Progetto Grazia

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Progetto Grazia L’associazione Onlus Progetto Grazia è stata costituita nel 2006 con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca sulla Leucodistrofia di Krabbe.

L’associazione Onlus Progetto Grazia è stata costituita nel febbraio del 2006 con lo scopo di raccogliere fondi per sostenere un progetto di ricerca sulla leucodistrofia di krabbe. Raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica sulla leucodistrofia di krabbe.Promuovere una campagna di sensibilizzazione, rivolta all’opinione pubblica, attraverso l’informazione sulle leucodistrofie e malattie genetiche. Cercare contatti con enti pubblici, privati, altre associazioni e centri di assistenza sanitaria. Monitorare una statistica sulle leucodistrofie. Aiutare le famiglie che si trovano improvvisamente a vivere questo dramma e offrire loro una speranza di vita tramite la ricerca. Stabilire una rete di comunicazione tra esse. Tra gli scopi dell’associazione, c’è quello di sensibilizzare l’opinione pubblica e soprattutto gli operatori sanitari al grande capitolo delle malattie rare. Le malattie rare sono definite sulla base di una bassa prevalenza nella popolazione ma ne esistono moltissime. La cifra stimata è tra le 6000 e le 7000 diverse patologie già classificate, e questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della scienza medica e della ricerca genetica. La scarsa disponibilità di conoscenze scientifiche che scaturisce dalla rarità, determina spesso lunghi tempi di latenza tra esordio della patologia e diagnosi che incidono negativamente sulla prognosi del paziente. Conoscere meglio le patologie rare consente di arrivare in tempi più veloci ad una diagnosi.

"”Isola" racconta le persone che quella malattia la vivono.Dietro una diagnosi non c'è soltanto un paziente. Ci sono una...
06/10/2026

"”Isola" racconta le persone che quella malattia la vivono.
Dietro una diagnosi non c'è soltanto un paziente. Ci sono una madre, un padre, una famiglia, paure, speranze, notti insonni, tentativi disperati di trovare una soluzione e quella continua sensazione di dover combattere contro qualcosa che sembra infinitamente più grande di noi.
Ho trovato la scrittura di Germana chiara, delicata e capace di arrivare al lettore, senza bisogno di appesantire una storia che di per sé affronta temi molto forti.
Ma c'è un'altra cosa che voglio sottolineare.
Leggere questo libro sapendo che l'autrice che ha vissuto in prima persona una situazione del genere, ha scelto di destinare i ricavi del progetto alla ricerca sulle malattie genetiche rare, attraverso l'associazione di cui fa parte, dà a questa lettura un significato ancora diverso.
"Isola" non rimane semplicemente tra le pagine.
Diventa anche un modo per parlare di una realtà che spesso conosciamo troppo poco, per sensibilizzare, per dare voce alle famiglie e, concretamente, contribuire alla ricerca.
E questo, personalmente, l'ho trovato bellissimo.
Ringrazio davvero Germana Ferlito per avermi dato la possibilità di leggere questa storia, ma soprattutto per aver avuto il coraggio di trasformare un tema così delicato in qualcosa che possa arrivare a tante persone.
"Isola" è un libro breve, ma non è una lettura piccola.
È una storia che parla di perdita, ma anche di speranza. Di dolore, ma anche di amore. E soprattutto ci ricorda quanto sia sottile il confine tra ciò che la scienza può fare e ciò che, forse, dovremmo ancora imparare a comprendere.”
Germana Ferlito

Si è tenuta giovedì la presentazione di Isola alla Villa Comunale di Aci Sant’Antonio, un’occasione per riflettere e met...
12/09/2026

Si è tenuta giovedì la presentazione di Isola alla Villa Comunale di Aci Sant’Antonio, un’occasione per riflettere e mettere in luce l’importanza della Ricerca Scientifica per il nostro presente e il nostro futuro.
Durante l’incontro si è sottolineato il dovere morale di ognuno di noi, facenti parte di una Società Civile, di responsabilizzarci e sostenere le famiglie che vivono situazioni drammatiche.
Sono intervenuti la dottoressa Angela Grasso , pediatra in pensione oggi garante alla disabilità per il comune di Aci Sant’Antonio, che ha posto l’attenzione sul progresso scientifico e l’obiettivo di sensibilizzare la comunità verso la disabilità.
La presidentessa dell’associazione “Progetto Grazia ODV”, Rosy Barbagallo, che portando il contributo della propria esperienza di madre di un bambino affetto da malattia genetica degenerativa, ha evidenziato i progetti e il lavoro che svolgono le associazioni per cercare di sopperire alle mancanze o carenze della Istituzioni.
L’autrice Germana Ferlito, che attraverso il suo libro “Isola” si fa portavoce di quelle realtà talmente rare da essere quasi invisibili e che, attraverso il suo libro, ha deciso di sostenere la Ricerca devolvendo l’intero ricavato in beneficenza.
L’autrice Stefania Nibbi che ha condotto la presentazione del libro.
L’accompagnamento musicale curato da “I Simula della Gioia” dei fratelli Pulvirenti.
L’evento è stato organizzato grazie al patrocinio del Comune di Aci Sant’Antonio per merito dell’assessore Agata Spinto che ha posto in essere le proprie riflessioni sugli argomenti inerenti alla questione.

08/09/2026

C’è attesa ad Aci Sant’Antonio per il prossimo appuntamento dedicato alla cultura. Giovedì 10 settembre alle ore 18.00 la Villa Comunale ospiterà la presentazione di "Isola", il libro scritto da Germana Ferlito.
L’incontro sarà un’occasione per presentare l’opera e, al tempo stesso, favorire un dialogo diretto tra l’autrice e il pubblico.
Ad esporre i tratti più incisivi della narrazione sarà Stefania Nibbi che accompagnerà i presenti attraverso riflessioni e spunti di approfondimento, con l’obiettivo di entrare nel cuore del volume e scoprire le sfumature che si celano dietro le sue pagine.
L’iniziativa si inserisce nel quadro delle attività culturali che contribuiscono a mantenere vivo il rapporto tra il territorio, la lettura e la partecipazione della comunità. L’evento è patrocinato dal Comune di Aci Sant’Antonio con la collaborazione di Progetto Grazia.
La serata si concluderà con il tradizionale firmacopie, durante il quale i partecipanti avranno la possibilità di incontrare l'autrice e ricevere una dedica sulla propria copia del libro.
Un appuntamento, dunque, aperto a tutti coloro che desiderano vivere un momento di incontro e condivisione nel cuore della cittadina etnea.

L’ingresso è libero e aperto a tutta la cittadinanza.

Si è tenuta ieri la Quindicesima edizione dell’evento “We Have a Dream, Together We Can!” presso il suggestivo Teatro Fr...
29/08/2026

Si è tenuta ieri la Quindicesima edizione dell’evento “We Have a Dream, Together We Can!” presso il suggestivo Teatro Frigio Turi Sax.
Il consueto appuntamento annuale si prefigge, e dimostra, di essere un’occasione distintiva di incontro volto all’informazione sul “Morbo di Krabbe” e sull’avanzamento dei progetti di ricerca attivi e possibili grazie ai donatori che, anche aderendo a manifestazioni come questa, li rendono attuabili.
La serata si è svolta all’insegna di momenti di condivisione e genuino divertimento, allietata da momenti di danza orientale per merito di Valentina Di Stefano, e i balli della scuola Centro Danza “Galatea 90”, a cui va la nostra gratitudine.
La conduzione dell’evento è stata magistralmente gestita dal giornalista e psicologo Salvo Fichera in forza del quale ogni anno si ottiene il successo della manifestazione e a cui dobbiamo un ringraziamento speciale!
I ringraziamenti vanno inoltre a
Panificio Fichera di Acireale e Farmacia Impellizzeri di Acireale, i nostri sponsor;
Al Dottor Giuseppe Monaco e Orazio Cundari che ci hanno ospitato con affetto in questa location meravigliosa;
A Bar Kit Cocktail & More per essersi occupati del ristoro bar,
Il team di ricerca presso l’Università Kore di Enna ad opera dei componenti prof.ssa Graziano, prof.ssa Avola, dott.ssa Foti, dott.ssa Briglia, dott. Allia, prof.ssa Battaglia.
La realizzazione dell’evento è stata possibile inoltre grazie a tutti i Soci e i Volontari di “Progetto Grazia” e alla cooperazione e co-progettazione del CSVE Etneo.

Rosy, presidentessa dell’associazione, ha voluto ricordare Giorgio, a quasi un anno dalla sua dipartita avvenuta il 14 settembre dell’anno scorso, e l’impegno e l’amore profuso dalle assistenti che lo hanno seguito durante la sua vita.

Il suo pensiero: “Giorgio, e tutti i bambini come lui, camminano attraverso di noi.
Ogni passo in avanti della ricerca, ogni obiettivo, ogni risorsa, rivestono l’importanza della lezione di vita che ci è stata donata nonostante il dolore.
Voi siete la speranza a cui ci affidiamo, una speranza che è nata con loro e che continuerà anche dopo di noi ❤️
Grazie”

Indirizzo

Via Caronda 13 D/E
Acireale
95024

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