CFSME Associazione Italiana / CFSME Italian Association

CFSME Associazione Italiana / CFSME Italian Association Nata nel 1991, è la prima Associazione italiana sulla CFS/ME. www.stanchezzacronica.it (Articolo 3 dello statuto dell'associazione)

Vuole far conoscere la malattia e diffondere una corretta informazione per sensibilizzare l'opinione pubblica e le strutture sanitarie. L' Associazione è apolitica, non ha fini di lucro, nè scientifici, nè strettamente assistenziali e ha lo scopo di promuovere la reciproca conoscenza di tutta una seria di segni o di sensazioni spiacevoli sia fisiche che psicologiche con il possibile, vicendevole e

spontaneo scambio di idee, di consigli, di informazioni e di aiuto fra le persone che sono affette da CFS. L'Associazione potra' svolgere le seguenti attività di volontariato:
- attività culturali: tavole rotonde, convegni, conferenze, congressi, dibattiti, mostre scientifiche, inchieste, seminari, istituzione di biblioteche, proiezioni di films e documenti di interesse per i soci;
- attività editoriale: pubblicazione di una rivista bollettino, pubblicazioni di atti di convegni, di seminari e degli studi e ricerche. L'Associazione potrà inoltre svolgere qualsiasi altra attivita' culturale e ricreativa lecita ed aderente agli scopi del sodalizio.

26/05/2026

C'è un progetto che sosteniamo e che vi invitiamo a votare (entro il 29). Scriviamo sotto quanto ci ha mandato l'autore del progetto.

A. Breve riassunto del progetto
Sto lavorando in Francia (Pays de la Loire) a un piccolo spazio di sollievo e di risorse destinato a persone che vivono con ipersensibilità, sovraccarico sensoriale, intolleranze, disabilità invisibili o forme di affaticamento severo. Non si tratta di una struttura terapeutica, ma di un luogo calmo e prevedibile, con adattamenti leggeri, per persone che possono viaggiare in sicurezza.

B. Possibile ambiente naturale (con video)
Sto attualmente esplorando diversi ambienti che potrebbero ospitare questo spazio di sollievo. Uno dei siti potenziali è una piccola valle boscosa, tranquilla, attraversata da un fiume, con pochissime costruzioni nelle vicinanze. Il terreno e la vegetazione riducono in modo significativo i segnali ad alta frequenza. La cittadina più vicina si trova a 12 minuti.
L’idea sarebbe di iniziare con alloggi leggeri ma confortevoli, per poi ristrutturare un vecchio mulino in pietra per le persone che necessitano di un ambiente più protetto.
Video di presentazione (breve): https://www.youtube.com/watch?v=yaNzjUbl8BE

C. Per chi non mi conosce
Condivido anche un breve post su LinkedIn (in italiano) in cui spiego le motivazioni del progetto e il bisogno specifico a cui cerco di rispondere:
LinkedIn: https://www.linkedin.com/posts/luc-bazile-semeijn-628372363_ipersensibilitaeq-affaticamentocronico-disabilitaeqinvisibile-activity-7462449362225238017-YNE9
Per informazione, ecco anche il post condiviso da Millions Missing France: https://www.facebook.com/MillionsMissingFrance/posts/pfbid02xwJo9YWTwqHQzHeXDNVFAdYPDHtCQCa2dT4RWpZiuMy8HGZC8Ce6P6G9itgWgAGz

D. Possibilità di sostegno (voto pubblico)
Il progetto partecipa attualmente a un concorso che potrebbe aiutarlo a ottenere maggiore visibilità. Il sostegno pubblico prima del 29 maggio è necessario per essere visibili alla giuria.
Se conosci persone per cui sostenere un’iniziativa di questo tipo ha senso, e che desiderano aiutare (gratuitamente), puoi condividere con loro questo percorso di voto:

Creare un account su: www.lafabrique-abeille-assurances.fr (la creazione dell’account è obbligatoria per evitare frodi)

Cercare Rose Challenges (categoria “Health – Disability”)
Cliccare su Vote
Link diretto al progetto (una volta creato l’account): https://www.lafabrique-abeille-assurances.fr/project/show/737

Registrazione dell’intervista sabato scorso su ME/CFS all’interno del meeting di pedagogia medica “I saperi del corpo ne...
25/05/2026

Registrazione dell’intervista sabato scorso su ME/CFS all’interno del meeting di pedagogia medica “I saperi del corpo nella cura, per la cura” - la professoressa Ernestina Parente in dialogo con Giada Da Ros, presidente della CFS/ME Associazione Italiana odv - Isola di San Servolo (Venezia):

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Messaggio copiato da un altro gruppo con l'autorizzazione dell'autrice:Ciao, sono Vittoria Montaleone, laureanda in Infe...
25/05/2026

Messaggio copiato da un altro gruppo con l'autorizzazione dell'autrice:

Ciao, sono Vittoria Montaleone, laureanda in Infermieristica presso l'Università degli Studi di Ferrara. Ho fatto una ricerca per la stesura della tesi, il mio obiettivo con questa ricerca è indagare l'impatto delle tecniche di pacing e il ruolo dell'assistenza infermieristica nella gestione dei pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Affaticamento Cronico (ME/CFS).
Vi propongo un questionario in forma anonima, la cui compilazione richiede pochi minuti. Lo strumento è stato costruito "ad hoc" per questa specifica indagine accademica. I dati raccolti saranno trattati nel rispetto della normativa sulla privacy (GDPR) e utilizzati esclusivamente a fini scientifici. Grazie per la vostra preziosa partecipazione.

https://l.facebook.com/l.php?u=https%3A%2F%2Fdocs.google.com%2Fforms%2Fd%2Fe%2F1FAIpQLSfslMuDsQPOrLdNmpjtBg_lz1sn5WYfRaGZIqTRZ-7KjcJRfA%2Fviewform%3Fusp%3Dheader&h=AUAnpURQtYqyXPFWnILznvpZfEEr32scEODS16ptKqgrUxxbYXFCib0CYdr0PtEP-HfXnZW7PSrqwi2jHhiAVxOuhz26k528kEmjXUeV32nsypzsJTP3t88nfaHrZ_PSIJpmIFezmw0zn3-spA&__tn__=H-R&c[0]=AUB-NkVR8xn9viPm2cv9RrAB2F_t-VyW-3BX73zVe5-ihZMfQx9X55aeADRCqKKi_Zj7dBf0VRzhf1DOmVRPJI-0vThyvDSvyQZyCo_MDgRv9nuyqeTxx4tkO_3nEy1AQgjkndyEkj0aisdYNqF_2rUvbE_Ft8bXWUHeWtQn4bgQKfM

Sono Vittoria Montaleone, laureanda in Infermieristica presso l'Università degli Studi di Ferrara. Il mio obiettivo con questa ricerca è indagare l'impatto delle tecniche di pacing e il ruolo dell'assistenza infermieristica nella gestione dei pazienti con Encefalomielite Mialgica/Sindrome da Affat...

18/05/2026
18/05/2026

Ci scrive Gabriela, qui con il suo diciottenne Timmy: sono distesa con una stanchezza infinita, stanca anche a respirare... ho giramenti di testa anche se la pressione ora si è sistemata.. nebbia totale e i dolori che non abbandonano. Un classico... speriamo che sia passeggera la situazione.
Oggi mi sento di essere un sacco che lentamente si affloscia.

Ora è possibile seguire gratuitamente le lezioni del professor Bernini Carri e del  dottor Danilo Buonsenso sugli approc...
15/12/2025

Ora è possibile seguire gratuitamente le lezioni del professor Bernini Carri e del dottor Danilo Buonsenso sugli approcci innovativi per il trattamento per il corso su ME/CFS e Long-COVID realizzato per/con

Approcci innovativi per il trattamento della ME/CFS e LONG-COVID (per clinici) - docenti prof. Bernini Carri e dott. Danilo Buonsenso: https://www.performat.it/fad-asincrona-dettaglio-corso/?jfIdCourse=375133

Ai corsi completi, con ECM per le professioni sanitarie, ci si può iscrivere invece a pagamento qui: https://www.performat.it/fad-asincrona-corsi/

Ora è possibile seguire gratuitamente la lezione di Giada Da Ros su PEM e pacing per il corso su ME/CFS e Long-COVID rea...
09/12/2025

Ora è possibile seguire gratuitamente la lezione di Giada Da Ros su PEM e pacing per il corso su ME/CFS e Long-COVID realizzato per/con .

Metodologia del pacing contro il Malessere Post-Sforzo nella ME/CFS e LONG-COVID (per pazienti e caregiver) - docente dott.ssa Giada Da Ros: https://www.performat.it/fad-asincrona-dettaglio-corso/?jfIdCourse=374965

Ai corsi completi, con ECM per le professioni sanitarie, ci si può iscrivere per una cifra molto modica qui: https://www.performat.it/fad-asincrona-corsi/

Indirizzo

C/o CRO, Via F. Gallini, 2
Aviano
33081

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