Mi presento: Sono Angela Lucia Pace e sono una bambina speciale, non solo perché ho avuto molti problemi sin dalla nascita, ma perché ho tanta voglia di vivere e con i miei enormi sorrisi regalo speranza a tutti quelli che mi circondano e mi riempiono di tantissimo amore. È proprio grazie a quest’amore che sono qui a parlarvi di me. Sono venuta al mondo e non è stato semplice nemmeno quello a dire
il vero. Già nel grembo ero in difficoltà e durante il parto sono rimasta letteralmente senza respiro. Ho rischiato di diventare davvero un angioletto in quell’ occasione, ma grazie a Dio c'era già chi pregava per me da qualche parte. Per fortuna nostro Signore ascolta sempre le Preghiere fatte con il cuore. Dopo il primo periodo in Terapia Intensiva Neonatale sono stata accolta dalla casa famiglia "Stella del Mattino” dove Suor Lì mi ha presentato una signora dolce e gentile che mi riempiva di baci. Tra di noi è scattato subito qualcosa di molto bello. Sapevo per certo, sin da quel primo momento, che non ci saremmo mai lasciate. Il giorno più bello in assoluto della mia vita sin qui è stato il 12 Febbraio: quella signora insieme alla sua famiglia mi hanno portato a casa. Avevo finalmente una mamma, un papà, una sorella, un fratello maggiore. È stata una grande giornata di festa, con nonni, zii, cugini e amici a fare a gara per regalarmi coccole. Ma non sono mai stata una tipetta facile e non è certo semplice prendersi cura di me. Ma la determinazione e l’amore della mamma hanno prevalso. Lei mi ha portato nei migliori centri per le cure e ha combattuto costantemente al mio fianco. Non me la passavo affatto bene. Non riuscivo a prendere peso, non respiravo bene e molte volte sono finita in ospedale. Ero molto debole, ero spesso sotto indagine: genetiche, metaboliche e fisiche. Bisognava capire qual era la causa di tutto il mio malessere. Non è stato semplice capirlo, ci sono stati molti ostacoli ma la mia mamma una notte ha preso me e le nostre valigie e mi ha portato all’ Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma. L'esito di quel ricovero era devastante. Diciamo che avevo tante cose non proprio a posto: la valvolina del mio stomaco faceva i capricci e non voleva saperne di trattenere il cibo, vomitavo sempre, avevo sempre tanta difficoltà a respirare e c'erano danni permanenti della parte motoria e verbale. Ma la mia mamma non si arrende mai. Abbiamo viaggiato tanto. Mi ha portato al Gaslini di Genova, al Meyer di Firenze. Si lo so, sono ospedali, ma noi ci andavamo insieme e io con lei accanto non avevo paura nemmeno quando mi hanno operata allo stomaco a Roma. Dopo sono stata molto male a dire la verità. Vomitavo di più. Mi sentivo sempre male .. e come al solito c'ha pensato la mamma che, mettendosi alla ricerca di un miracolo, mi ha portato dal dr. Cobelli's, lui è un angelo vero e mi ha aiutato tanto. Adesso il mio stomaco sta meglio e posso finalmente prendere peso e diventare grande anch’io. Sono strafelice di questi risultati: chi l’avrebbe mai detto! Ma non è certo finita qui: "Ora che mi sento più forte posso finalmente provare a mettermi in piedi!" ho detto a me stessa. La mia famiglia ha ricominciato con tenacia a cercar il centro ideale che potesse aiutarmi a realizzare questo sogno, ed ecco che io e la mamma siamo giunte al centro di riabilitazione gli “Angeli di Padre Pio" di San Giovanni Rotondo, tra macchine moderne e fisioterapisti molto preparati. Io sono piccola e non posso accedere a tutta la robotica, ma lì uso un attrezzo nuovo che mi piace tanto. Si chiama “Cro-system”, è una macchina magica. Mi sento veramente molto meglio dopo il trattamento. La mia schiena e la mia testa, che di solito sono sempre giù, perché troppo pesanti per me, magicamente mi sembrano più leggere e riesco persino a tenere la testa alta più facilmente. Le cure con il Cro-system sono molto costose e sommate a tutte le altre terapie che devo fare quotidianamente vedo la mia famiglia fare molti sacrifici. Loro sono fantastici, fanno tutto per me e a quel punto la mia mamma si è messa in testa di acquistare questo magico macchinario. Da lì sono passati … ben 5 anni. Sono cambiate tante cose, ho compiuto 10 anni, mi piace ballare, ridere, provare a dire qualche parolina e quando ci riesco, giù a ridere di matto, mi piace guardare Masha, ricevere la coccole della mia famiglia, andare a scuola.. nel frattempo ho fatto anche tante e tante nuove terapie:
ho fatto diversi cicli (5 finora) di cellule staminali all’Estero precisamente in Serbia, dai quali si è riscontrato un netto miglioramento dal punto di vista cognitivo e motorio, e anche le crisi epilettiche si sono attenuate. Ho fatto anche terapia in acqua con Boris, un fisioterapista russo, lui qualche volta a dir la verità mi sta antipatico perché mi fa lavorare tanto ma dopo i suoi trattamenti il mio corpo risponde meglio nei movimenti e me lo dicono tutti che sto molto molto più dritta con la testa e con la schiena. Ho anche fatto qualche piccolo passetto in acqua da sola, cosa da non crederci! Infine, tra mille ricerche la mia mamma ha scovato una nuova terapia polacca e ha fatto di tutto per far giungere qui in Italia un fisioterapista della Polonia, Przemyslaw, con lui abbiamo iniziato un percorso intensivo di terapie e anche questo sembra portare a tanti nuovi piccoli progressi. Tutte queste cure e terapie, che faccio giornalmente, sono molto costose e tante di queste cose sono riuscita a farle grazie al contributo dei tanti associati e delle tante persone di buon cuore che, anche con una piccola donazione, hanno abbracciato la mia causa. Da qualche mese, la mia mamma, che non si stanca mai, si è messa in testa di aprire una palestra con tutta l’attrezzatura necessaria, questo per rendere più semplice il fare tutte queste terapie e non spostarci continuamente su e giù per l’Italia e non solo . In questa palestra vorremmo fare in modo di aiutare anche gli altri bambini che hanno le mie o simili difficoltà. Al momento abbiamo acquistato un attrezzo “Thera Suite” e il prossimo passo è acquistare un nuovo macchinario, il Lokomat. Questo è un macchinario ultramoderno robotizzato che aiuta i piccoli pazienti a esercitarsi con il camminare in un ambiente virtuale, fornisce un allenamento alla deambulazione altamente ripetitivo che ci aiuta a fortificare i muscoli delle nostre gambe. Continuate a sostenere il mio cammino così io potrò raggiungere la mia autonomia, io ce la sto mettendo tutta! Vi voglio bene
Angela Lucia
