DADA2

01/05/2022

Ricreare il sangue in vitro: un nuovo pezzo si aggiunge al puzzle. Da uno studio del gruppo guidato da Andrea Ditadi, dell’Istituto IRCCS Ospedale San Raffaele Telethon di Milano, un contributo importante alla conoscenza sui meccanismi con cui si formano le staminali ematopoietiche durante la vita embrionale.

Da uno studio dell’SR-Tiget un contributo importante alla conoscenza sui meccanismi con cui si formano le staminali ematopoietiche.

09/04/2022

On-line il Documento di indirizzo CNS-AIFA sull’uso delle immunoglobuline umane in condizioni di carenza.

01/03/2022

28 febbraio: giornata mondiale delle malattie rare.
Lo sapevi ? Il primo registro donatori di midollo osseo del mondo fu creato nel 1974 a Londra nel tentativo di offrire una cura a Anthony Nolan, un bimbo affetto da una malattia rara.

( Per saperne di più: https://www.anthonynolan.org/what-we-do/our-organisation/our-history).

Purtroppo per Anthony non fu possibile fare nulla, ma grazie alla sua storia e alla tenacia della sua mamma, seguendo l'esempio inglese, nacquero nel mondo i registri donatori di midollo osseo e furono reclutati milioni di donatori.

Oggi con quasi 40 milioni di donatori iscritti in tutto il mondo, molte malattie rare (Malattia di Nemo, Wiskott Aldrich, Malattia di Krabbe, Istiocitosi emofagocitica familiare,ecc.)
possono essere trattate nei primi mesi di vita con il trapianto di midollo osseo…..
.. a patto di trovare il donatore compatibile🧬 !

E se fossi proprio tu 🎯?
Comincia da qui ➡️💻

https://www.ibmdr.galliera.it/ibmdr/news_eventi/diventa-donatore

21/02/2022

https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-ricerca/il-sistema-immunitario-come-funziona-e-a-cosa-serve/

Alla scoperta del nostro sistema di difesa, dei suoi principali protagonisti e delle malattie in cui non funziona o funziona male.

11/02/2022

🗞Oggi venerdi 11 febbraio, si è tenuta la conferenza stampa “Il dono del sangue e degli emocomponenti: verso un nuovo programma di autosufficienza” organizzata da FIDAS al Senato, a cui ha partecipato anche il nostro presidente Alessandro Segato mettendo in luce le necessità dei nostri pazienti legate al tema della carenza di plasmaderivati, in particolare di Ig🩸

➡️ Sensibilizzare sul tema della donazione di plasma e sangue, riaffermando l’importanza sociale e civica del ruolo dei donatori, aumentare la produzione e garantire la disponibilità sono le priorità individuate dal nostro presidente

➡️ Il direttore del Centro Nazionale Sangue De Angelis ha ufficializzato l’approvazione da parte di AIFA del documento sull’utilizzo prioritario delle immunoglobuline in caso di carenza.
I nostri pazienti saranno tra i primi a poter ricevere le immunoglobuline🩸

Un grande risultato raggiunto grazie al contributo di tutti! 💙

11/02/2022

https://www.osservatoriomalattierare.it/news/screening-neonatale/18263-malattie-rare-25-associazioni-chiedono-l-aggiornamento-dello-screening-neonatale

Appello di 25 Associazioni di pazienti rari per sollecitare le istituzioni a prendere i provvedimenti necessari per inserire nello Screening Neonatale Esteso patologie gravissime che, se identificate precocemente, possono essere trattate con efficacia, evitando così gravi disabilità quando non anc...

01/02/2022

La Giornata delle Malattie Rare 2022 fa luce sulla comunità globale e diversificata di oltre 300 milioni di persone che vivono con una malattia rara e sulle ...

01/02/2022

01/02/2022

29/01/2022

Inizia oggi la nuova rubrica di AVIS Nazionale

28/01/2022

Francesca, immunologa pediatrica, racconta l’emozione provata nell’aver cambiato la vita del piccolo Fabio, nato con una grave malattia genetica del sistema immunitario, grazie alla terapia genica messa a punto dai ricercatori dell’Istituto San Raffaele-Telethon di Milano.

25/01/2022

https://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/18143-26-gennaio-2022-screening-neonatale-esteso-2016-2021-5-anni-di-progressi-prospettive-e-sfide-per-il-futuro

Mercoledì 26 gennaio 2022, ore 10-13. Evento online intitolato “Screening neonatale esteso. 2016 – 2021, 5 anni di progressi. Prospettive e sfide per il futuro”