FOP Italia

FOP Italia La nostra associazione è costituita da genitori e parenti di persone malate di F.O.P.

Il nostro intento è quello di dare un aiuto a tutte quelle persone che come noi si trovano ad affrontare questo problema, attraverso lo scambio.

Regeneron Pharmaceuticals ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l’approvazion...
20/08/2026

Regeneron Pharmaceuticals ha annunciato che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha concesso l’approvazione a Pasatru™ (garetosmab-grts), primo e unico farmaco approvato che ha dimostrato una riduzione delle nuove lesioni da ossificazione eterotopica (HO) e delle riacutizzazioni negli adulti affetti da fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP).

Per maggiori informazioni è possibile leggere il comunicato stampa di Regeneron al link:
https://investor.regeneron.com/news-releases/news-release-details/pasatrutm-garetosmab-grts-first-and-only-fda-approved-treatment

19/08/2026

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13/07/2026

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Uno studio coordinato da Milano-Bicocca individua un meccanismo coinvolto nella formazione anomala di tessuto osseo nei muscoli, ne parliamo con Silvia Brunelli

07/07/2026

Malattie genetiche rare: uno studio coordinato da Milano-Bicocca identifica un nuovo possibile bersaglio terapeutico per la fibrodisplasia ossificante progressiva Una nuova pubblicazione del laboratorio HEVA su Cellular and Molecular Life Sciences identifica un nuovo meccanismo coinvolto in questa r...

Dal Progetto Fotografico "Rare Lives" sul rapporto MonitoRare di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare ❤️❤️❤️
04/07/2026

Dal Progetto Fotografico "Rare Lives" sul rapporto MonitoRare di Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare
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13/05/2026

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Splendido finale della bella iniziativa TUTTINSIEMEPERFOP organizzata da
Rebels Pielle Curva Sud & RebelsGirls Pielle
nel bel contesto di gara 2 al Palamacchia.
Assegnati i 4 premi della lotteria, ai vincitori di cui posteremo la foto nel momento della consegna . ( obbligatoria per il ritiro !! )
Ma soprattutto abbiamo ottenuto un successo che non pensavamo nemmeno noi di raggiungere. È stato consegnato all'ex storico capitano del Livorno, Andrea Luci, il grande assegno simbolico ma soprattutto la copia del bonifico di ben 2535 euro in favore di FOP ODV ( Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) . Speriamo che il nostro contributo possa essere un piccolo aiuto nella ricerca e nel sostegno agli affetti da questa br**ta malattia . ❤️
🙏🏻 VOGLIAMO RINGRAZIARE TUTTI coloro che hanno sostenuto l'iniziativa anche con il solo acquisto del biglietto, ma anche chi si è fatto parte attiva nel darci un aiuto : COMET,
Nobili Pubblicità, gruppo BANS Bonoanasega , Bar l'Acquamarina , Romei Auto, Associazione il Prato di Mirko Mirabelli & associazione Reset Livorno , DNA biancazzurro , Sovecar, e i ragazzi della nostra fantastica squadra, la Pielle Livorno .
Complimenti ai vincitori, che non sono solamente chi ha vinto i quattro premi, ma sono tutti coloro che hanno partecipato, perché con questi piccoli gesti si vince sempre.

Ancora grazie a tutti i cuori biancoazzurri ma anche ai cuori che hanno risposto alla nostra iniziativa , pur non essendo nostri tifosi . Segno che le nostre iniziative vanno oltre i nostri colori e conquistano tutti i livornesi .

09/05/2026

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is a devastating disease with significant unmet need—and patients have waited far too long for progress.

At Mirum, advancing therapies where need is greatest is our focus. We are committed to acting with urgency and purpose—doing the hard work, partnering closely with patient communities, and applying the rigor needed to help bring forward potential new therapies.

This is more than an addition to our pipeline. It’s a commitment to patients and families who deserve progress.

Bene 💪💪💪💪
07/05/2026

Bene 💪💪💪💪

We’re expanding our commitment to the rare disease community.

Mirum has in-licensed exclusive worldwide rights to zilurgisertib, an investigational oral therapy in development for fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)—an ultra-rare genetic disease, from Incyte.

The FDA has accepted the NDA for zilurgisertib and granted Priority Review, with a PDUFA date of September 26, 2026.

This moment reflects years of progress driven by the FOP community, and we’re honored to add our voice to that foundation.

For patients living with FOP and their families, new treatment options cannot come soon enough. We’re committed to working with urgency to bring this potential therapy forward.

Grazie 💪💪💪❤️❤️❤️
24/04/2026

Grazie 💪💪💪❤️❤️❤️

“Tuttinsieme per la FOP”: la Curva Sud della Pielle in campo per la solidarietà

Indirizzo

Via Massa 16
Avio
38063

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