CFSME Associazione Italiana / CFSME Italian Association

06/07/2026

https://www.researchgate.net/publication/395544055_Ozone_treatment_for_chronic_fatigue_in_patients_with_long_coronavirus_disease_a_clinical_evidence-based_perspective

PDF | On Sep 17, 2025, Raquel Sacristán Pérez and others published Ozone treatment for chronic fatigue in patients with long coronavirus disease: a clinical evidence-based perspective | Find, read and cite all the research you need on ResearchGate

02/07/2026

1) 🇪🇺 Good news! The European Union has awarded € 7.5 million for a big ME/CFS consortium that will study biological mechanisms in hundreds of patients.

This is a major milestone for ME/CFS research in Europe.

2) The project is called DISCOVER-ME. It's led by Eva Untersmayr at the Medical University of Vienna and includes more than 20 partners across Europe. The European ME Alliance (EMEA) is involved as patient representatives.

The grant runs for 4 years, until 2030.

3) The project will investigate biomarkers across (epi)genetic, immune, metabolic, neuroendocrine, and vascular domains.

It will phenotype 2,000 patients and perform multi-omics profiling on more than 900 samples from five different European biobanks.

4) It's unclear what specific tests and analyses they will do, but the large sample size will certainly help to identify smaller effects and subgroups of patients.

The project also mentions "AI-assisted stratification" and "in silico testing of therapeutic hypotheses"

5) The project is funded through the Horizon Europe program, which is highly competitive. More than 90% of applications usually fail. It's great to see that ME/CFS research managed to make this important step forward.

Hope it will be the start of more and bigger collaborations.

6) This project was funded under the 2025 Horizon Europe call "Tackling high-burden for patients and under-researched medical conditions," but earlier this year there was also one on post-infectious conditions, where hopefully more ME/CFS and Long Covid projects will be funded.

7) Big thanks to all the researchers and patient advocates who made this possible!

More info about the project can be found here:
https://ec.europa.eu/info/funding-tenders/opportunities/portal/screen/opportunities/projects-details/43108390/101287766/HORIZON

11/06/2026

Traduciamo sotto il comunicato stampa che trovate in originale qui: https://investinme.org/IIMER-PR-20260601.shtml

Il direttore regionale dell'OMS per l'Europa tiene il discorso di apertura alla 18ª conferenza internazionale sulla ME organizzata da Invest in ME Research
| 29 maggio 2026 | Invest in ME Research

Il dottor Hans Kluge, direttore regionale dell'Organizzazione Mondiale della Sanità per l'Europa, ha tenuto il discorso di apertura alla 18ª Conferenza internazionale sull'ME di Invest in ME Research ( ) il 29 maggio 2026. rappresenta il momento culminante della giornata aperta al pubblico della Settimana internazionale della Conferenza sull'ME, organizzata dall'ente benefico britannico Invest in ME Research, e quest'anno segna il ventesimo anniversario dell'ente stesso.

Nel suo discorso, il dottor Kluge è stato inequivocabile riguardo alla natura della malattia:
«La ME è una malattia fisica grave, complessa e multisistemica, che comporta disfunzioni neurologiche, immunitarie e metaboliche.» - Dott. Hans Kluge, Direttore regionale dell'OMS per l'Europa, discorso di apertura dell' , 29 maggio 2026

Il dottor Kluge ha inoltre affermato che la ME è classificata come malattia neurologica nell'ambito della Classificazione Internazionale delle Malattie dell'OMS (ICD-11, codice 8E49) e ha invitato i paesi ad adottare questa classificazione in modo coerente, affinché la reale portata della patologia venga adeguatamente documentata. Ha sottolineato che le persone affette da ME meritano di essere credute, di ricevere una diagnosi accurata e di avere accesso a cure e sostegno adeguati, osservando che tale garanzia è in linea con gli obblighi dei paesi ai sensi della Costituzione dell'OMS, della Dichiarazione universale dei diritti umani delle Nazioni Unite e della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità.

Nel suo intervento ha riconosciuto il peso che grava sulle persone affette da ME, molte delle quali erano sane e attive prima di ammalarsi e ora vivono con gravi limitazioni a livello di salute, istruzione, lavoro e autonomia. Ha sottolineato che i progressi dipendono dalla ricerca e dalla collaborazione tra medici e scienziati, e ha elogiato lo spirito di collaborazione incarnato dalla settimana di conferenze: tra Invest in ME Research, l’European ME Research Group, le associazioni di pazienti e la più ampia comunità di ricerca.

Il dott. Kluge ha inoltre accolto con favore la partecipazione dei membri del Gruppo di ricerca europeo dei giovani sulla ME all'iniziativa Youth4Health dell'OMS Europa, che integra le opinioni e i punti di vista dei giovani nelle politiche sanitarie dei 53 Stati membri dell'OMS Europa.

Il video completo del discorso del dott Kluge è disponibile all'indirizzo: www.investinme.org/iimec18-hanskluge.shtml

18th Invest in ME Research Biomedical Research into ME Conference 2026 - Dr Hans Kluge

11/06/2026

The interview on ME/CFS to Giada Da Ros, president of this association, is now available at the link below:

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome is a systemic neuroimmune disease, also known as chronic fatigue syndrome (CFS), and is often invisible to

11/06/2026

È uscito online l’articolo-intervista sulla ME/CFS che
hanno fatto a Giada Da Ros, presidente di questa associazione, per Divercity.

È disponibile al link in doppia lingua (italiano e inglese). Grazie a Vittoria Radici che ha creato il contatto e reso possibile questa occasione di sensibilizzare.

https://divercitymag.it/encefalomielite-mialgica-non-significa-essere-solo-persone-stanche-ma-malate

La versione cartacea dell’articolo verrà distribuita il
16 giugno alla presentazione del numero che si terrà a Parma in collaborazione con Chiesi dalle ore 16:30 alle ore 18:00, presso l’Auditorium HQ Chiesi,
in Via Paradigna 131/A, Parma. Nel panel ci saranno:

- Giacomo Mazzariello, Executive Vice President, Group CHRO, Chiesi Group;
- Caterina Tenisci, Ostetrica clinica e divulgatrice;
- Marco Cappato, Tesoriere Associazione Luca Coscioni;
- Luca Butini, Presidente Anlaids ETS e Immunologo;
- Vito Nigro, Direttore programmi Dynamo Camp.

L’encefalomielite mialgica (ME), nota anche come sindrome da fatica cronica (CFS), è una malattia sistemica neuroimmune comune, ma spesso invisibile agli

07/06/2026

Condividiamo il messaggio e link al questionario che ci ha inviato Vittoria Montaleone:

Ciao, sono Vittoria Montaleone, laureanda in Infermieristica presso l'Università degli Studi di Ferrara. Sto scrivendo la tesi sul pacing e l'educazione per pazienti con CFS/ME. Il mio obiettivo con questa ricerca è indagare l'impatto delle tecniche di pacing e il ruolo dell'assistenza infermieristica nella gestione dei pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Affaticamento Cronico (ME/CFS).
Vorrei proporre un questionario in forma anonima, la cui compilazione richiede pochi minuti. Lo strumento è stato costruito "ad hoc" per questa specifica indagine accademica. I dati raccolti saranno trattati nel rispetto della normativa sulla privacy (GDPR) e utilizzati esclusivamente a fini scientifici. Puoi usare questa pagina per divulgare il questionario? Si può rispondere una sola volta e solamente se si è italiani e si ha la diagnosi confermata. Per ora hanno risposto in 40 persone, più risposte ho, più può essere accurata la ricerca

Sono Vittoria Montaleone, laureanda in Infermieristica presso l'Università degli Studi di Ferrara. Il mio obiettivo con questa ricerca è indagare l'impatto delle tecniche di pacing e il ruolo dell'assistenza infermieristica nella gestione dei pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Affat...

06/06/2026

Ciao, sono Giulia Zera e condivido qui questo post dalla mia pagina col permesso degli altri amministratori:

Ciao, vi chiedo se vi è possibile di contribuire a supportare il gofund.me di Vania, giovane donna con varie problematiche di salute, inclusa la ME/CFS (Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Fatica Cronica).

Come spiega lei stessa sul suo gofund.me, ha ricevuto conferma di invalidità ma non sta ancora ricevendo i contributi e questo la mette in condizioni di grave difficoltà, tanto che ha dovuto sospendere le cure iniziate presso il Gemelli di Roma.

Per chi è di Brescia, raccolgo anche cibo che vada incontro alle sue allergie, quindi possibilmente senza glutine, senza lattosio, senza zuccheri aggiunti (verdura cruda o cotta, frutta, proteine come tonno, sgombri, petto di pollo, hamburger, carne in genere, legumi…). La Caritas la sta aiutando ma non può coprire adeguatamente queste sue necessità specifiche.

https://gofund.me/16e008923

CFSME Associazione Italiana / CFSME Italian Association
Giada Da Ros
STANCHI - Vivere con la Sindrome da Fatica
CFS / ME - Organizzazione di Volontariato

Hello everyone, I am sharing this update to keep you informed about m… Vania Filippini needs your support for Emergency fund for housing and essential needs

26/05/2026

C'è un progetto che sosteniamo e che vi invitiamo a votare (entro il 29). Scriviamo sotto quanto ci ha mandato l'autore del progetto.

A. Breve riassunto del progetto
Sto lavorando in Francia (Pays de la Loire) a un piccolo spazio di sollievo e di risorse destinato a persone che vivono con ipersensibilità, sovraccarico sensoriale, intolleranze, disabilità invisibili o forme di affaticamento severo. Non si tratta di una struttura terapeutica, ma di un luogo calmo e prevedibile, con adattamenti leggeri, per persone che possono viaggiare in sicurezza.

B. Possibile ambiente naturale (con video)
Sto attualmente esplorando diversi ambienti che potrebbero ospitare questo spazio di sollievo. Uno dei siti potenziali è una piccola valle boscosa, tranquilla, attraversata da un fiume, con pochissime costruzioni nelle vicinanze. Il terreno e la vegetazione riducono in modo significativo i segnali ad alta frequenza. La cittadina più vicina si trova a 12 minuti.
L’idea sarebbe di iniziare con alloggi leggeri ma confortevoli, per poi ristrutturare un vecchio mulino in pietra per le persone che necessitano di un ambiente più protetto.
Video di presentazione (breve): https://www.youtube.com/watch?v=yaNzjUbl8BE

C. Per chi non mi conosce
Condivido anche un breve post su LinkedIn (in italiano) in cui spiego le motivazioni del progetto e il bisogno specifico a cui cerco di rispondere:
LinkedIn: https://www.linkedin.com/posts/luc-bazile-semeijn-628372363_ipersensibilitaeq-affaticamentocronico-disabilitaeqinvisibile-activity-7462449362225238017-YNE9
Per informazione, ecco anche il post condiviso da Millions Missing France: https://www.facebook.com/MillionsMissingFrance/posts/pfbid02xwJo9YWTwqHQzHeXDNVFAdYPDHtCQCa2dT4RWpZiuMy8HGZC8Ce6P6G9itgWgAGz

D. Possibilità di sostegno (voto pubblico)
Il progetto partecipa attualmente a un concorso che potrebbe aiutarlo a ottenere maggiore visibilità. Il sostegno pubblico prima del 29 maggio è necessario per essere visibili alla giuria.
Se conosci persone per cui sostenere un’iniziativa di questo tipo ha senso, e che desiderano aiutare (gratuitamente), puoi condividere con loro questo percorso di voto:

Creare un account su: www.lafabrique-abeille-assurances.fr (la creazione dell’account è obbligatoria per evitare frodi)

Cercare Rose Challenges (categoria “Health – Disability”)
Cliccare su Vote
Link diretto al progetto (una volta creato l’account): https://www.lafabrique-abeille-assurances.fr/project/show/737