La casa di sabbia ODV ETS

La casa di sabbia ODV ETS Siamo un’associazione nata per migliorare la vita delle famiglie con figli con disabilità.

Lo facciamo aggiungendo piccoli “granelli di sabbia”: difendendo i diritti dei bambini, sostenendo i genitori e offrendo opportunità ai fratelli e alle sorelle. La casa di sabbia Onlus nasce dalla storia di Hervé (https://lacasadisabbia.org/la-storia-di-herve/) per sostenere le famiglie con i bambini e ragazzi con disabilità grave per i quali il sistema socio-sanitario italiano non prevede soluzio

ni adeguate per garantire le migliori cure e assistenza a casa e preservare la vita familiare. L’Associazione è stata fondata con atto pubblico il 19 ottobre 2017 e stiamo predisponendo le carte per l’iscrizione nel registro delle Organizzazioni non lucrative e di utilità sociale (ONLUS) previsto dal D.lgs 460/1997.This Non-profit Organisation was created to support the families with seriously disabled children for who the Italian national health system doesn’t provide adequate solutions to guarantee the best welfare and home care and preserve family life.

È finito anche questo anno scolastico.Lo avevamo iniziato con tanto timore, perché il passaggio dalla scuola primaria al...
12/06/2026

È finito anche questo anno scolastico.

Lo avevamo iniziato con tanto timore, perché il passaggio dalla scuola primaria alle medie ci sembrava enorme. Poi, piano piano, abbiamo scoperto che forse la paura del salto era più grande del salto stesso.

Oggi salutiamo questo primo anno delle medie con un po’ di nostalgia e con molta gratitudine.

Grazie a tutto il corpo docente e all’operatrice di sostegno, che hanno lavorato perché Hervé potesse vivere la scuola nel modo più pieno e inclusivo possibile.

Grazie ai ragazzi, perché quando li vediamo accanto a lui, quando gli parlano, quando cercano il suo sguardo, quando aspettano con pazienza le sue risposte, capiamo che intorno a Hervé ci sono tante belle persone.

Compagni, docenti, genitori: grazie davvero. Perché sappiamo bene che tutto questo non è scontato.

Ora comincia un’altra avventura. Hervé torna nel suo posto del cuore: Fattoria Cuore, con Monica, i bambini e gli animali 🥹.

Da aprile continuava a dirci che voleva tornare lì. E adesso eccoci qui. Siamo felici che vicino a noi esista un luogo così bello, capace di accogliere, rispettare i tempi, far sentire ogni bambino parte di qualcosa.

Che l’estate abbia inizio 🥰.

Auguriamo a tutti mesi buoni, sereni, pieni di piccoli momenti da ricordare.

E mentre l’estate comincia, La casa di sabbia continua a stare accanto alle famiglie. Dietro le quinte stiamo sostenendo, anche con assistenza legale gratuita, i genitori che incontrano ostacoli nell’accesso ai centri estivi, troppo spesso ancora negati o resi difficili per i bambini con disabilità.

Continua anche il nostro sostegno ai fratelli e alle sorelle, perché anche loro possano vivere momenti belli, leggeri, pensati per loro, attraverso l’iniziativa .

Non abbiamo uno sportello fisico.Non abbiamo un ufficio aperto al pubblico con orari, appuntamenti e una targhetta sulla...
09/06/2026

Non abbiamo uno sportello fisico.

Non abbiamo un ufficio aperto al pubblico con orari, appuntamenti e una targhetta sulla porta. Eppure, ogni settimana, le famiglie arrivano a La casa di sabbia.

Arrivano quasi sempre con una e-mail, in cui provano a raccontare una situazione complessa, spesso dopo aver già chiesto, aspettato, insistito e cercato risposte. Leggiamo i documenti e poi ci sentiamo al telefono, perché dietro ogni pratica ci sono persone, vite, fatiche, domande, paure e diritti che non possono essere ridotti a poche righe.

A volte la prima volta in cui incontriamo davvero una famiglia è nello studio dell’avvocato. Non perché ci piaccia arrivare lì, ma perché purtroppo, in alcuni casi, dopo le richieste, le lettere e i tentativi di confronto, resta solo la strada del Tribunale per tutelare un diritto che avrebbe dovuto essere riconosciuto prima.

In questo momento La casa di sabbia sta sostenendo due cause in Valle d’Aosta a tutela dei diritti di persone con disabilità. Le famiglie non pagheranno un euro, perché la nostra assistenza legale è gratuita e perché crediamo che nessuna famiglia debba chiedersi se può permettersi di difendere un diritto fondamentale.

Lo facciamo per aiutare concretamente le persone coinvolte, ma anche perché ogni ricorso, ogni principio affermato può aprire un po’ di più la strada anche ad altre famiglie. Può diventare un precedente, un punto da cui ripartire, una porta che si spalanca un po’ di più sui diritti delle persone più fragili.

Per questo non parleremo di “sportello virtuale”, anche se forse suonerebbe meglio.

Preferiamo dire semplicemente che chi ha bisogno può scriverci. Può raccontarci la propria situazione via e-mail. Troverà ascolto, supporto e, quando necessario, anche assistenza legale gratuita fino al Tribunale.

Grazie a tutte le persone che sostengono La casa di sabbia. Grazie a voi possiamo garantire alle persone con disabilità e alle loro famiglie una tutela legale concreta.

E grazie a chi anche quest’anno sceglierà di destinare il proprio 5x1000 a La casa di sabbia OdV.

Codice fiscale: 91070580070

In queste settimane abbiamo realizzato diverse bomboniere solidali e ognuna ci ha riempito il cuore di gratitudine.Dietr...
06/06/2026

In queste settimane abbiamo realizzato diverse bomboniere solidali e ognuna ci ha riempito il cuore di gratitudine.

Dietro ogni richiesta abbiamo sentito la generosità di chi ha scelto di rivolgersi a La casa di sabbia per trasformare un momento speciale in un gesto concreto di sostegno alle famiglie con figli con disabilità grave.

Sono arrivate richieste anche per i mesi di luglio e agosto e, per questo, vi diciamo grazie 💞.

Grazie a chi ci ha scelto e a chi ci sceglierà. Ogni bomboniera porta con sé non solo una festa, ma anche un pezzetto di bene che arriva dove ce n’è bisogno.

La Regione Valle d’Aosta ha pubblicato anche per il 2026 il bando per il voucher a sostegno delle famiglie con figli con...
04/06/2026

La Regione Valle d’Aosta ha pubblicato anche per il 2026 il bando per il voucher a sostegno delle famiglie con figli con disabilità, destinato a coprire i costi dei centri estivi o servizi analoghi durante il periodo di sospensione scolastica. Il contributo può arrivare fino a 2.000 euro per ogni figlio con disabilità.

È una misura importante, perché permette alle famiglie di rivolgersi anche a servizi privati e di sostenere il costo di personale qualificato quando necessario.

Ricordiamo un principio importante: se un centro estivo è organizzato da un Comune, da un’Unité des Communes, direttamente o tramite una cooperativa, l’assistenza educativa necessaria alla partecipazione del bambino o della bambina con disabilità deve essere presa in carico dall’ente pubblico.

Non lo diciamo solo noi. Lo dicono i principi della normativa vigente: la Legge 104/1992 richiama l’integrazione sociale della persona con disabilità anche attraverso l’adeguamento del personale nei servizi educativi, sportivi, di tempo libero e sociali; la Legge 67/2006 vieta le discriminazioni fondate sulla disabilità; la Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009, riconosce il diritto dei bambini con disabilità a partecipare, su base di uguaglianza con gli altri bambini, alle attività ludiche, ricreative e di tempo libero.

Il voucher regionale ha un valore massimo di 2.000 euro. In molti casi, questa cifra può coprire appena due settimane e mezza di assistenza a tempo pieno da parte di un educatore o assistente personale.

Ricordiamo quindi che, quando il servizio è pubblico, o comunque organizzato per conto dell’ente pubblico, l’accessibilità e la partecipazione dei bambini con disabilità devono essere previste fin dall’inizio.

Il voucher è uno strumento utile per le famiglie che scelgono un servizio privato o che hanno bisogno di una soluzione autonoma, anche per ampliare il bagaglio delle esperienze dei propri figli. Ma nei centri estivi pubblici, l’assistenza educativa deve essere richiesta, programmata e garantita dall’ente.

Vi lasciamo la pagina con tutte le informazioni sul voucher di conciliazione: un supporto davvero importante, che può permettere ai bambini con disabilità di frequentare luoghi diversi e vivere nuove esperienze. Ma proprio per questo va usato per ampliare le possibilità, non per sostituire le responsabilità degli enti pubblici:

https://lavoro.regione.vda.it/cittadini/servizi/voucher-di-conciliazione

Oggi festeggiamo la nascita della nostra Repubblica, fondata su principi di uguaglianza, dignità e solidarietà.​Per le f...
02/06/2026

Oggi festeggiamo la nascita della nostra Repubblica, fondata su principi di uguaglianza, dignità e solidarietà.
​Per le famiglie con bambini con disabilità, questi principi non sono solo parole scritte sulla Costituzione, ma diritti da difendere e conquistare ogni giorno.

Come La Casa di Sabbia ODV, il nostro impegno quotidiano, soprattutto sul fronte legale, è far sì che l'articolo 3 della nostra Costituzione diventi realtà concreta: rimuovere gli ostacoli per garantire a ogni bambino le stesse opportunità.

​Buona Festa della Repubblica a tutte le famiglie.

Ieri, nella piazza di Excenex, è successa una cosa bellissima.Un gruppo di bambini ha organizzato un piccolo mercatino, ...
01/06/2026

Ieri, nella piazza di Excenex, è successa una cosa bellissima.

Un gruppo di bambini ha organizzato un piccolo mercatino, mettendo in vendita le proprie creazioni e scegliendo di devolvere tutto il ricavato a La casa di sabbia.

È un’iniziativa nata da loro, dalla loro voglia di fare qualcosa di buono, e realizzata con il supporto prezioso dei genitori. E proprio per questo ci commuove ancora di più, perché racconta una sensibilità autentica, semplice, spontanea: quella dei bambini che, con le loro mani e la loro fantasia, hanno deciso di aiutare altri bambini e altre famiglie.

Cari bambini e care famiglie, grazie di cuore 🥹.

Grazie per il tempo dedicato, per l’impegno, per la cura con cui avete preparato ogni creazione e per aver pensato a noi. Il vostro gesto non è solo un sostegno concreto per La casa di sabbia, ma è anche un segno bellissimo di attenzione verso gli altri, di comunità, di solidarietà vissuta davvero.

Un grazie speciale va anche agli abitanti di Excenex e frazioni vicine che hanno partecipato all’iniziativa acquistando le creazioni dei bambini e contribuendo così a rendere questo gesto ancora più grande.

Insieme avete raccolto e donato a La casa di sabbia 266 euro.

Per noi significa tanto. Ma, soprattutto, significa che anche dai gesti piccoli possono nascere cose grandi, quando dentro c’è il cuore.


Oggi, 31 maggio, è la Giornata mondiale dei fratelli e delle sorelle dei bambini e ragazzi con disabilità.Li chiamano si...
31/05/2026

Oggi, 31 maggio, è la Giornata mondiale dei fratelli e delle sorelle dei bambini e ragazzi con disabilità.

Li chiamano siblings, ma per noi sono prima di tutto bambini e ragazzi che crescono dentro una quotidianità spesso più complessa di quella dei loro coetanei. Bambini e ragazzi che imparano presto ad aspettare, ad adattarsi, a capire quando è il momento di fare spazio ai bisogni del fratello o della sorella, anche quando avrebbero solo voglia di essere accompagnati al parco, a fare sport, a un centro estivo, o semplicemente di avere un po’ di tempo tutto per sé.

Non vogliamo raccontarli come bambini “dimenticati” o come piccoli eroi. Non sarebbe giusto. Sono fratelli e sorelle, con il loro amore, le loro fatiche, i loro desideri, le loro gelosie, i loro sogni e il loro bisogno profondissimo di essere visti nella loro interezza, non solo nel ruolo che la vita familiare a volte assegna loro.

Per questo, da anni, con il progetto “Un po’ di vita”, La casa di sabbia sostiene anche loro. Lo facciamo in modo semplice e concreto, aiutando le famiglie a regalare esperienze che spesso, quando la disabilità assorbe tempo, energie e risorse economiche, rischiano di passare in secondo piano: settimane nei centri estivi, attività sportive, piccoli viaggi, momenti speciali con mamma o papà, occasioni per provare qualcosa di nuovo e portarsi a casa ricordi belli.

Anche quest’estate ci saremo. Abbiamo già raggiunto alcune famiglie in Valle d’Aosta e in Piemonte, e abbiamo ancora un po’ di spazio per accogliere nuove richieste, in particolare da famiglie residenti in Valle d’Aosta o da famiglie che verranno qui a trascorrere l’estate.

Perché l’estate non è solo una pausa dalla scuola. È tempo che resta addosso, è libertà, è scoperta, è leggerezza, è vita. E anche i fratelli e le sorelle dei bambini e ragazzi con disabilità hanno diritto a un’estate da vivere, sentire, ricordare.

Tutto questo è possibile grazie al 5x1000, alle donazioni, alle bomboniere solidali e a ogni gesto di fiducia che riceviamo. Grazie a chi ci permette, anche quest’anno, di stare accanto alle famiglie con discrezione, concretezza e cuore.


29/05/2026

Da un bambino con disabilità gravissima e alte necessità di supporto in tutte le attività della vita quotidiana spesso nessuno si aspetta molto.

Autodeterminazione?
Non scherziamo.

Autonomia?
Ma cosa potrà mai fare da solo?

Esprimere pensieri, desideri, preferenze?
Sarà davvero possibile?

Purtroppo, sono ancora tanti i pregiudizi che accompagnano chi non parla. Troppo spesso si semplifica così: “non parla = non capisce = non può esprimere un pensiero”.

Ma non è così.

Nessuno dice che sia semplice. Per arrivare al punto in cui Hervé usa il comunicatore, sbaglia, torna indietro, cerca le parole, dice che vuole chiamare la zia, ci sono voluti anni di impegno, costanza, osservazione, strategie, tentativi.

E all’inizio non sapevamo fin dove sarebbe arrivato.

Oggi sappiamo che questo è solo un pezzo del suo percorso. Un pezzo importante, costruito passo dopo passo, anche grazie al preziosissimo lavoro delle due logopediste dell’Azienda Usl della Valle d'Aosta che lo hanno seguito in questi oltre 11 anni, e a tutto ciò che anche la scuola gli ha dato.

Condividiamo questo video non per dire quanto è bravo Hervé, anche se per noi lo è tantissimo 🥹.

Lo condividiamo soprattutto per dare un messaggio di incoraggiamento ai genitori che stanno vivendo i primi mesi o i primi anni dopo la diagnosi di una malattia rara, oppure che sono ancora senza diagnosi, senza prospettive chiare, magari anche senza speranza.

Abbiate fiducia.

Non sempre si sa dove si arriverà.
Ma a volte il percorso sorprende tutti.

 # Riforma della disabilità in Valle d’Aosta: il nostro intervento in CommissioneOggi La casa di sabbia è stata ascoltat...
27/05/2026

# Riforma della disabilità in Valle d’Aosta: il nostro intervento in Commissione
Oggi La casa di sabbia è stata ascoltata in Commissione consiliare regionale nell’ambito del confronto sulla riforma della disabilità e sulla sua applicazione in Valle d’Aosta. Abbiamo ringraziato per l’opportunità, perché crediamo che questo passaggio sia importante: la riforma della disabilità non è soltanto una questione tecnica o amministrativa, ma riguarda la vita concreta delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Riguarda il modo in cui una persona viene ascoltata, valutata e accompagnata; riguarda la possibilità che i sostegni non siano più frammentati, ma costruiti attorno alla persona, ai suoi bisogni, ai suoi desideri e al suo contesto di vita.

# # Rivedere il sistema di valutazione di base
Nel nostro intervento abbiamo sottolineato innanzitutto la necessità di rivedere il sistema valdostano di valutazione di base. Oggi in Valle d’Aosta esiste ancora una commissione di secondo grado per i ricorsi in materia di invalidità civile: un passaggio che, nella pratica, appare sempre meno utile e sempre più distante dal quadro nazionale. A livello nazionale, infatti, il contenzioso in materia di invalidità civile passa attraverso l’accertamento tecnico preventivo obbligatorio davanti al Tribunale, ai sensi dell’art. 445-bis del codice di procedura civile. In Valle d’Aosta, invece, permane questo ulteriore livello amministrativo, che per le famiglie significa tempi più lunghi, maggiore fatica e spesso pochissime possibilità concrete di vedere modificata la prima valutazione. Abbiamo ricordato che, secondo i dati disponibili, oltre il 95% dei ricorsi davanti alla commissione di secondo grado viene respinto. È un dato che impone almeno una domanda: questo passaggio serve davvero a garantire una rivalutazione effettiva o rischia di essere soltanto un filtro burocratico? La riforma introdotta dal D.Lgs. 62/2024 parla di una valutazione di base unitaria, orientata a superare la frammentazione degli accertamenti, e attribuisce all’INPS un ruolo centrale nel nuovo procedimento valutativo. Proprio per questo abbiamo segnalato un punto di forte preoccupazione: ad oggi non conosciamo le riflessioni della Regione Valle d’Aosta su questo pezzo della riforma. Non sappiamo se e come si intenda superare la commissione di secondo grado, quali interlocuzioni siano in corso con l’INPS, come verrà raccordato il sistema valdostano con la nuova valutazione di base prevista dalla riforma e quali modifiche normative o organizzative saranno necessarie. Eppure, questo passaggio non è secondario: è la porta d’ingresso al riconoscimento della condizione di disabilità e, quindi, a molti sostegni successivi. Per questo abbiamo chiesto che il tema non venga rinviato o lasciato sullo sfondo, ma affrontato in modo trasparente e condiviso, coinvolgendo anche le associazioni e le famiglie. Il confronto con altri territori dimostra che è possibile muoversi per tempo. La Provincia autonoma di Trento, ad esempio, ha già legiferato da tempo sul recepimento della riforma e sull’avvio della sperimentazione. Non si tratta di copiare modelli altrui, ma di non arrivare impreparati. La Valle d’Aosta ha una sua autonomia e una sua specificità; proprio per questo dovrebbe usare questi mesi per chiarire, discutere e costruire un sistema coerente con la riforma, evitando che famiglie e persone con disabilità si ritrovino ancora una volta davanti a procedure poco comprensibili, tempi incerti e uffici che non si parlano.

# # Una regolamentazione difficile, da costruire insieme
Abbiamo poi evidenziato un altro nodo molto delicato: la futura regolamentazione regionale, soprattutto per quanto riguarda la graduazione dei sostegni e la definizione dell’intensità di cura.
Sarà un passaggio complesso, e va riconosciuto. Il lavoro del legislatore e del regolatore, in questo caso, è particolarmente difficile, perché dovrà cercare un equilibrio non semplice: da un lato evitare che situazioni simili vengano trattate in modo diverso o che restino escluse persone con bisogni reali; dall’altro lato evitare criteri troppo ampi, generici o indeterminati, che rischierebbero di aprire la strada all’arbitrarietà e a decisioni non omogenee. Per questo abbiamo chiesto che la regolamentazione venga costruita in modo condiviso, con il coinvolgimento delle associazioni, delle famiglie, delle persone con disabilità e degli operatori. Non si può scrivere una buona regolamentazione senza ascoltare chi vive ogni giorno le difficoltà del sistema, ma nemmeno senza costruire criteri chiari, trasparenti e verificabili. In particolare, abbiamo richiamato la centralità della valutazione multidimensionale. È lì che dovrà essere definita, caso per caso, l’intensità dei sostegni necessari, non come semplice applicazione meccanica di una tabella, ma attraverso una lettura complessiva della persona, del suo funzionamento, delle sue necessità di cura, dei suoi contesti di vita e delle risorse realmente disponibili. La questione non è soltanto “quante ore” o “quali servizi”, ma quale livello di sostegno sia necessario perché quella persona possa vivere con dignità, partecipare, comunicare, uscire di casa, mantenere relazioni, frequentare la scuola o percorsi successivi, alleggerire il carico familiare e costruire una vita il più possibile piena. La valutazione multidimensionale non dovrebbe quindi limitarsi a verificare quali servizi siano già disponibili, ma dovrebbe partire da una domanda più impegnativa: che cosa serve davvero a questa persona, con questa intensità di cura, in questo contesto familiare e sociale, per vivere e partecipare? Solo dopo si dovrebbe ragionare su quali interventi attivare, quali risorse impegnare, quali servizi adattare e quali soluzioni costruire. Proprio perché la materia è delicata, servono criteri rigorosi ma non rigidi: abbastanza chiari da evitare disparità di trattamento e decisioni arbitrarie, ma abbastanza attenti da non schiacciare situazioni diverse dentro categorie troppo strette. La riforma sarà credibile solo se riuscirà a tenere insieme equità, personalizzazione e sostenibilità.

# # Il progetto di vita non è una lista di servizi
Uno dei punti su cui abbiamo insistito maggiormente riguarda il significato stesso di progetto di vita. Il progetto di vita non deve diventare una semplice lista dei servizi già disponibili e non può essere costruito partendo dalla domanda: “Che cosa abbiamo già da offrire?”. Deve partire da un’altra domanda, molto più impegnativa: “Che cosa serve davvero a questa persona per vivere, partecipare, scegliere, crescere, mantenere relazioni, uscire di casa, avere un futuro possibile?”. Solo dopo si deve ragionare su come organizzare i sostegni, le risorse, gli interventi e gli accomodamenti necessari. Se il progetto di vita si limita a mettere insieme ciò che già esiste, la riforma rischia di cambiare le parole, ma non la vita delle persone. Per noi questo è un punto essenziale: il progetto di vita deve avere obiettivi chiari, tempi definiti, responsabilità individuate, sostegni concreti e risorse effettivamente disponibili. Deve poter essere verificato, aggiornato e modificato quando la vita cambia; non può essere un documento che resta chiuso in un fascicolo, ma deve diventare uno strumento vivo, capace di accompagnare davvero la persona.

# # Accompagnare il dopo scuola
Abbiamo ripreso anche la necessità di costruire percorsi seri di accompagnamento dopo la scuola.
Per molte famiglie la fine del percorso scolastico è uno dei momenti più difficili. Finché c’è la scuola, pur con tutte le criticità, esiste una cornice: il PEI, gli insegnanti, gli assistenti, una quotidianità, una rete di riferimento. Quando la scuola finisce, però, troppo spesso quella rete si interrompe e la famiglia si ritrova davanti a un vuoto, proprio nel momento in cui servirebbe più continuità. Per questo abbiamo chiesto che il progetto di vita venga costruito per tempo, prima della fine del percorso scolastico, e che accompagni davvero il passaggio all’età adulta: non con soluzioni standard, ma con percorsi pensati sulla persona. La transizione dopo la scuola non può essere affrontata quando l’anno scolastico è già finito; va preparata prima, con la famiglia, con la scuola, con i servizi sociali, con la sanità e con il territorio. Non si può chiedere alle famiglie di reggere da sole il passaggio più fragile.

# # Una piattaforma per partecipare davvero
Durante il confronto è emersa anche, da parte dei commissari, la suggestione di una piattaforma che possa favorire la partecipazione di tutti i soggetti coinvolti. Abbiamo accolto positivamente questa proposta, perché una piattaforma ben pensata potrebbe diventare uno strumento utile per rendere il percorso più trasparente, più condiviso e più accessibile anche alle famiglie. Potrebbe aiutare a raccogliere documenti, seguire lo stato del progetto, facilitare il confronto tra servizi, evitare che le famiglie debbano ogni volta ricominciare da capo, raccontando sempre la stessa storia a uffici diversi. Naturalmente, uno strumento digitale da solo non basta; può però aiutare se viene costruito bene, con attenzione all’accessibilità, alla semplicità d’uso e alla reale partecipazione delle persone con disabilità e delle famiglie. La piattaforma non dovrebbe essere un ulteriore adempimento, ma uno spazio condiviso, capace di tenere insieme informazioni, documenti, passaggi, decisioni, responsabilità e tempi, perché la famiglia non può continuare a essere il collegamento tra uffici che non si parlano.

# # Più flessibilità per gli assistenti personali.
Infine, abbiamo richiamato un problema molto concreto: la gestione degli assistenti personali. Oggi molti progetti rischiano di restare sulla carta perché trovare, assumere e sostituire personale è estremamente difficile. Il modello basato esclusivamente sull’assunzione diretta da parte della persona con disabilità o della famiglia non sempre è sostenibile: può funzionare in alcuni casi, ma non può essere l’unica strada. Serve maggiore flessibilità. Abbiamo chiesto che vengano previste modalità diverse di gestione, anche attraverso enti o cooperative qualificate, quando questo permette di garantire continuità, sostituzioni, formazione e maggiore serenità alle famiglie. Un progetto di vita non può dipendere solo dalla capacità della famiglia di diventare datore di lavoro, selezionare personale, gestire contratti, coprire assenze, trovare sostituti e affrontare ogni emergenza. Il diritto al sostegno non può trasformarsi in un ulteriore carico organizzativo sulle famiglie. Se il progetto di vita riconosce un bisogno, il sistema deve porsi anche il problema di come rendere quel sostegno realmente disponibile. Non basta approvare un progetto: bisogna fare in modo che possa vivere.

# # Una riforma da rendere concreta Il nostro intervento è partito da una convinzione semplice: la riforma della disabilità può essere una grande occasione per la Valle d’Aosta, ma solo se verrà applicata davvero. Solo se il progetto di vita diventerà uno strumento concreto e non una nuova pratica burocratica; solo se la valutazione multidimensionale sarà davvero partecipata; solo se la valutazione di base verrà ripensata in modo coerente con la riforma; solo se le famiglie non saranno lasciate sole a tenere insieme pezzi di sistema che ancora oggi faticano a parlarsi; solo se i sostegni seguiranno la persona, e non il contrario.

Come La casa di sabbia continueremo a seguire questo percorso con attenzione, portando nei tavoli istituzionali quello che vediamo ogni giorno accanto alle famiglie: le fatiche, le attese, gli ostacoli, ma anche le possibilità. Perché una riforma non si misura dalle parole scritte negli atti, ma da ciò che cambia nella vita delle persone.

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