Comitato 162 Valle d'Aosta

05/03/2026

Finalmente uniamo le voci per chiedere senza compromessi: assenza di conflitto di interessi e azioni concrete pianificate per la deistituzionalizzazione.

Una lettera aperta alla Ministra per le Disabilità Alessandra Locatelli e, per conoscenza, alle più alte cariche dello Stato e ad altre figure di spicco, è questo lo strumento scelto dal Coordinamento PERSONE per denunciare pubblicamente l’inaccettabile conflitto di interessi che caratterizza l’attuale composizione dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità. Due le richieste: l’immediata esclusione dei soggetti che hanno un conflitto d’interessi diretto o indiretto dai tavoli di rappresentanza dei diritti delle persone con disabilità all’interno dell’Osservatorio; la tempestiva predisposizione di un Piano Nazionale di deistituzionalizzazione.
link al primo commento
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28/02/2026

12/02/2026

Contributi preziosi!

Convegno “Su base di uguaglianza”: online i video di 16 interventi per comprendere e attuare la Riforma della disabilità
Simona 12 Febbraio 2026
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Il 10 e 11 giugno 2025 si è tenuto, a Torino, il Convegno Internazionale “Su base di uguaglianza. Per un Progetto di Vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità”. Un’iniziativa promossa dall’Università di Torino (al cui interno opera il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente – DiVI) e dalla Fondazione Time2. Un evento di altissimo profilo volto a illustrare il Progetto di Vita nella prospettiva dei diritti ed alla luce delle indicazioni operative contenute nella Riforma della disabilità. Segnaliamo con piacere che nel sito del Centro Studi DiVI sono ora liberamente fruibili i video di 16 interventi esposti al Convegno. Essi sono stati corredati da differenti accorgimenti di accessibilità ed organizzati in un percorso guidato.
Il 10 e 11 giugno 2025 si è tenuto, a Torino, il Convegno Internazionale “Su base di uguaglianza. Per un progetto di vita che garantisca le libertà e i diritti delle persone con disabilità”. Un’iniziativa promossa dall’Università degli Studi di Torino (al cui interno opera il Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente – DiVI) e dalla Fondazione Time2. Un evento di altissimo profilo volto a illustrare il Progetto di Vita nella prospettiva dei diritti ed alla luce delle indicazioni operative contenute nella Riforma della disabilità introdotta dalla Legge Delega 227/2021, in attuazione della Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.

Gli atti dello stesso sono in lavorazione e dovrebbero essere pubblicati intorno a settembre 2026. Ma nel frattempo nel sito del Centro studi DiVI è stato predisposto un percorso guidato utilizzando alcuni interventi esposti dai diversi relatori e relatrici nazionali e internazionali intervenuti al Convegno. Si tratta di una sorta di viaggio «alla scoperta del cambiamento introdotto dalla Riforma della disabilità: da dove arriva questa rivoluzione? È davvero “piovuta in testa” all’improvviso a operatori e territori?
E che cos’è, davvero, in concreto, il Progetto di Vita? Chi deve farlo, e come? Ma soprattutto: perché?», è scritto nella parte introduttiva.

In specifico al seguente link sono liberamente fruibili online i video di 16 interventi (tutti sottotitolati e tradotti in lingua dei segni italiana) organizzati nel seguente modo:

3 video di rappresentanti dei Movimenti internazionali che illustrano lo scenario in cui è maturata la Riforma:
Nawaf Kabbara dell’International Disability Alliance (IDA);
Imaculada Placencia Porrero dell’United Nations Committee on the Rights of Persons with Disabilities;
Nadia Hadad dell’European Disability Forum (EDF).

4 video di figure di spicco del panorama nazionale illustrano il contributo italiano del Movimento delle persone con disabilità all’avvio della Riforma, il quadro Costituzionale e la profonda cultura di deistituzionalizzazione che hanno caratterizzato il Novecento in Italia:
Giampiero Griffo espone l’esperienza di Disabled Peoples’ International (DPI);
Mauro Palma espone un intervento dal titolo: Dalle norme internazionali di tutela dei diritti fondamentali alla Riforma innescata dalla Legge 227/2021;
Daniele Piccione espone un intervento dal titolo: Lo Stato costituzionale e la condizione della disabilità oggi;
Ciro Tarantino espone un intervento dal titolo: Il Progetto Personalizzato come pratica di libertà e convivenza.

2 video si soffermano sulla necessità di ripensare il sistema di welfare al fine di garantire uguaglianza tra tutti i cittadini e le cittadine:
Benedetto Saraceno espone un intervento dal titolo: La governance del welfare oltre la frammentazione del sistema;
Ranieri Zuttion espone un intervento dal titolo: I meccanismi di governo territoriale al servizio dei diritti.

3 video illustrano il cambiamento che ha visto le persone con disabilità passare dall’essere percepite e trattate come oggetti di cura e custodia, a divenire cittadini e cittadine a pieno titolo. La Riforma individua nel Progetto di Vita individuale, personalizzato e partecipato lo strumento più adeguato a garantire i diritti e le libertà fondamentali indipendentemente dalla disabilità. Poiché le tante esperienze di attuazione del Progetto di Vita concretizzate negli anni precedenti, tra cui quelle documentate nella pagina Progetti e territori del sito del Centro Studi DiVI, hanno dimostrato la sua valenza emancipatoria verso la cittadinanza, la Riforma ha fatto diventare questo strumento un diritto di tutti e tutte:
Cecilia Marchisio espone un intervento dal titolo: Il Progetto di Vita individuale personalizzato partecipato su base di uguaglianza con gli altri: cos’è e come costruirlo;
Matteo Graglia espone un intervento dal titolo: Pienamente cittadini: il lavoro di comunità nel Progetto di Vita a sostegno della libertà;
Alice Sodi espone un intervento dal titolo: Progetto di Vita, autodeterminazione e pratiche educative: quale incompatibilità tra diritti e modelli applicativi?

4 video per capire: ma siamo pronti? La Riforma entra pienamente in vigore il 1° gennaio 2027, i soggetti in gioco sono attivi e stanno lavorando perché sia coerente con il quadro che l’ha definita, con la cornice della deistituzionalizzazione e con i principi della Costituzione:
Mirella Silvani e Erika Tognaccini intervengono in rappresentanza del Consiglio Nazionale dell’Ordine degli Assistenti Sociali (CNOAS);
Clara Salvador espone un intervento dal titolo: Il welfare che libera le persone è il welfare che vogliono le famiglie;
Samuele Pigoni espone un intervento dal titolo: Dalla ca**tà al cambiamento: i nuovi compiti della filantropia.

In conclusione non possiamo che raccomandare la consultazione di questo prezioso materiale documentario che, lo ricordiamo, è liberamente fruibile dal seguente link. (Simona Lancioni)

Vedi anche:
Università degli Studi di Torino.: Centro Studi per i Diritti e la Vita Indipendente (DiVI).
Fondazione Time2.
nei commenti a seguire link dell'articolo e dei video del Convegno

30/01/2026

“Noi abbiamo la Costituzione e la Convenzione ONU dalla nostra parte”

“… mentre altri/e continuano a sognare persone rinchiuse, noi sogniamo persone libere. Il nostro sogno è molto più bello!”
… anche in Valle d’Aosta

Per la deistituzionalizzazione con la Convenzione ONU dalla nostra parte
30 GENNAIO 2026
di Simona Lancioni*
C’è stato sin da subito molto chiaro che rivendicare lo stop all’istituzionalizzazione avrebbe significato scontrarsi con un sistema cristallizzato che dispone di potere, agganci politici, risorse economiche e strumentali. Tutte cose di cui il Centro Informare un’h non dispone. E noi cosa abbiamo? Ci siamo chiesti/e. Noi abbiamo la Costituzione e la Convenzione ONU dalla nostra parte. Noi abbiamo i tanti compagni e le tante compagne di viaggio che stiamo incontrando in questa meravigliosa avventura. Persone che i diritti umani non si limitano a citarli, ma li rivendicano per davvero. Una ventata di autenticità. L’anima, sentitamente, ringrazia. Soprattutto, mentre altri/e continuano a sognare persone rinchiuse, noi sogniamo persone libere. Il nostro sogno è molto più bello!
La “specialità della casa”
In una società ancora fortemente impregnata di abilismo, è relativamente facile far credere che le persone con disabilità con situazioni particolarmente complesse debbano ricevere risposte speciali in luoghi dedicati. Questa soluzione abitativa continua ad essere presentata come ovvia e inevitabile, e questo rende difficile dubitarne. Si tratta di un concetto che, per comodità, tempo fa avevamo sintetizzato nell’espressione “specialità della casa”[1]. Una locuzione volutamente ambigua, dal momento che in genere per “specialità della casa” si intende la pietanza migliore, quella più appetitosa, che un servizio di ristorazione o anche una semplice abitazione può offrire. Da Gagarin, a Livorno, per esempio, la specialità della casa è la schiacciata con la torta di ceci. Anche l’istituzionalizzazione viene spesso raccontata in termini invitanti, come la soluzione abitativa migliore per le persone con disabilità con necessità di sostegno molto elevato e intensivo.
Dubitare di questa narrazione è reso ancora più difficile dal fatto che l’ovvietà e l’inevitabilità della “specialità della casa” sono sostenute ancora oggi anche da alcune Organizzazioni che si autodefiniscono come maggiormente rappresentative delle persone con disabilità e siedono ai tavoli istituzionali. Eppure, riflettendoci con più attenzione, diventa chiaro che qualcosa non torna. Infatti la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità non solo non prevede la “specialità della casa”, ossia l’istituzionalizzazione, ma la vieta in modo esplicito. La vieta nel momento in cui, all’articolo 19, sancisce che gli Stati debbano assicurare, tra le altre cose, che «le persone con disabilità abbiano la possibilità di scegliere, su base di uguaglianza con gli altri, il proprio luogo di residenza e dove e con chi vivere e non siano obbligate a vivere in una particolare sistemazione». Ecco, com’è possibile che la Convenzione ONU vieti una cosa ovvia e inevitabile? E come si concilia questa narrazione normalizzante col il fatto che il Comitato ONU sui diritti delle persone con disabilità ha definito l’istituzionalizzazione come «una pratica discriminatoria», ed «una forma di violenza contro le persone con disabilità»[2]? Semplicemente non si concilia.
La “pietra di inciampo”
La “pietra di inciampo”, per il Centro Informare un’h, è stata scoprire un’anomalia nel Decreto Legislativo 62/2024, uno dei decreti attuativi della Legge Delega 227/2021 (la cosiddetta Riforma della disabilità), quello che disciplina, tra le altre cose, il progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato. Nel decreto in questione era infatti scomparso il riferimento alla deistituzionalizzazione presente nella legge di delegazione, ed era stata introdotta, in modo del tutto arbitrario, la possibilità di istituzionalizzare ancora le persone con disabilità[3]. Dunque ci siamo chiesti/e: chi aveva la responsabilità politica di questa anomalia? E come mai chi avrebbe dovuto rappresentare ai tavoli istituzionali il diritto delle persone con disabilità a vivere nei luoghi di tutti e tutte, e a non essere «obbligate a vivere in una particolare sistemazione», non sembrava curarsi della questione?
Francamente non lo capivamo. La campagna di sensibilizzazione denominata Riforma della disabilità: eliminiamo la possibilità di istituzionalizzare le persone, lanciata dal Centro Informare un’h nel giugno 2025, e tutt’ora in corso, serviva a scoprirlo. Per realizzarla il Centro si è dovuto documentare. Abbiamo individuato tanti testi importanti[4]. Tutti questi testi – tutti! – sono orientati verso il superamento dell’istituzionalizzazione. Ciò non perché avessimo selezionato solo quelli contro l’istituzionalizzazione, ma perché di segno contrario non ne abbiamo trovato nemmeno uno. A ciò si andava sommando uno stillicidio di casi di cronaca rilanciati dai media sulle violenze praticate nelle strutture residenziali per persone con disabilità e anziane[5].
Il conflitto di interessi
L’ampio confronto scaturito dal lancio della campagna per lo stop istituzionalizzazione ha fatto anche riemergere il tema del conflitto di interessi. Tale conflitto è costituito dal fatto che alcune Organizzazioni di persone con disabilità che siedono ai tavoli istituzionali nazionali gestiscono esse stesse strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità. A tal proposito la domanda era: come può chi gestisce dette strutture rappresentare il diritto delle persone con disabilità a non essere istituzionalizzate? Non può, infatti il Comitato ONU ha messo nero su bianco che «a coloro che hanno interessi finanziari o di altro tipo nel mantenere aperti gli istituti deve essere impedito di influenzare i processi decisionali relativi alla deistituzionalizzazione»[6].
Come accennato, il tema del conflitto di interessi è riemerso, a significare che esso in realtà era già stato proposto in modo esplicito anche prima del lancio della campagna del Centro. Uno degli esempi più interessanti in tal senso è certamente rappresentato dalla campagna comunicativa-informativa denominata “Fuori le volpi dal pollaio!”, promossa, nel marzo 2025, dal Movimento antiabilista e da PERSONE, il Coordinamento nazionale contro la discriminazione delle persone con disabilità. Questa iniziativa mirava a chiedere che i soggetti che gestiscono strutture residenziali e semiresidenziali per persone con disabilità, e che attualmente siedono nell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità nella doppia veste di rappresentati delle persone disabili e di gestori di servizi, venissero esclusi dall’Osservatorio stesso.
Nessuno/a si aspettava che i soggetti che hanno un conflitto di interessi si autoescludessero dall’Osservatorio, ma era lecito aspettarsi che le altre Organizzazioni di persone con disabilità che ne fanno parte e, almeno sulla carta, il conflitto di interessi non ce l’hanno, prendessero una posizione chiara a riguardo. Dunque la campagna “Fuori le volpi dal pollaio!” avrebbe potuto rappresentare una preziosa occasione per dissipare le ombre e le ambiguità che aleggiano sull’Osservatorio dal 19 febbraio 2025, ossia da quando c’è stato lo slittamento di un anno, al gennaio 2027, dell’attuazione del Decreto Legislativo 62/2024[7]. Ma non è andata così. Infatti le uniche risposte pervenute dall’associazionismo di persone con disabilità che siede ai tavoli istituzionali sono state quelle di eludere la questione e di provare a delegittimare[8] chi l’aveva posta. Dunque, nonostante il divieto del Comitato ONU, chi gestisce strutture per persone con disabilità, potendo evidentemente contare su un ampio appoggio interno, siede ancora indisturbato nell’Osservatorio ed è nella posizione di influenzare i processi decisionali sulla deistituzionalizzazione. In sintesi: non solo chi gestisce strutture residenziali siede nell’Osservatorio, e non dovrebbe proprio starci, ma, oltretutto, ci sta senza nessun tipo di contradditorio.
Rapporti di ricerca terrificanti
Intanto però, nell’Italia già richiamata dal Comitato ONU per non aver posto fine all’istituzionalizzazione[9], appena pochi giorni fa, sono arrivati, impietosi, i nuovi dati Istat[10] sulle strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie italiane. Questi dati certificano come l’istituzionalizzazione non solo non stia diminuendo, ma si connoti come un fenomeno in crescita. Stando al rapporto dell’Istat, nel 2023 i presidi residenziali attivi sono aumentati del 4,4% rispetto all’anno precedente, ed anche il numero delle persone istituzionalizzate è cresciuto del 6% rispetto al 2022. Stiamo parlando di 385.871 persone private della propria libertà personale senza aver commesso alcun reato. E se l’Unione Europea, nel 2024, ha esplicitato il divieto che i fondi europei possano essere utilizzati per l’istituzionalizzazione[11], un paio di mesi fa, nel novembre 2025, l’Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali (FRA) ha documentato ancora una volta quello che in realtà sappiamo da sempre: gli istituti per persone con disabilità e anziane non sono luoghi di protezione e di cura, ma sono molto spesso luoghi di maltrattamento e violenza[12]. Non chiediamo a chi sta leggendo questo testo di crederci, al contrario, invitiamo chiunque a dubitare di noi ed a verificare quanto stiamo scrivendo[13].
La tacita revoca della fiducia
Poiché questi rapporti mettono in discussione le narrazioni normalizzanti sulla “specialità della casa”, chi trae vantaggio dall’istituzionalizzazione, onde evitare la perdita di legittimazione pubblica, insiste nel sostenere l’ovvietà e l’inevitabilità della soluzione abitativa speciale, senza tuttavia spiegare perché la Convenzione ONU vieterebbe una pratica così necessaria e, naturalmente, senza dire quale norma la legittimerebbe, visto che quella più alta in grado contiene un esplicito divieto riguardo a essa. Forti delle loro posizioni di potere e dei loro agganci politici, queste Organizzazioni continuano a sorvolare con disinvoltura su tali questioni, ignare – o incuranti? – della tacita revoca della fiducia nei loro confronti che la crescita della consapevolezza su questi temi sta suscitando tra le persone con disabilità e le loro famiglie.
Infatti, richiamati dall’ampio confronto pubblico scaturito dalla campagna per lo stop all’istituzionalizzazione[14], sempre più spesso singoli individui e Associazioni di persone con disabilità e famiglie, ma anche docenti, operatori e operatrici provenienti da tutte le parti d’Italia, contattano il Centro per chiedere informazioni, o per porre altre questioni decisamente problematiche. Tali questioni si possono sintetizzare nelle seguenti domande:
• Come possiamo evitare l’istituzionalizzazione noi che non vogliamo vivere in luoghi speciali?
• Se questi soggetti, che dovrebbero rappresentare i diritti delle persone con disabilità, ritengono strategicamente più conveniente preservare gli interessi di chi gestisce strutture, chi sta rappresentando i nostri diritti ai tavoli istituzionali?
• E se questi soggetti non stanno rappresentando i nostri diritti, per quale motivo dovremmo tenerceli? (i soggetti, non i diritti)
In merito alla prima questione, come Centro proponiamo degli approfondimenti sul progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato, ossia il principale dispositivo individuato dalla Riforma della disabilità per superare l’istituzionalizzazione e dare attuazione alla Convenzione ONU. Di approfondimenti su questo tema ne sono stati prodotti, e se ne stanno producendo, davvero tanti[15]. Molti, utilissimi, sono disponibili anche online[16]. Sulle altre questioni, il Centro non è in grado di rispondere. Ciò che possiamo fare, e lo stiamo facendo, è continuare ad informare sull’istituzionalizzazione in modo da accrescere la consapevolezza collettiva sul tema. Lo facciamo perché per noi è veramente inaccettabile che le persone con disabilità che vogliono vedersi riconosciuto il diritto a non essere istituzionalizzate debbano scontrarsi non solo con le resistenze di un sistema di welfare fortemente orientato all’istituzionalizzazione, ma anche con gli interessi (economici o d’altro tipo) di quelle Organizzazioni delle persone con disabilità che dal mantenimento in vita di questo sistema traggono beneficio.
Conclusioni
C’è stato sin da subito molto chiaro che rivendicare lo stop all’istituzionalizzazione avrebbe significato scontrarsi con un sistema cristallizzato che dispone di potere, agganci politici, risorse economiche e strumentali. Tutte cose di cui il Centro Informare un’h non dispone. E noi cosa abbiamo? Ci siamo chiesti/e. Noi abbiamo la Costituzione e la Convenzione ONU dalla nostra parte. Noi abbiamo i tanti compagni e le tante compagne di viaggio che stiamo incontrando in questa meravigliosa avventura. Persone che i diritti umani non si limitano a citarli, ma li rivendicano per davvero. Una ventata di autenticità. L’anima, sentitamente, ringrazia. Soprattutto, mentre altri/e continuano a sognare persone rinchiuse, noi sogniamo persone libere. Il nostro sogno è molto più bello!
Nota: i grassetti nelle citazioni testuali sono un nostro intervento.
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[1] Se ne legga nel testo L’istituzionalizzazione e la “specialità della casa”, pubblicato il 27 luglio 2025.
[2] Punto 6 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, pubblicate il 9 settembre 2022.
[3] Articolo 20, comma 1 del Decreto Legislativo 62/2024.
[4] Trascriviamo di seguito quelli che mi sembrano essere più significativi:
• Italia. Costituzione della Repubblica Italiana, 1947. Si vedano in particolare l’articolo 3 (in tema di uguaglianza formale e sostanziale) e l’articolo 13 (in tema di libertà personale).
• Organizzazione delle Nazioni Unite, Convenzione ONUsui Diritti delle Persone con Disabilità, 13 dicembre 2006. Si veda in particolare l’articolo 19 (Vita indipendente ed inclusione nella società). Ratificata dall’Italia con la Legge 18/2009.
• Organizzazione delle Nazioni Unite: Comitato per i diritti delle persone con disabilità, Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia, 31 agosto 2016 (si vedano in particolare i punti 47 e 48).
• Organizzazione delle Nazioni Unite: Comitato per i diritti delle persone con disabilità, Commento generale n. 5 – Vivere indipendenti ed essere inclusi nella collettività, 27 ottobre 2017 (dedicato all’applicazione dell’articolo 19, in tema di Vita indipendente ed inclusione nella società, della Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità).
• Gruppo Europeo di Esperti sulla transizione dall’assistenza in istituti a quella basata sulla comunità, Relazione sulla transizione dall’assistenza in istituti ai servizi basati sulla comunità in 27 Stati membri dell’UE, a cura di Jan Šiška and Julie Beadle-Brown, 2020 (in lingua inglese).
• Unione Europea: Commissione Europea, Comunicazione della Commissione al Parlamento Europeo, al Consiglio, al Comitato Economico e Sociale Europeo e al Comitato delle Regioni, Un’Unione dell’uguaglianza: strategia per i diritti delle persone con disabilità 2021-2030, 3 marzo 2021. Si veda in particolare il punto 7 (Sviluppare una vita indipendente e rafforzare i servizi a livello della comunità).
• Gruppo Europeo di Esperti sulla transizione dall’assistenza in istituti a quella basata sulla comunità e Hope and Homes for Children, Lista di controllo dei fondi dell’UE per promuovere la vita indipendente e la deistituzionalizzazione, edizione aggiornata al maggio 2021 (in lingua inglese).
• Legge n. 227 del 22 dicembre 2021, Delega al Governo in materia di disabilità, si veda in particolare l’articolo 2, comma 2, lettera c, numero 12.
• Gruppo Europeo di Esperti sulla transizione dall’assistenza in istituti a quella basata sulla comunità, Orientamenti dell’UE sulla vita indipendente e l’inclusione nella Comunità, giugno 2022 (in lingua inglese).
• Organizzazione delle Nazioni Unite: Comitato per i diritti delle persone con disabilità, Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, 9 settembre 2022.
• Organizzazione delle Nazioni Unite: Relatore speciale sui diritti delle persone con disabilità – Gerard Quinn, Trasformazione dei servizi per le persone con disabilità (A/HRC/52/32), rapporto presentato alla cinquantaduesima sessione Consiglio per i diritti umani, 30 gennaio 2023 (in lingua inglese).
• Forum Europeo sulla Disabilità, La transizione dagli istituti ai servizi basati sulla comunità e alla vita indipendente per le persone con disabilità. Documento di sintesi, marzo 2024 (in lingua inglese).
• Unione Europea: Commissione Europea, Avviso della Commissione. Guida alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità delle persone con disabilità nel contesto dei finanziamenti dell’UE, 20 novembre 2024.
• Agenzia dell’Unione Europea per i Diritti Fondamentali, Luoghi di cura = Luoghi di sicurezza? Violenza contro le persone con disabilità negli istituti. Rapporto, 27 novembre 2025 (in lingua inglese).
[5] Segnaliamo, a titolo esemplificativo, i seguenti testi: Gianfranco Vitale, Ancora violenze nei confronti delle persone con disabilità: è ora di dire basta!, «Superando», del 20 giugno 2025 e Simona Lancioni, Persone anziane e disabili picchiate e umiliate in diverse strutture del siracusano, «Informare un’h», del 5 agosto 2025.
[6] Punto 34 delle Linee guida sulla deistituzionalizzazione, anche in caso di emergenza, pubblicate il 9 settembre 2022.
[7] Se ne legga nella pagina tematica dedicata al “Confronto sul rinvio della Riforma sulla disabilità”.
[8] Federazione FISH, La FISH interviene nel confronto sul rinvio della Riforma sulla disabilità, «Informare un’h», 26 marzo 2025.
[9] Si vedano in particolare i punti 47 e 48 delle Osservazioni Conclusive al primo rapporto dell’Italia del 31 agosto 2016.
[10] Istat, Le strutture residenziali socio-assistenziali e socio-sanitarie – Al 1° gennaio 2024, rapporto pubblicato il 13 gennaio 2026.
[11] Avviso della Commissione. Guida alla vita indipendente e all’inclusione nella comunità delle persone con disabilità nel contesto dei finanziamenti dell’UE del 20 novembre 2024.
[12] Agenzia FRA, Places of care = places of safety? Violence against persons with disabilities in institutions. Report, pubblicato il 27 novembre 2025. Segnalo che la versione in lingua italiana del rapporto, prodotta con un traduttore automatico, e dunque non verificata, è disponibile a questo link.
[13] A tal proposito segnaliamo anche due approfondimenti sull’indagine dell’Agenzia FRA disponibili online. Quello di taglio più ampio elaborato da Samuele Pigoni, segretario generale della Fondazione Time2 di Torino, dal titolo Assistenza nei centri che diventano luoghi di violenze con i Garanti senza veri poteri ispettivi (pubblicato il 5 dicembre 2025), e quello che abbiamo curato noi del Centro, che si focalizza in particolare sulle narrazioni che normalizzano l’istituzionalizzazione. Esso si intitola La “casa della violenza” e la normalizzazione della cultura istituzionalizzante, ed è stato pubblicato il 23 gennaio 2026.
[14] Tutti contributi sono segnalati in calce al testo della campagna, a questo link.
[15] Ad esempio, un ottimo approfondimento bibliografico, curato dal Gruppo Solidarietà e dedicato, appunto, al progetto di vita delle persone con disabilità, è disponibile a questo link.
[16] Segnaliamo, ad esempio, il video dell’incontro online denominato Persone con disabilità e Progetto di Vita, promosso il 20 gennaio scorso dal Gruppo Solidarietà. L’incontro ha coinvolto Natascia Curto, ricercatrice in Pedagogia speciale nel Dipartimento di Filosofia e scienze dell’educazione dell’Università di Torino e coautrice, assieme a Cecilia Marchisio, della nuova edizione del volume “I diritti delle persone con disabilità. Percorsi di attuazione della Convenzione ONU” (Carocci editore, 2025). Il video (della durata: 1:38:25 minuti) è liberamente fruibile dal seguente link.
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18/01/2026

Con riferimento al regolamento per l’ avvio della riforma in materia di disabilità sul nostro territorio in attuazione della legge 227/2021, le risposte fornite dall’Assessore alla Sanità e politiche sociali nel corso del Consiglio regionale del 15 gennaio u.s. lasciano inevase le domande e le preoccupazioni che avevamo sintetizzato nella prima lettera. Per essere più espliciti ed analitici ecco le questioni critiche che il Comitato 162 Valle d’Aosta evidenzia rispetto alla delibera della Giunta regionale n.1418/2025:

• Mancato recepimento degli elementi trasformativi della riforma in atto

L’elemento che colpisce e preoccupa prioritariamente è il non riconoscimento della portata riformativa della legge nazionale 227/2021 e dei successivi decreti attuativi, tra i quali il d.lgs 62/2024.
A differenza di quanto emerge dal testo della deliberazione e dell'allegato lo Stato Italiano ha ritenuto di dover provvedere a un nuovo ordinamento in materia di disabilità, a partire dal riconoscimento definitorio della persona con disabilità (pcd).
Non si tratta di una sofisticheria linguistica, ma di un cambio di prospettiva epocale cui segue necessariamente una revisione dei processi correlati a suo supporto.
Stupisce quindi che l'atto e il Regolamento allegato siano tutti ripiegati nella difesa dell’organizzazione, dei procedimenti e dei processi vigenti anziché delineare processi e organizzazione innovativi.

• Il progetto di vita personalizzato e partecipato (ex d.lgs. 62/24) riforma il precedente progetto individuale (ex l.328/2000)

Il progetto di vita personalizzato e partecipato, equiparato in diversi passaggi del Regolamento al preesistente progetto integrato ai sensi della legge 328/2000, è sostanzialmente diverso dalla precedente normazione, ritenuta meritevole di riforma dal legislatore nazionale.
Mentre il progetto individuale, infatti, come recita l’art. 14 della legge 328/200 comma 2, comprende “(...) oltre alla valutazione diagnostico-funzionale, le prestazioni di cura e di riabilitazione a carico del Servizio sanitario nazionale, i servizi alla persona a cui provvede il comune in forma diretta o accreditata, con particolare riferimento al recupero e all'integrazione sociale, nonche' le misure economiche necessarie per il superamento di condizioni di poverta', emarginazione ed esclusione sociale. Nel
progetto individuale sono definiti le potenzialità e gli eventuali sostegni per il nucleo familiare”, ovvero è documento di sintesi dei servizi di cui beneficiava la pcd, il progetto di vita personalizzato e partecipato ha tutt'altro orizzonte.
Il progetto di vita personalizzato e partecipato (pdv) ai sensi del d.lgs 62/2024 art. 2 è infatti:
“«progetto di vita»: progetto individuale, personalizzato e partecipato della persona con disabilita' che, partendo dai suoi desideri e dalle sue aspettative e preferenze, e' diretto ad individuare, in una visione esistenziale unitaria, i sostegni,
formali e informali, per consentire alla persona stessa di migliorare la qualita' della propria vita, di sviluppare tutte le sue potenzialita', di poter scegliere i contesti di vita e partecipare in condizioni di pari opportunita' rispetto agli altri”.

La pcd deve oggi vivere in condizione di uguaglianza con gli altri cittadini libera nel mondo di tutti, con gli adeguati sostegni definiti all’ interno del pdv.
L’individuazione di tutti i sostegni formali e informali all’interno del pdv risulta essere la condizione necessaria per non limitare la partecipazione delle pcd ad un limitato elenco di servizi dedicati.

Il Comitato non riconosce nella deliberazione approvata un adeguato supporto a questo processo decisionale trasformato dalla riforma che riconosce realmente “la centralità della persona con disabilità”, in quanto titolato a definire l’adeguatezza dei sostegni personalizzati individuati congiuntamente alla rete e riportati nel pdv.

Nel Regolamento si sovrappongono inoltre pericolosamente fasi diverse del processo, ovvero la valutazione multidimensionale e la predisposizione del progetto di vita, non recependoil passaggio dal paradigma assistenzialistico al paradigma dei diritti.
Il d.lgs 62/2024 ha riconosciuto alla persona con disabilità la facoltà, su base di uguaglianza con gli altri, di definire la propria vita a partire dai propri desideri, aspettative, preferenze e non a partire dai propri funzionamenti.
Il pdv non è definito sulla base di quello che la persona PUÒ fare, ma a partire da quello che la persona VUOLE fare.
Questa scelta impone l’individuazione conseguente dei supporti e delle facilitazioni poi riportate nel pdv.
Alle valutazioni sui funzionamenti non deve e non può conseguire l’individuazione delle opportunità e delle esperienze possibili.

• Illegittima attuazione parziale o difforme della norma nazionale (d.lgs 62/2024)

Il Regolamento approvato prevede una normazione in parte incoerente o parziale del d.lgs 62/2024 e pertanto deve essere modificato.
In particolare:
• limitazione dei beneficiari
A differenza di quanto disposto in contrasto con le disposizioni normative nazionali nell’atto approvato (Cronoprogramma - punto 1 fase attuativa) i beneficiari possono essere tutte le persone con disabilità presenti sul territorio, come confermato anche dal d.lgs 197/200 art.3, senza alcuna limitazione temporale, pertanto la prevista “lista di attesa” del Regolamento è in contrasto con quanto disciplinato dalla norma nazionale di riferimento. A tal proposito osserviamo che nell’analisi di contesto non è indicato alcun valore quantitativo e qualitativo dei potenziali beneficiari della riforma, elemento fondamentale per dimensionare la riorganizzazione.

La prospettiva riformata del pdv farà sì, inoltre, che lo strumento sia appetibile per chiunque abbia bisogno di sostegni personalizzati e che non era attratto dal modello precedente in quanto limitato, come detto, all’erogazione dei servizi esistenti.

A tal proposito è fondamentale un investimento significativo in comunicazione, affinchè la possibilità immediata di esercizio di tale diritto arrivi a tutte le persone con disabilità residenti sul territorio, indipendentemente dall’età, dai livelli di scolarità, dalle reti sociali di appartenenza e dai funzionamenti.

• composizione dell’unità di valutazione multidimensionale (UVM)

Il Regolamento introduce una composizione dell’UVM non totalmente conforme all’art 24 comma 2.
In particolare: lettera e) del d.lgs 62/2024 prevede la presenza di “uno o più professionisti sanitari designati dall’azienda sanitaria o dal distretto sanitario col compito di garantire l’integrazione sociosanitaria". Quanto disposto nel Regolamento a tal proposito non è coerente con la composizione minima necessaria: "Per garantire la suddetta composizione e, nello specifico, l'integrazione socio sanitaria, laddove non siano presenti operatori sanitari direttamente coinvolti sulla situazione, la componente sanitaria sarà garantita con il coinvolgimento dei membri ex UVMDi, in qualità di esperti.”

Il Regolamento indica altresì: “Nel caso di autismo, disturbo psichiatrico o di comorbidità neuropsichiatrica/psichiatrica è necessario il coinvolgimento della struttura complessa di neuropsichiatria infantile o del Dipartimento strutturale di salute mentale”La normativa nazionale non differenzia la composizione in base alla patologia o alla gravità essendo la composizione dell’UVM in funzione della rete di riferimento della singola pcd apportando con questo un elemento di semplificazione.

Rispetto agli ulteriori membri dell’UVM il Regolamento prevede che “il coordinatore dell’UVM potrà convocare, anche su richiesta della persona con disabilità, di chi la rappresenta…”.
Il Comitato chiede, in coerenza con il D. Lgs n. 62/2024, che l’estensione dell’UVM avvenga se richiesto della pcd stessa o di chi la rappresenta senza intermediazioni.

• accomodamento ragionevole

La deliberazione n. 1418/2025 al punto 4 prevede: “Rispetto all’accomodamento ragionevole, sarà cura dell'Amministrazione regionale durante il periodo di sperimentazione individuare una misura pertinente, appropriata e flessibile, che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo e che permetta di personalizzare le singole progettualità”.
Il Comitato, nel chiedere chiarimenti rispetto ai significato di questa disposizione, precisa che:
• il d.lgs 62/2024 nelle aree di sperimentazione entra in attuazione nella sua interezza, pertanto la sospensione applicazione di parti della norma non è legittima;
• come definito dall’art. 17 comma 1 “Nei casi in cui l'applicazione delle disposizioni di legge non garantisca alle persone con disabilita' il godimento e l'effettivo e tempestivo esercizio, su base di uguaglianza con gli altri, di tutti i diritti umani e delle liberta' fondamentali, l'accomodamento ragionevole, ai sensi dell'articolo 2 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilita', fatta a New York il 13 dicembre 2006, individua le misure e gli adattamenti necessari, pertinenti, appropriati e adeguati, che non impongano un onere sproporzionato o eccessivo al soggetto obbligato” ;
Lo strumento dell’accomodamento ragionevole è per natura l’individuazione ad hoc di modalità per rendere accessibile una determinata situazione per una specifica persona, quindi la trattazione generica dello strumento è insensata.
Come illustrato chiaramente dal prof. Piccione in occasione del Convegno organizzato dall’Amministrazione regionale tenutosi ad Aosta nel novembre 2024 e disponibile sul canale Youtube della regione autonoma Valle d’Aosta, la “ragionevolezza” dell’accomodamento è in capo alla persona con disabilità che può verificare se la soluzione messa in campo è adatta a rendere accessibile la situazione specifica.
Quanto all’intenzione di limitarne il ricorso ad una preliminare forma di valutazione di “onere sproporzionato o eccessivo” da parte dell'Amministrazione si evidenzia che, stante che l’accomodamento ragionevole interviene per l'accessibilità ad un diritto fondamentale, tale valutazione comporterà la dimostrazione da parte dell’ente pubblico che, pur avendo tagliato qualsiasi spesa sostenuta dalla stessa per attività non connesse all’erogazione di servizi essenziali, non dispone di risorse finanziarie sufficienti a consentire l’adattamento in questione.

• Educatore professionale: carenza di personale qualificato e adeguato riconoscimento economico

Affinchè il pdv sia personalizzato e partecipato il processo di definizione richiede tempo, confronto, conoscenza dei contesti, della rete di appartenenza.
Questa funzione è tipica della figura dell’educatore professionale (ep), figura strategica nella riforma in atto e non rintracciata nella deliberazione.
E’ lo stesso EP la figura che per profilo professionale è in grado di attivare reti di supporto, rendere accessibili i contesti modificando gli ambienti, i processi, gli stili di comunicazione, i tempi, così che ciascun cittadino, tenuto conto dei suoi funzionamenti, possa partecipare attivamente ai contesti ordinari.
Come Comitato nel maggio 2025 avevamo sottolineato il fabbisogno professionale di tale figura chiedendo agli Assessorati competenti la formazione universitaria degli stessi e un adeguato riconoscimento economico come forma di supporto indispensabile alle pcd.
Ad oggi non ci è stata comunicata e non vediamo alcuna presa in carico del bisogno espresso.


• Assenza del ridisegno organizzativo del sistema dei sostegni

Come esplicitato dal d.lgs 62/2024 il progetto abbraccia tutti gli ambiti di vita di una persona, pertanto è necessario che già in fase di sperimentazione siano coinvolte le Strutture regionali ed i diversi soggetti con competenze istituzionali in materia di salute, istruzione e formazione, lavoro, soluzioni abitative.
Il riconoscimento delle pcd come cittadini modifica profondamente anche l’impostazione delle politiche di settore portando, su base di uguaglianza con gli altri, a individuare metodologie di supporto personalizzate nei contesti ordinari di istruzione, formazione e lavoro scelti in base agli interessi, desideri e aspettative.
Nel Regolamento la presa in carico all’interno del pdv delle diverse componenti di vita dei cittadini con disabilità non è prevista e declinata.

Come si coglie chiaramente, una tale portata riformatrice non può risolversi nella definizione delle modalità organizzative di un gruppo di lavoro dedicato, ma deve necessariamente, per essere credibile, coinvolgere nell’intero iter alcuni attori chiave del contesto:
• responsabili istituzionali dei diversi ambiti di vita, come detto;
• Azienda Unità sanitaria locale;
• gli enti locali,
• il terzo settore,
• l’Università della Valle d’Aosta.

Il Regolamento non dà evidenza e non recepisce alcun cambiamento del sistema di relazioni e servizi vigenti.
Una riforma che non cambia nulla nella concretezza è un esercizio di forma inefficace e questo è un ulteriore elemento di preoccupazione.

Il Terzo Settore, fondamentale nella concretizzazione della riforma, non è presente nel documento né nell'analisi di contesto né nelle modalità organizzative.
Il TS sarà centrale nella trasformazione del sistema, in quanto lo sguardo riformato del beneficiario dei servizi, la pcd, comporta una modalità differente di relazione, di coinvolgimento, di impostazione dei servizi stessi.
Il TS e la cooperazione sociale in primis necessariamente dovrà modificare le modalità di erogazione dei propri servizi e questo sarà possibile solo nella misura in cui saranno stati aggiornati i contenuti dei servizi programmati, nelle modalità di esternalizzazione e nella gestione dei contratti.
L’erogazione di sostegni diversi in base ai progetti di vita delle persone di età differenti, con differenti culture, con varie reti sociali di appartenenza e distribuite su tutto il territorio regionale richiederà un importante lavoro di confronto e co-costruzione che stupisce non sia nemmeno menzionato nella regolamentazione della fase sperimentale.

Proprio la distribuzione sul nostro variegato territorio e la riformata richiesta di servizi esternalizzati, richiederebbe un forte coinvolgimento degli Enti locali nella riorganizzazione dei servizi a sostegno dei cittadini con disabilità, già nella fase di sperimentazione.
Conforta che il piano di formazione sarà rivolto anche agli enti locali, ma è importante coinvolgere le comunità locali che possono rendere accessibili o meno luoghi ed attività a persone che hanno funzionamenti differenti. Uno sguardo riformato sulla disabilità può essere occasione di inclusione reale di tutti i cittadini che saranno “previsti” tra i possibili beneficiari di spazi ed attività.

Altro attore non considerato nel documento è l’Università della Valle d’Aosta.
Il 25 giugno 2025 l’Università della Valle d’Aosta, alla presenza dell’Assessore regionale ai Beni e Attività culturali, Sistema educativo e Politiche per le relazioni intergenerazionali e dell’Assessore regionale alla Sanità, Salute e Politiche sociali, ha siglato un accordo con l’Università di Torino per l’attuazione della convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità.
Stupisce che l’Ateneo non sia menzionato nè nel contesto, né nelle modalità organizzative per esempio rispetto al piano di formazione cui si fa cenno, nè nel monitoraggio della fase sperimentale.
Il Comitato chiede quindi che ruolo l’Amministrazione intende dare, sin dalla fase di sperimentazione della riforma a livello locale, all’Università della Valle d’Aosta, anche in virtù dell’appartenenza della stessa al network accademico sul tema.

• Impianto di valutazione

Pur sottolineando l’originalità della scelta di sperimentare una norma nazionale prima di darne attuazione su tutto il territorio, se un valore vogliamo dare a questa fase ambigua questo non può prescindere da un robusto impianto di valutazione in grado di quantificare e qualificare i funzionamenti del sistema rispetto al perseguimento dell’obiettivo generale della riforma: sostenere il diritto di scelta ed autodeterminazione dei cittadini con disabilità.

In conclusione lo scrivente Comitato chiede che a differenza di quanto indicato esplicitamente nel Cronoprogramma del Regolamento la finalità della sperimentazione in Valle d’Aosta NON sia “l’occasione per avviare un processo di trasferimento delle competenze e del modello metodologico e operativo consolidati negli anni dall’ UVMDi alle UVM di territoriali” ma una trasformazione evolutiva e riformata del sistema locale volto a rendere liberi tutti i cittadini, indipendentemente dai lor funzionamenti e dalle loro menomazioni e che pertanto:

• sin dalle prime fasi la sperimentazione concretizzi la riforma della legge 227/2021 e dei conseguenti decreti attuativi;
• che sia data massima trasparenza e comunicazione circa il diritto ad avere un progetto di vita personalizzato e partecipato;
• che sia ridisegnato a livello organizzativo complessivo un sistema organizzativo che dia concretezza locale alla riforma e renda esigibile il diritto all'autodeterminazione e al diritto di scelta delle persone con disabilità;
• che sia curata la rete degli attori significativi del territorio, mantenendo, soprattutto nella fase di sperimentazione, una interlocuzione stabile e costruttiva con gli enti locali, il terzo settore, l’Università della Valle d’Aosta ed con i soggetti di autorapprentanza e di rappresentanza delle famiglie con persone con disabilità;
• che sia impostato un impianto di valutazione solido sul sistema organizzativo messo in piedi per realizzare la riforma;
• che sia impostato un sistema in grado di fornire sostegni personalizzati nei contesti ordinari non segreganti (non più o non solo luoghi dedicati, ma sostegni personalizzati nei contesti liberamente scelti nel mondo di tutti);
• che sia rettificata la deliberazione di Giunta n. 1418/2025 in urgenza rispetto agli aspetti che contravvengono alle disposizioni normative (beneficiari, accomodamento ragionevole, componente dell’Unità di valutazione multidimensionale).