n. 687 21 luglio 2026
C’è sempre chi nel buio scoppia a ridere: secondo posto a “IL GIULLARE” a Trani!

Il Festival “IL GIULLARE” è terminato da appena due giorni, ma il clima di soddisfazione, entusiasmo e allegria non si è ancora spento tra i 14 soci che hanno partecipato attivamente alla manifestazione solidale.

Cominciamo con ordine: un torrido martedì, il 14 luglio u.s., ci ha visti fare tappa a Trani, presso il Centro Jobel. L’accoglienza è proprio come quella che ci ricordiamo dalla nostra ultima esperienza il 20 luglio 2023: le operatrici del centro ci danno il benvenuto in una saletta che rinfresca i nostri cuori in subbuglio in attesa dell’esibizione serale e fiumi di succo di frutta, taralli e salatini, contornati dall’immancabile cappello da giullare dai colori rosso, giallo e blu, ci accompagnano durante le ore interminabili prima dello spettacolo. Incuriositi dalla nostra presenza, alcuni ospiti del centro fanno simpaticamente capolino dalla porta per darci il loro benvenuto. A mano a mano che i minuti passano, la stanza si riempie delle voci, dei respiri trattenuti, delle risate, delle battute fatte per sdrammatizzare degli attori per una sera: ciascuno con il proprio bagaglio pieno di vestiti e oggetti di scena, ma anche di belle emozioni pronte per essere condivise con gli altri. Una boutade raccoglie il favore di tutti: “Per noi la sfida è già salire sul palco stasera, però se vinciamo non ci tiriamo indietro!”. Le strette di mano e gli abbracci si sprecano, nonostante le alte temperature, in quanto la vitalità del momento passa anche dal contatto fisico, dal tenersi ancorati gli uni agli altri al linoleum azzurro del Centro Jobel e pensare che sì, siamo stati selezionati ancora una volta e saranno nostri l’onere e l’onore di dimostrare che oltre alla disabilità visiva c’è molto di più. È con orgoglio che i nostri soci accolgono le parole di un’educatrice, accompagnatrice di un’attrice, che con ammirazione dichiara: “Voi siete qui a fare qualcosa di grandioso”; e forse la motivazione dietro alla scelta di partecipare nuovamente al Festival “IL GIULLARE” può essere sintetizzata proprio nel tatuaggio che campeggia sull’avambraccio della socia in questione: “Vivo con i sogni appesi”.

Mentre gli attori si ritrovano, c’è chi sul palco e sotto al solleone si occupa di sistemare la scenografia: teli color sabbia si gonfiano al vento trasportando davvero la ciurma nel deserto, ambientazione orientaleggiante dell’Alchimista di Paulo Coelho; rotoli di scotch di carta bianca rotolano per tutto il palco; fogli parte del copione vengono scambiati di mano in mano; un rumore di trapano è il sottofondo musicale.

E poi tutti gli attori sul palco a provare i microfoni: c’è chi prova le sue battute, chi si lascia andare goliardicamente al racconto del suo pranzo, chi non molla la sempreverde conta dei numeri, mentre intorno a loro si affastellano le maestranze di scena. E in un attimo bisogna andare a cambiarsi, calarsi nei panni di scena perché le 21.30 sono arrivate e in tutto questo marasma di preparativi l’aiuto audio quasi non è riuscito a salutare gli attori, confinato com’è alla regia dall’altra parte del campo sportivo. C’è appena il tempo di dire un “m***a, m***a, m***a!” protetto da orecchie indiscrete e lo spettacolo comincia, con l’augurio stupendo di Ilaria, attrice della Compagnia Teatrale Il Giullare, che cita Alda Merini: “Da queste profonde ferite usciranno farfalle”.

Dello spettacolo non vogliamo rivelarvi troppo perché desideriamo farvi salire la curiosità: vi scriviamo solo che ci siamo trasferiti in Oriente e il gioco ci è riuscito, grazie alle alte temperature metereologiche. Siddharta e Santiago, protagonisti rispettivamente dell’omonimo romanzo di Hermann Hesse e di L’alchimista di Coelho, si sono addentrati ciascuno nel proprio fiume, sulla propria barchetta; ogni tanto sul loro percorso sono stati agevolati da correnti favorevoli, altre volte amici sono saliti sul loro naviglio e li hanno aiutati a remare, altre ancora dei piccoli massi hanno ostacolato la loro traiettoria. E come d’incanto, i loro fiumiciattoli alla fine si sono ricongiunti nel grande mare della vita: si sono incontrati, si sono riconosciuti, hanno avuto un moto di stima e affetto l’uno per l’altro e si sono messi a ballare; e nella danza improvvisamente tutte le persone incontrate sul loro percorso sono riapparse, felici della loro crescita umana.

Non dichiareremo che è stato uno spettacolo perfetto perché, come sottolinea sempre la nostra regista, la “meravigliosa” Rosalba Pascali, si tratta del frutto di un progetto di teatroterapia e lo scopo è proprio avere il coraggio di restare nelle difficoltà tecniche che possono sorgere. I nostri attori hanno introiettato con grazia questa lezione, dimostrandosi dei veri professionisti non soltanto nell’ignorare gli eventuali inciampi, ma anche nel renderli parte del loro agire in scena. Ciò ha reso lo spettacolo ancora più prezioso, “ottimo e abbondante” come ha scritto uno di loro il giorno dopo. L’obiettivo del teatro contro ogni barriera è stato infatti raggiunto proprio nei momenti in cui le cose non sono filate lisce e le 13 persone in scena hanno saputo riadattarsi, anche se non vedevano a un palmo dal loro naso, anche se non sapevano perfettamente verso dove il loro viso fosse rivolto, anche se mettere un passo dietro l’altro con sicurezza era stata una piccola impresa, anche se i microfoni amplificavano il suono e ne distorcevano quindi la provenienza sul palco. Tante sono state le emozioni ingarbugliate nei cuori subito dopo gli applausi finali, ma tutti sono stati d’accordo su una cosa: “Credo che il valore più grande di questo progetto non sia soltanto lo spettacolo, ma il percorso che ci ha portati fin qui: l'amicizia, la fiducia reciproca, il sostenerci nei momenti difficili e la gioia di condividere un'esperienza che ci ha fatto crescere tutti, come persone prima ancora che come attori. Qualunque sarà il verdetto finale, per me ieri abbiamo già vinto, perché ancora una volta abbiamo dimostrato cosa significa essere una squadra”. Il 14 luglio ha cementificato l’idea di essere parte di una famiglia, i cui componenti anche se diversi per carattere e affinità si aiutano sempre, la cui emozione più grande è proprio quella di esserci, di non lasciare nessuno indietro, di incoraggiarsi a proseguire, in cui ciascuno si sente degnamente rappresentato da tutti gli altri e soprattutto il divertimento regna sovrano.

Moltissime sono state le attestazioni di stima e di gratitudine anche da parte del pubblico, che si è sentito coinvolto nella trama dello spettacolo e ha tralasciato il badare alla disabilità visiva degli attori per ricordarsene solo alla fine con stupore. E la serata di premiazione, il Gala delle Cerimonie, ci ha confermato queste sensazioni: è con orgoglio e immensa soddisfazione che vi comunichiamo che l’A.P.R.P.-OdV con lo spettacolo “Il fluire della vita” per la regia di Rosalba Pascali ha conquistato il secondo posto per la Migliore Scenografia, il secondo posto per il Migliore Attore nella persona di Antonello Perilli e… il secondo premio per il Miglior Spettacolo per la giuria! Con commozione vi riportiamo la motivazione ufficiale per quest’ultimo riconoscimento:



(inizio virgolettato)



Per l'intensità e l'autenticità dell'interpretazione di ciascun attore e di ciascuna attrice, capaci di trasformare l'ascolto, la parola e la presenza scenica in strumenti di rara forza espressiva. Ispirato a Siddharta e a L'Alchimista, lo spettacolo realizza una perfetta fusione tra la condizione di fragilità vissuta dagli interpreti e la ricerca di un cammino autentico verso la più profonda visione dell'esistenza. Un'opera che accompagna lo spettatore a comprendere come il vero vedere non appartenga agli occhi, ma alla consapevolezza, all'ascolto e alla capacità di lasciarsi attraversare dal fluire della vita. Un teatro essenziale, sincero e intenso, che supera ogni barriera e invita a guardare oltre le apparenze, riscoprendo ciò che rende automaticamente umana ogni esperienza. Una recitazione di alto livello, capace di trasformare il limite in linguaggio artistico e la scena in un luogo di incontro, di riflessione e di autentica condivisione.



(fine virgolettato)



Tutto ciò non sarebbe stato possibile senza la guida della regista Rosalba Pascali, che ha anche curato l’audiodescrizione per rendere lo spettacolo accessibile a tutti.

Le persone che si sono affidate alla macchina teatrale e si sono messe in gioco in scena sono, in ordine alfabetico: Tiziana Barone, Maria Colucci, Lello Fanelli, Francesco Fiorentino, Annarita Ninni, Michele Nitti, Gigia Nobile, Antonello Perilli, Rossana Pugliese, Maria Rosaria Recchia, Martina Russo, Gianfranco Taurino e Rosanna Visaggi. Per comprendere il forte legame che li unisce sfida dopo sfida, sono più che significativi i versi del sommo Poeta, Dante Alighieri: “Guido, io vorrei che tu Lapo ed io/ fossimo presi per incantesimo,/ e messi in una nave che con ogni vento/ e per ogni mare si muove con il nostro volere,/ così che né la fortuna né altre condizioni avverse/ ci possono impedire di navigare,/ anzi, con un’unità di propositi,/ fanno crescere in noi il desiderio di stare insieme”.

A metter su la scenografia ci hanno pensato le mani accoglienti di Matteo Martellotta, a cucire i costumi di scena le mani premurose di Marilena Marzella. Alla cura dell’audio con le sue cuffione nere Maurizio Montanari, alla cura delle luci Federico Ligorio.

A tenere a bada le emozioni e accompagnare sul palco gli attori: Ivano Cinquegranelle, Marilena Marzella, Elisa e Francesca Montanari e Claudia Ricchiuti.

È stato bello tutto questo movimento interiore, questo sentire emotivo. Rubando le parole di una nostra socia: per ora facciamo passare serenamente quest’estate… e poi si pensa! Grazie, grazie, grazie.

Per ascoltare viva vox le emozioni tumultuose delle persone coinvolte in questo spettacolo, https://www.youtube.com/watch?v=C20ifCJG37k.

di Donata Martellotta

Ringraziamo e ripubblichiamo! ❤️ il Giornale di Trani
15/07/2026

Ringraziamo e ripubblichiamo! ❤️
il Giornale di Trani

«Chi mi prende?». Questa frase, udita da un microfono rimasto erroneamente aperto durante un cambio di scena, ha reso paradossalmente «umana» una rappresentazione ai limiti d

15/07/2026

Il 14 luglio 1789 il popolo prende la Bastiglia e dà inizio alla Rivoluzione Francese. Il 14 luglio 2026 noi ci lasciamo conquistare dell'accoglienza tenera e dalla cura rispettosa dello staff del festival di Trani e diamo seguito all'atto rivoluzionario più straordinario di tutti: la solidarietà.
Siamo stati felici di prendere parte alla diciottesima edizione del Festival contro ogni barriera con lo spettacolo Il fluire della vita per la regia di .pascali. Quindici nostri soci si sono messi in gioco, in un clima di attenzione reciproca, supporto e amicizia, guidati dalle mani pronte e solerti di Ivano Cinquegranelle, Marilena Marzella, , e Claudia Ricchiuti.
In regia a rendere lo spettacolo godibile c'erano .montanari57 per l'audio e per le luci, che hanno lavorato in sinergia con il service del festival.
Ad arricchire lo spettacolo di una scenografia funzionale ci ha pensato Matteo Martellotta.
Le emozioni sono state tante e si sono susseguite in fretta. Non vediamo l'ora di raccontarvele nei prossimi giorni; per ora vi lasciamo sbirciare nei pensieri che ci hanno accompagnati nella preparazione di questo evento solidale.

Non vediamo l'ora di esserci (letteralmente)! 🥰
10/07/2026

Non vediamo l'ora di esserci (letteralmente)! 🥰

🥁🥁 STIAMO PER PARTIRE CON IL CONTEST DI TEATRO🥁🥁

📌Domenica 12 LUGLIO sicuramente sarete con noi dalle 20.00 al Centro Jobel per aprire la XVIII Edizione del Festival Il Giullare!
ma...
..sarete certamente con noi anche

📌Lunedì 13 LUGLIO, ma.....sarete certamente con noi anche

📌Martedì 14 LUGLIO
Nel 🛋Salotto del Giullare a cura del CSV San Nicola, Rosa Franco ci presenterà Strada facendo aps e Apulia Food & Cake Travel Aps-Ets!
🎭A seguire un gradito ritorno: lo spettacolo dell' Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa con "Il fluire della vita" per la regia di Rosanna Pascali!

Ogni sera:
🍔Fin dalle 20.00 vi aspettiamo con lo street food con La Locanda del Giullare - il Ristorarte e il Food Truck La Locanda del Giullare e gli stand delle associazioni amiche!

🆓Ingresso sempre gratuito🆓... e spargete voce 🗣!

Siamo lieti di comunicarvi che dopo tre anni dalla prima partecipazione, l’Associazione Pugliese per la Retinite Pigment...
08/07/2026

Siamo lieti di comunicarvi che dopo tre anni dalla prima partecipazione, l’Associazione Pugliese per la Retinite Pigmentosa – OdV ritorna a prendere parte al Festival Nazionale del Teatro Contro Ogni Barriera “IL GIULLARE”, idea della Società Cooperativa Sociale “Promozione e solidarietà" di Trani nella serata del 14 luglio alle ore 21.15 con lo spettacolo teatrale “Il fluire della vita” per la regia di Rosalba Pascali.

L’ingresso al festival è totalmente gratuito e non necessita di prenotazione. L'intera area del Centro Jobel sarà chiusa alle auto: si potrà parcheggiare comodamente nell'area sottostante il cavalcavia della SS16 e raggiungere a piedi la zona degli spettacoli, che si trova a pochissimi passi.

Dopo aver vinto nell’edizione 2023 il Premio miglior allestimento scenico, il Premio del pubblico e il Premio miglior spettacolo, quest’anno i nostri attori per una sera racconteranno le vicende di Siddharta e di Santiago, rispettivamente protagonisti di Siddharta (1975) di Herman Hesse e L’alchimista (1988) di Paulo Coelho a cui lo spettacolo è liberamente ispirato.
Tiziana Barone, Maria Colucci, Lello Fanelli, Francesco Fiorentino, Annarita Ninni, Michele Nitti, Gigia Nobile, Antonello Perilli, Rossana Pugliese, Maria Rosaria Recchia, Martina Russo, Gianfranco Taurino e Rosanna Visaggi, guidati e guidando Rosalba Pascali nel lavoro di regia, sono pronti a prendere sottobraccio anche chi vorrà ve**re ad assistere allo spettacolo a Trani nella sera del 14 luglio. A ingrossare la comitiva di viaggio ci saranno: Maurizio Montanari per l’audio, Federico Ligorio per le luci, Matteo Martellotta per la scenografia, Marilena Marzella per i costumi; Ivano Cinquegranelle, Marilena Marzella, Elisa e Francesca Montanari e Claudia Ricchiuti per la navigazione sicura dietro le quinte e sul palco.

Lo spettacolo sarà dotato di audiodescrizione, curata da Rosalba Pascali, per permettere a tutti di seguire agevolmente lo scandirsi delle scene.

Non vi resta, dunque, che incamminarvi anche voi insieme a noi e ve**re a salutarci il 14 luglio a Trani presso il Centro Jobel assistendo a “Il fluire della vita”. Buona fortuna a noi!

News - rpPugliaanno ventesimo n. 685                              05 maggio 2026La Carovana arriva in Puglia: 8 grammi r...
05/05/2026

News - rpPuglia
anno ventesimo n. 685 05 maggio 2026
La Carovana arriva in Puglia: 8 grammi rivoluzionano gli spostamenti

È partita il 4 maggio la Carovana dell’Autonomia, promossa dall’Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti e patrocinata dal Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità: la Sala Consiliare del Comune di Bari ha ospitato l’ingegnere Marino Attini, ideatore del progetto “Letismart” e Sergio Prelato, esperto di accessibilità urbana presso l’UICI. Ad accoglierli c’erano il Vicepresidente dell’UICI Puglia Luigi Iurlo, il Presidente UICI Sezione Territoriale Bari Vito Mancini, il Garante della Disabilità Regione Puglia Antonio Giampietro, il Sindaco di Bari Vito Leccese e l’Assessore alla Cura del Territorio del Comune di Bari Domenico Scaramuzzi.

Prima di lasciare la parola agli ospiti, l’attenzione di tutti i convenuti si è focalizzata sull’importanza di abbattere le barriere che, come ha ricordato Mancini, sono architettoniche ma anche culturali. Per tale ragione, Iurlo ha dichiarato che hanno fortemente voluto che la Carovana facesse tappa in Puglia: la sezione regionale dell’UICI è impegnata infatti non solo nel compito di tutela e rappresentanza dei disabili visivi, ma soprattutto nel dialogo con le istituzioni che vanno allertate delle difficoltà di mobilità a partire dall’esperienza diretta dei soggetti coinvolti. L'auspicio è che le persone affette da patologie visive possano vivere la città in maniera più piena e più partecipata in quanto solo così si contribuisce al benessere psicologico di tutti. Ogni cittadino è una ricchezza per la propria comunità e attraverso la conoscenza di nuovi modi di affrontare la vita fuori casa, ha detto Giampietro, anche le persone disabili possono godere di un pizzico di autonomia. L’obiettivo è far nascere una cura nei normodotati attraverso la presenza attiva di ciechi e ipovedenti in città, attrezzando questi ultimi di accorgimenti specifici che li portino a uscire in strada in sicurezza.

L’assessore Scaramuzzi ha ammesso che l’impegno dell’amministrazione comunale è rendersi umile e cercare consiglio presso gli organi competenti in materia di barriere architettoniche, come l’UICI Bari che segnala con solerzia i problemi di mobilità e suggerisce soluzioni. Anche se la strada da percorrere è molto lunga, per Scaramuzzi la definizione di normalità passa irrimediabilmente dal fatto che non ci si dovrebbe accorgere delle differenze tra i soggetti in moto e che la città divenga comoda per tutti. Il sindaco Leccese ha rincarato la dose, dichiarando che Bari è una città difficile da tutti i punti di vista, però è fondamentale recuperare l'accessibilità e dare diritti a tutti per non farli diventare privilegi. Bisogna curarsi del prossimo, che significa curarsi di chi ci sta accanto.

Per porre un altro ciottolo su questa strada, Marino Attini è stato chiamato a esporre il brevetto da lui inventato. Presidente dell’UICI Sezione Territoriale Trieste nel 2015, parte del Consiglio Nazionale dell’UICI dal 2020 e coordinatore del progetto Vita Indipendente, Attini ha ricordato con affetto che nel lontano 23 agosto 2021 Bari è stata la prima città dove ha presentato il progetto Letismart all’indomani della donazione all’UICI del brevetto. Dopo una vita spesa nelle più grandi aziende di elettronica, Attini da ipovedente grave ha deciso di sfruttare le sue competenze per risolvere problemi della vita di tutti i giorni, piccoli e concreti. Ha lavorato a un modo per identificare negli spostamenti il punto specifico di arrivo fin dal 2015: così è nato Letismart, progetto intitolato alla memoria della moglie defunta Letizia. Ad oggi esso conta tre formati: Letismart Voce è un microchip che pesa 8 grammi e si installa nel ma**co del bastone bianco – qualunque modello esso sia – e prevede l’inserimento sulla parte esterna del ma**co di due bottoni di media grandezza, facilmente rintracciabili sotto il tatto; il secondo formato è Letismart pocket, un aggeggio della grandezza di un accendino, pratico e da tenere in tasca, sempre munito di due pulsanti, particolarmente indicato per i disabili visivi che usufruiscono di cane guida o per gli ipovedenti che non utilizzano il bastone bianco negli spostamenti; infine, il terzo formato è maneggevole e da mettere al polso, impermeabile, con i due pulsanti e utile nel caso di immersione fino a 50 metri sotto il livello del mare.

Il meccanismo alla base di tutti e tre gli strumenti è lo stesso: si basa sulla comunicazione delle frequenze radio tra Letismart e i radiofari da installare in giro per la città. Ad oggi si sta lavorando per posizionare i radiofoni sugli autobus che offrono il trasporto pubblico cittadino, sugli ingressi degli edifici pubblici e dei negozi dei grandi centri commerciali. Analizziamo caso per caso: Letismart aiuta il disabile visivo nel prendere i mezzi cittadini in quanto risolve il problema di sapere esattamente che il bus che si sta avvicinando è quello desiderato e di allertare l’autista della propria presenza. Il bastone bianco diventa parlante: attivando la modalità “autobus”, al disabile viene letta la parte frontale del mezzo in avvicinamento; premendo uno dei due pulsanti, si aziona un segnale acustico della durata di 20 secondi che indirizza il soggetto verso il radiofaro posizionato sulla porta anteriore dell’autobus desiderato, scongiurando perciò il caso che vi sia una fila di mezzi che paiono tutti uguali; sempre attraverso il pulsante premuto, l’autista del bus riceve l’avviso che una persona con disabilità visiva sta per salire. Impostando la modalità “linee privilegiate”, si possono eliminare le informazioni superflue sugli autobus in avvicinamento in quanto è possibile impostare l’obbligo di segnalazione delle linee dei mezzi che si prendono di solito. È già pronto un accordo con Astra, agenzia che gestisce le aziende di trasporto pubblico in Italia.

Letismart agevola anche le passeggiate pedonali in giro per la città. Attivando la modalità “informazioni urbane”, lo strumento vibra prima di dare la sua comunicazione vocale e nel caso in cui il messaggio non sia ascoltato, esso va a finire in un archivio interno memorizzato e pronto a essere riprodotto nuovamente. È particolarmente utile in quanto segnala la presenza di lavori in corso e l’avvicinamento a semafori sonori. In quest’ultimo caso, il radiofaro è collocato all’interno della scatola del semaforo sonoro; se l’attraversamento è perpendicolare e non trasversale, è possibile far scattare immediatamente il verde premendo uno dei due pulsanti sul bastone bianco.

Infine, attraverso radiofari posizionati sulle porte di ingresso, un disabile visivo riesce facilmente a varcare la soglia di edifici pubblici e attività commerciali senza scandagliare tutto il perimetro con il bastone bianco e non dovendo assicurarsi di segnalare la sua presenza: Letismart produce un segnale acustico in prossimità delle entrate. Attivando la modalità “interno”, lo strumento innovativo segnala la posizione delle casse, delle scale mobili, delle uscite d’emergenza, dei servizi igienici. Si sta lavorando a degli accordi con i grandi centri commerciali, il servizio è già attivo presso il centro commerciale Porta di Roma.

Il Letismart impermeabile d’altra parte segnala attraverso l’intercettazione di un radiofaro l’ombrellone prenotato. È inoltre utile in caso di emergenza sott’acqua: premendo entrambi i tasti, si riesce ad allertare il bagnino che quindi correrà in soccorso. In Liguria e in Veneto sono già presenti tali dispositivi nelle spiagge che hanno conquistato la bandiera lilla, che indica piena accessibilità.

Il prossimo passo riguarda un accordo con Meta per far sì che i Rayban prodotti dall’azienda americana collaborino perfettamente con Letismart. A settembre, uscirà un nuovo brevetto: Letismart Ultra, un bastone bianco molto leggero che non avrà bisogno di radiofari; attraverso l’intercettazione di ultrasuoni sarà in grado di rilevare e segnalare ostacoli; avrà un ma**co ergonomico e tasti ancora più grandi per essere meglio percepiti tattilmente.

Tutti i progetti Letismart sono prodotti dall’azienda Scen e sono già stati messi alla prova a Cortina durante le ultime Paraolimpiadi con l’installazione di radiofari. Anche i Lyons Club si sono schierati a sostegno di questo progetto innovativo.

La vera novità riguarda i costi di questa piccola rivoluzione: è vantaggiosa sia per le istituzioni che per gli utenti. I radiofari funzionano a batteria, con una durata media di cinque anni, e sono estremamente semplici da installare: bastano un adesivo adatto o quattro viti. Il costo di un radiofaro è di 300 euro. Per i fruitori i costi si alzano di poco: Letismart Voce da applicare nel bastone bianco costa 700 euro circa, mentre la versione pocket ha un costo di circa 500 euro. Tuttavia, la circolare n. 20 dell’UICI prevede per tutti i soci un comodato d’uso con canone annuale di circa 80 euro per i dispositivi Letismart.

A fine evento, un radiofaro è stato donato alla sezione di Bari dell’UICI e sarà installato sulla porta della sede locale. Le conclusioni le ha tirate Prelato, che ha collaborato al progetto: “Se io faccio una città accessibile, rendo meno disabile la persona”.

La Carovana farà tappa il 5 maggio a Foggia presso il Centro diurno “G. Quino” alle ore 10:00, a Taranto il 6 maggio 2026 presso l’Università LUMSA alle ore 09:00, a Brindisi il 6 maggio 2026 presso l’History Digital Library alle ore 16:00 e a Lecce il 7 maggio presso il Palazzo Carafa alle ore 11:30.

Bastano 8 grammi e una frequenza radio per migliorare la vita di un’intera comunità: speriamo di incontrarci presto in giro per le città della Puglia!

di Donata Martellotta

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21/04/2026

News - rpPuglia
anno ventesimo n. 683 21 aprile 2026
Una nuvola di umanità in Puglia: la prof.ssa Francesca Simonelli a Monopoli

In un soleggiato pomeriggio di fine aprile, è tornata in Puglia Francesca Simonelli, professoressa ordinaria di Oftalmologia presso l’Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” di Napoli, nonché direttrice dell’Unità Operativa Complessa di Oculistica e responsabile del Centro di terapie avanzate oculari presso lo stesso istituto universitario. La felice occasione è stata creata dalla rassegna multidisciplinare “VoxFem. Sulle tracce della voce delle donne”, tenutasi a Monopoli dal 17 al 19 aprile u.s. sotto la direzione artistica di Lorena Carbonara in collaborazione con il network VoxFem, collettivo di studiose, ricercatrici e ARTiviste.

L’evento, che punta ormai da quattro anni a far conoscere e dare eguale dignità al lavoro delle donne in ogni campo del sapere, ha centrato l’obiettivo aggiungendo alle variegate sezioni rodate con successo uno spazio dedicato alle donne che si impegnano nella scienza: a inaugurare il nuovo format ci ha pensato Lorena Carbonara invitando la prof.ssa Simonelli a riflettere sui suoi passi nel mondo accademico come studiosa nell’incontro dal titolo “La terapia genica per la cura delle malattie oculari rare: una prospettiva dal Sud”. Interrogata sui suoi inizi nel campo della ricerca, l’ospite ha ricordato che ha scelto di fare medicina per aiutare le persone e si è voluta fin da subito concentrare sulle retinopatie distrofiche rare per cui non c'è cura; la professoressa, con gli occhi decisi come se non fosse passato neanche un minuto dal momento della risoluzione iniziale, ha dichiarato:

(inizio citazione)

Ho avuto la fortuna di lavorare sempre in ambienti altamente qualificati in cui c’è sempre stata una visione ampia, per cui l’essere donna e le appartenenze sociali non sono contate molto. Fino a qualche anno fa ero l'unica direttrice di dipartimento di Oftalmologia, ora c’è un'altra mia collega a Palermo.

(fine citazione)

Sempre molto determinata, appassionata del movimento, degli avanzamenti negli studi, ha riavvolto il nastro e ci ha riportati a circa trentacinque anni fa, quando è stato fondato il primo centro di riferimento per le malattie rare visive in Campania. La carrellata è stata galoppante: si è creato un centro nazionale per le distrofie dell’occhio, dopodiché la rete si è allargata presto all’intera Europa con un istituto che si interessa alle malattie rare consentendo di ampliare sempre di più le casistiche dei pazienti coinvolti; anche in Italia si è cercato di fare rete: grazie ai fondi del PNRR, il ministero dell’Università e della Ricerca ha realizzato una fondazione di terapia genica che coinvolge oggi venti università distribuite sull’intero territorio nazionale. Infine, grazie alla fondazione Telethon è stato possibile costituire a Napoli presso la Clinica Oculistica dell’università “Vanvitelli” un centro dedicato alle terapie sperimentali: è l’unica struttura in Italia in cui si possono eseguire sperimentazioni mediche di fase 1.

Inevitabile è stata la domanda rispetto allo stato della ricerca. La professoressa ha puntato l’attenzione sull’importanza degli errori in fase di sperimentazione, che sono una fucina inesauribile di nuove idee: ha raccontato che insieme al prof. Alberto Auricchio circa dieci anni fa aveva cominciato a studiare una modalità per applicare la terapia genica alla maculopatia di Stargardt, malattia che si manifesta intorno ai dieci anni di vita e che porta a una cecità centrale nel campo visivo. Il team aveva ricevuto anche dei finanziamenti statunitensi ingenti, ma purtroppo non fu possibile finalizzare il processo che avrebbe portato un vettore a trasportare in sicurezza il gene sano tramite iniezione sottoretinica poiché quest’ultimo era di grande dimensione; i tentativi furono ripetuti, si coinvolsero circa settecento pazienti, ma ci si dovette arrendere di fronte a tale impossibilità: il gene sano passava nell’occhio solo per il 10% della propria dimensione. Tuttavia, proprio tale esperimento fallito diede la spinta al prof. Auricchio di pensare alla soluzione vincente: spezzettare il gene e farlo trasportare da più vettori che poi si ricongiungessero nel tessuto oculare. È notizia di pochi giorni fa che l’Ema, l’agenzia europea per i medicinali, ha approvato il nuovo progetto rispetto alla sindrome di Stargardt, cosa che permetterà alla sperimentazione di partire a fine estate.

Una sperimentazione che invece sta giungendo a felice conclusione è il progetto Horizon 2020, che si è interessato allo studio della sindrome di Usher, forma particolare di retinite pigmentosa che porta alla cecità e alla sordità. Si è trattato di una collaborazione europea durata cinque anni tra Napoli, Madrid e Rotterdam che ha coinvolto cinquanta pazienti. La professoressa Simonelli ha diretto trenta soggetti presenti a Napoli per due anni. A tale sperimentazione ha contribuito anche una start up inglese. I biologi molecolari hanno fatto degli esperimenti sull’occhio prima del topo, poi del maiale e infine della scimmia, in quanto più simile a quello umano. È stata adottata proprio la soluzione su descritta: il gene responsabile della malattia di Usher ha delle dimensioni notevoli, così esso è stato diviso in due e portato con due vettori nell’occhio per poi permettere il ricongiungimento direttamente nella retina. La sperimentazione ha portato a degli ottimi risultati ed è stata approvata dall’Organizzazione mondiale della sanità e dall’Agenzia italiana del farmaco, così Reteira, azienda farmaceutica, si è resa disponibile a produrre il farmaco apposito. Il 16 luglio del 2024 è stato trattato il primo paziente a Napoli, un uomo di 38 anni; il miglioramento della sua capacità visiva è stato notevole: ha recuperato la visione di ventiquattro lettere del tabellone, riesce a guidare l’automobile in autonomia, vede abbastanza bene anche di sera. La professoressa ha ricordato la fatica dietro a tale processo quinquennale, aggravata dall’ipoacusia dei pazienti: ogni esame veniva ripetuto tre volte a causa anche dei problemi di comunicazione causati dall’impiego imprescindibile della LIS. Si sta per produrre un’importante pubblicazione scientifica al riguardo.

La professoressa ha portato l’attenzione degli astanti sui tempi lunghi di approvazione delle sperimentazioni: ha ricordato quando nel 2008 ha accompagnato tre pazienti a Philadelphia perché venissero sottoposti a un trattamento che solo nel 2017 è stato approvato dagli organi di competenza. Nonostante vi sia la sensazione che dal 1990, anno in cui fu individuato il primo gene causativo della retinite pigmentosa, sia passato troppo tempo, la ricerca procede a ritmo sostenuto: sono in corso una decina di trial clinici in fase di sperimentazione con la terapia genica nel centro di terapie avanzate a Napoli per alcune forme di retinite pigmentosa, per la sindrome di Usher, per la retinoschisi, per la malattia di Stargardt, per alcune forme di maculopatie senili. Si sta anche espandendo l’orizzonte alla considerazione di soluzioni che non prevedano la specificità dei geni responsabili, che ad oggi sono circa duecentocinquanta. Il progetto Optogenetics sta rivelando dei buoni risultati: è una ricerca fatta a Pittsburgh su pazienti non vedenti, molto incoraggiante in quanto essi riescono già a essere consapevoli delle presenze luminose, a vedere oggetti come una porta. Continua anche la sperimentazione con le cellule staminali pluripotenti della cute: la professoressa l’ha definito un campo di ricerca interessante perché dalle cellule stesse del paziente alcuni ricercatori americani sono riusciti a ricreare i fotorecettori della retina con i bastoncelli; i primi tentativi non hanno portato a rigetto, però non è stato ancora registrato un miglioramento visivo. E ci sono buone notizie anche per quanto riguarda la retina liquida per chi ha una minima funzionalità del nervo ottico ancora attiva, ma le cui cellule retiniche sono morte: la professoressa si è detta fiduciosa del fatto che nel giro di un paio di anni potrebbe essere approvata la terapia.

Il dialogo si è infine spostato sulla sfera psicologica dei pazienti. La professoressa ha voluto sottolineare quanto la componente emotiva influisca sull’utilizzo performante anche del minimo residuo visivo e su come perciò si presti sempre più attenzione alla cura di questo aspetto. Commossa, ha ammesso che è una grande responsabilità ricevere persone che hanno una così grande fiducia in lei: per tale ragione, ha rivelato che da sempre cerca di mettersi nei panni del paziente che ha di fronte per capire come dare le notizie che lo riguardano. Ha dichiarato:

(inizio citazione)

Nella comunicazione della prima diagnosi bisogna dosare bene il peso delle parole che restano come pietre nella mente di chi le sente, soprattutto in un ambito di malattie così complesse dove gli esperti sono veramente pochi. Talvolta chi conosce poco queste malattie si lancia in sentenze che sono veramente terribili per chi le recepisce ed è una cosa molto grave perché si fa fatica poi a recuperare, a spiegare che chi lo ha detto non aveva le competenze per dirlo. I limiti della conoscenza sono davvero ancora molti.

(fine citazione)

Il Presidente e la Vicepresidente sono stati ben felici di rappresentare i soci dell’A.P.R.P.-OdV e di avvolgere questa nuvola di umanità proveniente da Napoli a nome di tutta la Puglia. Quando il 16 dicembre 2017 la professoressa è stata ospite del Convegno Scientifico Internazionale curato dall’associazione, la newsletter di commento si concludeva colorando l’occasione di verde speranza. Dopo quasi dieci anni, ci auguriamo che con tali nuove prospettive quel verde possa riprendere brillantezza nell’animo di tutti.

di Donata Martellotta

Indirizzo

Via Ospedale Di Venere, 1
Bari
70131

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