יואב בן 10, ילד מתוק ומלא חיים שחולם לרוץ ולשחק כמו כל ילד
הוא נולד עם מחלת דושן ומוטציה נדירה.
המדע מוכן, הטיפול אפשרי - אבל הזמן אוזל...
זו הדקה ה־90 שלו - עכשיו זה בידיים שלנו!
תרמו והצילו חיים https://did.li/MDfUY יואב בן -9, הדקה ה-90 להצלתו.
הוא ילד מתוק, חכם ומלא חיים.
כמו כל ילד, הוא חולם - לשחק כדורגל, לרוץ, לגדול.
אבל יואב נולד עם מחלת דושן - מחלת ניוון שרירים קשה ופרוגרסיבית - ובמקרה ש
לו, עם מוטציה ייחודית שאין לאף ילד אחר בעולם.
כשיואב בן 4, ביום הולדתו ה-36 של אביו של יואב, קיבלה משפחתו את הבשורה ששינתה את חייהם.
מאותו רגע, אביו של יואב קיבל החלטה אחת ברורה:
לעשות כל מה שאפשר כדי להציל את הבן שלו.
הוא עזב את עבודתו, הקים את עמותת “מנצחים את דושן”, ויצא למסע יוצא דופן - פגישות עם מאות מדענים, רופאים, חוקרים, חברות תרופות ועמותות בארץ ובעולם.
המסקנה הייתה חד־משמעית:
במקרה של יואב - אין תרופה מדף, והדרך היחידה להציל אותו היא פיתוח טיפול מותאם למוטציה הייחודית שלו.
החדשות הטובות הן - שהמדע הגיע לשם.
בשנים האחרונות הבשילה טכנולוגיה חדשנית, שכבר הראתה תוצאות מרשימות:
יצירת דיסטרופין, שיפור מדדים רפואיים, ותשתית מחקרית רצינית שמגובה בחוקרים מובילים ובשיתופי פעולה בינלאומיים.
זו הפעם הראשונה שבה הטכנולוגיה מוכנה, הצוות מוכן, והפתרון נמצא בהישג יד.
אבל יש אמת אחת כואבת שאי אפשר להתעלם ממנה:
בדושן - הזמן הוא שריר.
כל יום שעובר גורם לנזק בלתי הפיך.
יואב כבר מתמודד עם קושי בהליכה, בעמידה, בטיפוס מדרגות, ובפעולות יומיומיות פשוטות.
אם לא נפעל עכשיו - חלון ההזדמנויות עלול להיסגר.
כדי לאפשר להביא ליואב את התרופה בזמן, הוא זקוק ל-4 מיליון ש"ח במיידי וסה"כ 3.5 מיליון דולר - כ-12 מיליון שקלים בשנה הקרובה.
זהו הסכום שיכול לאפשר ליואב סיכוי אמיתי לעצור את התקדמות המחלה - בזמן שעוד אפשר.
וזו בדיוק הסיבה שהקמפיין הזה יוצא לדרך עכשיו.
זו הפעם הראשונה שבה הכסף הוא החסם - לא המדע.
הקמפיין הזה הוא לא רק עבור יואב.
הוא תקווה גם לילדים נוספים עם מוטציות נדירות, שאין להם היום פתרון רפואי.
אנחנו מזמינים אתכם להיות שותפים.
להיות חלק מרגע קריטי שבו אפשר לשנות מסלול חיים של ילד אחד - ואולי של רבים נוספים.
ליואב אין הארכה.
זה הדקה ה־90 שלו.
ועכשיו - זה בידיים שלנו!
תרמו והצילו את החיים שלו. Like every child, he dreams of playing soccer, running freely, and growing up strong. But Yoav was born with Duchenne-a severe, progressive muscle-wasting disease. His case is exceptionally rare: Yoav carries a unique genetic mutation, and he is the only child in the world known to suffer from this specific type of Duchenne. When Yoav was 4, on his father’s 36th birthday, his family received the diagnosis that changed their lives forever. From that moment on, Omer, Yoav’s father, made one clear, non-negotiable promise: To do everything possible to save his son’s life. Omer left his job, founded the nonprofit organization “Winning Duchenne (R.A)”,” and set out on an extraordinary journey. He met with hundreds of scientists, physicians, and pharmaceutical companies in Israel and around the globe. The conclusion was clear-and heartbreaking: Because Yoav’s mutation is unique, the harmaceutical industry has no financial incentive to create a personalized drug. It is simply not profitable for them. And so, for Yoav, there is no off-the-shelf treatment. The only way to cure him is to develop a personalized therapy tailored specifically to his DNA. The good news is-science is finally here. In recent years, groundbreaking technology has matured. It has already shown impressive results: restoring dystrophin production and improving key medical markers. For the first time, the stars have aligned: The technology is ready. The cure is within reach. But there is one painful reality: In Duchenne, Time is Muscle. Yoav and his family are in the most crucial race of their lives. Every day that passes causes irreversible damage. Yoav is already struggling to walk, stand, climb stairs, and perform simple daily tasks. If we do not act now, the window of opportunity will close. To give Yoav a real chance to beat the disease-to turn this alignment into reality-he urgently needs 4 million NIS immediately, and a total of $3.5 million USD (approx. 12M NIS) over the coming year. This funding will allow us to stop the disease from progressing-while it is still possible. That is why this campaign is launching now. For the first time, money is the only barrier-not science. This campaign is not just about Yoav. It is a beacon of hope for other children with rare mutations who currently have no medical solution. We invite you to join our team. Be part of a decisive moment where we can change the course of one child’s life-and potentially many others. Yoav has no extra time. It is his 90th minute. And now-the ball is in our hands. Please donate and help save his life
