FOP Italia

13/05/2026

❤️❤️

Splendido finale della bella iniziativa TUTTINSIEMEPERFOP organizzata da
Rebels Pielle Curva Sud & RebelsGirls Pielle
nel bel contesto di gara 2 al Palamacchia.
Assegnati i 4 premi della lotteria, ai vincitori di cui posteremo la foto nel momento della consegna . ( obbligatoria per il ritiro !! )
Ma soprattutto abbiamo ottenuto un successo che non pensavamo nemmeno noi di raggiungere. È stato consegnato all'ex storico capitano del Livorno, Andrea Luci, il grande assegno simbolico ma soprattutto la copia del bonifico di ben 2535 euro in favore di FOP ODV ( Fibrodisplasia Ossificante Progressiva) . Speriamo che il nostro contributo possa essere un piccolo aiuto nella ricerca e nel sostegno agli affetti da questa br**ta malattia . ❤️
🙏🏻 VOGLIAMO RINGRAZIARE TUTTI coloro che hanno sostenuto l'iniziativa anche con il solo acquisto del biglietto, ma anche chi si è fatto parte attiva nel darci un aiuto : COMET,
Nobili Pubblicità, gruppo BANS Bonoanasega , Bar l'Acquamarina , Romei Auto, Associazione il Prato di Mirko Mirabelli & associazione Reset Livorno , DNA biancazzurro , Sovecar, e i ragazzi della nostra fantastica squadra, la Pielle Livorno .
Complimenti ai vincitori, che non sono solamente chi ha vinto i quattro premi, ma sono tutti coloro che hanno partecipato, perché con questi piccoli gesti si vince sempre.

Ancora grazie a tutti i cuori biancoazzurri ma anche ai cuori che hanno risposto alla nostra iniziativa , pur non essendo nostri tifosi . Segno che le nostre iniziative vanno oltre i nostri colori e conquistano tutti i livornesi .

09/05/2026

Fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP) is a devastating disease with significant unmet need—and patients have waited far too long for progress.

At Mirum, advancing therapies where need is greatest is our focus. We are committed to acting with urgency and purpose—doing the hard work, partnering closely with patient communities, and applying the rigor needed to help bring forward potential new therapies.

This is more than an addition to our pipeline. It’s a commitment to patients and families who deserve progress.

07/05/2026

Bene 💪💪💪💪

We’re expanding our commitment to the rare disease community.

Mirum has in-licensed exclusive worldwide rights to zilurgisertib, an investigational oral therapy in development for fibrodysplasia ossificans progressiva (FOP)—an ultra-rare genetic disease, from Incyte.

The FDA has accepted the NDA for zilurgisertib and granted Priority Review, with a PDUFA date of September 26, 2026.

This moment reflects years of progress driven by the FOP community, and we’re honored to add our voice to that foundation.

For patients living with FOP and their families, new treatment options cannot come soon enough. We’re committed to working with urgency to bring this potential therapy forward.

24/04/2026

Grazie 💪💪💪❤️❤️❤️

“Tuttinsieme per la FOP”: la Curva Sud della Pielle in campo per la solidarietà

23/04/2026

🔬 𝗨𝗡𝗔 𝗦𝗖𝗢𝗣𝗘𝗥𝗧𝗔 𝗖𝗛𝗘 𝗛𝗔 𝗖𝗔𝗠𝗕𝗜𝗔𝗧𝗢 𝗧𝗨𝗧𝗧𝗢

Nel 2006 è stata identificata la causa genetica della FOP: una mutazione nel gene ACVR1.
Un passo fondamentale che ha aperto la strada alla ricerca, alla diagnosi precoce e allo sviluppo di nuove terapie.

💛 Oggi celebriamo questa scoperta come simbolo di progresso, collaborazione e speranza.

23 aprile – 𝗚𝗜𝗢𝗥𝗡𝗔𝗧𝗔 𝗠𝗢𝗡𝗗𝗜𝗔𝗟𝗘 𝗗𝗜 𝗖𝗢𝗡𝗦𝗔𝗣𝗘𝗩𝗢𝗟𝗘𝗭𝗭𝗔 𝗦𝗨𝗟𝗟𝗔 𝗙𝗢𝗣

La conoscenza è il primo passo per cambiare il futuro.
Ogni scoperta ci avvicina sempre di più a una cura.

🔗 Scopri di più: coulditbefop.org
💻 fopitalia.it

20/04/2026

🛒 𝐓𝐫𝐚𝐬𝐟𝐨𝐫𝐦𝐚 𝐥𝐚 𝐭𝐮𝐚 𝐬𝐩𝐞𝐬𝐚 𝐢𝐧 𝐮𝐧 𝐠𝐞𝐬𝐭𝐨 𝐜𝐨𝐧𝐜𝐫𝐞𝐭𝐨 𝐝𝐢 𝐬𝐨𝐥𝐢𝐝𝐚𝐫𝐢𝐞𝐭à!

Con l’iniziativa di MD Supermercati insieme a Goodify puoi sostenere F.O.P. Italia ODV… senza spendere di più! 💙

Come funziona?
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15/04/2026

🦴 𝐅𝐎𝐏: 𝐪𝐮𝐚𝐧𝐝𝐨 𝐢𝐥 𝐜𝐨𝐫𝐩𝐨 𝐜𝐫𝐞𝐬𝐜𝐞 𝐮𝐧 𝐬𝐞𝐜𝐨𝐧𝐝𝐨 𝐬𝐜𝐡𝐞𝐥𝐞𝐭𝐫𝐨

La fibrodisplasia ossificante progressiva (FOP) è una malattia genetica ultra-rara che colpisce circa 1 persona su 2 milioni.

La FOP è l’unica malattia conosciuta in cui un sistema del corpo si trasforma in un altro, causando la crescita di osso dove non ci sarebbe e formando un “secondo scheletro” che limita progressivamente i movimenti.

𝐑𝐢𝐜𝐨𝐧𝐨𝐬𝐜𝐢 𝐢 𝐬𝐞𝐠𝐧𝐚𝐥𝐢:
👣 Gli alluci malformati sono un segno distintivo della FOP - piegati nella mutazione classica, oppure più lunghi, più corti, normali o persino assenti nelle forme varianti
💥 Gonfiori inspiegabili, simili a tumori, possono comparire già dalla prima infanzia, spontaneamente o dopo un trauma

⚠️ Se si sospetta la FOP, NON bisogna MAI eseguire una biopsia - può causare danni irreparabili.

🩺 𝐋𝐚 𝐝𝐢𝐚𝐠𝐧𝐨𝐬𝐢 𝐫𝐢𝐜𝐡𝐢𝐞𝐝𝐞 𝐚𝐧𝐜𝐨𝐫𝐚 𝐭𝐫𝐨𝐩𝐩𝐨 𝐭𝐞𝐦𝐩𝐨:
La metà delle persone con FOP riceve inizialmente una diagnosi errata, spesso di cancro. Ancora oggi, arrivare a una diagnosi corretta richiede in media 2-2,5 anni.

🌎 Meno di 1.000 degli circa 8.000 casi stimati nel mondo sono attualmente diagnosticati. Organizzazioni in tutto il mondo, tra cui Tin Soldiers, stanno lavorando per identificare e diagnosticare le persone che convivono con la FOP.

Aumentare la consapevolezza tra i professionisti sanitari è fondamentale.

30/03/2026

A distanza di 10 anni, saremo di nuovo a Livorno! Stesso posto, nuova energia e tanta voglia di ritrovarsi.

Per qualcuno è la prima volta, per altri è un bellissimo secondo appuntamento 💫

Ecco a voi il programma del nostro 18° meeting. Vi aspettiamo! 💙

02/02/2026

Il 72% delle malattie rare è di origine genetica. Il restante 28% è legato a infezioni, allergie, cause ambientali o a tumori rari: tutte realtà diverse, ma con gli stessi bisogni di diagnosi, presa in carico e accesso equo alle cure 💜

Dietro ogni percentuale ci sono persone, famiglie e storie che meritano visibilità e impegno concreto. Equità nelle malattie rare significa diagnosi tempestive, percorsi terapeutici personalizzati e accesso alle migliori cure per tutte e tutti, indipendentemente dalla causa della malattia.

🔗 Scopri la campagna, i materiali e gli eventi sul territorio sul nostro sito: www.uniamo.org/uniamoleforze2026