11/06/2026
CHE GIOIA PER IL 13° COMPLEANNO DI VIKTORIA AL PASSETTO…
FESTA CHE HA CELEBRATO LA VITA, LA CURA E LA SOLIDARIETA’!
Ci sono ricorrenze che vanno oltre la semplice celebrazione di una data. Diventano simboli, testimonianze di speranza, occasioni per ricordare che la cura non si esaurisce nell’atto medico, ma si compie pienamente nell’attenzione alla persona, ai suoi desideri e alla sua dignità.
Con questo spirito il Centro di Riferimento Regionale per la Terapia del Dolore e le Cure Palliative Pediatriche dell’AOU delle Marche, ha celebrato ieri il compleanno di Viktoria, bambina affetta da una patologia neurodegenerativa che ieri, 10 giugno, ha compiuto 13 anni. La festa si è svolta al Passetto, in prossimità dell’ascensore, scenario che negli ultimi mesi è diventato per Viktoria il simbolo di una conquista preziosa: la possibilità di vivere momenti di normalità e serenità, nonostante la complessità della malattia. Era già successo prima, arrivando quasi a sfiorare il mare là sotto, ma non per il suo compleanno.
Viktoria nasce in Ucraina il 10 giugno 2013. Il suo sviluppo procede regolarmente fino ai primi anni di vita, quando la patologia di base inizia a manifestarsi. Passa il tempo e il quadro clinico si aggrava, interessando gli arti superiori e determinando una severa scoliosi che rende necessario un intervento di artrodesi definitiva, eseguito ad Ancona nel settembre 2024.
Il Centro di Cure Palliative Pediatriche, diretto dal dott. Simone Pizzi, incontra Viktoria nel marzo 2025, durante un ricovero al Salesi, dovuto a episodi di difficoltà respiratoria. Da quel momento prende avvio un percorso di presa in carico globale, costruito attorno ai bisogni clinici, assistenziali ed emotivi della bambina e della sua famiglia.
Nel giugno dello stesso anno un importante suo peggioramento rende necessario il ricovero in terapia intensiva, culminato con il confezionamento della tracheostomia. Seguono mesi molto complessi, durante i quali l’équipe multidisciplinare si impegna quotidianamente per alleviare le sofferenze della bambina e sostenere la madre Tatiana, presenza costante e insostituibile al suo fianco.
Proprio in quel periodo nasce il desiderio di regalare a Viktoria un’esperienza speciale: vedere il mare. Grazie alla collaborazione tra il Centro di Cure Palliative Pediatriche e la Pediatria del Salesi, quel desiderio diventa realtà, come dicevamo sopra. Un momento semplice e straordinario al tempo stesso, che ha lasciato un segno profondo in tutti coloro che vi hanno partecipato: Viktoria e la sua mamma sul pontile, davanti all’orizzonte, mentre medici, infermieri e operatori sanitari garantivano con discrezione e professionalità tutta l’assistenza necessaria.
Oggi Viktoria è ospitata presso una struttura dell’Associazione Patronesse del Salesi, realtà che da anni rappresenta un punto di riferimento fondamentale nell’accoglienza e nel sostegno alle famiglie dei piccoli pazienti provenienti da fuori regione. Qui la bambina può contare su un ambiente protetto e accogliente, adeguatamente attrezzato per le sue esigenze assistenziali, mentre la madre continua a svolgere con straordinaria dedizione il ruolo di caregiver principale, supportata dagli operatori sanitari.
La festa di compleanno organizzata al Passetto, anche grazie alla gestione de l’Ascensore che ha offerto il rinfresco, ha rappresentato molto più di un evento celebrativo: il segno concreto di una comunità che si prende cura, che riconosce il valore della vita in ogni sua espressione e che sceglie di condividere la gioia anche nei percorsi più difficili.
L’iniziativa é stata resa possibile grazie al generoso contributo dell’Associazione Raffaello, che ha voluto sostenere la realizzazione di questo momento speciale, consentendo di trasformare un compleanno in un’occasione di incontro, vicinanza e speranza.
“Le cure palliative pediatriche – sottolinea il Dott. Pizzi – non si limitano al controllo dei sintomi o alla gestione della malattia. Sono un accompagnamento globale che mette al centro la persona, la sua famiglia, i suoi desideri e la qualità della vita. Celebrare il compleanno di Viktoria significa affermare che ogni giorno vissuto, ogni sorriso conquistato e ogni emozione condivisa hanno un valore inestimabile”.
Davanti al mare del Passetto, accanto a Viktoria, con le nostre Patronesse, Saria, Patrizia Carotti, Maria Cristina e Aurora erano presenti tutti i medici del Centro di Terapia del Dolore, la dottoressa Oriana Papa e le infermiere Vanessa e Chiara, la signora Nazzarena della Raffaello e le maestre di Viktoria. Si è festeggiato un compleanno, ma soprattutto una storia di coraggio, amore e resilienza. Una storia che ricorda a tutti come la cura più autentica sia quella capace di generare relazioni, custodire la speranza e trasformare anche i momenti più fragili in occasioni di vita pienamente vissuta. Auguri Viky!!!
