Malattie Rare Alta Murgia Aps

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Malattie Rare Alta Murgia Aps L’associazione malattie rare dell’alta murgia, A.Ma.R.A.M.

Aps , è un’associazione che nasce in Puglia nel 2014 , nella murgia barese e si espande sul territorio nazionale ed internazionale. L'associazione Malattie rare dell'alta murgia non è associata ad alcuna federazione o rete di malattie rare sia regionali che nazionali. Collabora comunque con tutte le associazioni le quali operano nel migliorare le problematiche di Tutti i Rari.

24/10/2026
📚💙 TI RACCONTO COME FACCIO A VIVERESindrome di Guillain-Barré e Miastenia Gravis.📅 3 luglio 2026🕕 Ore 18:00 – 20:30📍 Via...
13/06/2026

📚💙 TI RACCONTO COME FACCIO A VIVERE
Sindrome di Guillain-Barré e Miastenia Gravis.

📅 3 luglio 2026
🕕 Ore 18:00 – 20:30
📍 Via Arco F. Festa, Altamura (BA)

Un pomeriggio dedicato alle malattie rare, alla resilienza e alle storie di chi ogni giorno affronta sfide straordinarie con coraggio e determinazione.

🔹 Presentazione del libro
“Diario di una battaglia. Vivere con la Sindrome di Guillain-Barré”
di Angela Covelli

Una testimonianza intensa e autentica che racconta il percorso di chi si trova improvvisamente a convivere con una malattia rara capace di cambiare la vita. Un viaggio tra fragilità, paura, speranza e rinascita.

🔹 Presentazione del libro
“Una storia sbilenca. Il mio viaggio con la miastenia tra sfide, resilienza e lezioni di vita”
di Ferdinando Polito

Un racconto profondo e coinvolgente che, attraverso lucidità e ironia, accompagna il lettore nella scoperta della miastenia gravis e delle sfide quotidiane che questa condizione comporta.

🎤 Durante l’incontro gli autori dialogheranno con il Dott. Luigi Amoruso, neurologo presso Casa Sollievo della Sofferenza IRCCS di San Giovanni Rotondo, che offrirà al pubblico una panoramica chiara e accessibile sugli aspetti clinici delle patologie, sulle terapie disponibili e sulle sfide che pazienti e famiglie affrontano ogni giorno.

Un’occasione preziosa per ascoltare, comprendere e condividere esperienze di vita che insegnano il valore della forza interiore, della consapevolezza e della solidarietà.

💙 Ingresso libero.
https://www.amaram.it/ti-racconto-come-faccio-a-vivere/
la Repubblica AltamuraLife BarlettaViva BariToday Regione Puglia Rai3

Puoi sostenere Amaram RM con un semplice gesto donando il tuo 5xmille CF 91115080722
20/05/2026

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Indirizzo

Via Ascoli Piceno 36
Altamura
70022

Orario di apertura

Lunedì 09:00 - 17:00

Sito Web

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