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FONDAZIONE DRAVET ETS

17/06/2026

A tu per tu con la prof.ssa 👩🏻‍⚕️ Durante la PROAM la dottoressa che segue da anni la Sindrome di Dravet ha sintetizzato alcuni passaggi fondamentali raggiunti grazie al sostegno e ai contributi raccolti dalla nostra Fondazione

09/06/2026

Matteo Manassero apre la 15^ edizione della PRO-AM In buca per un Sorriso 🤝⛳️

06/06/2026

⛳💙 Torna “In Buca per un Sorriso”!

Martedì 9 giugno il magnifico scenario del GardaGolf Country Club ospiterà una giornata speciale all’insegna dello sport, della solidarietà e della ricerca.

Un evento che unisce la passione per il golf alla volontà concreta di sostenere i progetti della Fondazione Dravet ETS, contribuendo alla ricerca.

Un grazie di cuore a tutti i sostenitori!

🎗️ Insieme, un sorriso alla volta, possiamo fare la differenza.

https://www.larena.it/argomenti/spettacoli/appuntamenti/sul-green-per-la-ricerca-torna-in-buca-per-un-sorriso-al-garda-golf-country-club-di-soiano-del-lago-1.13035421

10/05/2026

💜 Le Mamme, ogni giorno sono rifugio, forza e sicurezza, anche nei momenti più difficili.

Nella quotidianità della Sindrome di Dravet e delle epilessie rare e complesse, sono spesso loro a tenere insieme paure, terapie, attese, emergenze e piccoli grandi traguardi.

Una mamma non smette mai di essere mamma: è sempre lì.
Nelle notti senza sonno, negli abbracci che rassicurano, nelle visite, nelle attese, nei sorrisi conquistati dopo giornate difficili.
C’è nei momenti di paura, ma ancora di più in quelli di speranza.

Mamme che imparano linguaggi nuovi fatti di attenzione, sensibilità e presenza.
Che trovano energia anche quando sembrerebbe finita.
Che lottano, proteggono, incoraggiano… senza mai smettere di amare.

Oggi vogliamo dire grazie a tutte le mamme: per la vostra immensa forza, per la dolcezza, per la capacità di esserci sempre. 💜

Buona Festa della Mamma!

Insieme

19/03/2026

💙 Festa del Papà 💙

Oggi celebriamo i papà che ogni giorno affrontano con forza, amore e determinazione le sfide della quotidianità dalle Sindrome di Dravet e di tutte le epilessie rare e complesse ma non solo....

Papà che imparano a riconoscere ogni segnale, che non si tirano indietro davanti alla complessità, che trasformano la paura in presenza, la fatica in cura, il silenzio in voce.

Essere papà, in questo percorso, significa esserci sempre: nelle emergenze, nelle piccole conquiste, nei momenti difficili e in quelli pieni di speranza.

A tutti i papà che danno ai loro figli speciali la forza, la resilienza e l'amore incondizionato!

💙

10/03/2026

✨ Il survey è ora disponibile! ✨

La tua esperienza conta, e oggi puoi contribuire a migliorare l’assistenza per le persone che vivono con epilessie rare e complesse. 💡💜

Abbiamo appena lanciato un nuovo survey di E+A (Complex and Rare Epilepsies Alliance) ed EpiCARE per comprendere meglio le realtà di pazienti e famiglie in tutta Europa. 📝

Se sei un paziente, un caregiver o un familiare, la tua voce può avere un impatto reale. 📣
🔒 Completamente anonimo
🌍 Disponibile in 15 lingue
🤝 Le tue risposte rafforzeranno assistenza, ricerca e advocacy in tutta Europa

Ogni risposta conta. Ogni storia importa. Ogni esperienza aiuta a far avanzare la comunità. 🧠📈

👉 Partecipa al survey: https://epilepsyplus.org/ (LINK in bio)

Condividilo con altri — insieme possiamo fare la differenza. 🫂

28/02/2026

🌍 Giornata Mondiale delle Malattie Rare

Oggi accendiamo i riflettori su milioni di persone che convivono ogni giorno con una malattia rara e sulle loro famiglie, che affrontano sfide spesso invisibili.

Tra queste ci sono le epilessie rare e complesse, patologie neurologiche che non si limitano alle crisi epilettiche, ma coinvolgono lo sviluppo, la comunicazione, l’autonomia e la qualità della vita.

Perché dietro ogni diagnosi c’è una storia, un bambino, un genitore, una comunità che chiede ascolto e risposte.

Le malattie sono rare, ma le persone che ne sono colpite non devono sentirsi sole.

💜 Insieme possiamo:
✔ promuovere la ricerca
✔ diffondere consapevolezza
✔ costruire una rete più forte

Oggi e ogni giorno, diamo voce a chi spesso non ne ha.

10/02/2026

Ieri Fondazione Epilessia LICE ha organizzato, presso Palazzo Baldassini, un importante momento di confronto e dialogo con le istituzioni, i professionisti della salute, le aziende e i rappresentanti delle famiglie e persone con epilessia.

Un’occasione preziosa per parlare di epilessia, diritti, bisogni e prospettive future, mettendo sempre al centro LA PERSONA.

A seguire, un momento di grande impatto simbolico ed emotivo:
✨ l’illuminazione del Colosseo di viola, colore internazionale dell’epilessia, per dare visibilità e voce a tutte le persone che convivono con questa condizione, comprese le forme rare e complesse.

Davanti al Colosseo illuminato:
•⁠ ⁠Isabella Brambilla, Presidente Fondazione Dravet ETS e E+A – Complex and Rare Epilepsy Alliance
•⁠ ⁠Francesca Sofia, Presidente International Bureau for Epilepsy (IBE)
•⁠ ⁠Prof. Nicola Specchio, Direttore Unità Operativa di Neurologia dell’EpilessiaOspedale Pediatrico Bambino Gesù e Presidente ILAE Europe
•⁠ ⁠Oriano Mecarelli -Presidente Fondazione LICE

Un segnale forte e condiviso: solo attraverso collaborazione, ascolto e impegno comune possiamo costruire maggiore consapevolezza, migliori percorsi di cura e un futuro più inclusivo per le persone con epilessia e le loro famiglie.
Una squadra italiana volta al network internazionale.

09/02/2026

💜 International Epilepsy Day💜

In questa giornata dedicata alla consapevolezza sull’epilessia, vogliamo porre l’attenzione anche sulle epilessie rare e complesse, che hanno un impatto profondo sulla vita delle persone e delle loro famiglie, spesso senza ricevere l’attenzione che meritano.
Anche noi, membri di epilepsyplus, siamo orgogliosi di annunciare che condivideremo e sosterremo un importante survey europeo promosso dalla Complex and Rare Epilepsies Alliance (E+A) in collaborazione con la rete Epicare ERN.

👉 Si tratta di un questionario anonimo e sicuro, rivolto a pazienti e caregiver, pensato per raccogliere dati concreti su:
* qualità della vita
* bisogni insoddisfatti
* percorsi di cura
* impatto quotidiano dell’epilessia rara

Questi dati sono fondamentali per trasformare le esperienze vissute in evidenze utili per la ricerca, la clinica e le politiche sanitarie.

📅 Il survey sarà lanciato a breve e lo condivideremo sui nostri canali.

In questa giornata simbolica, vi invitiamo a restare aggiornati e a prepararvi a partecipare: raccontare la propria esperienza è un atto di consapevolezza e cambiamento.

international_bureau_epilepsy

alliance

29/01/2026

⏰ È arrivato il momento…

💃 It’s Time to Dance!

Domani sera al Teatro Astra di San Giovanni Lupatoto vi aspetta una nuova, emozionante edizione.

Grazie di cuore a CSEN Verona 💙

Indirizzo

Affi
37121

Sito Web

http://www.dravet.it/

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