L’idea di fare di questa pagina un'associazione nasce da un evento tragico : l’inaspettata e rapida malattia di mia figlia Ylenia, ultima di tre figli,bimba fino ad allora sana e gioiosa, attaccata da un banalissimo virus all’età di 10 mesi, che le ha provocato una gravissima forma di cardiomiopatia dilatativa acuta. Siamo passati dall’essere una normale famiglia con progetti per il futuro, al no
n sentire più la terra sotto ai piedi. Tutto era stato stravolto in poche ore: non avevamo più nessuna certezza,e il nostro stato d’animo ci portava al non capire nemmeno bene ciò che ci stava accadendo. Ritrovandoci senza più un progetto, vuoti,senza una meta, ad attendere davanti alla porta di una rianimazione, lontani da casa, e lontani dai nostri figli, a cercare di metabolizzare il fatto che solo un imminente trapianto di cuore avrebbe potuto salvarla. Da questa disperazione, è stata creata una pagina su un noto social network denominata “Tutti uniti per Ylenia”, dal quale pressoché quotidianamente lanciavo la mia richiesta di solidarietà espressa in pensieri positivi e preghiere per la mia bambina, che in quel periodo è stata più vicina alle braccia della morte, che tra le mie; pagina che ci ha sostenuti con innumerevoli messaggi e gesti d’affetto di migliaia di persone. Tre lunghi mesi di disperazione passati davanti a quella porta del terzo piano all’ospedale infantile Regina Margherita di Torino , a leggere incitazioni scritte su quei muri, a vedere tantissime altre persone coinvolte in situazioni simili, ci hanno fatto cambiare il modo di vedere le cose sotto tanti aspetti, tanto da poterci ritenere “fortunati” nonostante la situazione. Solo dopo qualche tempo che è stata ridata la vita ad Ylenia, grazie al trapianto di cuore, siamo riusciti a realizzare ciò che era accaduto, in modo “quasi” razionale: ci siamo rivisti persi, nei panni di altri genitori che iniziavano il nostro percorso,catapultati in un incubo; abbiamo assaporato l’umanità di persone estranee che si fanno coraggio tra loro, nella condivisione di gioie e dolori; ma soprattutto abbiamo capito che ci sono dei buchi da colmare in una situazione come la nostra, ma che è impensabile fare, in un momento di tragedia, quando si perde la lucidità mentale. I NOSTRI PROPOSITI:
L’associazione TUTTI UNITI PER YLENIA – ONLUS è stata costituita il 31/7/2014 e si propone di partire da qui:
• sostenere e assistere fin dall’inizio le famiglie che si trovano ad affrontare momenti simili ;
• attivando in collaborazione con altre onlus su territorio nazionale, una rete di solidarietà che può comprendere il conforto psicologico e morale,la condivisione di esperienze, il problema della sistemazione abitativa se fuori Valle e al supporto e sostegno della restante parte della famiglia, e nei casi peggiori anche sostegno economico attraverso raccolte fondi;
• Ci proponiamo la collaborazione con gli Enti pubblici locali per una corretta definizione degli interventi da mettere in atto ed una migliore presa in carico della situazione, attraverso progetti individuali, famigliari e collettivi;
• Cercheremo di sensibilizzare la popolazione sul tema della Donazione di organi, sangue ed emocomponenti, raccontando la nostra esperienza ed organizzando eventi e manifestazioni. ogni socio avrà una tessera associativa, per un costo di 10€ annue; tale costo coprirà la quota associativa d'obbligo per legge. Contiamo di realizzare i nostri progetti con le singole donazioni, anche se piccole,all'IBAN IT49T0200801210000103332069 presso Unicredit Banca intestato all'associazione di volontariato " TUTTI UNITI PER YLENIA ONLUS" e con la destinazione alla nostra associazione del 5x1000 con la dichiarazione dei redditi.
