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FONDAZIONE DRAVET ETS

14/10/2026

Accogliamo con favore l'invito del Ministero della Salute, in occasione della , a contribuire alla mappatura nazionale dei servizi dedicati ai caregiver familiari: https://tinyurl.com/46twac89

I caregiver sono una risorsa fondamentale del sistema di cura, ma troppo spesso il loro impegno ha importanti conseguenze sulla salute e sulla qualità della vita.

Anche per questo ha recentemente sottoscritto la Carta dei Diritti delle persone con epilessie rare e complesse, che riconosce l'importanza di tutelare non solo i pazienti, ma anche chi se ne prende cura ogni giorno.

La mappatura rappresenta un passo importante per valorizzare e dare visibilità ai servizi offerti dalle associazioni sul territorio nazionale, rendendoli più facilmente individuabili e accessibili ai caregiverr familiari.

Perché prendersi cura di chi cura è parte integrante della cura.

10/10/2026

In occasione della Giornata Mondiale della Salute Mentale vogliamo ricordare che, per molte famiglie che convivono con un'epilessia rara e complessa, le sfide non si limitano alle crisi.

Disturbi cognitivi, difficoltà comportamentali, problemi emotivi e altre comorbidità possono avere un impatto profondo sulla vita quotidiana delle persone che convivono con la malattia e di chi se ne prende cura.

Riconoscere queste difficoltà significa comprendere davvero il peso della patologia e dare voce alle esperienze che tante famiglie affrontano ogni giorno.

08/10/2026

Le rare e complesse entrano nei (Livelli Essenziali di Assistenza), con il nuovo codice di esenzione di gruppo RFG102.

Questo importante passo in avanti garantisce a pazienti e famiglie cure gratuite o in esenzione dal ticket da parte del Servizio Sanitario Nazionale (SSN). Le Regioni dovranno ora adottare l’aggiornamento.

Ma cosa significa concretamente per i pazienti e le loro famiglie?
✅ Cure senza costi: Visite specialistiche, esami diagnostici, terapie e farmaci legati alla patologia non si pagano (o prevedono solo una ridotta quota di partecipazione).
✅ Percorsi personalizzati (PDTA): Attivazione di piani diagnostici, terapeutici e assistenziali costruiti sui bisogni specifici della persona.
✅ Presa in carico globale: Supporto non solo medico, ma anche riabilitativo e assistenziale, con coinvolgimento della famiglia.
✅ Maggiore equità: Diritto a ricevere le stesse prestazioni e tutele sanitarie su tutto il territorio nazionale, riducendo le disuguaglianze tra regioni.
✅ Tempestività: Accesso facilitato a screening, diagnosi precoci e nuove opportunità terapeutiche riconosciute dallo Stato.

Un risultato frutto del lavoro congiunto di Alleanza Epilessie Rare e Complesse, Dravet Italia Onlus, , Fondazione Epilessia LICE, e i centri di riferimento Epicare ERN

L'approfondimento di Alessandra Marconi su L'Arena: https://www.larena.it/rubriche/salute-e-benessere/epilessie-rare-nei-livelli-essenziali-di-assistenza-c-e-anche-verona-dietro-lo-storico-riconoscimento-1.13145847

01/10/2026

📣 Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche nei LEA: un traguardo storico, raggiunto insieme.
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 30 settembre 2026, viene introdotto nell’elenco delle malattie rare il codice di esenzione di gruppo RFG102 – “Encefalopatie di sviluppo ed epilettiche”.

Un riconoscimento atteso da anni, che dà voce ai bisogni di bambini, giovani e adulti con patologie rare e complesse e delle loro famiglie.

Questo risultato nasce dal lavoro condiviso di Alleanza Epilessie Rare e Complesse, Fondazione Dravet ETS, LICE, Fondazione Epilessia LICE ETS e SINPIA, insieme alle associazioni delle singole patologie, ai centri di riferimento e alle istituzioni.

Un ringraziamento speciale ai Professori Renzo Guerrini e Bernardo Dalla Bernardina, per il costante supporto scientifico a questo percorso.

💜 Oggi celebriamo un passo fondamentale. Il prossimo impegno è tradurre questo riconoscimento in percorsi di cura equi e multidisciplinari, continuità dall’età pediatrica a quella adulta e sostegno concreto alle famiglie e ai caregiver.

Quando esperienza vissuta, scienza e istituzioni lavorano insieme, si costruiscono soluzioni per tutta la comunità.

MalattieRare

24/09/2026

La nostra Presidente .brambilla ha ricevuto l’Epilepsy Service Award 2026!

Un riconoscimento che premia un lungo percorso di impegno, in Italia con Fondazione Dravet ETS e in Europa con , per unire famiglie, medici, ricercatori e istituzioni in un’unica missione: migliorare la vita delle persone con epilessie rare e promuovere sensibilizzazione e formazione su una condizione che ancora oggi è spesso non pienamente compresa.

Grazie Isabella ❤️

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Our President Isabella Brambilla received the 2026 Epilepsy Service Award!

This recognition honors a long history of dedication — in Italy through the Dravet ETS Foundation and in Europe through Epilepsy+ — to bring together families, doctors, researchers, and institutions in a single mission: to improve the lives of people with rare forms of epilepsy and to promote awareness and education about a condition that, even today, is often not fully understood.

Thank you, Isabella ❤️

04/09/2026

Manca poco: domani, ad Atene, incomincia la European Epilepsy Congress - EEC! 🇬🇷 Una settimana dedicata al tema dell’epilessia in cui verranno presentate alcune importanti novità.

Noi saremo lì, con la Presidente Isabella Brambilla ed Epilepsy plus alliance. Vi aspettiamo!

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Few hours to the European Epilepsy Conference - EEC, tomorrow at Athens! 🇬🇷 A week dedicated to the epilepsy issue in which important news will be presented.

We’ll be there, with the President Isabella Brambilla and Epilepsy+. We look forward to see you!

26/07/2026

Dai congressi, ai campi da golf, alle corsie degli ospedali, sempre con il sorriso e con l'obiettivo di supportare ragazzi e famiglie in difficoltà.
Tanti auguri alla nostra presidente .brambilla, un vulcano di energia e positività ❤️ 🎂

20/07/2026

Gigi Sacchetti insieme ad .brambilla a sostegno della ricerca: “Quest’anno ci sono tante novità, la ricerca sta portando i risultati”.
Grazie Gigi per essere insieme a Noi ❤️

05/07/2026

Atleti, sportivi, come .malesani in campo a sostegno della ricerca per In buca per un Sorriso 😊⛳️

Grazie ❤️

23/06/2026

In occasione della Giornata internazionale dedicata alla sindrome di Dravet, .brambilla
presidente Fondazione Dravet ETS e presidente Alleanza Epilessie rare e complesse, richiama l’attenzione su questa rara e complessa encefalopatia dello sviluppo ed epilettica che va ben oltre le crisi. Disturbi cognitivi, comportamentali e motori richiedono una presa in carico multidisciplinare e un forte sostegno alle famiglie. La ricerca ha già portato a nuove terapie, ma resta fondamentale per migliorare qualità di vita e prospettive future.

Indirizzo

Affi
37121

Sito Web

http://www.dravet.it/

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